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Re: Traitements médicamenteux

Posté : dimanche 1 mai 2011 à 12:31
par Jonquille57
En discutant avec plusieurs adultes autistes, ceux-ci refusaient parfois tout médicament par peur que ces médicaments les changent d'une façon ou d'une autre. C'est aussi souvent ce que j'ai pensé avec mon filston : comment serait-il sans médicaments ? Pour moi, tout médicament qui touche au comportement me fait effectivement peur, car cela touche à la personnalité de la personne.

Re: Traitements médicamenteux

Posté : dimanche 1 mai 2011 à 12:38
par Jonquille57
Mon filston n'a commencé à prendre des médicaments qu'à l'âge de 12 ans, quand il a commencé à aller vraiment mal ( TS ). Depuis, son comportement n'a cessé d'empirer, il s'est senti de plus en plus mal.... Je ne mets pas les médicaments en seule cause, mais ça fait tout de même réfléchir. De toute façon, je me méfie toujours des médicaments qui touchent au comportement ou à la façon d'agir.

Maintenant qu'il bénéficie d'un encadrement adapté, mon fils n'a pratiquement plus de médicaments, et il se sent de mieux en mieux. Donc, pour moi, les médicaments ne sont utiles que quand on n'a pas trouvé autre chose, comme quelque chose à défaut de mieux. Mais bien sûr, ce n'est que mon avis qui est forcément influencé par mon expérience.

Re: Traitements médicamenteux

Posté : dimanche 1 mai 2011 à 13:24
par misflo
Mon fils a fait plusieurs TS, dépressions, ce qui a justifié son traitement (micropakine)
Le risperdal a été ajouté pour résoudre d'autres problèmes qui ont été perceptibles, la micropakine ayant "gommés" ceux qui les cachaient.
Il a commencé le traitement par la micropakine, il allait avoir 9 ans.

Ni l'un ni l'autre n'ont changé sa personnalité, ça l'a même révélée, j'ai fait connaissance avec le petit garçon qu'il était vraiment, du fait qu'il arrivait à gérer ses peurs et son anxiété massive.

En ce qui concerne mon fils, un encadrement adapté ne suffit pas pour l'aider.

Le médicament qui a eu un effet négatif sur sa personnalité, c'est la ritaline.

La ritaline est donnée avec beaucoup de précautions chez un TED car il peu avoir un effet anxiogène (la meilleure attention rend accessible plus de détails entrainant cette anxiété supplémentaire)

Il nous a fallu deux mois pour que cet effet passe, ça a été deux mois difficiles.
On avait prévu d’arrêter si cet effet perdurai au delà de ces deux mois test.

On continue car pas vraiment le choix, son TDAH est trop sévère, mais c'est vrai que celui là de médicament, si on pouvait l’arrêter, on le ferrait.
J'espère qu'on trouvera une autre solution (des recherches sont en cours sur les patho conjuguées de fiston) parce que la ritaline, ça n'est pas franchement le top...

J'en profite pour rappeler que les personnes avec SA qui ont des problèmes d'humeurs doivent penser à chercher si un trouble bi polaire n'est pas associé.
C'est fréquent, et là, effectivement, un antidépresseur est dangereux car il peu provoquer un virage maniaque et ne règle pas le problème de dépression, bien au contraire.

Attention au choix du psy aussi pour cette problèmatique, peu sont formés, surtout pour les enfants.

Bon, ceci dit, fiston cumule pas mal de chose, ça le place un peu "hors norme" quant aux suivis choisis, que ce soit médicamenteux ou prises en charges mises en place.

Jonquilles, l'ado est parait il difficile pour un enfant SA (quoi que pour ma fille, on n'a pas rencontré de problème particulier), j'espère que ton fiston la terminera mieux qu'il ne l'a commencée...

Mon fils rentre dedans... ouch... tout ceux qui suivent fiston sont sur le pont vu son passé...

Re: Traitements médicamenteux

Posté : dimanche 1 mai 2011 à 13:37
par Jonquille57
Comme quoi, chaque cas est un cas particulier. Mon fils n'est pas aspie ( autiste atypique ) et n'est plus ado ( bientôt 22 ans ). Il est probablement aussi bipolaire et le traitement qu'il garde encore ( à très faible dose néanmoins ) est en rapport avec cette maladie.

De toute façon, donner des médicaments à un enfant, ado ou adulte, n'est jamais un geste bénin...

Re: Traitements médicamenteux

Posté : dimanche 1 mai 2011 à 13:39
par Jonquille57
Au fait, comme il a aussi un diag de TDHA, il a eu du concerta : un vrai désastre ! On a dû arrêter après seulement quelques jours...

Re: Traitements médicamenteux

Posté : dimanche 1 mai 2011 à 17:53
par tsippy
Ici aussi le concerta un désastre, mon fils ne mangeait plus, ne dormait plus, était hyper angoissé. Il a arrêté au bout de 4 jours. IL était déçu car le psy lui avait annoncé que ça ferait un miracle sur son TDAH. Il pensait qu'il deviendrait concentré et que grâce à cela, il rencontrerait des gens (promesse du psy). Pffffff.....

Re: Traitements médicamenteux

Posté : dimanche 1 mai 2011 à 18:12
par Jonquille57
A mon avis, la psy a été un peu vite : elle aurait pu attendre avant de faire de telles promesses miraculeuses ! :roll:

Ton pauvre filston a du être bien déçu ! :?

Re: Traitements médicamenteux

Posté : dimanche 1 mai 2011 à 18:22
par misflo
Il me semble que le concerta pose plus de problème d'adaptation que la ritaline. Peut être parce que c'est une forme LP...?
IL était déçu car le psy lui avait annoncé que ça ferait un miracle sur son TDAH. Il pensait qu'il deviendrait concentré ,
fiston prend de la ritaline, mais l'effet a été spectaculaire sur son TDAH et sa faculté de concentration (en positif je parle. Fiston n'arrivait à rester sur un travail que 3 secondes, il peut maintenant travailler sans problème une bonne heure durant sans pause.)
Il a fallu cependant passer à travers la mise en route de la médication, effectivement, sommeil difficile les premières nuits, appétit altéré voir absent, crises d'angoisse parfois...
et que grâce à cela, il rencontrerait des gens
ça par contre, c'est un point négatif et pas des moindres : avec la ritaline, fiston a beaucoup plus de mal à communiquer, il est visiblement plus autiste... donc on "joue" avec les doses, on dose chaque jour en fonction de ses activités et de l'effet que souhaite obtenir fiston.

Ça n'est pas un médicament facile à mettre en place et gérer... tout le monde n'arrive pas à le supporter, faire de telles promesses sans avoir la certitude que le traitement va fonctionner, c'est bof quand même pour le patient...

Re: Traitements médicamenteux

Posté : dimanche 1 mai 2011 à 18:24
par Jonquille57
J'ai cru comprendre que la ritaline était plus adapté aux enfants, alors que le concerta était plus destiné aux adultes. Est-ce que c'est vrai ?

Re: Traitements médicamenteux

Posté : dimanche 1 mai 2011 à 18:45
par misflo
la différence que je connais entre les deux, c'est que le concerta est à libération prolongée, pas la ritaline qui nécessite par conséquent deux prises par jour.

Le psy m'avait proposé le concerta pour fiston, donc je pense que ça doit se donner aussi aux enfants.
On a choisi la ritaline car fiston n'avale pas les comprimés, et je ne pouvais pas couper le concerta, la ritaline, si (en 6 morceaux même, lol ! )

Re: Traitements médicamenteux

Posté : dimanche 1 mai 2011 à 20:01
par maho
Misflo, j'ai noté une difference flagrante dans ton temoignage et les notres (Jonquille et moi) que filston a eté suivi, que le Dr etait disponible en cas du moindre changement.
jonquille (je pense) comme moi on a eté "conseillé" de confier nos enfants au corps medicale (Psy) et on les a trouvé une semaine plus tard comme des veritables zombies. A mon etonnement (et la je reste polie :mryellow: ) on m'a dit qu'il y a eu changement complet de medication et il y a un temps d'adaptation.
Bref pour abregé, quand il est sorti (on l'a sorti) l'ordonnance etait tellement lourde qu'on avait largement depassé le stade doses homeopathiques, on etait sur les doses abrutissant, presque mortelle, dans le sens qu'il aurait pu facilement faire un TS, ou tout simplement s'errer sur la route et se faire ecraser, il ne vivait plus, il y avait des moments que je verifiat de prés qu'il continuait a respirer....je n'etait pas toujours sur.

Je trouve ton temoignage trés interessant et surtout plein d'espoir, car c'est sur et certain qu'il faut un suivi de trés prés, et aussi les parents trés averties.

Effectivement beaucoup de personnes parlent d'une difference entre Concerta et Ritaline, il me semble qu'Ole dit ne pas supporter le Concerta, mais trés bien le ritaline.

Re: Traitements médicamenteux

Posté : dimanche 1 mai 2011 à 20:12
par Jonquille57
Pour appuyer ce que tu dis, Sue, je me souviens très très bien ( et je m'en souviendrai toute ma vie, comme tant d'autres choses... ), qu'une des premières sorties que nous avons fait avec Mysterio lors d'une de ces permissions quand il était à l' HP, ( Mysterio avait alors 14 ans ) c'était en décembre et nous l'avions emmené dans le centre de Laval voir les illuminations de Noël : nous avons passé, Spyder et moi, notre temps à l'agripper de chaque côté pour l'empêcher qu'il n'enjambe le parapet car il voulait sauter dans la Mayenne. On a connu beaucoup d'autres situations de ce genre. Ce sont des choses qui restent graver en nous, et c'est aussi pour ce genre d’évènements que j'en voudrai toute ma vie à ces psys qui, soit-disant, donnaient des médicaments à Mysterio pour " l'apaiser ", disaient-ils... Je crois que je n'ai jamais ressenti autant de haine que dans ces moments-là....

Franchement, quand on a vraiment peur pour la vie de nos enfants, on voit certaines choses différemment. Surtout quand les responsables sont des médecins !

Re: Traitements médicamenteux

Posté : dimanche 1 mai 2011 à 20:47
par maho
Tout a fait d'accord Jonquille!

Re: Traitements médicamenteux

Posté : dimanche 1 mai 2011 à 21:00
par misflo
Misflo, j'ai noté une difference flagrante dans ton temoignage et les notres (Jonquille et moi) que filston a eté suivi, que le Dr etait disponible en cas du moindre changement.
jonquille (je pense) comme moi on a eté "conseillé" de confier nos enfants au corps medicale (Psy) et on les a trouvé une semaine plus tard comme des veritables zombies.
c'est une différence de taille effectivement.
Fiston n'a jamais fait de séjour en HP, il est suivi en libéral.
J'ai la chance d'avoir des pros qui me font confiance aussi, car l'état de fiston aurait parfois justifié une hospi, mais d'un autre coté, son profil faisait que ça aurait été aussi néfaste pour lui, pouvant même entrainer un risque suicidaire plus important.
Certains auraient moins pris en compte l’intérêt de mon fils au profil de leur tranquillité.
Certains l'ont fait d’ailleurs d'une autre manière... mais c'est une autre histoire...

Je suis en contact fréquent avec le psy pour le suivi du traitement, ça fait partie du "contrat" : un compte rendu régulier pour pouvoir anticiper si changements de comportements.

Je pense que si fiston avait eu le traitement donné à tous, il ne serait plus là. Il a vraiment des réactions bizarres et soit il part en cacahuète (conduite pouvant le mettre en danger), soit il part en dépression (et on sait qu'il est capable de passer à l'acte)
Ou alors, pour plus de sureté, ils l'auraient shooté comme vos deux garçons :sick:

C'est en tenant compte des expériences des autres que je me bats pour que mon fils reste dans son milieu habituel, le seul à l'heure actuelle dans lequel il évolue de manière positive.
Je trouve ton temoignage trés interessant et surtout plein d'espoir, car c'est sur et certain qu'il faut un suivi de trés prés, et aussi les parents trés averties.
J'espère que d'autres parents pourront éviter des hospi... les conséquences sont tellement lourdes...
Même si cela demande de se former, et de s'informer, et d'avoir des pros qui acceptent de travailler avec les parents, ça vaut le coup, car l'enfant reste dans son milieu, dans un cadre de vie normale et à mon avis plus propice à une bonne évolution.
Il faut aussi être disponible à 200%, c'est une surveillance constante et sans failles (si possible !) mais rendue plus facile par la connaissance que l'on a de son enfant et qui permet de "sentir" venir le vent !
Effectivement beaucoup de personnes parlent d'une difference entre Concerta et Ritaline, il me semble qu'Ole dit ne pas supporter le Concerta, mais trés bien le ritaline.
J'ai entendu d'autres témoignages dans le même sens, et il me semble que le psy m'en a parlé aussi...
nous avons passé, Spyder et moi, notre temps à l'agripper de chaque côté pour l'empêcher qu'il n'enjambe le parapet car il voulait sauter dans la Mayenne.
j'ai connu ça aussi, mais c'était la Seine qui attirait fiston... ou les fenêtres...
Le traitement a l'avantage que je peux maintenant sortir la plupart du temps seule avec fiston, ce qui n'était pas le cas à un moment où la surveillance devait se faire de manière très rapprochée.
On flippe grave dans ces moments là...
Le psy ne rigolait pas non plus quand fiston lui parlait du suicide... (c'est là qu'on a eu droit au risperdal :mryellow: )

Re: Traitements médicamenteux

Posté : lundi 2 mai 2011 à 8:09
par maho
Il y a quand meme une autre difference Misflo, c'est vrai que quand Loic etait jeune, autant qu'il n'y avait pas une vraie suivie concret (apart pour ses malformations) le medication n'etait pas une probleme, il n'y en avait pas. Le Risperdal (que je considere comme le debut du degringolade) a etémise en place en 2004, Loic avait 23 ans...donc majeur et pas sous tutelle, et bien sur ses traits Aspies qu'on ne connaissait pas a ce moment...croire tout ce que peut dire un medecin.

On avait noté tout de suite un changement que j'ai signalé (je voyais quand meme son Psy) pour entendre qu'il fallait du temps pour que le medoc prends effet ( bien sur on a tous entendue la meme chose) 6 semaines aprés le debut de traiement c'etait deja trop tard.

Ce meme probleme de tutelle s'est posé au CLinique Psy (il est rentré que 8 mois aprés) mais j'etais sa "personne de confiance" car il avait deja un RQTH et donc je croyais avoir une ecoute en expliquant qu'on evitait autant que possible la tutelle (pour ne pas le devaloriser encore plus) et que je suivais tous ses traitements et soins depuis sa naissance.
Une "personne de confiance" est censé etre mis au courant de tout changement et de pouvoir donner son avis. Quand on a vu son etat et on a posé des questions, on nous a repondue qu'il etait majeur et prenait ses propres decisions.
Donc oui Misflo, ton temoignage est trés interessant car en tant que parents on ne se rends pas compte de tous les details ni des precautions a prendre sur long terme. On n'a pas souhaité le mettre sous tutelle, lui ne veut pas non plus, car on espere toujours qu'il puisse prendre certains responsabilités. Mais la restriction de certains lois sont difficile a contourner. Que ca soit le parcours de Loic en Psy ou meme le tentative de son autonomie en louant un appart (qu'il n'a jamais habité) le resultat est le plus souvent que les parents les recupere (souvent dans un etat epouvantable) et avec un cout financier (la Clinique et l'appart) qui n'est pas a la portée de tout le monde.