Burinex/Bumétanide : Mission vidage des Ions Chlore engagée...

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Murielle
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Re: Mission vidage des Ions Chlore engagée...

#46 Message par Murielle » jeudi 27 octobre 2011 à 12:51

Coucou Schehade.!
Contente d'avoir de tes nouvelles et de celles de Raphaël.! :bravo:
Si cela peut te rassurer, mon fils a mis beaucoup de temps à se stabiliser au niveau de son potassium...Lui aussi était toujours en deçà de la moyenne basse...(2.90.!!!) Et.....Depuis le mois de septembre...ENFIN ça y est.! Sa kaliémie s'est stabilisée.!! :bravo: :bravo: :bravo: :bravo:
Ca va sûrement aussi venir pour ton fils.! :love: :D
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.

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Re: Mission vidage des Ions Chlore engagée...

#47 Message par Murielle » jeudi 27 octobre 2011 à 12:52

Pour info: Léo a commencé le Burinex le 1er décembre 2010.... :wink:
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Re: Mission vidage des Ions Chlore engagée...

#48 Message par Schehade » mercredi 16 novembre 2011 à 19:45

Après le fils... le père :)

Pour Raphaël, rien de nouveau.

En ce qui me concerne, traitement débuté mardi de la semaine dernière. 8 jours. Pour l'instant... bah pas grand chose en fait. :mryellow: Si ce n'est que je me sens bien malgré une vie compliquée en ce moment. Ce n'est pourtant pas un anti-dépresseur :)
Effet physiologique : souvent mal aux reins. Beaucoup pipi. Bois pas assez :oops:
Iono ok. je suis à 3.70 pour le potassium (2 cuillères à soupe par jour depuis le début du traitement). Mais urécémie un poil élevée. Boire plus et faire encore plus pipi. C'est pas grave.

Je vous tiens au courant si mon entourage constate des changements et envisage un exorcisme dans un mois. :roll: :twisted:

Bisous à tous. :kiss:
Papa (Aspi) de 2 enfants ; Raphaël (6 ans, Aspie) et Hadriel (4 ans et demi NT).

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Re: Mission vidage des Ions Chlore engagée...

#49 Message par Murielle » mercredi 16 novembre 2011 à 19:58

Merci de nous faire partager tes impressions.!
Ca me semble drôlement intéressant d'avoir ton avis car mon Loulou n'explique pas grand chose.... :mryellow:
:kiss:
Murielle,
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Re: Mission vidage des Ions Chlore engagée...

#50 Message par Schehade » mercredi 16 novembre 2011 à 20:05

De rien. Pour l'instant je n'ai pas grand chose à expliquer non plus :mryellow:

J'oubliais, la posologie : 2 cachets par jour, matin et soir.
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Re: Mission vidage des Ions Chlore engagée...

#51 Message par Mars » mercredi 16 novembre 2011 à 21:01

Si ce n'est que je me sens bien malgré une vie compliquée
Ce n'est pas super positif cette constatation ? :D
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Re: Mission vidage des Ions Chlore engagée...

#52 Message par Jean » mercredi 16 novembre 2011 à 22:05

Pas de conclusion hâtive pour l'instant. Un effet placebo, çà peut aussi expliquer.
père d'une fille autiste "Asperger" de 37 ans

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Re: Mission vidage des Ions Chlore engagée...

#53 Message par Mars » mercredi 16 novembre 2011 à 22:26

Même si c'est l'effet placebo, c'est toujours bon à prendre pour le moment présent :D
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Re: Mission vidage des Ions Chlore engagée...

#54 Message par Schehade » mercredi 16 novembre 2011 à 23:31

Personnellement, je n'en conclus rien... Je vais bien. Je continue. Rdv après un mois de traitement. Et je relaterais en priorité d'éventuels constats de mon entourage plutôt que les miens.
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Re: Mission vidage des Ions Chlore engagée...

#55 Message par tsippy » lundi 21 novembre 2011 à 11:04

Bonjour
Nous avons eu une prescription de burinex par le Dr T. C'est pour mon fils jeune adulte.
Qu'en est-il d'éventuels effets secondaires (cardiaques etc). Vous a-t-on mis en garde ?
Il doit faire une iono début décembre.
Je suis vos posts avec grand intérêt :)

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Re: Mission vidage des Ions Chlore engagée...

#56 Message par Murielle » lundi 21 novembre 2011 à 11:16

Oui Tsippy.!
On doit surveiller régulièrement son potassium, et une ou deux fois l'an, on fait un contrôle complet.! :D
Murielle,
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Re: Mission vidage des Ions Chlore engagée...

#57 Message par tsippy » lundi 21 novembre 2011 à 11:48

Ah merci !!! En fait il parait que ce médicament n'est pas anodin et ça m'inquiète un peu.
Mais mon fils est tellement content de faire cet essai, il était enthousiaste à cette idée.
J'espère voir rapidement des résultats. Ton fils en prend depuis 1 an à ce que j'ai lu. Vous continuez sur le long terme ?

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Re: Mission vidage des Ions Chlore engagée...

#58 Message par Murielle » lundi 21 novembre 2011 à 12:10

Oui, on continue.! Je dirais que les résultats (pour nous) ont mis un peu de temps avant de se montrer, et que depuis 1 mois , il n'y a plus trop de progrès spectaculaires....Mais en tous cas, il a progressé.! :bravo:
Il m'a dit aussi que c'était "mieux" avec le burinex.... :mryellow:
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Re: Mission vidage des Ions Chlore engagée...

#59 Message par tsippy » lundi 21 novembre 2011 à 17:34

Ah si c'est mieux, c'est déjà beaucoup !
Après peut-être que des progrès vont venir d'un coup en grandissant...
Je suis curieuse de voir ce que va raconter Schehade car c'est un adulte. J'attends aussi de voir ce que mon fils va penser des résultats sur lui-même... J'ai hâte de voir ce que ça va donner. Je croise les doigts.

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Re: Mission vidage des Ions Chlore engagée...

#60 Message par Schehade » lundi 21 novembre 2011 à 23:41

Le taux de potassium est à surveiller. S'il est bas, il suffit d'augmenter la dose jusqu'à ce que ca se stabilise. Ca ne m'inquiète pas outre mesure, personnellement. Il faut veiller à bien s'hydrater pour ne pas léser les reins. Minimum 1,5 litre d'eau par jour. C'est là toutes les recommandations que je peux faire.

Je reviens du CRA aujourd'hui. Ayant constaté un "coup de pompe" 4 heures après la prise du burinex, je modifie sur les conseils du Dr L. ma posologie. Au lieu de 1cp matin et soir je vais prendre 1/2 matin, 1/2 midi et 1cp le soir.
J'ai constaté le même phénomène chez mon fils. un moment de fatigue quand le burinex semble arriver au terme de son temps d'action (environ 4H).

C'est amusant comme tout le monde autour de moi me demande si "je sens quelque chose" :D J'ai l'impression qu'ils s'attendent à un miracle. Donc je précise : je n'ai pas vue la lumière divine. Je n'ai pas eut de révélation. Il faut attendre au moins un mois pour commencer à constater vaguement un changement dans l'attitude, le comportement... et c'est au début de l'ordre du ressentis sans pour autant pouvoir mettre de mot réel sur la nature du changement.
Mais dès les premiers jours oui, c'est mieux avec. En quoi ? Pourquoi ? Comment ? Je ne saurais le dire. Mais je sens que c'est mieux. Plus serein face au monde, face aux difficultés. Le stress perpétuel et l'angoisse face à la tâche et surtout face au temps qui passe, la peur de ne jamais avoir le temps de faire quelque chose juste parce qu'autre chose doit être fait après et qu'il faut s'y préparer. Tout celà semble s'effacer depuis les premiers jours où j'ai commencé.
Cet apres midi j'avais rendez-vous. Il y avait mon fils à la maison dont il fallait s'occuper. Et il y a peu j'aurais passé la matinée à tourner en rond en attendant le taxi prévu pour 13H... mais ce matin j'ai fais de moi-même, sans y penser, une tournée de linge, de lave vaisselle, aspirateur, joué avec mon fils et préparé le repas. Ca parait rien, mais je me sens bien. Du coup je sais pas, je fais des trucs. Coralie s'étonne de ca. Moi je le fais sans y penser, ca me semble normal. Pourtant il y a trois semaines, angoissé de tout, ca je faisais pas. Je le sais bien.
Voilà la teneur des premiers retours qui me sont faits sur mes premières attitudes qui "ne me ressemblent pas"..... je suis devenue femme de ménage :mryellow:
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