L'errance diagnostique française de certains adultes de la génération "sacrifiée"

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margotton91
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L'errance diagnostique française de certains adultes de la génération "sacrifiée"

#1 Message par margotton91 » vendredi 10 février 2023 à 13:47

Publié par "Imind" sur plusieurs réseaux

[À LIRE] 📰 À l’occasion du lancement d’un programme de repérage de personnes autistes en situation "d’errance médicale" dans trois régions, Le Figaro a publié un article sur ce phénomène.

🎤 Le Pr. Demily, chef du pole HU-ADIS au Centre hospitalier Le Vinatier et Anne Royneau, pair-aidante ont eu l’occasion de participer à cet article pour aborder ce sujet.

👉 La consultation de l’article nécessite un abonnement au Figaro.

https://www.lefigaro.fr/sciences/la-gen ... s-20230206

(N'étant pas abonnée au Figaro, je n'ai pu lire que le début de l'article...)
Pré-diagnostic TSA asperger, de niveau faible à modéré, par psychologue clinicien en 03/2019
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freeshost
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Re: L'errance diagnostique française de certains adultes de la génération "sacrifiée"

#2 Message par freeshost » vendredi 10 février 2023 à 13:55

Il y a Jean qui avait écrit un article sur à peu près le même problème.

Bon, qui est abonné au Figaro et peut copier le texte ici ? :mrgreen:
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

Diagnostiqué autiste en l'été 2014 :)

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Re: L'errance diagnostique française de certains adultes de la génération "sacrifiée"

#3 Message par okoro » lundi 13 février 2023 à 20:57

Le Figaro a écrit :
La génération sacrifiée des adultes autistes

Après des années de mauvais diagnostics et de prises en charge inadaptées, un programme de repérage de ces patients longtemps oubliés par le système de soins est lancé dans trois régions.

Les patients du Pr Caroline Demily, psychiatre à l’hôpital Le Vinatier, à Lyon, sont nés à une époque où l’autisme n’était pas diagnostiqué en France. Ils ont grandi avec ce trouble sans accompagnement adapté, et arrivent dans son service épuisés, après des années d’errance médicale. « Certains ont passé leur vie à camoufler leurs particularités pour s’adapter à la société au prix d’une grande souffrance psychique », relate la psychiatre, dont le service est spécialisé dans la prise en charge des adultes. « D’autres n’ont pas pu s’intégrer, car leurs difficultés de communication étaient trop importantes . Ils ont développé des troubles psychiatriques – anxiété, dépression – qui ont été mal étiquetés et les ont amenés à des hospitalisations chroniques. »

Ce sont ces patients longtemps oubliés que la Délégation interministérielle à l’autisme et aux troubles du neurodéveloppement veut aujourd’hui repérer pour leur proposer une prise en charge répondant enfin à leurs particularités. L’objectif est de reprendre, dans les services psychiatriques des hôpitaux, ainsi que dans les maisons d’accueil et les foyers médicalisés, tous les dossiers médicaux un par un. Puis de proposer aux résidents identifiés un bilan diagnostique et un soutien.

L’Inserm évalue à 700 000 le nombre d’autistes en France, résidant à domicile, à l’hôpital ou dans des institutions. Rien que dans les services de psychiatrie, on estime que 30 % des patients souffrent d’autisme ou d’hyperactivité. « C’est une forme de réparation du passé pour ces adultes qui n’ont pas été correctement soignés, mais aussi pour leurs familles abandonnées dans une grande souffrance », dit Caroline Demily. Les progrès dans la prise en compte des troubles du neurodéveloppement en France sont récents.

Ces dernières années, Vincent a ainsi été ballotté de foyer en foyer. Atteint d’un retard mental et de troubles autistiques connus depuis son enfance, ce sportif de 34 ans au tempérament charmeur est finalement retourné chez ses parents en janvier dernier. « Il a besoin de sécurité affective et d’aide pour organiser son quotidien, témoigne le couple de septuagénaires dans une salle de réunion de l’hôpital. Or la vie dans les structures d’accueil n’est pas toujours adaptée, et il répond à l’ennui ou à l’angoisse par des crises de colère. Il a cassé plusieurs téléviseurs, postes de radio et armoires ces derniers mois. Nous nous retrouvons aujourd’hui sans solution. »

Contrairement à de nombreux autistes, Vincent a été diagnostiqué quand il était encore enfant. Mais sa personnalité colle mal à l’ambiance et aux règles des structures qui l’accueillent depuis sa majorité. En janvier, alors que ses parents étaient en voiture sur la route des vacances, l’équipe du foyer d’accueil a appelé pour les prévenir que leur fils avait à nouveau fait une crise. « Ne voulant plus le prendre en charge, ils ont appelé une ambulance, qui a abandonné Vincent avec ses valises sur le parking des urgences psychiatriques », s’indigne le retraité.

Face au couple, qui retrace avec émotion ces rebondissements, Anne Royneau, « pair aidante » à l’hôpital, donne des clés de compréhension. « En général, les personnes autistes ne souffrent pas de leur propre trouble, mais d’un environnement inadapté, explique cette femme empathique, elle aussi autiste. Un excès de bruit et de stimulation peut provoquer une crise de décharge. À l’inverse, l’inactivité, en mettant l’individu à l’écart du monde, exacerbe son anxiété et sa frustration. » Les parents de Vincent, qui espèrent toujours une solution pour leur fils, souhaitent conserver l’anonymat. Les larmes aux yeux, ils avouent qu’ils sont fatigués de se battre et sont très inquiets pour l’avenir.

Il existe pourtant des stratégies permettant d’atténuer les troubles du comportement associés à l’autisme, explique le Pr Caroline Demily : « Le principe est de s’appuyer sur les points forts du patient pour renforcer son autonomie. » Par exemple, miser sur une bonne mémoire pour l’organisation de la journée, utiliser des supports visuels, prévenir les comportements agressifs en proposant un casque antibruit, la langue des signes, une couverture lestée ou des vêtements compressifs, qui rassurent. « On améliore énormément la prise en charge en mettant en place un quotidien structuré, indique la chef de service. Cela permet de réduire les prescriptions médicamenteuses, notamment les neuroleptiques, qui sont souvent utilisés comme sédatifs faute d’avoir autre chose à proposer. »

Une centaine d’établissements – sur plus de 2500 sur le territoire français - ont pour l’heure participé à l’expérimentation lancée en 2019 dans trois régions (Nouvelle-Aquitaine, Hauts-de-France et Auvergne-Rhône-Alpes). « Le programme a été fortement ralenti par la crise du Covid, note Laure Albertini, conseillère chargée de piloter la mesure par la Délégation interministérielle. Nous étudions en ce moment les moyens d’accélérer le rythme dans le cadre de la prochaine stratégie ».

Dans les régions concernées, un véritable travail de fourmi a été lancé. Des équipes mobiles réunissant médecins, infirmiers, psychologues et éducateurs spécialisés ont été constituées pour superviser le repérage. Dans chaque établissement volontaire, un binôme composé d’un médecin et d’un éducateur commence par passer au tamis les dossiers des résidents à la recherche de mots-clés susceptibles de masquer un diagnostic d’autisme. Les termes « psychose infantile » ou « dysharmonie évolutive », typiques d’une approche psychanalytique désormais écartée par les experts, déclenchent par exemple l’alerte.

Un bilan médical complet est ensuite proposé pour définir le trouble (autisme, épilepsie complexe, hyperactivité, etc.), mais aussi l’autonomie, les capacités cognitives et sensorielles du sujet. Les résidents des structures médicosociales ont souvent une mosaïque de signes - déficience intellectuelle, troubles du langage et du comportement, intérêts restreints, impulsivité - qui brouillent le diagnostic. Le Pr Demily propose en outre toujours un examen dentaire : « Les personnes autistes ont souvent du mal à dire leur douleur, qui s’exprime alors par des comportements violents, dit-elle. Je reçois chaque semaine au moins un patient souffrant de multiples caries. »

La démarche permet aussi de sensibiliser le personnel des établissements aux spécificités de l’autisme. À Niort, où le Dr Dominique Fiard supervise le repérage, l’opération a permis de former les éducateurs, les infirmiers, mais aussi les psychiatres, peu au fait de l’approche neurodéveloppementale. L’autisme a longtemps été l’affaire exclusive des pédopsychiatres, souvent influencés par les théories psychanalytiques discréditées par les progrès des neurosciences. « C’est l’occasion de diffuser les bonnes pratiques de prise en charge des troubles du spectre autistique, ce qui profite finalement à tout le champ du handicap, souligne le psychiatre, chef de service à l’hôpital de Niort. Même si notre présence crée une charge de travail supplémentaire, la plupart des équipes accueillent d’ailleurs positivement nos conseils, qui sont utiles à l’accompagnement de tous les résidents ».

Modération (Tugdual) : Ajout de la balise de citation.
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Re: L'errance diagnostique française de certains adultes de la génération "sacrifiée"

#4 Message par Tugdual » mardi 14 février 2023 à 9:20

Bonjour Okoro,

Peux-tu mettre à jour ta signature (dans ton profil) avec ton
statut quant au diagnostic (voir notre charte, chapitre 1.2) ?
Spoiler : Pour modifier la signature : 
  • cliquer (en haut à droite) sur ton pseudo ;
  • dans le menu qui apparaît, cliquer sur "Panneau de l'utilisateur" ;
  • cliquer sur l'onglet "Profil" ;
  • cliquer (à gauche) sur "Modifier la signature" ;
  • préciser le statut dans la zone d'édition
    (exemples : suspicion de TSA, TSA diagnostiqué, parent, conjoint, proche...) ;
  • cliquer (en bas) sur "Envoyer".
D'avance merci...

Penser aussi à une petite présentation dans la section idoine...
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

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Re: L'errance diagnostique française de certains adultes de la génération "sacrifiée"

#5 Message par lulamae » mardi 14 février 2023 à 11:15

okoro a écrit : lundi 13 février 2023 à 20:57
La génération sacrifiée des adultes autistes

Après des années de mauvais diagnostics et de prises en charge inadaptées, un programme de repérage de ces patients longtemps oubliés par le système de soins est lancé dans trois régions.

Les patients du Pr Caroline Demily, psychiatre à l’hôpital Le Vinatier, à Lyon, sont nés à une époque où l’autisme n’était pas diagnostiqué en France. Ils ont grandi avec ce trouble sans accompagnement adapté, et arrivent dans son service épuisés, après des années d’errance médicale. « Certains ont passé leur vie à camoufler leurs particularités pour s’adapter à la société au prix d’une grande souffrance psychique », relate la psychiatre, dont le service est spécialisé dans la prise en charge des adultes. « D’autres n’ont pas pu s’intégrer, car leurs difficultés de communication étaient trop importantes . Ils ont développé des troubles psychiatriques – anxiété, dépression – qui ont été mal étiquetés et les ont amenés à des hospitalisations chroniques. »

Ce sont ces patients longtemps oubliés que la Délégation interministérielle à l’autisme et aux troubles du neurodéveloppement veut aujourd’hui repérer pour leur proposer une prise en charge répondant enfin à leurs particularités. L’objectif est de reprendre, dans les services psychiatriques des hôpitaux, ainsi que dans les maisons d’accueil et les foyers médicalisés, tous les dossiers médicaux un par un. Puis de proposer aux résidents identifiés un bilan diagnostique et un soutien.

L’Inserm évalue à 700 000 le nombre d’autistes en France, résidant à domicile, à l’hôpital ou dans des institutions. Rien que dans les services de psychiatrie, on estime que 30 % des patients souffrent d’autisme ou d’hyperactivité. « C’est une forme de réparation du passé pour ces adultes qui n’ont pas été correctement soignés, mais aussi pour leurs familles abandonnées dans une grande souffrance », dit Caroline Demily. Les progrès dans la prise en compte des troubles du neurodéveloppement en France sont récents.

Ces dernières années, Vincent a ainsi été ballotté de foyer en foyer. Atteint d’un retard mental et de troubles autistiques connus depuis son enfance, ce sportif de 34 ans au tempérament charmeur est finalement retourné chez ses parents en janvier dernier. « Il a besoin de sécurité affective et d’aide pour organiser son quotidien, témoigne le couple de septuagénaires dans une salle de réunion de l’hôpital. Or la vie dans les structures d’accueil n’est pas toujours adaptée, et il répond à l’ennui ou à l’angoisse par des crises de colère. Il a cassé plusieurs téléviseurs, postes de radio et armoires ces derniers mois. Nous nous retrouvons aujourd’hui sans solution. »

Contrairement à de nombreux autistes, Vincent a été diagnostiqué quand il était encore enfant. Mais sa personnalité colle mal à l’ambiance et aux règles des structures qui l’accueillent depuis sa majorité. En janvier, alors que ses parents étaient en voiture sur la route des vacances, l’équipe du foyer d’accueil a appelé pour les prévenir que leur fils avait à nouveau fait une crise. « Ne voulant plus le prendre en charge, ils ont appelé une ambulance, qui a abandonné Vincent avec ses valises sur le parking des urgences psychiatriques », s’indigne le retraité.

Face au couple, qui retrace avec émotion ces rebondissements, Anne Royneau, « pair aidante » à l’hôpital, donne des clés de compréhension. « En général, les personnes autistes ne souffrent pas de leur propre trouble, mais d’un environnement inadapté, explique cette femme empathique, elle aussi autiste. Un excès de bruit et de stimulation peut provoquer une crise de décharge. À l’inverse, l’inactivité, en mettant l’individu à l’écart du monde, exacerbe son anxiété et sa frustration. » Les parents de Vincent, qui espèrent toujours une solution pour leur fils, souhaitent conserver l’anonymat. Les larmes aux yeux, ils avouent qu’ils sont fatigués de se battre et sont très inquiets pour l’avenir.

Il existe pourtant des stratégies permettant d’atténuer les troubles du comportement associés à l’autisme, explique le Pr Caroline Demily : « Le principe est de s’appuyer sur les points forts du patient pour renforcer son autonomie. » Par exemple, miser sur une bonne mémoire pour l’organisation de la journée, utiliser des supports visuels, prévenir les comportements agressifs en proposant un casque antibruit, la langue des signes, une couverture lestée ou des vêtements compressifs, qui rassurent. « On améliore énormément la prise en charge en mettant en place un quotidien structuré, indique la chef de service. Cela permet de réduire les prescriptions médicamenteuses, notamment les neuroleptiques, qui sont souvent utilisés comme sédatifs faute d’avoir autre chose à proposer. »

Une centaine d’établissements – sur plus de 2500 sur le territoire français - ont pour l’heure participé à l’expérimentation lancée en 2019 dans trois régions (Nouvelle-Aquitaine, Hauts-de-France et Auvergne-Rhône-Alpes). « Le programme a été fortement ralenti par la crise du Covid, note Laure Albertini, conseillère chargée de piloter la mesure par la Délégation interministérielle. Nous étudions en ce moment les moyens d’accélérer le rythme dans le cadre de la prochaine stratégie ».

Dans les régions concernées, un véritable travail de fourmi a été lancé. Des équipes mobiles réunissant médecins, infirmiers, psychologues et éducateurs spécialisés ont été constituées pour superviser le repérage. Dans chaque établissement volontaire, un binôme composé d’un médecin et d’un éducateur commence par passer au tamis les dossiers des résidents à la recherche de mots-clés susceptibles de masquer un diagnostic d’autisme. Les termes « psychose infantile » ou « dysharmonie évolutive », typiques d’une approche psychanalytique désormais écartée par les experts, déclenchent par exemple l’alerte.

Un bilan médical complet est ensuite proposé pour définir le trouble (autisme, épilepsie complexe, hyperactivité, etc.), mais aussi l’autonomie, les capacités cognitives et sensorielles du sujet. Les résidents des structures médicosociales ont souvent une mosaïque de signes - déficience intellectuelle, troubles du langage et du comportement, intérêts restreints, impulsivité - qui brouillent le diagnostic. Le Pr Demily propose en outre toujours un examen dentaire : « Les personnes autistes ont souvent du mal à dire leur douleur, qui s’exprime alors par des comportements violents, dit-elle. Je reçois chaque semaine au moins un patient souffrant de multiples caries. »

La démarche permet aussi de sensibiliser le personnel des établissements aux spécificités de l’autisme. À Niort, où le Dr Dominique Fiard supervise le repérage, l’opération a permis de former les éducateurs, les infirmiers, mais aussi les psychiatres, peu au fait de l’approche neurodéveloppementale. L’autisme a longtemps été l’affaire exclusive des pédopsychiatres, souvent influencés par les théories psychanalytiques discréditées par les progrès des neurosciences. « C’est l’occasion de diffuser les bonnes pratiques de prise en charge des troubles du spectre autistique, ce qui profite finalement à tout le champ du handicap, souligne le psychiatre, chef de service à l’hôpital de Niort. Même si notre présence crée une charge de travail supplémentaire, la plupart des équipes accueillent d’ailleurs positivement nos conseils, qui sont utiles à l’accompagnement de tous les résidents ».

Merci pour le partage de l'article, et bienvenue sur le forum. :bravo:
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Re: L'errance diagnostique française de certains adultes de la génération "sacrifiée"

#6 Message par Cardamome » mardi 14 février 2023 à 11:33

Merci pour cet article...
Concrètement, ça consiste en quoi?

Ça m'intéresse très fortement pour un proche, vie gâchée par la psychiatrie des années 90/2000.
Qui a reçu des étiquettes vagues.

Qui est en souffrance. Et passe par des périodes très compliquées.
Et par ricochet, vie brisée aussi de sa maman qui tente désespérément de le gérer au fil des ans. Pleine de culpabilité car elle a suivi les conseils des pros de l'époque...
maman d'un jeune homme diagnostiqué avec TSA.

"Caminante, no hay camino, se hace camino al andar."
Antonio Machado

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Re: L'errance diagnostique française de certains adultes de la génération "sacrifiée"

#7 Message par margotton91 » mardi 14 février 2023 à 11:58

Merci infiniment pour le partage de l'article dans son intégralité.
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Re: L'errance diagnostique française de certains adultes de la génération "sacrifiée"

#8 Message par freeshost » mardi 14 février 2023 à 13:16

Bienvenue ! okoro !

Pour en savoir plus le spectre autistique, il est possible de dévorer ici. :P

Je partage aussi diverses ressources . :P

Merci pour l'article. :P
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Re: L'errance diagnostique française de certains adultes de la génération "sacrifiée"

#9 Message par margotton91 » mardi 14 février 2023 à 15:55

Bonjour,

Concrètement, cela consiste, seulement et uniquement pour les personnes vivant dans les 3 régions citées (Nouvelle-Aquitaine, Hauts-de-France et Auvergne-Rhône-Alpes), à les repérer, à leur proposer de passer les tests pour le diagnostic, si ces derniers confirment l'autisme, ces personnes sont prises en charge afin de bénéficier d'un suivi, accompagnement, soutien pour améliorer leur qualité de vie et, par ricochet, celle de leurs proches...

Cela concerne tous les adultes qui sont nés et ont grandi à une époque où personne ne parlait de l'autisme des adultes car cela était inconnu en France. Donc,des générations entières ont été maltraitées ou traitées pour tout à fait autre chose avec des effets désastreux, des hospitalisations en psychiatrie pour des raisons autres qui leur ont valu une camisole chimique et des mauvais traitements, lesquels sont contreproductifs concernant l'autisme...

Cardamome a écrit : mardi 14 février 2023 à 11:33
Concrètement, ça consiste en quoi?
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Re: L'errance diagnostique française de certains adultes de la génération "sacrifiée"

#10 Message par Cardamome » mardi 14 février 2023 à 16:24

Merci. Oui c'est donc ce que je saisis en relisant. Mais en fait c'est un repérage parmi des personnes qui ont un dossier quelque part (des gens en psychiatrie, en fam etc)... Je veux dire ça part des pros en direction d'un certain public trié.. Et non dans l'autre sens. Pouvoir les contacter pour une suspicion pour une personne adulte en errance totale de diagnostic mais sortie du circuit "officiel". Aucun suivi.
C'est donc pour la personne à qui je pense, qu'il passe entre les mailles de ce filet.
Il est bien dans une des régions, il est né fin des années 80 et hormis des bribes, de ce dont se souvient la maman...(elle n'a aucun document en sa possession) "troubles du comportement", "dépression infantile", intelligence "au dessus de la normale", donc il a dû y avoir un test par une psy scolaire à l'époque. Il n'y a rien. Aucun écrit.

Il est passé dans diverses structures. La maman se souvient être passée en commission (je n'ai plus le nom en tête mais c'était avant que ça se nomme CDAPH). On ne lui avait pas très bien expliqué. Elle était seule, en situation précaire. On lui a dit que c'était pour le bien de son fils.

En revanche, bien des années après, persistent des signes très évocateurs du TSA chez lui.
Spoiler : 
Même si certains ont disparu ou évolué depuis l'enfance.
Avec tout ce que ça induit puisqu'il n'a jamais été pris en charge correctement.
Le souci est qu'il refuse du coup tout contact avec des psys. Il ne se soigne déjà pas. N'a pas vu un médecin depuis des lustres, ni aucun professionnel médical ou paramédical.
Je ne sais pas quoi faire pour tenter de l'aider. Lui et aider sa mère aussi qui vieillit et qui outre une terrible culpabilité, ne pourra pas gérer très longtemps tel qu'elle le fait.
(Il ne travaille pas, il n'est pas du tout autonome ; il ne supporte plus le bruit dans sa résidence et on ne sait jamais comment ça va dégénérer).
maman d'un jeune homme diagnostiqué avec TSA.

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Re: L'errance diagnostique française de certains adultes de la génération "sacrifiée"

#11 Message par margotton91 » mardi 14 février 2023 à 16:33

A part contacter :

les établissements scolaires qu'il a fréquenté pour déterminer celui dans lequel il a été testé voire le rectorat (trace éventuelle dans son dossier),
la structure antérieure à la MDPH (pour la commission à laquelle vous faites allusion afin de savoir s'il y a une trace dans son dossier),

tout ceci pour tenter de récupérer un quelconque document pouvant permettre d'espérer bénéficier de ce dispositif...

Voilà ce qui m'est venu à l'esprit en vous lisant...

Bon courage
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