[Mémoire] Narrations écrites de souvenirs autobiographiques

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floche14
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[Mémoire] Narrations écrites de souvenirs autobiographiques

#1 Message par floche14 » mercredi 3 mars 2021 à 12:12

Bonjour à tous !

[Extrait de ma présentation]
Comme vous le savez sans doute, les femmes TSA sont plus difficiles à diagnostiquer que les hommes TSA, et elles ont donc plus de chances de manquer le diagnostic ou d'être mal diagnostiquées. Pourquoi ? Parce que les critères des Troubles du Spectre de l'Autisme ont été en grande partie déterminés sur des hommes, et donc ne permettent pas de rendre compte de certaines caractéristiques présentes dans le versant féminin du Spectre. Ces dernières années, la recherche a pris un tournant puisqu'on doit maintenant prendre en compte toute une série de stratégies de camouflage présentes chez les femmes TSA, et donc en partie repenser les critères diagnostic.
C'est dans ce contexte que j'ai lancé mon étude. Les domaines de l'écrit et du narratif semblent mettre en évidence certaines différences entre les hommes et les femmes du spectre. Je recherche donc des personnes francophones natives (HOMMES et FEMMES) qui ont reçu un diagnostic officiel de TSA, adultes (+ de 18 ans), qui seraient prêtes à m'accorder un peu de leur temps. Le test est à réaliser en ligne, de chez vous, et consiste en la narration de quelques souvenirs autobiographiques. C'est donc un chouette exercice d'écriture réflexive 🙂

[Description étude]
Le passage est en plusieurs temps : il s'agit d'abord de remplir un questionnaire général, concernant notamment le diagnostic. Ensuite l'étude en tant que telle se déroule sur une plateforme en ligne, et dure une trentaine de minute. La tâche porte sur 4 souvenirs autobiographiques (2 positifs et 2 négatifs). Une fois l'étude remplie, j'envoie 2 questionnaires supplémentaires, qui prennent une vingtaine de minutes à remplir, et qui consistent simplement à cocher une réponse parmi 4 propositions. Donc tout compris, cela prend environs 1h, et tout se passe en ligne (plateforme en ligne pour la tâche en elle-même, et échange de courriels pour les premiers contacts et le partage des questionnaires).

Les critères pour participer sont les suivants :
- Adulte (+ de 18 ans)
- Diagnostic officiel de TSA (si vous avez passé l'ADOS c'est un plus, mais ce n'est pas obligatoire)
- Être francophone natif
- S'identifier comme cisgenre

N'hésitez pas à m'envoyer un petit message si vous êtes intéressés, je cherche encore pas mal de participants ! Merci de m'avoir lue, si vous désirez en savoir un peu plus sur moi et ma démarche, n'hésitez pas à aller lire ma présentation, j'y suis un peu plus complète. Au plaisir de vous lire !
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Tugdual
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Re: [Mémoire] Narrations écrites de souvenirs autobiographiques

#2 Message par Tugdual » mercredi 3 mars 2021 à 12:17

Peux-tu préciser dans quel cadre(personnel, études, recherche...) est réalisé ce travail ?

Edit : je viens de voir que tu as précisé les choses dans ta présentation, mais ce serait bien de le re-préciser ici.
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

floche14
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Re: [Mémoire] Narrations écrites de souvenirs autobiographiques

#3 Message par floche14 » jeudi 4 mars 2021 à 11:14

Tugdual a écrit :
mercredi 3 mars 2021 à 12:17
Peux-tu préciser dans quel cadre(personnel, études, recherche...) est réalisé ce travail ?

Edit : je viens de voir que tu as précisé les choses dans ta présentation, mais ce serait bien de le re-préciser ici.
Oui, je pense que c'est important de le repréciser. Cette étude est réalisée dans le cadre d'un mémoire de fin de cycle (Master 2), et elle est supervisée par un centre de recherche (ACTE = Autisme en Contexte: Théorie et Expérience), basé à Bruxelles en Belgique. Elle s'inscrit dans un cadre de recherche plus large, destiné à mieux comprendre les profils linguistiques et cognitifs des adultes autistes. Pour atteindre ce but, nous avons mis au point trois études différentes, dont la mienne fait partie. Les deux autres sont réalisées dans le cadre de post-doctorats (donc je suis la plus novice de l'équipe). J'espère que cela répond à ta question :)
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Kimagine
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Re: [Mémoire] Narrations écrites de souvenirs autobiographiques

#4 Message par Kimagine » jeudi 18 mars 2021 à 21:34

Bonsoir, j'étais intéressé pour participer à cette étude mais je suis choqué (et exclu) par un critère: "s'identifier comme cisgenre".
Pourquoi est-ce qu'on doit forcément s'identifier comme cisgenre?
Est-ce que ce n'est pas possible de faire plutôt des catégories AMAB (assigned male at birth) / AFAB (assigned female at birth / Inter ?

Du coup ça donne l'impression que nous (minorités de genre et de sexe), personne ne nous étudie/prend en compte et qu'on s'en fout?
C'est un peu violent non?
Kim-Agine, Kim-ono, Kim-mersion, Kimpossible, Kim-mortel... :mrgreen:

Diagnostiquéx TSA et HP le 16 octobre 2019.

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Re: [Mémoire] Narrations écrites de souvenirs autobiographiques

#5 Message par Ogam » vendredi 19 mars 2021 à 1:40

par Kimagine » jeudi 18 mars 2021 à 21:34
Bonsoir, j'étais intéressé pour participer à cette étude mais je suis choqué (et exclu) par un critère: "s'identifier comme cisgenre".
Pourquoi est-ce qu'on doit forcément s'identifier comme cisgenre?
Est-ce que ce n'est pas possible de faire plutôt des catégories AMAB (assigned male at birth) / AFAB (assigned female at birth / Inter ?

Du coup ça donne l'impression que nous (minorités de genre et de sexe), personne ne nous étudie/prend en compte et qu'on s'en fout?
C'est un peu violent non?
Bonsoir Kimagine, même si je ne suis pas floche14, je peux essayer de répondre à ta question vu que j'ai participé à l'étude et fait également un peu de recherche. L'objectif de l'étude est de chercher à observer si dans la façon de présenter des souvenirs heureux (joie, fierté) mais aussi négatifs (tristesse, colère), nous pouvons observer des différences de profils d'un point de vue statistique en fonction du genre : cela peut-être dans la forme (façon de s'exprimer ou d'exprimer un souvenir, récit hyper-détaillé ou non, récit factuel ...) comme dans le fond (nature du souvenir exprimé, est-ce que c'est un évènement marquant ? En quoi ce souvenir a pu marquer (positivement ou négativement) la personne qui en parle).

Dans cette étude, le facteur étudié est donc le genre pour comprendre s'il y a des différences significatives (sur la forme comme sur le fond) entre les hommes et les femmes avec un trouble du spectre autistique (le genre dans cette étude présente 2 modalités : homme et femme). Cette analyse pouvant se faire à l'aide d'une analyse multivariée (type Analyse Factorielle des Correspondances (AFC) utilisée en analyse textuelle), associée à une méthode de classification (Classification Descendante Hiérarchique ou CDH).

Il me semble important de dire que ce n'est pas l'avis de l'étudiante (faisant le mémoire) qui est mis en avant ici mais plutôt une contrainte qu'impose le directeur du mémoire pour éviter des biais dans l'analyse des données. Par contre, dans la discussion, il peut être intéressant de dire qu'avec l'évolution dans la société, la notion de transgenre devient importante (avec la notion de reconnaissance qui va avec), cela peut faire l'objet d'autres études du genre : "Est-ce que les personnes transgenres TSA, à travers leurs récits, peuvent présenter des similitudes (dans l'attribution de leur nouveau genre) par rapport aux personnes TSA nées hommes ou femmes (et qui n'ont pas changé de genre au cours de leur vie)" ?

Un autre approfondissement de l'étude (dans une thèse par exemple) peut être de prendre en compte la variable qualitative TSA présentant deux modalités binaires à savoir présence ou absence du trouble. Il faudrait alors des effectifs plus importants et homogènes avec la présence d'un groupe témoin (homme et femme) pour étudier l'interaction Trouble X Genre pour mieux comprendre l'impact de ces deux facteurs sur les caractéristiques des récits obtenus chez ces 4 groupes (NT homme, NT femme, TSA homme, TSA femme).

J'espère que j'ai réussi, à travers ce commentaire, à permettre de mieux expliquer les choix préalables à la mise en place de cette étude.
Diagnostic TSA + HPI (obtenu à l'âge de 34 ans) posé en septembre 2020 par un chef de service en psychiatrie.

floche14
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Narrations écrites de souvenirs autobiographiques [Mémoire]

#6 Message par floche14 » jeudi 25 mars 2021 à 11:25

Bonjour à tous ! Je reviens vers vous pour vous demander de l'aide : je manque encore de participants pour atteindre un seuil statistique suffisant pour que les résultats de mon étude soient pertinents. Je manque encore d'environs 5 femmes et 10 hommes, donc j'ai besoin de vous !

Les femmes TSA sont plus difficiles à diagnostiquer que les hommes TSA, et elles ont donc plus de chances de manquer le diagnostic ou d'être mal diagnostiquées. Cela vient du fait que les critères des Troubles du Spectre de l'Autisme ont été en grande partie déterminés sur des hommes, et donc ne permettent pas de rendre compte de certaines caractéristiques présentes dans le versant féminin du Spectre. Ces dernières années, la recherche a pris un tournant puisqu'on doit maintenant prendre en compte toute une série de stratégies de camouflage présentes chez les femmes TSA, et donc en partie repenser les critères diagnostic.
C'est dans ce contexte que j'ai lancé mon étude. Les domaines de l'écrit et du narratif semblent mettre en évidence certaines différences entre les hommes et les femmes. Je recherche donc des personnes francophones natives qui ont reçu un diagnostic officiel de TSA (si vous avez passé l'ADOS, c'est encore mieux), adultes (+ de 18 ans), qui seraient prêtes à m'accorder un peu de leur temps. Le test est à réaliser en ligne, de chez vous, et consiste en la narration de quelques souvenirs autobiographiques (plutôt courtes, entre 250 et 350 mots pour chaque souvenir). C'est donc un chouette exercice d'écriture réflexive 🙂

Si faire avancer la recherche par cet exercice vous intéresse, contactez-moi en message privé ! Je vous enverrai alors par mail une présentation plus complète de l'étude, et nous pourrons commencer ! Au plaisir de vous lire,

Florence


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Re: [Mémoire] Narrations écrites de souvenirs autobiographiques

#7 Message par floche14 » jeudi 25 mars 2021 à 16:37

Kimagine a écrit :
jeudi 18 mars 2021 à 21:34
Bonsoir, j'étais intéressé pour participer à cette étude mais je suis choqué (et exclu) par un critère: "s'identifier comme cisgenre".
Pourquoi est-ce qu'on doit forcément s'identifier comme cisgenre?
Est-ce que ce n'est pas possible de faire plutôt des catégories AMAB (assigned male at birth) / AFAB (assigned female at birth / Inter ?

Du coup ça donne l'impression que nous (minorités de genre et de sexe), personne ne nous étudie/prend en compte et qu'on s'en fout?
C'est un peu violent non?
Désolée pour la réponse partielle déjà publiée (c'était une mauvaise manipulation de ma part), voici la version complète:

Bonjour Kimagine, et merci pour ta réponse ! Je comprends tout à fait que ce critère de sélection pose question, et c'est bien normal. Je vais essayer de justifier au mieux cette décision. Avant toute chose, sache que notre but n'est absolument pas de faire violence ou d'exclure les minorités de genre et de sexe. Notre étude est une comparaison directe entre les hommes et les femmes autistes, qui présentent des caractéristiques linguistiques différentes à l'écrit (sur la forme comme sur le fond). Comme tu le sais, les critères diagnostic de l'autisme ont été déterminés sur des échantillons à majorité écrasante d'hommes, ce qui a longtemps invisibilisé les femmes (nous sommes toujours dans un ratio de 3 hommes pour une femme diagnostiqués TSA). Du coup, il s'agit maintenant de déterminer quels éléments sont représentatifs des TSA (sans distinction de genre) et quels éléments sont plus représentatifs du genre en général (et donc plus de l'ordre du continuum, du vécu). De là, les critères diagnostic de TSA pourront être affinés, et moins laisser passer de femmes/personnes transgenres/non-binaires sous le radar du diag.

Nous sommes donc dans le cadre d'une étude dite "exploratoire" (nous n'avons pas vraiment d'hypothèse préalable, parce que c'est plutôt nouveau comme type d'analyse: les différences de genre dans des narrations écrites dans une population adulte autiste n'ont pas encore été vraiment étudiées). Pour ce faire, et comme Ogam vous l'a très bien expliqué, nous devons établir des catégories claires et facilement comparables. Cela veut dire que nous devons, à ce stade de l'analyse, éviter la diversité (je sais que c'est dommage, mais c'est une étape nécessaire dans le processus) et comparer des groupes assez homogènes (homme cisgenre comparé à femme cisgenre). Cela justifie notre choix de n'inclure, pour l'instant, que des personnes s'identifiant au genre qui leur a été assigné à la naissance. Je me rends bien compte des limitations que cela représente, mais Ogam a bien pressenti la chose, c'est un choix qui m'est imposé à ce stade. Mon but ultime est de répéter la même étude, mais avec un groupe "neurotypique" d'hommes et de femmes, et également un groupe de personnes transgenres. De plus, la recherche des dernières années a mis en évidence beaucoup plus de fluidité dans le genre chez les personnes autistes, donc cela me semble vraiment nécessaire pour peaufiner l'analyse et proposer des critères diagnostic vraiment inclusifs. Malheureusement, cette prolongation ne pourra être faite que si les résultat de la présente étude - exploratoire donc - sont concluants. Si c'est le cas, vous entendrez encore parler de ce sujet quand (si) je commencerai un doctorat ;)

La décision vient aussi du format de l'étude, comme Ogam l'a mentionné. Je suis étudiante en dernière année de Master, donc pas encore diplômée. Les moyens et le temps imparti pour l'étude sont donc très limités (1 an et pas de financement pour le mémoire vs. 4 ans et un financement pour un doctorat).

J'espère que mes explications sont suffisantes, et que tu comprends maintenant d'où part ma démarche. Je te présente toutes mes excuses si la formulation et/ou les critères de sélection font violence, et je t'assure du fond du cœur que cela ne vient pas du tout du fait qu'on "s'en fout", bien au contraire. J'espère pouvoir continuer à travailler dans le milieu de la recherche, et justement prolonger la réflexion en proposant des catégories de participant.e.s plus inclusives ! Affaire à suivre donc :D
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