Consultation publique sur les interventions

[Jean]

La consultation publique est terminée. La HAS a publié aujourd'hui - 8 mars - ses recommandations.

Voir les réactions sur le sujet "rapport de la HAS".

Les recommandations sont disponibles sur le site de la HAS.

Pour aller vite, voir les questions réponses publiées par la HAS.

[Jean]

Lignes 1020 à 1030: « En l’état actuel des connaissances, les pratiques suivantes n’ont pas fait preuve de leur efficacité et ne sont pas recommandées pour les enfants/adolescents avec TED (accord d’experts) :

• méthode Sunrise et méthode des 3i ;
  méthode Feuerstein ;
  méthode Padovan ou réorganisation neuro-fonctionnelle ;
  méthode Floortime ou Greenspan, en tant que méthode exclusive ;
  méthode Doman-Delacato,
  recours au mélange gazeux dioxyde de carbone-oxygène associé à une méthode précédente."

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(...)Proposition : supprimer « et méthode des 3i » et rajouter :
« Compte tenu de son développement récent, une évaluation de la méthode des 3i doit être réalisée. »

Texte adopté - page 27 :

Interventions globales non recommandées
L’absence de données sur leur efficacité, le caractère exclusif de leur application et leur absence de fondement théorique ont conduit les experts, professionnels et représentants d’usagers, à ne pas recommander les pratiques suivantes (accord d’experts) :
 programme Son Rise® ;
 méthode des 3i ;
 méthode Feuerstein ;
 méthode Padovan ou réorganisation neurofonctionnelle ;
 méthode Floortime ou Greenspan, en tant que méthode exclusive ; cette pratique peut être proposée au sein d’un projet d’interventions coordonnées (grade C) ;
 méthode Doman-Delacato ;
 recours au mélange gazeux dioxyde de carbone-oxygène associé à une méthode précédente.
Cette position ne doit cependant pas entraver d’éventuels travaux de recherche clinique permettant de juger de l’efficacité et de la sécurité des interventions de développement récent.

[Jean]

Après la publication des recommandations, les personnes qui ont participé à son élaboration ont été invitées à donner leur commentaire.

Les commentaires sont en ligne (28 pages)
http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/ ... cation.pdf

Certains avaient déjà été publiés. Par exemple, la lettre ouverte de Moïse Assouline, Médecin directeur du Centre Françoise Grémy, Paris, et de l'UMI Centre (Unité Mobile pour les Situations Complexes en Autisme et TED de Paris et Hauts de Seine), Association l’Elan Retrouvé (publiée aussi sur le site de l'ANCRA). Un résumé est en ligne sur le site du "Monde" : Autisme : soutenons la recommandation de l'HAS malgré les sectarismes. 6 réserves :

• - Mentionner le risque de cas plus graves que les comportements-problèmes qui sont cités dans la recommandation : les "situations complexes en autisme et TED" (avec parfois danger de mort) et ajouter un "droit au retour" en cas d'exclusion.
  - Enlever l'équivoque sur le bien fondé des punitions.
  - Mentionner l'aide des hôpitaux de jour et des IME à la scolarisation.
  - Enrichir les propositions relatives à la sexualité, sans oublier la psychanalyse, comme pour les personnes ordinaires.
  - Rééquilibrer l'excessive valorisation de certaines pratiques comportementalistes.
  - Mentionner l'importance de corriger les effets secondaires invalidants de l'assistance aux personnes (c'est un principe universel de l'accompagnement quel que soit le nom qu'on lui donne, psychothérapie institutionnelle ou autre).
  - Permettre au professeur Pierre Delion de mener sa recherche sur le "packing".

Le point de vue est plus polémique que la lettre à la HAS. Extrait :

Mais en 2012, sous l'égide de notre HAS, tout un contentieux qui s'éteignait doucement grâce à cet immense travail a été brusquement ravivé. Il est devenu incandescent et il restera dans l'histoire de la Recommandation que cette HAS fut trop sensible aux lobbyings. Mais n'en faisons pas non plus un bouc émissaire car pouvait-elle être plus royaliste que le roi ? Avant cela, une fois le plan autisme 2008-2010 terminé, ce n'est pas l'HAS qui ampute de 30 % les crédits pour l'autisme (pour la première fois depuis 1996). Ni elle qui en 2010 met en veilleuse le Comité national autisme, alors qu'il faisait une excellente régulation avec un fonctionnaire de talent, Patrick Gohet. C'est encore le moment où les cabinets ministériels poussent dans les groupes de travail les lobbies les plus sectaires, leur font entrevoir que les crédits de la psychiatrie pourraient leur être transférés, ce qu'ils prennent pour argent comptant. Leurs promoteurs exaltés deviennent les petits maîtres de tout le monde et s'ensuit une campagne de division où s'enchevêtrent les enjeux scientifiques, cliniques, éthiques, idéologiques, et last but not least, les enjeux financiers.

A noter les désaccords formulés par toutes les personnes TED consultées : pp.5-7-22-23

En ce qui concerne la scolarisation, voir les commentaires de Danièle Langloys (pp.15-16), Ghislain Magerotte (pp.17-18).

[Jean]

Une suite des débats dans le milieu des psychiatres :
Le Syndicat universitaire de psychiatrie quitte le Comité d'action syndical de la psychiatrie 21.05.12 - 18:27 - HOSPIMEDIA
Le conseil d'administration du Syndicat universitaire de psychiatrie (SUP) a décidé de quitter le Comité d'action syndical de la psychiatrie (CASP) compte tenu d'une "divergence de vue croissante" entre les deux structures, et "d'une évolution du CASP qui ne répond ni aux objectifs initiaux de ce comité, ni aux positions défendues par le SUP", a annoncé lundi dans un communiqué Bernard Granger, président du syndicat universitaire. Selon lui, le CASP se refuse notamment "à reconnaître le rôle spécifique et statutaire des universitaires dans la formation initiale des médecins, la formation des futurs spécialistes en psychiatrie et la formation continue des psychiatres". Pour Bernard Granger, le SUP "insiste aussi sur son attachement à une psychiatrie moderne fondée sur les éléments de validité que nos patients sont en droit d'attendre de nous et sur lesquels nous devons fonder nos pratiques". Il pointe que "les récentes positions du CASP ne vont malheureusement pas dans le même sens".

Contacté par Hospimedia, Bernard Granger explique une divergence quant aux modalités de mise en place des méthodes thérapeutiques. Il défend pour sa part des méthodes dont la validation s'accompagne de "preuves scientifiques, conformément à une démarche médicale élémentaire", quand le CASP a critiqué en début d'année une proposition de loi demandant l'abandon des pratiques psychanalytiques dans la prise en charge de l'autisme et les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) en la matière (...)

[Jean]

Document d'Autisme France (9 pages):
http://www.autisme-france.fr/offres/fil ... 4054_1.pdf

Le 8 mars 2012, la HAS (Haute Autorité de Santé et l’ANESM (Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des Etablissements Sociaux et Médico-sociaux) ont publié des recommandations de bonnes pratiques professionnelles pour les interventions en autisme (enfants et adolescents). Ce document explique comment les familles peuvent s’approprier ces recommandations.

[Jean]

Dans le rapport d'activité 2012 de la HAS (p.22):

Autisme et ted : pour des interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent

La HAS et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) ont publié une recommandation de bonne pratique sur les interventions éducatives et thérapeutiques à mettre en place pour les enfants et les adolescents avec autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED).

Pour élaborer cette recommandation, la HAS et l’Anesm ont opté pour la méthode du consensus formalisé, sur un sujet où les données scientifiques manquent parfois, pour s’appuyer sur les nombreux points de convergence entre les associations de personnes présentant des TED elles-mêmes, les associations de familles et les professionnels. Cette recommandation est le fruit d’un travail de 2 ans ayant mobilisé 145 experts, complété par une consultation publique à laquelle ont répondu plus de 180 organisations.

Sont recommandés :

• - un diagnostic et une évaluation précoces ;
  - un projet personnalisé d’interventions précoces, globales et coordonnées, fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale, qu’il y ait ou non retard mental associé ;
  - une vraie place pour l’enfant et sa famille.

Par ailleurs, il est recommandé aux parents d’être particulièrement prudents vis-à-vis d’interventions présentées comme permettant de supprimer complètement les manifestations des TED mais aussi vis-à-vis des méthodes exigeant une exclusivité de l’accompagnement, l’abandon d’interventions pouvant présenter un danger ou une perte de chances pour l’enfant ou l’adolescent.

[Nath62]

En soi, ces recommandations sont bonnes. Seront elles suivies ?

[Tugdual]

En soi, ces recommandations sont bonnes. Seront elles suivies ?

C'est d'ailleurs bien dommage qu'il ne
s'agisse que de recommandations ...

[Nath62]

Oui, ça rejoint le post de Jean à propos du 3ème Plan autisme. C'est bien que les mentalités changent, qu'on se rende compte mais ce serait sacrément mieux si les actes suivent.

[Jean]

Quelques pages sur les recommandations de la HAS :
voir PP. 6-10
https://www.macsf.fr/file/publicationfi ... 720373.pdf

Le dossier de la revue "Responsabilité" n° 54 de juin 2014 édité par la MACSF est consacré aux recommandations de la HAS.

Un article du Dr Michel Laurence, responsable du service des bonnes pratiques professionnelles à la HAS précise ce que sont les RBP​, leur champ d'application​, ​leurs limites; il cite l'exemple des RBP autisme ; il évoque aussi la question de l'opposabilité juridique​.
http://www.autismes.fr/fr/actualites/ac ... iques.html