Vulgariser l'origine des TSA ?

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Vulgariser l'origine des TSA ?

#1 Message par Fluxus » mardi 16 août 2022 à 13:36

Salut, alors sujet qui veut un peu tout et rien dire aujourd'hui mais en fait : Dans le peu de personnes de mon entourage qui ont connaissance de mon TSA, ça arrive assez souvent que des gens de ma tranche d'âge me posent des questions sur l'autisme.

Par exemple, j'ai un "pote", qui m'en parle souvent comme si c'était une pathologie alors que je lui ai déjà expliqué que non, ce n'est ni une pathologie, ni une maladie, qui pensait même que le TSA était mortel au sens où le fait d'être autiste réduisait la durée de vie de manière directe et j'ai du expliquer encore une fois, que non, l'autisme n'est pas mortel, les personnes qui ont une durée de vie réduite et qui sont autistes, c'est en partie lié à des conséquences comme j'avais pu citer précédemment (manque de prises en charge médicales sur le plan physique ou psychique qui peuvent mener à développer des pathologies ou troubles plus ou moins graves, sédentarité qui peut amener aussi à développer des pathologies, dépression qui peut mener au suicide ou encore les automutilations qui peuvent avoir des conséquences lourdes dans le cas des stéréotypies).

Bref, cette personne ne fait que me parler des TSA comme si c'était une maladie génétique alors qu'à mon sens, la recherche concernant les facteurs génétiques est encore moins développée que celle pouvant expliquer les facteurs environnementaux.

De là, j'en arrive à ma question : Est-ce qu'au final, on en arrive pas à devoir expliquer l'origine de l'autisme, au delà du fonctionnement neuro qui est différent ? En gros, est-ce qu'au final, c'est pas comme si on me demandait les causes ?

On parle souvent du fonctionnement au niveau neuro des personnes TSA dans la recherche, les points communs, les différences qu'on retrouve chez plusieurs personnes TSA mais en ce qui concerne les "causes" et les fameux facteurs génétiques et environnementaux, y a-t-il une façon de pouvoir "vulgariser" pour pouvoir l'expliquer à une personne non TSA ?

Parce que idem, quand on parle des facteurs environnementaux, il y a le fait de se poser la question de si c'est lié à une problématique au moment de la naissance ou si c'est juste là, avant la naissance (l'idée pour laquelle je penche).

Bref, moi-même en tant que TSA, je sais pas trop comment vulgariser ça auprès des personnes qui me posent des questions.

Par exemple, j'ai du évoquer dans les facteurs environnementaux que les bébés qui pouvaient s'étrangler avec leur cordon ombilical à la naissance ou étaient privés d'oxygène un certain temps, pouvaient être amenés à développer des handicaps par la suite. Dans la même idée, pour les facteurs environnementaux, j'ai évoqué le cas extrême des personnes qui consomment certaines substances (drogues, alcool, médicaments) pendant la grossesse...

Mais voilà, par exemple, je me vois mal dire que mon TSA est peut-être lié au fait que j'ai eu des problèmes à la naissance (tout ce que je décris ici est vrai et me concerne réellement), que je suis née avec un très petit poids de naissance même si à terme, que j'ai fait de la couveuse en néonatologie, qu'on a du me sortir au forceps parce que j'étais en siège, que je suis issue d'une grossesse multiple où c'est souvent plus chaud etc.

Et idem, ça m'amène à me poser la question au final, de est-ce qu'on peut expliquer les origines ou les causes...

Bref, j'ai du mal à structurer mais en gros, je sais pas trop quoi répondre quand on me pose des questions sur les causes qui ont fait que je sois TSA.

J'ai expliqué aussi, en espérant ne pas dire trop de conneries, qu'en terme de facteurs génétiques, c'était juste qu'on avait découvert que parfois, lorsque un ou les parents sont TSA, l'enfant peut-être TSA et que lorsqu'il y a un TSA dans la fratrie, il peut aussi y en avoir d'autres.

Bref, tout ce que j'écris, ce sont des questions que je me pose aussi parce que bon, j'avoue que je sais pas trop quoi répondre quand on me demande si je vais pouvoir avoir des enfants plus tard ou si c'est mort parce qu'ils seront autistes et qu'on me parle de l'autisme limite comme si c'était lié à une anomalie chromosomique ou une autre pathologie ou que sais-je...

:innocent:

Quelqu'un pourrait m'aider à éclaircir tout ça avec des sources sur ce qu'on sait de manière certaine sur le sujet ? Et idem, le fait de parler de la grossesse ou d'évoquer les parents, ça peut laisser penser qu'on est encore dans les théories psykk alors que loin de moi cette idée, je parlais juste de facteurs de risques environnementaux quoi...

EDIT : En espérant que mon topic ne soit pas trop bullshit...

En d'autres termes, question claire : Y a-t-il réellement un moyen d'expliquer à une personne non TSA les causes de notre propre TSA ?

Dans le même délire, on m'a demandé si mes frères et sœurs avaient des problèmes ou des difficultés du même genre que moi, comme si ça devait à tout prix être génétique et héréditaire...

Alors que bon, c'est vrai que dans la fratrie on est tous "différents" mais à part le critère du fonctionnement cognitif différent (pour ne pas dire HPI, HQI ou THQI) qui nous concerne tous, ba... J'ai rien à répondre.

Puis encore une fois, idem, intellect et autisme pour moi ça a pas de lien direct.
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Re: Vulgariser l'origine des TSA ?

#2 Message par Fluxus » mardi 16 août 2022 à 13:48

Bref, si on peut m'aider à démêler tout ça, je veux bien.

Après, je peux aussi lâcher l'affaire et ne pas répondre à ces questions. :innocent:

Ça me met très très très mal à l'aise d'un côté, de savoir que des gens pensent des choses pareilles sur les TSA aussi...

Enfin j'aime pas les idées arrêtées, fixées et généralisées alors que le TSA, c'est juste... Tellement large et vaste et plus complexe et subtil que ce que les gens peuvent penser...
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Re: Vulgariser l'origine des TSA ?

#3 Message par Tugdual » mardi 16 août 2022 à 14:04

Tu peux les renvoyer vers des vulgarisateurs sérieux, comme le site de Igor Thiriez ou la chaîne de PsykoCouac...

Et ajouter des témoignages, comme la chaîne de Loner...
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

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Re: Vulgariser l'origine des TSA ?

#4 Message par Fluxus » mardi 16 août 2022 à 14:45

Ouais parce que clairement, entendre des phrases de type "T'as vraiment pas une bonne génétique en fait" ou "Mais les autistes ils meurent à 30 ans".

Euh. Voilà quoi... Ça me dépasse. Vraiment. :hotcry:

*Emoji désespéré qui se claque la main sur le front 🤦🏼‍♀️ *
Spoiler : 
Ce qui voudrait techniquement dire que les 3/4 du forum voire plus (vu la faible proportion des moins de 30 ans sur le forum) sont censés être morts. :crazy:
Et c'est valable aussi dans l'autre sens parce que "Oh mais tu fais partie des autistes surdoués qui sont des génies, c'est trop bien !". :crazy:

Aled.
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