[Étude] La fatigabilité mentale chez les lycéens TSA

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[Étude] La fatigabilité mentale chez les lycéens TSA

#1 Message par Curiouser » samedi 13 mars 2021 à 18:38

Site "Autistic brain fatigue"

Menée par la chercheuse Morgane Aubineau, cette étude auprès des lycéens TSA et de leurs parents entre dans le cadre de ses recherches autour de la fatigue dans l'autisme.
Spoiler : 
(voir par exemple cet entretien)

Détails :
- pour participer, contacter l'auteure à l'adresse mail indiquée dans les documents -
Diagnostiquée TSA en janvier 2021. Conjoint diagnostiqué TSA en octobre 2020.

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Re: [Étude] La fatigabilité mentale chez les lycéens TSA

#2 Message par Cardamome » jeudi 8 avril 2021 à 9:00

Spoiler : 
le lien de cette page du site en rapport avec l'étude, évoque tellement de choses qui ne nous sont pas inconnues à mon fils et moi
https://www.autistic-brain-fatigue.com/ ... -cognitive
la définition me parle beaucoup pour mon fils, mais aussi pour moi en tant qu'aidante familiale :oops: . Je me reconnais complètement dans cet état de fatigue! je ne trouvais pas les mots juste, je ne me sens pas du tout dépressive par exemple...la liste des symptômes,
Spoiler : 
je me méfie pourtant des listes mais...cette fois ci j'ai l'impression que ça résume très bien ce que je traverse
me semble bien familière.
maman d'un jeune homme diagnostiqué avec TSA.

"Caminante, no hay camino, se hace camino al andar."
Antonio Machado

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Re: [Étude] La fatigabilité mentale chez les lycéens TSA

#3 Message par Curiouser » jeudi 8 avril 2021 à 14:07

:!: L'étude a officiellement débuté le 30 mars, et aura lieu jusqu'en mai.
Toutes les familles intéressées pour participer peuvent se manifester par mail pour recevoir les documents permettant d'accéder aux documents en ligne ainsi que la notice d'informations (concernant les droits des participants, le traitement et la sécurité des données, les objectifs de l'étude, etc.).

Pour plus de détails sur l'étude en cours concernant les lycéen.ne.s et leurs parents, n'hésitez pas à consulter la section dédiée, ici.

Source : autistic-brain-fatigue

Spoiler : Cardamome : 
Je me reconnais aussi dans la liste de la fatigue cognitive... (et encore plus mon conjoint).
En tant qu'aidant familial, cela me semble « normal » de connaître également toute cette fatigue, qui use... :innocent:
Diagnostiquée TSA en janvier 2021. Conjoint diagnostiqué TSA en octobre 2020.

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Re: [Étude] La fatigabilité mentale chez les lycéens TSA

#4 Message par Curiouser » jeudi 6 mai 2021 à 18:18

M'étant inscrite à la newsletter du site de Morgane Aubineau, voici les nouvelles quant à l'étude :
La phase lycéens - parents s'est terminée !

La première phase du projet, qui a consisté à recueillir l'expérience des lycéens / étudiants et de leurs parents à l'aide de questionnaires préalablement élaborés avec de jeunes adultes autistes s'est terminée en début de semaine.

Au total, 41 familles ont pris part à cette étude. Nous les en remercions beaucoup !

L'analyse des résultats a donc débuté et permettra de dresser un premier état de la fatigue cognitive chez les adolescents / jeunes adultes autistes actuellement au lycée (général ou professionnel) ou en BTS.

Suite à cette première analyse, le questionnaire sera affiné et amélioré grâce au feedback qu'ont fourni les participants et avec le support d'adultes autistes intéressés pour contribuer. L'appel à volontaires pour contribuer à l'amélioration des documents sera publié prochainement sur le site et sur la newsletter.

Les résultats préliminaires seront postés sur le site, fin mai
.
Est également lancé un groupe de travail collaboratif pour l'étude de la fatigue [sujet dédié ici].
Diagnostiquée TSA en janvier 2021. Conjoint diagnostiqué TSA en octobre 2020.

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