L'autisme au féminin, un diagnostic difficile

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kerlu
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L'autisme au féminin, un diagnostic difficile

#1 Message par kerlu » mardi 2 mars 2021 à 9:52

Bonjour,

je suis tombée sur cette thèse la semaine dernière et je l'ai trouvé très TRES intéressante.

Voilà le lien pour ceux que ça intéresse: https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-02095622/document

Et clairement, on comprend mieux le sous-diagnostic de beaucoup de femmes autistes ...

@ bientôt

Kerlu
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- d'un garçon testé HPI (01/2018) et diagnostiqué asperger (01/2021)
- d'une petite fille qui a quelques particularités
Moi même testée HPI (05/2018) et coup de théâtre, aussi diagnostiquées asperger :shock: (04/2021)

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olivierfh
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Re: L'autisme au féminin, un diagnostic difficile

#2 Message par olivierfh » mardi 2 mars 2021 à 21:25

Le "Questionnaire adaptatif partie 1" (p. 58-59) est tellement efficace pour différencier TSA et non TSA (p.39) qu'il mériterait d'être utilisé pour le diagnostic - et qu'il en devient suspect, y aurait-il une erreur de méthode ou d'interprétation du résultat?
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
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EnHans
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Re: L'autisme au féminin, un diagnostic difficile

#3 Message par EnHans » mercredi 3 mars 2021 à 6:45

Merci pour le lien.

Quand je vois les caractéristiques de l'autisme au féminin,

- plus de comportements pro-sociaux, d’anxiété et de troubles alimentaires
- moins de gestes répétitifs. Moins impulsives.
- état dépressif avec de la culpabilité en cas de refoulement de leurs pensées et émotions ;
- recours à l’imaginaire ou à un centre d’intérêt particulier (animaux, nature, période historique, pays…) pour fuir le réel ;
- arrogantes, colériques, critiques ou intolérantes lorsqu’elles expriment leurs émotions ;
- imitation des comportements sociaux observés pour se fondre dans la masse.
- difficultés d’interaction masquées par leur fonctionnement et leur capacité d’adaptation.
- intérêts envahissants sur des thématiques plus communes comme les animaux, la littérature plutôt que les planètes ou les dinosaures.
- En communication verbale, elles peuvent avoir un niveau un peu plus maintenu dans les formes subtiles"

... je me demande si des hommes rentrent dans celle-ci...

ps : Je ne voudrais pas ramener le débat, encore, à la gent masculine... je sais que l'autisme chez les femmes est largement sous diagnostiqué.
Un enfant diag en 2012

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Re: L'autisme au féminin, un diagnostic difficile

#4 Message par NatachaT » mercredi 3 mars 2021 à 8:59

Merci pour ce partage, je vais le lire avec grande attention : c'est fou quand même de voir qu'il y a beaucoup de gens qui travaillent sur ce sujet (voir la thèse que j'ai également partagée hier) et que ça reste si obscur...
olivierfh a écrit :
mardi 2 mars 2021 à 21:25
Le "Questionnaire adaptatif partie 1" (p. 58-59) est tellement efficace pour différencier TSA et non TSA (p.39) qu'il mériterait d'être utilisé pour le diagnostic - et qu'il en devient suspect, y aurait-il une erreur de méthode ou d'interprétation du résultat?
Peux-tu développer ton propos Olivier ? Je ne comprends pas.
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Re: L'autisme au féminin, un diagnostic difficile

#5 Message par olivierfh » mercredi 3 mars 2021 à 9:11

C'est le résultat p.39 qui me semblait étonnant par sa capacité à séparer les TSA, mais c'est peut-être dû à des particularités de méthode que je n'ai pas vues (choix de l'échantillon des personnes etc.).

these_melal.png
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
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Re: L'autisme au féminin, un diagnostic difficile

#6 Message par Tugdual » mercredi 3 mars 2021 à 9:18

A priori, le nœud de la thèse est un questionnaire créé pour l'occasion (page 32), évalué sur un tout petit nombre de personnes (page 36), donc ses performances ne sont en réalité pas vraiment établies.

Ceci impose de garder un certain recul face à l'ensemble.


Modifications :
  • 03/03/2021 : Formulation.
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

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Re: L'autisme au féminin, un diagnostic difficile

#7 Message par NatachaT » mercredi 3 mars 2021 à 9:27

Effectivement, le résultat est visuellement bluffant de clarté... Si je comprends les précautions rappelées par Tugdual, je me dis aussi, comme Olivier, que ça vaudrait peut-être le coup de creuser dans ce sens pour développer un outil plus largement vérifié.
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Re: L'autisme au féminin, un diagnostic difficile

#8 Message par Tugdual » mercredi 3 mars 2021 à 10:06

olivierfh a écrit :
mercredi 3 mars 2021 à 9:11
C'est le résultat p.39 qui me semblait étonnant par sa capacité à séparer les TSA, mais c'est peut-être dû à des particularités de méthode que je n'ai pas vues (choix de l'échantillon des personnes etc.).
C'est tout à fait normal puisque l'échantillon concerne un groupe de personnes bien identifiées TSA et un groupe de personnes bien identifiées NT.

N'importe quel test logiquement conçu va séparer ces groupes, et la première étape pour une proposition de nouveau test est bien sûr d'y arriver.

La difficulté commence quand on prend des groupes de personnes moins bien identifiées quant à leur caractéristiques psychiques, de façon à déterminer les performances du test (sensibilité, spécificité, etc), et voir s'il présente (ou pas) un intérêt pratique.

Ce serait logiquement l'étape suivante.
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

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Re: L'autisme au féminin, un diagnostic difficile

#9 Message par Curiouser » mercredi 3 mars 2021 à 13:25

J'ai parcouru la thèse à partir de la page 32. Cela reste une étude menée sur un très faible échantillon, avec d'ailleurs des méthodes de passation différentes (qui peuvent éventuellement influer sur les réponses) - par écrit ; en face à face ; au téléphone -.

L'auteure indique elle-même les limites de ce test et du faible échantillonnage, en insistant d'ailleurs sur le besoin de retravailler et redéfinir certains points. Elle conclut aux pages 47-48 :
Cependant, nous rappelons qu’il s’agit seulement d’une première évaluation de cet outil d’aide au diagnostic avec plusieurs limites :
- Le nombre de sujets est trop restreint pour pouvoir généraliser les résultats retrouvés et seuls des adultes ont répondu au questionnaire. Il est par conséquent encore trop tôt pour envisager de définir une valeur seuil du score permettant d’apprécier les efforts adaptatifs autistiques.

- Les commentaires des individus évalués nous indiquent que cet outil reste encore à remodeler, notamment pour la partie 2 dont le format et quelques propositions sont à retravailler.

- Il serait intéressant par la suite de comparer les scores des personnes TSA avec une population présentant une pathologie psychiatrique bien définie comme une dépression caractérisée, une schizophrénie ou encore une anxiété sociale ou un trouble de la personnalité qui sont des diagnostics différentiels du TSA sans déficit intellectuel.

- Ce questionnaire, par sa forme, ne permet pas d’éliminer un biais de désirabilité sociale. Certaines personnes non autistes mais avec des difficultés dans les relations sociales, ayant du mal à trouver leur place dans la société peuvent ainsi souhaiter que soit porté un diagnostic qui apporterait une justification médicale à leurs difficultés d’intégration. D’autant que ces dernières années, le trouble du spectre de l’autisme sans déficit intellectuel est de plus en plus représenté via les médias au travers d’une valorisation de leurs compétences.
Et, page 50 :
Cependant, le nombre d’individus recrutés est trop restreint et cet outil reste bien sûr à évaluer sur un groupe d’individus plus nombreux et plus large, devant inclure aussi des adolescents et des personnes avec un diagnostic différentiel de TSA.

Il est aussi important de rappeler que les auteurs insistent sur l’intérêt de mener d’autres études ayant comme objectif de mieux comprendre les mécanismes impliqués dans le « camouflage ».
Ce sont des pistes à explorer, donc, et le relais pourrait être donné aux spécialistes de la recherche sur l'autisme, étant donné qu'ils disposent de plus de moyens et d'outils pour mener ces recherches.
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Re: L'autisme au féminin, un diagnostic difficile

#10 Message par PetitNuage » mercredi 3 mars 2021 à 20:13

Curiouser a écrit :
mercredi 3 mars 2021 à 13:25
L'auteure indique elle-même les limites de ce test et du faible échantillonnage, en insistant d'ailleurs sur le besoin de retravailler et redéfinir certains points. Elle conclut aux pages 47-48 :
Il serait intéressant de le faire passer aux femmes officiellement diagnostiquées de ce forum pour augmenter la taille de l'échantillonnage ! :mryellow:

Surtout que le test est rapide à compléter.

Reste à trouver des personnes sans TSA ne s'intéressant pas à l'autisme, mais ça doit pouvoir se trouver aussi.

"Diagnostic de traits obsessionnels handicapant les relations aux autres"

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Re: L'autisme au féminin, un diagnostic difficile

#11 Message par Curiouser » mercredi 3 mars 2021 à 20:43

PetitNuage a écrit :
mercredi 3 mars 2021 à 20:13
Il serait intéressant de le faire passer aux femmes officiellement diagnostiquées de ce forum pour augmenter la taille de l'échantillonnage ! :mryellow:
J'ai regardé rapidement le questionnaire (mis en annexe, à la fin du document). Je me suis dit : "hum, effectivement, comme l'auteure l'a écrit, il faudrait reformuler certaines questions !".
Exemple avec la question 19 :
« je mets des écouteurs pour me protéger du bruit ou pour éviter de parler avec des gens »
Je cocherais « jamais » pour cette question, car je ne mets par d'écouteurs, mais des bouchons d'oreille. Par ailleurs, la question est double, et ne cerne pas les mêmes caractéristiques : se protéger du bruit > aspect sensoriel ; éviter de parler avec des gens : difficultés de communication sociale, mais qui peuvent être couplées avec de l'anxiété sociale (qui n'est propre au TSA...).

Bref, ce n'est pas en l'état un outil fiable, à mon humble avis :) Mais cela peut tout à fait constituer une base, à bien retravailler, pour des travaux de recherche ultérieurs et davantage poussés.
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Re: L'autisme au féminin, un diagnostic difficile

#12 Message par PetitNuage » mercredi 3 mars 2021 à 20:55

Oui tout à fait, cette question m'a également parue mal formulée.

J'aurais dû ajouter au préalable "Affiner ce questionnaire avec les personnes du forum !" :mryellow:

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Re: L'autisme au féminin, un diagnostic difficile

#13 Message par Curiouser » mercredi 3 mars 2021 à 21:05

PetitNuage a écrit :
mercredi 3 mars 2021 à 20:55
J'aurais dû ajouter au préalable "Affiner ce questionnaire avec les personnes du forum !" :mryellow:
Pourquoi pas :D :lol:
- plus sérieusement, cela pourrait être effectivement intéressant de voir si cette piste a été creusée avec des spécialistes de l'autisme, pour aller vers plus de fiabilité -
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Re: L'autisme au féminin, un diagnostic difficile

#14 Message par PetitNuage » dimanche 7 mars 2021 à 21:36

J'ai trouvé cette "liste non-officielle des caractéristiques des femmes Asperger"
et me demandais s'il correspondait effectivement à la réalité des femmes diagnostiques du forum.

https://femmesautistesfrancophones.com/ ... t-2012.pdf

"Diagnostic de traits obsessionnels handicapant les relations aux autres"

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Re: L'autisme au féminin, un diagnostic difficile

#15 Message par Dafukqs » mardi 9 mars 2021 à 11:44

PetitNuage a écrit :
dimanche 7 mars 2021 à 21:36
J'ai trouvé cette "liste non-officielle des caractéristiques des femmes Asperger"
et me demandais s'il correspondait effectivement à la réalité des femmes diagnostiques du forum.

https://femmesautistesfrancophones.com/ ... t-2012.pdf
Me concernant, ça correspond extrêmement bien, hormis les points type "ami imaginaire", "Fuit en jouant la même musique encore et encore" (je déteste la répétition, en musique en tout cas), "Les sentiments semblent être embrouillés, illogiques et imprévisibles", "Confond les heures de rendez-vous, les nombres ou les dates"...
Et toi, ça te parle ?
Maman (x1), TSA+HPI (hétérogène), quadra, tout ça !

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