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MessagePosté: Mercredi 7 Décembre 2011 à 0:58 
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Enregistré le: Vendredi 20 Août 2010 à 6:48
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Tout est affaire de stratégie. Un membre éminent du forum devrait pouvoir te confirmer que la méthode proposée fonctionne sans attendre les publications officielles.

J'en suis arrivé à ces conclusions après avoir consulté 3 médecins "connaissant l'autisme" et qui auraient dû être ouverts parce que ces 3 médecins ont des enfants autistes. Après l'échec de mes démarches j'ai compris que çà remettaient profondément en cause la perception que les "sachants" officiels avaient d'eux-mêmes et qu'ils ne pouvaient accepter que l'information ne vienne pas de leur part. Il faut tenir compte de ce blocage psychologique parce que le retard des mentalités fait que l'expertise profane est déstabilisante pour un certain type de "professionnel".

Une fois que tu as compris çà tu vas voir un médecin qui n'a pas la prétention d'y connaitre qqchose et çà marche.

D'autres personnes doivent pouvoir te confirmer qu'il y a un véritable blocage psychologique des sachants officiels. C'est facile à comprendre, si demain il y a un médicament qui guérit définitivement de l'autisme faudra pas compter sur ceux qui en vivent pour le promouvoir.

Donc essaie de frapper à toutes les portes avec ces pistes.


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MessagePosté: Mercredi 7 Décembre 2011 à 13:54 
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Bonjour Loulou, n'oublie pas quand-même de faire une VRAIE surveillance par des prises de sang, surtout au début afin de vérifier que le potassium est en suffisance. La 1ère prise de sang est complète et doit se faire à jeun pour être sûre que ton fils peut suivre.! Ensuite, la prise de sang peut se faire n'importe quand.!(C'est principalement les 1ers mois tant que le potassium n'est pas stabilisé.!)
Sauf une ou deux fois l'an où on en refait une complète pour s'assurer du bon fonctionnement des organes.! :bravo:
Bon courage et tiens -nous au courant.! :D

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Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.


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MessagePosté: Mercredi 7 Décembre 2011 à 13:55 
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Enregistré le: Vendredi 21 Octobre 2005 à 11:05
Messages: 11099
Localisation: Plougastel-Daoulas
Coucou Schehade.!!!
Et toi, comment vas-tu?Constates-tu (ou ton entourage?) des effets positifs ? :roll: :love:
Merci en tous cas.! :kiss:

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MessagePosté: Jeudi 8 Décembre 2011 à 23:27 
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Enregistré le: Lundi 4 Avril 2011 à 13:26
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Localisation: 48°00'44''N / 4°05'18''W... altitude 57m. Environ.
Coucou :)

En ce qui me concerne, il est maintenant hors de question que je m'en passe. Je vis enfin mes journées complètes. Finies les errances, le stress, à tourner en rond chez moi sans rien oser faire de toute la matinée, juste parce que l'après-midi j'ai quelque chose de prévu (une sortie scolaire, le travail...)
Ce matin j'ai emmené les enfants à l'école, en revenant j'ai pris mon petit dej, lu mes mails et récupéré tous les papiers qui manquaient à un dossier administratif en cours. (j'en parlerais peut-être plus tard), ensuite je suis allé à la banque pour faire une demande de rendez-vous la semaine prochaine pour ouvrir un compte. J'ai repris le bus pour rentrer, fait à manger et un brun de ménage, me suis fait beau (ce point là ne requiert pas de gros effort :mryellow: ) et je suis allé au travail. Tout ça sans stress.
C'était impensable il y a peu encore.
J'ai surtout remarqué un autre effet dernièrement. Il y a plusieurs raisons au fait que j'ai toujours eut du mal à regarder les gens. Dans une conversation, ca aide à fixer ses idées sans être perturbé par l'environnement. Ca aide à se concentrer sur la discussion sans "partir ailleurs" en pensées. L'évitement du regard est parfois dû aussi à une gêne que je ne m'explique pas bien avec certaines personnes (des hommes surtout).
Et il y a ceux, non, celles qui ont les yeux qui brillent. Ce sont surtout des femmes. Celles aux yeux clairs principalement. Des yeux qui éblouissent, très désagréable. La directrice de l'école où est mon fils par exemple faisait partie de ces femmes là. Je dis faisait car maintenant je la vois. Avant, tout ce que je savais d'elle c'était sa bouche large et fine, ses dents blanches et son sourire (fort joli au demeurant). Les jours où elle est chargée de direction elle porte en plus des lunettes. Là ca faisait un trop plein d'informations hyper désagréable, du coup je ne pouvais même plus la regarder.
Maintenant, ca ne brille plus. Ni pour elle, ni personne d'autre depuis des jours. (et franchement pour ce qui est de la directrice, je ne regrette pas de pouvoir enfin la voir !) Je peux regarder les yeux des gens sans crainte d'être ébloui. Je n'ai pas encore bien le réflexe, mais mon entourage a bien remarqué que je commence à regarder dans les yeux. Mes collègues aussi m'ont dit que j'avais changé, mais ils ne sont pas capables de me dire en quoi :) Ils disent juste : "ca va mieux toi en ce moment."

Autre chose, je sens quand il est temps de prendre mon cachet. Je ne saurais pas vraiment dire comment, mais je sens quand il est temps. Une baisse de forme, diffculté à rester connecté dirons nous. J'ai tendance à partir dans mes pensées. Diffculté de concentration. J'ai repris la posologie 1 cachet matin et un cachet vers 16H-17H selon le besoin qui se fait sentir. Les gros coups de fatigues sont revenus les deux ou trois premiers jours quand j'ai repris la posologie de départ, mais ils ont vites disparus. Effet secondaire passager semble-t'il.

Voilà. J'ai pris ma vie en main. Je prends des initiatives. Je suis beaucoup plus détendu et serein... et il semble que je commence à m'ouvrir aux autres puisqu'ils m'en font la reflection sans même savoir que je suis aspie et que j'ai débuté un traitement au burinex. Moi qui pensait être quelqu'un d'ouvert, d'abordable... naturellement. Je suis surpris de constater qu'en fait pas tant que ca.

Petite question ? Avez-vous eut des baisses de calcium chez vos enfants traités au burinex ? Raphaël a toujours eut tendance à l'hypocalcémie mais la dernière est plus sévère.
Petite info : l'hypocalcémie rend irritable, énervé. L'anémie fatigue. Les deux conjuguées ont un effet assez déplorable sur l'attitude et le caractère de Raphaël. Nous surveillons donc régulièrement ses taux de calcium et de fer en plus du potassium. Partants du principe que ces comportements ne sont pas dans le naturel de son caractère, lui qui est plutôt calme et posé habituellement, nous avons tendances à remarquer quand il est temps de vérifier tout ca.

J'en ai fini pour aujourd'hui.
Bisoux (choux, hiboux, genoux...)

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Papa (Aspi) de 2 enfants ; Raphaël (6 ans, Aspie) et Hadriel (4 ans et demi NT).


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MessagePosté: Jeudi 8 Décembre 2011 à 23:39 
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Eh ben :D
Ravie pour toi que les effets soient si positifs.

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Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.


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MessagePosté: Vendredi 9 Décembre 2011 à 0:02 
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Enregistré le: Lundi 24 Octobre 2005 à 22:39
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Localisation: Finistère
Ce que tu décris est impressionnant. Surtout quand tu mets en relation avec tes perceptions.

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père d'une fille SA de 34 ans


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MessagePosté: Vendredi 9 Décembre 2011 à 7:37 
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Localisation: Yvelines
Un beau temoignage :bravo: et que du positive!

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Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans


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MessagePosté: Vendredi 9 Décembre 2011 à 9:57 
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Enregistré le: Samedi 14 Juin 2008 à 5:39
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Effectivement, tout ce positif est vraiment impressionnant ! :bravo:

Ton témoignage devrait intéressét beaucoup de médecins qui doutent encore... :wink:


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MessagePosté: Vendredi 9 Décembre 2011 à 10:02 
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Enregistré le: Mardi 16 Novembre 2010 à 19:58
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Localisation: Bretagne
Je viens de taper Burinex sur google et de lire l'article du médecin. Cela me paraît trop beau pour être vrai. Le burinex étant un diurétique, tout cela aurait-il un rapport avec le fonctionnement des reins ou bien cette découverte est purement fortuite?
Puis-je aller voir le médecin avec Jo et lui demander cette prescription? Parce que des journées complètes, cela semble un rêve.
Pour moi aussi d'ailleurs (mes filles emploient le mot barbare de "procrastination" à mon égard, j'ai dicté mon mémoire de M2 à une copine qui le tapait à toute allure la veille de la date butoir d'envoi, elle était verte (ma copine) et le type à la photocopieuse qui devait relier les 3 exemplaires, alors que j'attendais avec mon enveloppe topchrono...un peu énervé... mais je ne sais pas faire autrement, j'ai essayé pourtant. Et j'ai légué cette tare à mes enfants. :hotcry:
Pourtant je ne suis pas pour les médicaments, mais les gens appellent Jo 2 de tension, et s'il pouvait ne pas rester vautré 19 heures/24 ce serait vraiment génial. Parce que c'est usant, épuisant d'avoir un grand gaillard de 30 ans et de devoir le bouger alors que c'est déjà assez dur de se bouger soi-même.
Y-a- t' il des effets secondaires? des risques sur le fonctionnement du corps ?(de style cardio, ou hépatiques...) Peut-on suivre ce traitement longtemps? le fonctionnement des reins ne s'en trouve t'il pas altéré? Peut-on trouver l'étude quelque part?

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"Ne le secouez pas, cet homme est plein de larmes." Charles Dickens.


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MessagePosté: Vendredi 9 Décembre 2011 à 12:30 
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Enregistré le: Vendredi 21 Octobre 2005 à 11:05
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Localisation: Plougastel-Daoulas
WOuah Schehade.!!!! :love:
C'est impressionnant tes réflexions sur ton traitement au burinex.!
Je suis véritablement impressionnées.! :bravo:
Je ne savais pas qu'il pouvait y avoir une chute de calcium aussi? Mon fils mange tellement de fromages et de yaourts....qu'à mon avis, il ne doit pas en manquer;!LOL.! :bravo:
Rose, je pense que l'étude est sortie, mais je n'ai pas le lien....peut-être voir avec Jean?
Certains médecins commencent à se lancer sur le burinex. Le truc, c'est qu'il faut vraiment se faire suivre.... :bravo:
Mais oui, pour toi et Jo ça pourrait être intéressant de voir aussi comment vous le vivriez.! :love: :D

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MessagePosté: Vendredi 9 Décembre 2011 à 12:32 
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Enregistré le: Vendredi 21 Octobre 2005 à 11:05
Messages: 11099
Localisation: Plougastel-Daoulas
Schehade, ce dont tu parles au niveau posologie: ça veut dire quoi?
Tu prends 2 cachets de 1mg / jour?
Un le matin et l'autre vers 17h00.?
Ca serait intéressant pour moi de savoir, car je me demande si je n'aurais pas intérêt à donner le 2ème plus tôt à mon fils, notamment au moment des devoirs (17h00), car c'est pas facile pour lui.! :?
Au bout de combien de temps ressens-tu les effets après la prise? :?:
Merci d'avance.! :kiss:

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MessagePosté: Vendredi 9 Décembre 2011 à 21:07 
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Rose a écrit:
Je viens de taper Burinex sur google et de lire l'article du médecin. Cela me paraît trop beau pour être vrai. Le burinex étant un diurétique, tout cela aurait-il un rapport avec le fonctionnement des reins ou bien cette découverte est purement fortuite?

Voir le sujet Traitement avec burinex (bumétanide)

Une étude - à partir de 5 personnes - a été publiée en juin 2010.

L'origine de cette découverte semble être les constats d'un effet excitant du valium pour des enfants autistes, comme pour le fœtus (contrairement à l'effet sur la mère) et peut-être d'une amélioration du comportement d'enfants autistes traités avec burinex à cause de problèmes cardiaques.

Le bumetanide (burinex) est la seule molécule connue ayant un effet sur les ions chlore.

Le médicament est utilisé depuis longtemps en cas d’insuffisance cardiaque.

Le principal risque serait un déficit en potassium (hypokalémie). Cela implique une surveillance avec prise de sang.

Le message de Schehade est étonnant : il correspond cependant au ressenti plus ou moins exprimé par des personnes plus jeunes - par personnes interposées, c'est-à-dire leurs parents rencontrés. Schehade est la "plus vieille" personne TED traitée avec le burinex à ma connaissance. Ce qui me frappe le plus, c'est sa description de l'évitement du regard, des yeux qui brillent ...

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MessagePosté: Vendredi 9 Décembre 2011 à 23:35 
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Schehade a écrit:
J'ai surtout remarqué un autre effet dernièrement. Il y a plusieurs raisons au fait que j'ai toujours eut du mal à regarder les gens. Dans une conversation, ca aide à fixer ses idées sans être perturbé par l'environnement. Ca aide à se concentrer sur la discussion sans "partir ailleurs" en pensées. L'évitement du regard est parfois dû aussi à une gêne que je ne m'explique pas bien avec certaines personnes (des hommes surtout).


Ce que tu racontes-là est assez impressionant parce que çà converge vers ce que les parents perçoivent dans la fuite du regard mais qui a été le sujet de nombreuses interprétations délirantes.

Ce que je perçois en tant que parent c'est qu'un enfant autiste flashe en 1/4 de seconde le visage d'une personne souvent avec un regard de coté et il en a assez, envahi qu'il est par le surplein d'information qu'il a acquis dans le 1/4 de seconde.

L.Mottron a mis en évidence ce phénomène de très grande capacité d'acquisition d'informations d'un visage par les autistes et je crois qu'une vidéo sur ce sujet est sur le forum (Jean help).

Donc ce que tu décris semble en cohérence avec l'effet bénéfique sur les connexions synaptiques qui
devrait permettre une meilleure organisation de l'information de la mémoire de travail et éviter l'envahissement sensoriel du trop d'information (non hiérarchisé).

Vu de l'extérieur, j'ai toujours ressenti que le burinex avait un effet de "déparasitage sensoriel" et donc ce que tu nous racontes est parfaitement en phase.

Il faudrait que j'entre dans le modèle théorique de l'autisme que je crois comprendre mais c'est pas si facile à expliquer.


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MessagePosté: Vendredi 9 Décembre 2011 à 23:48 
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Ce qui m'a le plus impressionné, c'est justement l'illustration du "déparasitage sensoriel" dont Snip parlait.

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MessagePosté: Vendredi 9 Décembre 2011 à 23:52 
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En y pensant je me dis qu'il faudrait reprendre l'étude de L.Mottron sur les parties activées du cerveau avec le regard sur un visage et comparer avant et après le burinex.

Dans l'étude de L.Mottron je crois me souvenir qu'on voit deux irmf un typique et un non typique.


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