Prévalence des troubles du spectre autistique

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Jean
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Re: Prévalence des troubles du spectre autistique

#106 Message par Jean » lundi 8 janvier 2018 à 18:32

La prévalence de l'autisme aux États-Unis reste stable, suivant de nouvelles données

La dernière étude publiée indique une stabilisation de la prévalence de l'autisme aux USA, à un niveau cependant élevé. Explications sur les méthodes utilisées.

Traduction de l'article de Spectrumnews
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... es-donnees
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Re: Prévalence des troubles du spectre autistique

#107 Message par Jean » lundi 8 janvier 2018 à 19:19

Les taux d'autisme aux USA expliqués

La prévalence de l'autisme aux États-Unis a augmenté régulièrement depuis que les chercheurs ont commencé à la suivre en 2000. La hausse du taux a suscité des craintes d'une «épidémie» d'autisme. Mais les experts disent que la majeure partie de l'augmentation provient d'une conscience croissante de l'autisme et des changements des critères de diagnostic de la condition.

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... -expliques
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Re: Prévalence des troubles du spectre autistique

#108 Message par Jean » samedi 1 septembre 2018 à 22:51

Une interview d'Eric Fombonne

Prévalence de l'autisme : estimations contradictoires et défauts des études


Eric Fombonne, qui a réalisé des études fondamentales sur la prévalence de l'autisme, critique les études sur la prévalence, dont celle qu'il a fait lui-même en Corée du Sud. Futures études aux USA et en France.

Les estimations de prévalence incohérentes mettent en évidence les défauts des études

Traduction de "Inconsistent prevalence estimates highlight studies’ flaws" + commentaires
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... des-etudes
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Re: Prévalence des troubles du spectre autistique

#109 Message par olivierfh » dimanche 2 septembre 2018 à 13:25

Jean a écrit :
samedi 1 septembre 2018 à 22:51
Traduction de "Inconsistent prevalence estimates highlight studies’ flaws" + commentaires
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... des-etudes
Intéressant pour les différentes sources de surestimation, et notamment:
Certains cliniciens semblent diagnostiquer l'autisme chez les enfants qui n'en souffrent pas simplement parce qu'il existe davantage de services de soutien pour les enfants autistes que pour les enfants présentant d'autres troubles comportementaux complexes.
Ma présentation - HQI (11/2016), TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017).
4 enfants avec légers traits Asperger, le cadet surtout, aucun diagnostic lancé.

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Re: Prévalence des troubles du spectre autistique

#110 Message par Jean » lundi 3 septembre 2018 à 12:14

Surdiagnostic et sous-diagnostic de l'autisme - causes et effets

Une interview d'une spécialiste suédoise sur les questions de sur ou sous-diagnostic de l'autisme. Quelques remarques.

Traduction de " Overdiagnosis and underdiagnosis of autism spectrum disorders -- causes and effects (février 2015)" publié sur le site du Gillberg Neuropstchiatry Center.

Mes Remarques : Ces questions du sur-diagnostic et du sous-diagnostic dépendent largement du contexte de la société où ils sont établis. Aux USA, les interventions liées à l'autisme étaient remboursés, mais cela n'était pas le cas dans tous les Etats pour le syndrome d'Asperger : il y avait donc moins de diagnostics de syndrome d'Asperger là où celui-ci n'était pas pris en compte dans le système de remboursement. L'unification des TED dans les troubles du spectre de l'autisme dans le DSM 5 a été puissamment motivée par ce facteur, et en tout cas, cela a été décisif pour que le DSM 5 obtienne le soutien des associations de personnes autistes. Au Québec, le diagnostic de TSA donne le droit à une intervention intensive type ABA avant l'âge de 6 ans : même si ce droit n'est pas toujours effectif (d'où une rallonge financière dans le dernier plan autisme québécois), cela a un puissant effet incitatif pour obtenir et délivrer un diagnostic, même en cas de doute.

Il n'y a pas les mêmes effets légaux en France qu'en Suède ou aux USA d'un diagnostic de l'autisme.

D'autre part, dans la psychiatrie adulte française, un diagnostic de schizophrénie va être plus allègrement posé par des professionnels, parce qu'ils ne connaissent pas l'autisme ou qu'ils considèrent que c'est un "effet de mode". Affirmation assénée en 2 ou 3 minutes par un psychiatre de CMP à un adulte qui demandait d'être orienté vers le Centre de Ressources Autisme, suivant ce qui m'a été rapporté aujourd'hui.

Le sous-diagnostic résulte en particulier chez nous de l'utilisation de la CFTMEA (classification des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent d’origine psychanalytique) : la grande majorité des personnes autistes suivies dans des établissements médico-sociaux ont un diagnostic de "psychose infantile" (un peu moins aujourd'hui pour les enfants). Dans le secteur sanitaire (HP), c'est impossible de le savoir, surtout parce que le seul item renseigné, dans le RPI.m (relevé informatisé indiquant le(s) motif(s) de l'hospitalisation), est en général la cause immédiate de l'hospitalisation.

La conséquence du sous-diagnostic est la non-adaptation de l'accompagnement aux spécificités de l'autisme, la sur-médicamentation et la difficulté à assurer les soins nécessaires.

Aujourd'hui, malheureusement, le diagnostic d'autisme est aussi utilisé pour concentrer dans des services d'HP des enfants ou des adultes avec des troubles du comportement : packing et électrochocs à la Pitié Salpétrière - USIDATU, UMD (unité pour malades difficiles) à Sarreguemines, pôle autistes de Saint-Egrève (Isère) avec son "service d'accueil et de garde infirmier", le Sagi, qui maîtrise les patients autistes.

On ne peut dire que le surdiagnostic conduise à consommer des ressources limitées. En effet, le diagnostic de TSA assure peu de droits : le taux de handicap automatiquement reconnu est seulement de 20%, alors qu'il faut un taux d'au moins 50% pour que le minimum de droits soit ouvert (à part la reconnaissance de travailleur handicapé). Le diagnostic permet en théorie la reconnaissance d'Affection de Longue Durée (ALD) pour la sécurité sociale, encore qu'il faille un certain niveau de gravité pour ce qui est compris comme une affection psychiatrique de longue durée - et qu'à part l'orthophonie, l'essentiel des soins n'est pas remboursée du tout.

Il ne reste que l'inconvénient de voir certaines personnes prétendre parler au nom des personnes autistes en considérant que leurs propres besoins correspondent à ceux de tous les autres.

Dans le DSM 5, avec son approche en 3 niveaux, le diagnostic suppose un besoin d'accompagnement. En principe, il n'y a pas de raison de délivrer un diagnostic d'autisme s'il n'y a pas ce besoin.

Ce besoin n'est pas cependant toujours permanent, peut apparaître à différentes périodes de la vie et seulement dans certains contextes (vie sociale ou professionnelle, par exemple).

Nous savons que le diagnostic d'autisme à l'âge adulte peut être difficile pour ceux qui ont appris à compenser partiellement dans la société. Les outils classiques (ADI-R et ADOS) ne sont pas vraiment adaptés. D'autre part, les critères de diagnostic pour les filles et les femmes sont discutés.

Tant que des marqueurs biologiques (dont l'électrophysiologie - voir les recherches d'Amy Lin sur l'eye tracking) de l'autisme ne sont pas déterminés - le seront-ils un jour compte tenu de la diversité du spectre ? -, c'est le jugement du clinicien qui conduit à établir le diagnostic. Certains disent qu'ils communiquent un diagnostic de TSA malgré l'absence des critères parce qu'ils estiment que cela permettra à la personne de se reconstruire. Par contre, quand il s'agira de l'inclusion dans des recherches, ils demanderont de connaître les résultats des outils tels qu'ADI-R et ADOS.

Lena Nylander travaille au GNC, dirigé par Christopher Gillberg. Le Bulletin scientifique de l’arapi - numéro 32 - automne 2013 - a publié un résumé de sa conférence, en le présentant comme suit :

Christopher Gillberg est un chercheur reconnu depuis des décennies. Au début du congrès IMFAR (International Meeting For Autism) organisé par l’INSAR en mai dernier à San Sebastian en Espagne, le président de séance, Thomas Bourgeron, l’a présenté en des termes très élogieux : « dans mon cerveau, de nombreuses synapses lui sont dédiées ». C’est dire si Christopher Gillberg est une personnalité du monde de l’autisme et, au moment où paraissent les critères du DSM-5, il s’est interrogé sur la définition de ce trouble dans sa conférence au titre accrocheur « How severe is autism – really ? »

L’autisme est-il vraiment si grave ?

A noter également, en ce qui concerne la Suède, ce qu'en dit Christopher Gillberg dans les actes de la conférence scientifique internationale du 3 avril 2017 (pp.36-37). Il explique notamment : "Nous avons un questionnaire du spectre de l’autisme qui contient 15 questions ayant trait aux femmes ou aux jeunes filles. Nous avons déjà cet outil, mais il est certain qu’il faudrait faire beaucoup plus (...) Nous sommes en train de publier d’autres données qui proposent que, chez le sexe masculin, le nombre de symptômes nécessaires à l’établissement de diagnostics a été divisé par deux. En Suède, pour un diagnostic d’autisme, il fallait huit symptômes il y a encore 10 ans . Depuis 2016, il en faut quatre. Il y a cette tendance à la fois chez l’homme et la femme." La tendance est donc à l'assouplissement des critères, non pour la beauté des chiffres, mais parce que des personnes ont un besoin d'accompagnement.


Modération (Tugdual) : Ajout du lien sur le titre (merci Olivier).
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Re: Prévalence des troubles du spectre autistique

#111 Message par FinementCiselé » lundi 3 septembre 2018 à 15:00

Et c'est avec ce genre de discours qu'on va dans le mur Jean.
Aspie "cru 2014".

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Re: Prévalence des troubles du spectre autistique

#112 Message par Jean » lundi 3 septembre 2018 à 17:09

FinementCiselé a écrit :
lundi 3 septembre 2018 à 15:00
Et c'est avec ce genre de discours qu'on va dans le mur Jean.
Lequel des discours ?
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Re: Prévalence des troubles du spectre autistique

#113 Message par FinementCiselé » mardi 4 septembre 2018 à 1:10

Il n'y a pas les mêmes effets légaux en France qu'en Suède ou aux USA d'un diagnostic de l'autisme.

D'autre part, dans la psychiatrie adulte française, un diagnostic de schizophrénie va être plus allègrement posé par des professionnels, parce qu'ils ne connaissent pas l'autisme ou qu'ils considèrent que c'est un "effet de mode". Affirmation assénée en 2 ou 3 minutes par un psychiatre de CMP à un adulte qui demandait d'être orienté vers le Centre de Ressources Autisme, suivant ce qui m'a été rapporté aujourd'hui.

Le sous-diagnostic résulte en particulier chez nous de l'utilisation de la CFTMEA (classification des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent d’origine psychanalytique) : la grande majorité des personnes autistes suivies dans des établissements médico-sociaux ont un diagnostic de "psychose infantile" (un peu moins aujourd'hui pour les enfants). Dans le secteur sanitaire (HP), c'est impossible de le savoir, surtout parce que le seul item renseigné, dans le RPI.m (relevé informatisé indiquant le(s) motif(s) de l'hospitalisation), est en général la cause immédiate de l'hospitalisation.
Non, les effets légaux sont les même en Suède ou en France. C'est juste qu'en France, on refuse le recoupage des dossiers informatisés pour que ça soit uniquement la décision d'information de la part du patient qui prévale.

Non, c'est une histoire de confiance. Il y a une défiance de la part des patients face aux professionnels de santé, ce forum en est un bon exemple, car quand on fait l'amalgame entre psychiatre et psychanalyste, ça le fait moyen. Le niveau de formation et le niveau de praticiens formés comparativement à la population est en réalité le même qu'on habite en France ou aux Etats Unis ou en Suède. Les ressources sont mal utilisées. D'ailleurs, la remarque de la dame est pertinente :
- Je suis sceptique quant aux questionnaires d'auto-évaluation, en particulier en ce qui concerne les TSA, où les individus ont souvent de grandes difficultés à évaluer leur propre comportement. À de nombreuses occasions, j'ai rencontré des personnes atteintes de TSA clairs et classiques, qui ont considéré leur propre comportement complètement normal (ce qui est bien entendu leur cas) et ont évalué leur propre niveau de fonctionnement à GAF [?] 90 – 100. J'ai aussi rencontré nombre de personnes atteintes de psychopathie qui obtiennent des scores élevés sur les échelles d'auto-évaluation - elles savent comment remplir les formulaires et comment se comporter en entretien pour obtenir le diagnostic souhaité. Se rendre compte que la personne en face de vous n'a pas le syndrome d'Asperger mais est plutôt un cas de psychopathie avec une intelligence élevée et une très bonne capacité de mentalisation, est virtuellement impossible à moins que vous ayez deux professionnels expérimentés (familiers avec la psychopathie) en même temps .
Rappel que quand tu vois ce genre de comportement contestataires : viewtopic.php?f=6&t=12058 et qui ne concerne que les personnes sous écrou, forcément qu'au niveau général la création d'un tel registre est impossible. On peut pas déplorer d'un côté et contester la création d'un registre de l'autre. C'est totalement contre productif.
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Re: Prévalence des troubles du spectre autistique

#114 Message par Fift » mardi 4 septembre 2018 à 16:52

FinementCiselé a écrit :
mardi 4 septembre 2018 à 1:10


Non, c'est une histoire de confiance. Il y a une défiance de la part des patients face aux professionnels de santé, ce forum en est un bon exemple, car quand on fait l'amalgame entre psychiatre et psychanalyste, ça le fait moyen.
FinementCiselé, personnellement, je n'ai pas encore constaté sur ce forum d'amalgame entre psychiatre et psychanalyste - ce qui pourrait cependant aisément se comprendre, une grande partie des psychiatres (et surtout les plus anciens) ayant été majoritairement formés via la psychanalyse.

Quant à la méfiance vis à vis du corps médical, je crois que c'est surtout vrai en ce qui concerne le sujet de l'autisme. Dire qu'il est très mal connu en France par rapport à nos voisins, c'est à la limite de l'euphémisme. A titre d'exemple, lorsque j'ai parlé à ma psychiatre si on pouvait évaluer ensemble la possibilité d'un TSA, elle m'a répondu que ce n'était pas la peine parce que je parlais normalement (!). Psychiatre que j'apprécie par ailleurs, mais ce point là m'a fait réaliser que si je me posais des questions sur le TSA, ce n'est pas vers elle que je devais me tourner.
HPI en questionnement aspie / non aspie ? Diag en cours.

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Re: Prévalence des troubles du spectre autistique

#115 Message par lucius » mardi 4 septembre 2018 à 18:04

Fift a écrit :
mardi 4 septembre 2018 à 16:52
Quant à la méfiance vis à vis du corps médical, je crois que c'est surtout vrai en ce qui concerne le sujet de l'autisme. Dire qu'il est très mal connu en France par rapport à nos voisins, c'est à la limite de l'euphémisme. A titre d'exemple, lorsque j'ai parlé à ma psychiatre si on pouvait évaluer ensemble la possibilité d'un TSA, elle m'a répondu que ce n'était pas la peine parce que je parlais normalement (!). Psychiatre que j'apprécie par ailleurs, mais ce point là m'a fait réaliser que si je me posais des questions sur le TSA, ce n'est pas vers elle que je devais me tourner.
Je le confirme. j'ai déjà vu des psychiatres et des psychologues depuis mon enfance (pour me soutenir face à une maladie) et aucun (sauf le dernier) n'avait envisagé un TSA ou un TED pour moi. J'avais eu des doutes des années en pensant avoir un TSA mais ma famille et des médecins (pas de psys) m'ont dit que j'avais quelques critères caractèristiques mais dans l'ensemble non. Mais je suis un cas un peu à part. Les psys se sont focalisés entiérement sur ma maladie et son impact sur ma vie.

Un jour, j'ai vu un psy qui m'a dit que pour lui j'étais Asperger. Donc par la suite, j'ai été confirmé par un diagnostic pour un TSA. Mais même des psys actuels formés (ou spécialisés) au trouble du spectre autistique ("des" pour dire certains et pas tous) sont un peu coincés dans leur lecture des caractéristiques ou une prise en compte du contexte. Ils analysent certaines choses selon leur point de vue sans me demander pourquoi j'ai fait certains choix de vie ou des choix concernant ma situation (que je peux justifier). D'ailleurs, lorsque j'ai tenté de leur expliquer, ils ont dû mal à comprendre (sans doute qu'ils n'ont pas compris ce que j'avais traversé durant toute ma vie). Par contre mon médecin (pas un psy), lui, a dit comprendre parfaitement ce que je voulais dire et les raisons de mes choix.
Ayant une maladie et des soucis en plus, on m'a pré-diagnostiqué Asperger et j'ai eu une confirmation assez incertaine depuis. Résultat, je continue de douter.

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Re: Prévalence des troubles du spectre autistique

#116 Message par Jean » mercredi 7 novembre 2018 à 23:44

Une grande étude danoise révèle que la prévalence de l'autisme augmente avec l'âge
par Alla Katsnelson / 6 novembre 2018 / Spectrum News
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... -avec-lage

Traduction de « « Large Danish study finds autism prevalence rises with age »

La prévalence croissante de l'autisme ne montre aucun signe de stabilisation, selon une nouvelle étude qui prend en compte tous les diagnostics réalisés au Danemark sur 32 ans1.
Image
The invisible tribe XIII © Luna TMG

C'est peut-être en partie parce que plus d'adolescents et d'adultes sont diagnostiqués avec la condition qu'auparavant, rapportent les chercheurs. Les résultats ont été publiés aujourd'hui [6/11/18] dans JAMA.

"Nous ne voyons aucune preuve que l'augmentation de la prévalence atteint un plateau ou se stabilise", a déclaré Diana Schendel, professeure d'épidémiologie psychiatrique à l'Université d'Aarhus au Danemark, qui a dirigé les travaux. Les résultats soulignent la nécessité d'élargir le soutien et les services pour les adultes atteints de la condition dit-elle.

L'étude a révélé une prévalence de l'autisme de 1,65% chez les enfants de 10 ans au Danemark en 2016. Cela correspond dans les grandes lignes aux estimations d'études menées aux États-Unis. Cependant, les chercheurs ont suivi des personnes jusqu'à l'âge adulte et ont constaté que la prévalence de l'autisme semble augmenter avec l'âge.

«C’est peut-être l’une des premières, sinon la première fois, des années où nous avons effectivement suivi des personnes jusqu'à l’âge adulte» dans une étude à grande échelle pour estimer la prévalence à différents âges, explique Schendel. "Je pense que la plus grande reconnaissance de l'autisme rattrape ces personnes plus âgées."

Certains experts se demandent toutefois si la prévalence à l'âge adulte est aussi élevée que le prétend l'étude; cette estimation semble beaucoup plus élevée que ce que les cliniciens voient, disent-ils.

Hausse des taux

L’équipe de Schendel a exploité les registres nationaux danois de psychiatres et de patients pour chaque diagnostic d’autisme chez des personnes nées de 1980 à 2012; ils ont suivi ces individus jusqu'en 2016. Au cours de cette période, 2 055 928 personnes sont nées au Danemark, dont 31 961 ont reçu un diagnostic d'autisme

Eric Fombonne, professeur de pédiatrie à la Oregon Health and Science University de Portland, n’a pas participé à l’étude, indique comment les estimations de la prévalence de l’autisme évoluent avec le temps. «Cela montre vraiment qu'il y a une augmentation des générations successives», dit-il. "Dans ce sens, c'est très bienvenu."

Cependant, la définition de l'autisme et la manière dont la condition est diagnostiquée ont changé au cours des dernières décennies, ce qui pourrait expliquer au moins une partie de l'augmentation, dit-il.

L'étude a trouvé la prévalence la plus élevée chez les personnes nées de 2000 à 2001; 2,8% de ce groupe avaient reçu un diagnostic d'autisme en 2016 - 3,89% des garçons et 1,66% des filles. La prévalence de l'autisme à tout âge a augmenté année après année.

«Ces données indiquent clairement que l'étude est nécessaire pour répondre aux besoins de soutien importants et uniques des jeunes adultes autistes émergents», a déclaré Catherine Rice, directrice du Emory Autism Center à Atlanta, en Géorgie, qui ne participait pas à l'oeuvre.

Calculs prudents

Pourtant, certains chercheurs ne savent pas quoi faire de la recrudescence des diagnostics observés au-delà de l'enfance.

Par exemple, environ 0,5% des personnes nées au Danemark entre 1990 et 1991 ont reçu un diagnostic d'autisme à l'âge de 10 ans, dit Fombonne. Mais à l’âge de 26 ans, la prévalence atteint environ 1,3%. Cela suggère que près de deux fois plus de diagnostics sont posés entre 10 et 26 ans qu'avant 10 ans.

«Je me méfie de la validité des diagnostics à un âge plus avancé», déclare Fombonne. "Je ne sais pas ce qui se passe, mais quelque chose ne semble pas bien."

Confirmer les diagnostics adultes avec une évaluation clinique aiderait, dit-il. «Tant que nous n’aurons pas ce type de données, nous ne pouvons pas savoir exactement ce qu’il y a là»

D'autres experts partagent cette préoccupation. «Je pense personnellement que nous devons faire très attention aux premiers diagnostics à l'âge adulte», déclare Catherine Lord, professeur émérite en résidence de psychiatrie et d'éducation à l'Université de Californie à Los Angeles.

Fombonne est également déconcertée par le sex ratio - 2,3 garçons pour 1 fille - de l’étude comparé au ratio habituel de 4 pour 1.

«Nous avons également remarqué cela», dit Schendel. Un examen plus approfondi des données suggère que la différence entre les sexes est plus grande chez les plus jeunes mais se réduit à l'adolescence. «À moins d’avoir un suivi à travers ces différents âges, vous ne verrez pas ce schéma», dit-elle.

Les études de registre telles que celle-ci sont attrayantes car elles représentent de grandes populations, mais elles peuvent présenter des défauts.

Par exemple, dit Lord, une fois qu'une personne est diagnostiquée, son statut dans le registre est peu susceptible de changer. Cependant, les travaux du groupe de Lord montrent qu'environ 9% des personnes diagnostiquées comme étant des enfants en changent au début de l’âge adulte.

Toujours selon Lord, les chercheurs ont raison de dire que les études épidémiologiques incluent rarement des personnes diagnostiquées lorsqu'elles étaient adultes.

Références:

Schendel D.E. and E. Thorsteinsson JAMA 320,1811-1813 (2018) PubMed
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