Will new DSM-5 autism criteria impact services?
Est-ce que les nouveaux critères de l'autisme du DSM-5 ont un impact sur les services?
Ari Neeman - 30 mai 2013
Dossier spécial: DSM-5 (site SFARI) - Ceci fait partie d'une série d'articles sur le DSM-5, la nouvelle version tant attendue du « Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux » de l'American Psychiatric Association .
Beaucoup d'attention et de préoccupation du public a accompagné la sortie de nouveaux critères pour le diagnostic de l'autisme, décrit dans le DSM-5, la dernière édition du « Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux ».
La critique a porté sur deux aspects principaux: la consolidation du syndrome d'Asperger et du trouble envahissant du développement sans autre indication (TED-NS) en un seul diagnostic de trouble spectre autistique, et les craintes que certaines personnes soient déplacées diagnostics de troubles du spectre autistique au désordre de la communication sociale nouvellement créé (« SCD ») ou à d'autres catégories non-autistes. Quel impact pourraient avoir ces changements sur les services aux personnes autistes et à nos familles?
À la lumière de la sortie du DSM-5 la semaine dernière, il est intéressant d'évaluer ces préoccupations. Au début la critique du DSM-5 a porté principalement sur la perte de syndrome d'Asperger comme un diagnostic distinct. Certains ont suggéré que la consolidation du SA dans le diagnostic plus large de trouble spectre autistique se traduirait par une perte de services. L’évidence soutient le contraire.
De nombreux organismes d'État et de districts scolaires ont des politiques implicites, et parfois explicites, contre le fait de permettre à ceux ayant reçu un diagnostic de syndrome d'Asperger ou de TED-NS d’accéder à des services associés à un diagnostic d'autisme. Par exemple, si des étudiants avec ces diagnostics doivent être en mesure de se qualifier pour les services dans la catégorie de l'autisme dans l’Acte pour l’Education des Individus avec Handicap [Individuals with Disabilities Education Act], les districts scolaires préfèrent souvent les canaliser vers des options moins coûteuses.
Ce problème devient encore plus explicite dans les systèmes d’Etat Medicaid, qui limite l'éligibilité à ceux avec diagnostic «véritable» d'autisme. Une étude de 2008 a constaté que les différents Etats ont des exigences de diagnostic largement différentes pour les services d’handicap développemental, avec certains qui incluent le syndrome d'Asperger et les TED-NS et d'autres non. Le nouveau diagnostic unifié peut rendre plus facile pour ceux qui ont ces diagnostics d’obtenir des services.
Bien que l'éligibilité aux services souffrira probablement peu (et sera peut-être même améliorée) pour ceux qui se sont réveillés cette semaine avec un diagnostic de trouble du spectre autistique au lieu de syndrome d'Asperger, les services ne sont pas la seule question en jeu ici.
D'autres critiques du diagnostic unique du DSM-5 ont formulé leurs arguments en termes de culture. S'adressant à la National Public Radio en 2010, Michael John Carley du Global and Regional Asperger Syndrome Partnership a commenté: "Personnellement, je vais probablement avoir un moment très difficile pour m'appeler autiste", ajoutant qu'il serait difficile de partager un diagnostic avec " quelqu'un qui pourrait avoir à porter des couches pour adultes et peut-être un dispositif d’appui-tête."
Je ne partage pas ces vues. En effet, je ne peux pas m'empêcher de penser que Carley et d'autres ratent une occasion de lutter contre les préjugés contre tous ceux qui sont sur le spectre, indépendamment de leurs besoins de soutien. Les travaux de recherche et les expériences personnelles d’innombrables adultes autistes montrent que le diagnostic précis qu'une personne reçoit dépend de toute sorte de facteurs étrangers à des expériences vécues par une personne, comme l'âge au moment du diagnostic ou / et la mesure de l'histoire du développement disponible.
En unifiant notre identité, nous pouvons inclure dans notre combat ceux que le hasard et les circonstances ont placé dans des catégories diagnostiques distinctes. Au-delà de cela, il y a quelque chose de vaguement répugnant à maintenir le diagnostic de syndrome d'Asperger uniquement pour éviter les préjugés et les présomptions d'incapacité. Ne devrions-nous essayer d'éliminer la stigmatisation et les faibles attentes pour tout le monde, plutôt que de simplement faire partir ceux qui sont moins équipés pour les combattre? Nous pouvons et devons utiliser ce diagnostic collectif comme une chance de renforcer la pertinence des droits de l'homme et de l'auto-défense pour nous tous.
Perte de diagnostic :
Ce qui m'amène à la préoccupation concernant le DSM-5 que je pense comporter le plus de validité. Est-ce que tous ceux qui pourraient s’être qualifiés pour un diagnostic de trouble du spectre autistique dans le DSM-IV le feront dans le cadre du DSM-5?
Beaucoup de gens soulignent à juste titre que ceux qui reçoivent un diagnostic de SCD [désordre de la communication sociale] sont susceptibles de faire face à plus de difficultés pour accéder à des services que ceux qui ont un diagnostic d'autisme. Dans ce contexte, il est crucial que le diagnostic de trouble du spectre de l'autisme soit interprété de façon aussi inclusive que possible.
Pour faciliter des critères plus inclusifs, l’ Autistic Self Advocacy Network, un groupe national de défense dirigée par et pour les adultes autistes, dont je suis le président, a contacté des membres du groupe de travail du DSM-5 en 2010, et périodiquement par la suite, pour les inciter à intégrer le langage [ ?] dans les critères définitifs pour répondre à ces préoccupations.
Nous n'avons pas obtenu tout ce que nous voulions. Par exemple, nous avions espéré que ceux qui cherchent un diagnostic devraient ne réunir que deux des trois sous-critères dans le domaine de la communication sociale, et nous nous sommes opposés à la création à la fois du SCD et de l'échelle de gravité qui accompagne le diagnostic de trouble du spectre de l'autisme. Cependant, un certain nombre de protections essentielles que nous avions soutenues sont dans les critères définitifs.
Contrairement aux versions précédentes, ceux qui cherchent un diagnostic peuvent désormais répondre à des critères à la fois "actuellement ou par l'histoire», ce qui signifie qu'une personne peut bénéficier d'un diagnostic s’il ou elle a réuni les critères à tout moment dans le passé, "même si les symptômes ne se présentent plus ".
Les critères aussi reconnaissent explicitement les stratégies apprises et les capacités d'adaptation qui réussissent chez de nombreux adolescents et adultes à masquer leurs traits autistes, qui rend plus probable que les cliniciens seront en mesure d'identifier ceux qui ont appris ces compétences et passent comme normaux.
Nous avons également réussi à ce que le groupe de travail intègre un langage décrivant les disparités de diagnostic de l'autisme chez les adultes, les femmes et les filles, et les minorités raciales et ethniques. Parmi les autres changements apportés sont des modifications importantes à l'échelle de gravité, précisant que cela ne devrait pas être utilisé pour l’éligibilité ou la fourniture de services et une plus grande attention aux défis moteurs et du mouvement.
Beaucoup plus doit être fait dans ces domaines, mais ce que nous avons néanmoins atteint représente une avancée importante.
Malgré cela, le véritable test du DSM-5 viendra quand il sera appliqué sur le terrain. De nombreuses subtilités qui semblent claires pour les chercheurs et les défenseurs dont la vie entière se concentrent autour de l'autisme sont moins évidentes pour les cliniciens débordés. C'est pourquoi nous devons travailler pour éduquer les cliniciens et les autres à interpréter correctement les résultats. Nous avons besoin d'un investissement à l'échelle de la communauté dans des activités de perfectionnement professionnel. Ce faisant, nous pouvons à la fois prévenir les dommages et travailler à corriger les disparités dans l'accès au diagnostic qui étaient présents dans le DSM-IV.
Le DSM-5 reste un document profondément imparfait. Les éditions futures doivent impliquer une participation communautaire supplémentaire, faire l'objet d'un examen indépendant de recherche, et être autorisés à s'aventurer au-delà de la rigidité trop souvent affichée par la profession médicale. Pourtant, il est loin de la catastrophe que beaucoup l’ont accusé d'être.
Avec les bons investissements dans le perfectionnement professionnel et l'éducation, le monde de l'autisme a une chance de faire des critères diagnostiques du DSM-5 une amélioration par rapport aux critères des précédentes version de diagnostic. Allons-nous réussir à le faire? Pour le bien de millions d'américains autistes et de nos familles, nous devons l’essayer.
Ari Neeman est président d’ Autistic Self Advocacy Network (ASAN], et l'une des personnes nommées par le président Obama au Conseil national sur le handicap.