Pub aspergeraide sur TF1 !

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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Mars
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Re: Pub aspergeraide sur TF1 !

#76 Message par Mars » mercredi 2 février 2011 à 11:13

Le problème des CRA c'est qu'ils n'ont pas le personnel suffisant pour diagnostiquer tous les autistes de la région (il y a un CRA par région).
J'ai assisté à une réunion organisée par l'ARS (agence régionale de santé) il y a 2 semaines. Il est prévu, suite au plan autisme, de créer 8 lieux de diagnostic en Bretagne, soit, grosso modo, 2 par département. Là, le hic, c'est le manque de personnel compétent
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.

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Murielle
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Re: Pub aspergeraide sur TF1 !

#77 Message par Murielle » mercredi 2 février 2011 à 12:33

Moi, cette somme me choque....Parce que si on a les moyens, on aura alors la possibilité d'avoir un diag (Tant mieux malgré tout ).... Et je me demandais d'ailleurs : est-il ensuite officiellement reconnu? :roll:
Alors que des personnes ayant peu de moyens devront attendre, attendre..... :?

Cette "médecine " à 2 vitesses me peine terriblement pour celles et ceux qui ne pourront jamais payer une telle somme. :cry: :hotcry:

Mais comment faire face à ce désert de professionnels compétents?????Je comprends que les gens qui peuvent se tournent vers de telles assos, mais je ne peux m'empêcher d'éprouver un grand sentiment d' injustice pour ceux qui restent sur le carreau :roll: :? :shock: :?: :?: :?: :?:
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Re: Pub aspergeraide sur TF1 !

#78 Message par Jonquille57 » mercredi 2 février 2011 à 13:27

Mars, loin de moi l'idée de critiquer qui que ce soit. Surtout qu'à l'époque ( 2005 et 2006 ), Bretagne et Pays de la Loire étaient regroupés en une seule et même région : le Grand Ouest.

A l'époque, il était question d'ouvrir le CRA à Nantes, mais Le bon Dc L. nous avait dit ( je précise bien, c'était en 2006 ) qu'il ne savait pas encore si les médecins de là-bas seraient compétents puisqu'il ne les connaissait pas.

Il est vrai qu'avant de multiplier les centres de diagnostiques, il est nécessaire de bien former les professionnels, et cela ne peut pas se faire en quelques semaines...

Murielle, sur le principe, je suis d'accord avec toi, mais tu sais, il y a tant d"injustice partout. Il est évident que ceux qui ont de l'argent sont favorisés par rapport à ceux qui n'en ont pas, mais ceci est vrai dans TOUS les domaines. Je ne crois pas que les choses vont d'ailleurs changé dans le bon sens....

Mais l'injustice est aussi ailleurs : penses aux enfants qui ont la chance d'avoir un AVS et ceux, les laisser pour compte, qui n'en ont pas et qui risquent de voir leur scolarité complétement fichue... Les inégalités sont partout, tu sais, je crois qu'on ne peut pas faire autrement.

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Re: Pub aspergeraide sur TF1 !

#79 Message par Murielle » mercredi 2 février 2011 à 13:51

Je sais bien que tu as raison Jonquille, mais ça n'empêche pas que ça me met en rogne et que j'ai envie de le dire.! :? :evil:
Pour les AVS, bien sûr même combat.!
Il me semble que pour des choses aussi primordiales que la santé, un toit, manger à sa faim et l'éducation: LIBERTE, EGALITE et FRATERNITE , cela devrait s'appliquer sans que l'on ait à se battre pour ça.....

Disons que c'est mon coup de gueule de la journée.... :wink: :mryellow: ( Même si ça ne sert à rien:( ....)
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Re: Pub aspergeraide sur TF1 !

#80 Message par zabou » mercredi 2 février 2011 à 14:10

Suis d'accord avec toi murielle, me suis demandée d'ailleurs pourquoi l'assos ne faisait pas un bareme pour le cout du diag en foction des revenus des parents, ainsi les plus aisés payeraient un peu plus pour permettre aux gens qui ont plus de difficultés d'avoir acces eux aussi a ce service.... ce système existe déjà d'ailleurs dans certain domaine... c'est dommage... peut etre que si ils passent dans le coin celà leur donnera une idée...

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Re: Pub aspergeraide sur TF1 !

#81 Message par Murielle » mercredi 2 février 2011 à 15:14

:bravo: Zabou.!
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Jean
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Re: Pub aspergeraide sur TF1 !

#82 Message par Jean » jeudi 3 février 2011 à 0:35

Le diagnostic est normalement gratuit ou remboursé en France quand il est fait par un professionnel habilité, c'est-à-dire un médecin.

Le financement est nécessaire dans le cas d'Aspergeraide, car le travail est fait par des psychologues, non remboursés, pour l'essentiel.

Le diagnostic en lui-même n'est pas très long. Mais, en général, les CRA ne font pas seulement un diagnostic, mais une évaluation, qui est une démarche plus longue.

Le diagnostic pour les adultes est considéré comme plus compliqué, car il ne peut pas s'appuyer sur des souvenirs frais des parents. De plus, les adultes ont acquis souvent des stratégies de compensation de leurs différences qui peuvent masquer la question et rendre difficile le diagnostic.

Quand il s'agit d'adultes en institution, les dossiers médicaux sont souvent très peu fournis (changement d'institution).

C'est une des questions en cours d'études auprès de la Haute autorité de santé (HAS) dans le cadre du plan autisme.

Une critique assez répandue dans le "milieu" de l'autisme, c'est qu'Aspergeraide trouve des aspies partout. L'idée sous-jacente, c'est que le coût du diagnostic est élevé, mais qu'au moins, les gens en ont pour leur argent, c'est-à-dire ont le diagnostic qu'ils attendaient.

Je suis incapable d'avoir une opinion solide sur ce point : en effet, il faudrait avoir connaissance d'un certain nombre de diagnostics d'Aspies réalisés en passant par AAF et de diagnostics pour les mêmes personnes par d'autres professionnels dont la compétence est reconnue ... par nous.

J'ai entendu ds critiques similaires contre les diagnostics du CRA de Bretagne (et Pays de Loire), qui trouverait un aspie chaque fois qu'il soulève une pierre... Propos tenu par un responsable d'association, et membre d'une CDAPH, lors d'un comité technique régional autisme.

Quand on lit les rapports d'activité de ce CRA, on constate au moins 3 phénomènes :
- le pourcentage de diagnostics de TED a augmenté ... quand un centre de diagnostic pour les troubles de l'apprentissage a été créé à côté;
- les diagnostics interviennent pour des jeunes qui ont été baladé pendant des années : les parents étant insatisfaits des réponses données se sont adressés au CRA;
- après avoir accumulé de l'expérience, l'équipe du CRA diagnostiquera plus sûrement un TED - alors qu'auparavant, elle aurait été moins affirmative.

Les mêmes phénomènes peuvent expliquer les résultats d'AAF.

Si je n'ai pas été assez clair, dîtes-le.
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Re: Pub aspergeraide sur TF1 !

#83 Message par Murielle » jeudi 3 février 2011 à 13:26

Si Jean, tu as été clair....Ce sont les situations et les compétences offertes qui ne le sont pas....difficile de s'y retrouver et d'avoir confiance. :(
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Re: Pub aspergeraide sur TF1 !

#84 Message par Jean » vendredi 4 février 2011 à 12:36

Jean a écrit :Quand on lit les rapports d'activité de ce CRA, on constate au moins 3 phénomènes :
- le pourcentage de diagnostics de TED a augmenté ... quand un centre de diagnostic pour les troubles de l'apprentissage a été créé à côté;
Pour être plus précis : avant la création du centre pour les troubles de l'apprentissage, une proportion importante (minoritaire) des diagnostics au CRA se concluait par un trouble d'apprentissage. Désormais, quand un trouble de ce type est "suspecté", l'orientation ira plutôt vers ce centre, ce qui mathématiquement augmente le % de TED diagnostiqués au CRA.
père d'une fille autiste "Asperger" de 36 ans

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Re: Pub aspergeraide sur TF1 !

#85 Message par loulou » vendredi 4 février 2011 à 15:06

Je trouve que sur la région parisienne nous avons des centres de diag tel que debré ou chenevier (à créteil) pour les adultes suffisamment compétents et pris en charge par la sécurité sociale. Le problème est l'attente mais là encore

Avec un bon réseau en ce qui concerne les enfants du moins , on peut gagner pas mal de temps (fiston n'a attendu que 4 mois pour passer en évaluations à debré)

Le bilan qu'il a fait à debré était beaucoup plus sérieux et complet que celui fait par une psy d'asperger-aide .

Lorsque j'ai eu le bilan de la psy d'asperger-aide soi disant "spécialiste" du Sa et d'origine anglo-saxonne j'ai été fortement déçue par son contenu, elle ne m'apprenait rien de plus. j'ai franchement eu l'impression de payer pour rien.

A debré, on a répondu à mes questions et aidée à monter le dossier mdph. et ce sans que j'ai à payer en plus.

Donc en ce qui me concerne , les parents qui me demande conseil , je les envoie vers une pédopsychiatre spécialisée dans les teds qui les inscrira directement sur les listes d'attentes de Debré ce qui fait gagner plusieurs mois d'attente.

Si le parent est très très pressé(e) il y a alors un bon réseau de psy compétents qui peuvent faire un bilan que l'on peut ensuite montrer au pédopsy qui donne son avis et ce de façon hyper sérieuse et pour un coût plus bas que chez asperger-aide même si le bilan fait par le psy reste non remboursé et est tout de même assez cher je trouve.

asperger-aide est très très cher et à les entendre ils sont les seuls à connaitre le SA tous les autres professionnels sont ignorants donc leur attitude et leur manière de faire de la rétention d'informations ( en dehors de leur association) utiles aux parents me gave fortement.

désolée ce n'est que mon opinion( quoique je suis loin d'être la seule avec cette opinion :mryellow: )

mais si cette association se remettait un peu en cause elle verrait bon nombre de parents d'enfants asperger rejoindre leur rang au lieu de la fuir.

loulou

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Re: Pub aspergeraide sur TF1 !

#86 Message par Jean » vendredi 4 février 2011 à 21:13

loulou a écrit :désolée ce n'est que mon opinion( quoique je suis loin d'être la seule avec cette opinion :mryellow: )
Oui, c'est une opinion assez répandue. Ton témoignage est précis.
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Re: Pub aspergeraide sur TF1 !

#87 Message par Lananoutte » dimanche 22 décembre 2019 à 12:24

Je me permets de "déterrer" ce sujet. Dites-moi s'il est trop ancien et que je doive en refaire un nouveau.

Je suis passée par Asperger Aide car ma psychologue a trouvé cette association. Chez nous, il faut 3 ans pour avoir un RDV dans un CRA version adulte.

Le RDV a pu être pris rapidement et je suis assez prise par le temps, du coup j'ai été séduite par leur bilan rapide. Je suis dans une situation professionnelle intenable, en arrêt maladie pour dépression sévère, et je doute que je puisse obtenir une RQTH pour ce motif. Je suis fonctionnaire de catégorie A et impossible d'obtenir un reclassement sans RQTH (bien que ce ne soit pas officiellement possible, mais les comités médicaux font ce qu'ils veulent en pratique).

Je suis aussi épileptique, mais ma neurologue ne veut pas monter de dossier pour ne pas nuire à ma carrière ...Je suis arrivée depuis peu en région parisienne, et ma généraliste ne me connaît pas et donc ne veut pas monter de dossier en renvoyant la balle à ma neurologue. Bref, une impasse.

Le pré-diagnostic est revenu positif. Maintenant, je commence à douter du sérieux de ce diagnostic ...
29 ans - HPI - Pré -diagnostic confirmant un SA en décembre 2019 -Diagnostic en janvier 2020- Épileptique - Dépression sévère - Enfants en cours de diagnostic TSA

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Re: Pub aspergeraide sur TF1 !

#88 Message par Lilas » dimanche 22 décembre 2019 à 15:10

Bonjour Lananoutte,

Les reproches qui sont faits à cette association sont de faire payer un prix élevé des prediagnostics, tout en incitant fortement les personnes en demande à passer par eux.
Cela ne veut pas dire que le prediagnostic ou diagnostic validé ne seront pas valables, juste que leurs méthodes et leur "agressivité commerciale" amènent des critiques.
Lilas - TSA (AHN)

"Si un homme ne marche pas au pas de ses camarades, c'est qu'il entend le son d'un autre tambour." - Henry David Thoreau

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Re: Pub aspergeraide sur TF1 !

#89 Message par Lananoutte » dimanche 22 décembre 2019 à 16:38

Ouf c'est rassurant ! Je me voyais repartir dans un long bilan pour avoir une vraie réponse.

Il est vrai que le tarif est hyper prohibitif. Sans aide extérieure nous n'aurions pas pu nous le permettre. 600 euros c'est une somme énorme !

Je vous rejoins effectivement sur le fait que lors de ma prise de contact, on sentait quand même un côté commercial. Mais un bilan en 2 mois avec plusieurs RDV ... difficile de faire plus rapide. Et ils le mettent bien en avant.
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