Burinex/Bumétanide : Mission vidage des Ions Chlore engagée...

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Murielle
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Re: Mission vidage des Ions Chlore engagée...

#61 Message par Murielle » mardi 22 novembre 2011 à 9:16

Génial.!!! :mryellow:
Je connais plein de femmes qui vont donner du Burinex à leurs hommes.!!!Mdr.! :lol: :lol: :lol:

C'est marrant cette histoire de coup de pompe...;Pour mon fils, ça n'a pas fait cela du tout....
On avait essayé fin d'année dernière et début des vacances, de passer à 1/2 cp le matin, le midi et le soir....en fait, il était mieux avec 1cp le matin et 1 cp le soir....
En étant passé à 3 fois par jour, il avait régressé, s'était renfermé dans sa bulle....!
Il semble (car il y a d'autres comme mon fils) que pour certains il doit y avoir un "dosage" pour obtenir une efficacité, et pour d'autres c'est la régularité (prise en 3 fois) qui compte.... :crazy:
A chacun de trouver ce qui partait le mieux.... :bravo:
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.

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Murielle
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Re: Mission vidage des Ions Chlore engagée...

#62 Message par Murielle » mardi 22 novembre 2011 à 9:17

En tous cas, sans blaguer, Schehade, je trouve ton expérience drôlement encourageante.! :bravo: Merci de partager ça avec nous.! :love: :kiss:
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Jonquille57
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Re: Mission vidage des Ions Chlore engagée...

#63 Message par Jonquille57 » mardi 22 novembre 2011 à 9:40

J'avais 3 pages de retard de lecture de ce post, mais cela valait le coup de tout lire ! :bravo:

Merci beaucoup, Shéhade, pour ton témoignage encourageant ! :D

En Corrèze, ils sont encore hermétiques au Burinex, malgré mes appels du pied. Dommage. Mais Mysterio va bien, et c'est le principal.

Néanmoins, j'attends les résultats officiels avec impatience. :wink:

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Mars
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Re: Mission vidage des Ions Chlore engagée...

#64 Message par Mars » mardi 22 novembre 2011 à 12:44

Merci aussi Schehade et, pour l'homme au foyer, mes félicitations :bravo:
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.

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Re: Mission vidage des Ions Chlore engagée...

#65 Message par tsippy » mardi 22 novembre 2011 à 13:07

Ravie de lire ton récit Schehade ! Mais sans rire c'est vrai que penser à ranger et nettoyer la maison ne viendrait pas à l'esprit de mon fils. C'en est parfois décourageant quand je vois sa chambre :shock:
Il prend le burinex depuis samedi. C'est un peu tôt pour tirer des conclusions.
Je reste à l'écoute.

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Re: Mission vidage des Ions Chlore engagée...

#66 Message par Mars » mardi 22 novembre 2011 à 14:36

J'ai un de mes élèves à qui c'est arrivé également. Quand il a pris l'aspirateur, sa mère n'en revenait pas (je crois que c'était la 1ère fois).
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Re: Mission vidage des Ions Chlore engagée...

#67 Message par Benoit » mardi 22 novembre 2011 à 15:00

Mon logement aurait lui aussi bien besoin du passage de Mr Propre et de sa tornade blanche.
Il faut s'inscrire où ?

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Jonquille57
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Re: Mission vidage des Ions Chlore engagée...

#68 Message par Jonquille57 » mardi 22 novembre 2011 à 19:02

Nom d'une pipe, je crois que le Burinex va avoir du succès ! :mryellow:

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Re: Mission vidage des Ions Chlore engagée...

#69 Message par Schehade » mardi 22 novembre 2011 à 21:26

:mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

Pas de coup de fatigue aujourd'hui, mais grosse journée de travail donc je n'ai pas vraiment eut le temps de me laisser aller à la petite sieste digestive non plus. Je continue avec la posologie 1/2, 1/2, 1 pour voir si ca se vérifie dans les jours à venir.
Je bois + aussi et pas de douleur aujourd'hui.

PS : Non :P Je ne ferais pas le ménage chez vous ! :twisted: :roll:
Papa (Aspi) de 2 enfants ; Raphaël (6 ans, Aspie) et Hadriel (4 ans et demi NT).

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Re: Mission vidage des Ions Chlore engagée...

#70 Message par Jonquille57 » mercredi 23 novembre 2011 à 3:24

Schehade a écrit :
PS : Non :P Je ne ferais pas le ménage chez vous ! :twisted: :roll:
Je suis très déçue, :roll: mais ravie que tout aille si bien pour toi ! :bravo:

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Re: Mission vidage des Ions Chlore engagée...

#71 Message par Murielle » mercredi 23 novembre 2011 à 17:24

Mince pour le ménage....serait-ce un effet secondaire que mon fils n'a pas????? :shock: :shock: :shock:

J'attends avec impatience (comme toi Tsippy) que mon fils se mette ne serait-ce qu'au rangement de sa chambre et qu'il cesse de mettre du bazar partout ailleurs lorsque sa chambre n'est plus exploitable.... :mryellow:
Murielle,
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Re: Mission vidage des Ions Chlore engagée...

#72 Message par loulou » mardi 6 décembre 2011 à 21:55

Jean a propos du burinex je t'ai envoyé un mail. Merci d'avance pour tes réponses :D

Ici, sur Paris notre médeçin référant est coincée elle ne peut prescrire de burinex malgré les demande répétées de beaucoup de parents de ses patients teds car elle est obligée d'attendre les publications officielles sur les résultats de l'utilisation du Burinex (voilà ce qu'on lui aurait répondu au cra de bretagne)

et elle ne sait pas encore quand ses publications auront lieu donc on attend, on attend mais bon ça fait un an qu'on patiente et là vraiment beaucoup trouve le temps long

Est-ce seulement l'équipe qui a participé à la recherche qui peut prescrire le burinex?

Loulou

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Jean
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Re: Mission vidage des Ions Chlore engagée...

#73 Message par Jean » mardi 6 décembre 2011 à 22:24

Je t'ai répondu.

Pour mettre en œuvre une recherche, il faut suivre un protocole, qui passe notamment par un avis d'un comité d'éthique.

Par contre, quand il s'agit de soins, c'est le médecin qui est responsable de sa prescription.

Souhaitons une publication rapide - car les personnes concernées constatent des effets suffisamment importants pour en faire bénéficier d'autres enfants ou jeunes.
père d'une fille autiste "Asperger" de 37 ans

snip
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Re: Mission vidage des Ions Chlore engagée...

#74 Message par snip » mardi 6 décembre 2011 à 22:54

Il existe en France hors Bretagne des médecins qui prescrivent et suivent le traitement avec le protocole du CRA de Brest et ceux qui suivent de nombreux enfants autistes sont convaincus des résultats en jugeant de la différence d'évolution.

En cas de réticence à cause de la prescription hors AMM du Burinex, l'expérience montre qu'il faut s'adresser à des jeunes médecins et surtout à ceux qui n'ont pas de difficultés à lire l'anglais.

Le Burinex disposant d'un recul important sur les effets secondaires et étant utilisé avec des nouveaux-nés pour l'épilepsie les risques liés à son utilisation sont connus et sont maitrisés avec l'observance stricte du protocole.

Dans l'état des connaissances on peut dire que la prise de risque est très mineure au regard des enjeux pour les enfants.

L'évolution est lente et il est difficile en cours de traitement d'être affirmatif sur les raisons des améliorations que l'on peut constater mais l'expérience montre qu'en cas de diminution ou d'arrêt du traitement, des signes d'autisme qui avaient disparus reviennent au grand galop.

Il faut donc essayer de trouver un jeune médecin qui a une démarche pragmatique et par expérience on a plus de chance avec un médecin qui n'a aucune prétention à connaitre l'autisme mais qui se contente d'avoir une démarche prenant en compte principalement l'intérêt de l'enfant.

loulou
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Re: Mission vidage des Ions Chlore engagée...

#75 Message par loulou » mardi 6 décembre 2011 à 23:08

merci Jean je viens de lire ta réponse par mail et du coup je t'en ai renvoyé un autre :D

Merci Snip également pour ta réponse mais tu sais le Docteur DC (ancienne de Debré est jeune environ la trentaine il me semble ) mais bon elle est "bloquée" dans ces prescription car le cra ne lui a pas envoyé son protocole de surveillance et lui recommande d'attendre les publications.

Il faut peut-être que je tente avec un médeçin traitant? Jer vais tenter après tout je ne risque rien à demander :D

Mais espérons pour tous les enfants et leurs parents qui patientent que les conclusions des recherches sur le burinex ne vont pas attendre un an (voir plus) pour être publiées.

Loulou

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