Burinex/Bumétanide : Mission vidage des Ions Chlore engagée...

[Maman Marie]

Bonjour à tous,

Depuis peu nous avons découvert que l'excipient dans la mélatonine de notre fils était du lactose. Nous avons donc demandé à ce que la préparation n'en contienne plus. Dorénavant elle est préparée avec du Kaolin qui se dissout très mal et son endormissement s'en ressent.

Merci de me dire quel excipient est mis dans la préparation magistrale de mélatonine et votre enfant et si vous en êtes satisfait ?

Sinon concernant le Burinex certains d'entre vous ont-ils constaté plus d'angoisses depuis sa prise et si oui comment y avez-vous remédié ?

Au plaisir de vous lire, Marie

[Murielle]

Bonjour Marie,

je viens d'aller voir pour la mélatonine et nous aussi, l'excipient est le lactose....
Pour le Burinex, non pas constaté plus d'angoisses.... Peut-être quand même un peu plus de rituels, ce qui voudrait dire qu'il a mis cela en place pour apaiser ses angoisses? Difficile de savoir....
Cependant, en toutes logiques si ton enfant prend plus conscience de ce qui l'entoure, cela peut peut-être expliquer la poussée d'angoisse?
Je ne sais pas d'où tu es géographiquement parlant, mais pour la mélatonine, ici dans le Finistère, selon la pharmacie, ils demandent à faire faire les gélules soit à Vannes, soit à Rennes....J'ai opté pour Vannes, car les gélules sont petites alors qu'à Rennes elles étaient énormes.! (Du coup, je ne sais pas quel excipient ils utilisent là-bas?)

[maho]

Luna je trouve ca interessant que tu nous fait un topo (merci bien!!) tient nous au courant, c'est bien d'avoir un avis adulte.

[Schehade]

Bonjour tout le monde.

Ca fait longtemps que je ne suis pas revenu sur le forum. Désolé. Besoin de mettre de l'ordre dans mes idées et dans ma vie.

Ma femme et moi nous sommes séparés. J'ai quitté la maison et me suis désolidarisé du crédit immobilier. Je rachète un appartement dont j'aurais les clés à la signature chez le notaire jeudi qui vient.
Je "refais surface". Du coup j'ai eut envie de voir où vous en étiez.

Luna, je suis content de voir enfin un autre adulte sous Burinex. Ca fait du bien de ne plus être le seul. Moi aussi, les 3 ou 4 premiers jours j'ai ressenti ce que tu as décrits. Le plus marquant c'était cette sensation de flotter comme si j'avais picolé. D'ailleurs, pour info, l'alcool pour moi c'est fini. Depuis que je suis sous Burinex, l'alcool a un fort effet somnifère. La première fois j'ai dormi pendant une heure après une seule bière

En ce qui me concerne je ne constate pas d'autres changements que ceux déjà relatés et qui parait-il ont déclenché chez vous une certaine excitation.

Je n'ai plus de sensation désagréable quand je regarde quelqu'un dans les yeux. Fini le trop plein d'informations et les yeux qui brillent comme des phares. Mais je dois avouer que je ne regarde pas d'avantage les gens dans les yeux qu'avant. L'habitude ? Une peur résiduelle ? Je ne pourrais pas vous dire pourquoi.
J'ai malheureusement toujours autant de difficulté à reconnaitre les gens. La prosopagnosie reste d'actualité.

Pour l'usage du langage, en ce qui me concerne je parle toujours un français correct... mais semble-t'il toujours aussi peu adapté aux compétences verbales de mon auditoire. Mes collègues m'ont dit dernièrement qu'avec moi c'est "blague à la con et mots compliqués". Il semble donc que mes tentatives de compenser par le biais d'un humour d'un niveau intellectuel peu développé l'usage d'un langage jugé trop complexe n'ai pas l'effet escompté.

Dernièrement, je suis assez fier de tout ce que j'ai fait pour remettre de l'ordre dans ma vie, seul. Il en reste encore beaucoup à faire et j'avoue que parfois ca me fait peur. Beaucoup d'administratif (changement d'adresse, ouverture de compteurs...) qui m'angoisse un peu. J'espère aussi que j'arriverais à gérer mon budget. Mais bon ! On verra bien. Il y a un temps pour chaque chose, alors chaque chose en son temps.

J'habite chez une amie le temps de pouvoir emménager dans mon nouveau "chez moi". Cette amie se dit stupéfaite de la vitesse à laquelle je me suis remis de la séparation. Moi je me fais l'effet d'un sociopathe parfois. On parle de ma façon de vivre mes relations avec les autres, les amis. Je vois bien qu'elle a du mal à comprendre. Je suis content quand je vois mes amis, mais c'est aussi vrai que dès qu'ils repartent je passe à autre chose. Si je ne les vois pas pendant des années ils ne me manquent pas. Et si je les revois, je suis content de passer un moment avec eux.
En ce qui concerne mon ex-femme, le plus dur n'a pas été sentimental. Je suis un idéaliste et j'ai toujours pensé que la mère de mes enfants devait être la femme de ma vie. Il était impossible qu'il en soit autrement. C'était logique, évident.
Finalement, il faut toujours se méfier des évidences.

Cela dit, le moral va bien... sauf que je suis de nouveau sur le marché, que je suis un modèle d'occasion et que maintenant je sais pourquoi je suis "original".

En gros, concernant les effets notables du Burinex chez moi, rien de nouveau depuis la dernière fois.

Luna, peux-tu me dire si tu ressens cette sensation de manque, ou plutôt de besoin, cette sensation de fatigue à un moment de la journée, et cette sensation (difficile à décrire) de partir ? (mes collègues et amis disent que je "scotche") A ce moment là, je sais qu'il est temps de prendre mon cachet. Mais le délai où ca se produit entre deux prises semble varier. Parfois je ressens le besoin au bout de 6h30, parfois seulement 8h plus tard. J'ignore pourquoi. Je pense que le délai varie en fonction de l'état de fatigue générale dans lequel je me trouve, mais je n'ai pas de certitude. J'ai beaucoup de mal à me coucher le soir. Il y a toujours du bruit dans ma tête comme dit la chanson (Loane : Jamais seule). Mais du coup, j'ai aussi du mal à me lever le matin. L'esprit toujours en effervescence, même la nuit je crois. Je me réveille tous les matins déjà en train de réfléchir. J'ai vu certains posts sur la mélatonine. Ca améliorerai peut-être la qualité de mon sommeil, mais ce qu'il faudrait c'est un médicament qui supprime toute envie de se poser des questions... et surtout d'obtenir des réponses ! Mais de ca, je n'ai aucune envie.

Ca m'intéresse beaucoup de savoir comment ca se passe pour toi Luna. Je suis impatient de te lire.

A bientôt.

[Murielle]

Bonjour Schehade,
Je suis désolée d'apprendre votre séparation, c'est disons "surprenant" ....Ceci dit, tu sembles en effet le vivre plutôt pas mal....
Pour les effets du Burinex, merci à toi de nous les partager.!J'ai hâte aussi d'avoir la vision de Béa.
Tu peux essayer quelque chose pour cesser de "penser"....Ca s'appelle "White Chestnut" en Fleurs de Bach. Ca permet de ne pas "ruminer"....Ca marche plutôt pas mal et c'est SANS effet secondaire.!
Il y a de l'alcool pour conserver, mais sachant que tu ne prends que 2gouttes dans un verre d'eau....No soucy.!
Au plaisir de te lire à nouveau.!
Bon courage aussi pour cette page qui tourne.

[Mars]

Bonjour Schehade, je ne dirai pas que je suis surprise, j'avais compris entre les lignes.
Je suis, par contre, heureusement surprise que tu te "relèves" si vite de cette séparation.
Bon courage pour toutes les démarches
Lila aussi prend du Burinex depuis 5 mois.Elle ne sent pas d'effets notables (elle se sent juste "plutôt bien", ce qui n'est pas si mal). Par contre, ses collègues ont remarqué une sociabilité et une aisance inhabituelles.

[Schehade]

Merci à vous.

J'ignorais pour Lila ! Mais c'est vrai que la dernière fois que je l'ai vu on a eut le plus long échange verbal de tous Je voulais des renseignements et de bonnes adresses sur la neurobiologie. Mais avec tout ca je n'ai malheureusement pas eut vraiment le temps d'approfondir mes vagues connaissances. Peut-être bientôt, quand je serais installé chez moi.
L'effet "je me sens bien" a duré plusieurs mois chez moi, mais il a fini par passer Et les premiers bénéfices, j'ai l'impression que c'est l'entourage qui s'en rend mieux compte que nous.

Faut continuer
De toutes façons, Lila, je l'aime bien comme elle est. En fait j'aime bien les gens comme ils sont… quand je les aime bien. Mais faut dire aussi que j'aime pas trop le changement. Ou alors, il ne faut pas que je sois là quand ca se produit. Et faut me prévenir avant si possible, que j'ai le temps de me faire à l'idée.
Voilà, bon, je vais arrêter là.

[maho]

Contente de te revoir Schehade, et comme Mars, j'avais un peu compris entre les lignes.
Je ne sais pas si c'est "sociopathe" de se relever si vite, mais peut etre un mieux etre.

J'ai vue Luna aujourd'hui, on a parlé vite fait de Burinex, elle pense qu'elle est plus posé, peut etre moins dispersé, moi je la trouvait en pleine forme, eblouissante.

[Madu]

Salut

Je me suis inscrite sur le forum pour savoir si vous êtes contents / pas contents du Burinex. et quels sont les pours et les contres. Pourquoi est ce que certains d'entre vous arrêtent (par exemple schéhade ?)

Notre famille a besoin de se faire une opinion pour décider si oui ou non notre petit (7 ans) essayera le burinex

Tout avis ne sera bien sûr qu'une composante de l'information que nous récoltons pour prendre cette décision. Notre pédopsychiatre, qui nous a parlé du burinex, nous a conseillé de faire nos propres recherches car il nous sait très prudents sur le projet de vie de notre petit gars.

Merci de vos avis soit sur le forum soit par mp.

[Schehade]

Bonjour Madu,

en ce qui me concerne j'ai arrêté parce qu'après avoir eut du mal à accepter le diagnostique (dont j'étais évidemment certain avant même le bilan passé bien que je le réfutais autant que possible), il se trouve qu'aujourd'hui, non seulement la vérité sur celui que je suis est assimilée, acceptée, mais j'aurais même tendance à la revendiquer. Mon expérience personnelle, mon vécu seul est à l'origine de cet arrêt dans la prise du traitement.
Mon fils, qui lui n'a pas plus de trente ans d'expérience de vie comme asperger derrière lui, continue le traitement. Tout le monde semble satisfait des effets, il n'y a donc pas de raison d'arrêter.
Je note, moi, qu'il montre un interêt moins prononcé, moins envahissant, moins stressant pour les sujets qui l'intéressent (biologie et, dans une moindre mesure, astronomie). Il ne passe plus tout son temps à réfléchir et poser des questions existentielles. Ses occupations varient et s'ajustent par rapport à celles des enfants de son âge. Il a malheureusement toujours un caractère à faire ce qu'il veut quand il veut et tendance à répondre aux réprimandes par un grand sourire, voire un éclat de rire... mais bon. Il tient son caractère flegmatique de son père, je ne peux lui en vouloir.
Tout ceci plaide en la faveur du traitement.

Pour ton fils, personnellement, j'aurais tendance à faire appel au simple sens logique. Le burinex ne lui fera pas de mal. Si les effets ne te conviennent pas ou s'ils ne sont pas au rendez-vous, tu pourras toujours stopper le traitement quand tu voudras... alors pourquoi ne pas tenter pour lui ce qui semble si bien fonctionner chez tant d'autres ?

[Murielle]

En ce qui nous concerne, nous avons aussi arrêté après près de 2 ans de traitement. Certes, au début il y a eu des effets vraiment bénéfiques, mais avec le temps, ça stagnait et on ne voyait plus rien depuis des mois.!
On est passé au "traitement antibio" dont les effets sont nettement plus efficaces (pour nous) et nous suivons un protocole précis depuis un peu plus de 2 mois.
Voir mon témoignage dans ce topic

[Madu]

Merci tous les deux !!! Nous avons encore un peu de temps pour réfléchir. On revoit le pédopsychiatre le 28 Août pour se décider.

Comme indiqué par Murielle nous craignons un effet d'accoutumance / stagnation. J'ai été traumatisée par le livre "Des fleurs pour Algernon" dans ma jeunesse
Pour info, notre petit gars prend de la mélatonine tous les soirs avant le coucher. Cela fait des merveilles sur lui. Il est beaucoup plus disponible en journée depuis qu'il en prend (environ 2 ans). Ma hantise c'est que cela arrête de faire effet

Le petit va commencer l'école l'année prochain et on flippe dur pour lui. Mercredi dernier il a mordu avec vigueur un autre enfant au centre de loisirs. Tout c'était bien passé du mois de novembre 2011 jusqu'aux mois d'avril /mai 2012 puis nous avons reçus de moins de moins de compte rendus de l'accompagnatrice du petit jusqu'à l'épisode morsure teigneuse.
On aurait du s'en douter. Bien que ce soit une intervenante dévouée, quand elle a commencé à faire des "expériences de débridage" (c'est le terme qu'elle a employé quand je lui ai demandé des explications) elle s'est bien gardée de nous en parler.
Elle m'a dit avoir estimé que cet enfant était trop cadré . Donc elle l'a envoyé seul dans le groupe d'enfant en l'observant dans le but de tester les réactions de notre petit bonhomme "in situ".

L'initiative en centre de loisirs était notre démarche pour re-socialiser notre doudou après une période d'acquis à domicile. Il était heu ... comment dire ... pas trop sorti de sa bulle. Il a acquis le langage, la propreté, le respect des consignes : deux années d'efforts soutenus en l'encourgeant à se développer par le jeu et dans le bien-être Donc l'accompagnatrice dédiée à l'intégration de ce petit autiste en centre de loisirs l'envoie au milieu d'autres enfants et selon ce qu"elle m'a confié, il devait expérimenter ce qui lui passait par la tête, seul, sans explications. RIEN ni sur ce que ressentent ni sur ce que vivent les autres.

Je peux vous dire : c'est pourtant pas faute de lui avoir fait passer des textes comme celui de Jim Sinclair (mon préféré) et des messages comme celui là:

« Les enfants autistes ne savent généralement pas spontanément décoder ni leurs propres états mentaux, ni ceux des autres enfants. Il faut le leur enseigner. »

C'est un extrait p11 de « Scolariser les élèves autistes » CNDP, Ministère de l’Education Nationale --> Il s’achète 10 euros sur SCEREN.COM La librairie de l'éducation en ligne et c'est un bon support pour expliquer aux NT un peu obtus certaines choses

Hé ben nan, elle l'a fait !

Toujours on sait mieux faire que les parents eux même. Voilà ce que cela me fait cette arrogance des personnes qui nous côtoient sans nous connaitre, sans vouloir nous comprendre et qui prennent des décisions "pour nous" sans nous en parler , décisions qui effectivement nous pourrissent la vie --> Réaction de la maman:

Bref, comme disait Pépin, à l’heure actuelle, nous sommes dans la situation constat : les comportements problèmes avec les enfants du centre sont là et sont installés !!! Ces comportements ne se sont pas étendus dans les autres environnements où le petit est présent tels que la maison, le manège, la piscine, les parcs, le domicile de l’assistante maternelle, etc … N'empêche que pour le faire avancer maintenant, il va falloir rompre la routine des comportements problèmes ce qui va passer par un retrait : le sortir du dispositif "centre de loisirs" pour qu'il ne soit temporairement plus en situation là où les déviances se sont développées.

Youpi tralalala elle est belle l'intégration pendant l'année de l'Autisme.

[Liane]

Malheureusement en l'état actuel des choses pour l'insertion, il faut "surveiller" de près les personnes à qui l'ont confie nos enfants. Ce n'est pas facile.
J'ai beaucoup de mal avec ça ...
Mais nos enfants ou ado doivent être (ré)insérés. Il ne faut pas s'arrêter sur un incident de parcours.
C'est à mon avis le meilleur "traitement"

[Jonquille57]

Quand les incidents de parcours s'enchaînent et se multiplient, ce sont nos enfants qui en pâtissent. Parfois, les conséquences peuvent être désastreuses, voire définitives. J'en ai fait les frais. Ou plutôt non : c'est mon fils qui en a fait les frais.

Se battre contre vents et marées pour que nos enfants soient intégrés dans le milieu ordinaire, c'est, selon moi, une vision un peu égoïste. Pourquoi veut-on qu'ils soient intégrés ? Pour leur bonheur à eux ou pour notre bonne conscience ?

[Mars]

Insérés dans le milieu qui leur convient, là où ils seront heureux ! .... Je pense que Liane serait d'accord