Article de L.Mottron dans Nature

[Jean]

L'intelligence des autistes au service de la science
Extraits : http://www.techno-science.net/?onglet=news&news=9761

L'article est un plaidoyer pour "l'intelligence différente" des autistes, un concept que Laurent Mottron défend depuis 20 ans. (Illustration: iStockphoto)
Diagnostiquée autiste en 1990, Michelle Dawson s'est beaucoup intéressée à la recherche sur sa condition au point d'être aujourd'hui considérée comme une sommité mondiale... sans le moindre diplôme universitaire. "Elle est l'une des chercheuses les plus citées actuellement dans la recherche sur l'autisme", mentionne le Dr Laurent Mottron, psychiatre à l'Hôpital Rivière-des-Prairies et professeur à l'Université de Montréal, qui a signé avec elle 13 articles et d'innombrables chapitres de livres.
(...)
Mme Dawson, ainsi que la dizaine d'autistes avec qui il a travaillé de façon soutenue dans le Laboratoire de neurosciences cognitives des troubles envahissants du développement, lui a ouvert les yeux sur l'attitude "normocentrique" du personnel entourant les autistes. "Seulement 10 % des autistes souffrent d'un désordre neurobiologique qui altère leur intelligence", indique-t-il dans l'article.

Blogueuse et militante

Dans son blogue scientifique The Autism Crisis, Michelle Dawson publie ses analyses de l'évolution de la recherche, ce qui lui vaut des débats avec certains des plus grands spécialistes de l'heure. Pour alimenter son site, elle peut lire trois ou quatre articles par jour. "Elle en a accumulé environ 5000 dans le disque dur de son cerveau, relate le Dr Mottron. C'est plus que n'importe quel expert. Elle peut vous réciter de mémoire des extraits d'un article lu il y a deux ans."

Au début de leur collaboration, Laurent Mottron s'étonnait de voir les habiletés presque surnaturelles de sa patiente, qui commentait la progression de ses travaux. Avec une justesse saisissante, elle soulignait les forces de telle ou telle étude et s'avérait intraitable sur les faiblesses des autres. Elle passait à la moulinette les plus grands noms de la discipline... sans oublier son propre patron. "C'est de loin la meilleure reviewer que je connaisse. Quand je lui fais lire mes articles, je m'attends à être traité de façon impitoyable."

Avec Michelle, tous les chiffres sont passés au peigne fin. Une révision compte jusqu'à 12 pages de notes et 70 annotations. Sont-elles toutes pertinentes? "À des degrés divers, oui. Avec elle, quand on est paresseux ou quand on manque de rigueur, on en prend plein la figure", confesse le chercheur.

C'est par respect de la propriété intellectuelle que le professeur Mottron a ajouté son nom parmi les auteurs des articles produits par son groupe de recherche, qui compte 18 collaborateurs attitrés. "Trop souvent, les employeurs ne réalisent pas ce dont les autistes sont capables et les confinent dans des tâches répétitives ou subalternes, déclare-t-il dans Nature. Mais je suis convaincu que la plupart d'entre eux sont capables de contributions significatives à la société."

Certains ont sourcillé à l'idée qu'une autodidacte participe aux recherches d'un groupe établi. Mais Laurent Mottron n'a aucun mal à défendre cette idée. Aurait-elle pu réussir un parcours scolaire qui l'aurait menée à des diplômes universitaires? Son patron en doute. "Elle en convient elle-même, elle ne comprend pas certaines questions à double sens dans des examens qui semblent élémentaires. Non, franchement, il s'agit d'une intelligence différente que nous avons pour responsabilité, collectivement, de mieux comprendre."

En marge de ses activités de recherche, Mme Dawson milite activement pour une meilleure perception de la communauté qu'elle représente. Elle a d'ailleurs créé le blogue No Autistics Allowed, qui porte sur la discrimination envers les personnes autistes. Le logo: une image de papillon en négatif.

[Jean]

Publié par Autisme Information Science
The Hidden Potential of Autistic Kids
Le potentiel caché des enfants autistes
Quels sont les tests d'intelligence qui pourraient être négligés quand il s'agit de l'autisme
Par Rose Eveleth | Novembre 30, 2011
Traduction complète d'un article de Scientific American

L'auteure donne des exemples concrets à partir de ses deux frères autistes.

[Benoit]

C'est aussi connu que ça la Mort d'un commis voyageur ?
Les autres questions, je crois que j'ai un gros doute sur la réponse (j'ai procédé pareil pour les deux dernières, et ma réponse est "épingle" pour l'avant-dernière ?)

[Jean]

La "Mort d'un commis voyageur", çà doit être plus connu que "Les mains sales" aux USA. Il faut aussi tenir compte de l'âge. Et de la langue.

Parce qu'en français, le point commun entre "espoir" et "désespoir", c'est trop facile.

Plutôt qu'épingle, je serais tenté par "pointe".

Par contre, le président français au début de la seconde guerre mondiale, cela me semble plus dur.

[Benoit]

Jean, mon doute est sur la possibilité qu'éventuellement on considère la fonction du pinceau et du crayon dans la "bonne réponse" et que du coup ce soit un "piège". J'ai un peu l'impression que c'est là le soucis mentionné dans le texte, que la "réponse évidente" pour un raisonnement neurotypique ne le soit pas forcément pour un "pensif profond".
La différence avec les dessins est pour moi flagrante, parce que là, c'est de la logique binaire, c'est bon ou pas.

^{J'avais toujours cru que c'était des épingles dans "on entend une mouche voler" (:message codé:). Et puis chez moi il y avait beaucoup d'épingles qui tombaient (surtout quand je faisais de la broderie).}

[omega]

Mouais, le coup du pinceau et du crayon ... ???
pencil, paintbrush
les deux mots commencent par p (voire plus, phonétiquement: "penn")
ont deux syllabes
les deux objets sont de forme longiligne
possiblement en bois
servent à écrire/dessiner
tiennent dans la main

Après un temps de réflexion, je pense que la réponse attendue est par rapport à l'usage?

Quant à "hope and despair" ... ont-ils en commun d'être l'antonyme l'un de l'autre?

Dans ce genre de test, j'ai très souvent l'impression de pas être adaptée au type de réponse attendue.
En gros: les gens normaux ont le sens commun, et moi j'ai tous les autres.
J'imagine trop de possibilités de réponses différentes (toutes logiques à leur manière) à chaque fois, et ai trop de mal à imaginer à quel critère pense réellement celui qui pose la question.
Je suis incapable de voir une seule bonne réponse, celle du "sens commun".
On dirait que toi aussi, Benoît?

[Benoit]

C'est pas du manque sens commun, c'est une déformation liée à la lecture trop fréquence du "livre qui rend fou" dans mon adolescence.
Exemple: "Celui qui a déjà fait du kayak à Laval et qui sait comment le cor nait du roc..."

Pour {hope} et {despair} j'ai répondu "P"
Pour la question d'avant, même motif même punition et avec I P et N y'a un mot anglais qui me vient à l'esprit.

[omega]

J'ai bien aimé aussi le livre qui rend fou (et les autres de R. Smullyan).
(pas l'impression de me sentir bien pire après qu'avant )

Pour {hope} et {despair} j'ai répondu "P"

J'y ai pensé aussi, et me suis dit "non, ça ne doit pas être ça la réponse qu'on attend".

Pour la question d'avant, même motif même punition et avec I P et N y'a un mot anglais qui me vient à l'esprit.

Oh, punaise.
Remarque, IPN, c'est une poutrelle en acier, soit la même forme que le crayon ou le pinceau en plus gros.

Les tests avec les motifs m'ont perturbée (surtout le 2ème), car les découpages des bons échantillons ne correspondent pas aux portions de motifs manquants. C'est déjà gênant avec le 1er, très perturbant pour le second.

[Jean]

Autisme : changer le regard
LE MONDE SCIENCE ET TECHNO | 16.12.11

Montréal (Canada), correspondance - C'est une histoire unique, scientifique et humaine que raconte le psychiatre-chercheur canadien Laurent Mottron, instigateur du Centre d'excellence en autisme de l'université de Montréal : celle de sa relation de travail avec Michelle Dawson, une patiente autiste devenue chercheuse dans son laboratoire en neurosciences cognitives. Mais, pour lui comme pour elle, l'essentiel est ailleurs que dans l'anecdote de cette rencontre. Il réside dans ce qu'elle a pu susciter pour faire avancer la science de l'autisme, jusqu'à lui donner un statut de "variant" humain plutôt que de "trouble", traduction du terme anglais consacré autistic disorder.

Les recherches du groupe de Montréal, avec quelque 80 articles publiés dans les meilleures revues scientifiques et dans lesquels Michelle Dawson a pris une place majeure, permettent d'affirmer que les autistes pensent, retiennent, s'émeuvent, et surtout perçoivent différemment des non-autistes. Ce groupe défend l'idée que la science, en considérant l'autisme comme une maladie à guérir, passe à côté de sa contribution intellectuelle et sociale.

"Surfonctionnement perceptif"

Dans un article intitulé "Le pouvoir de l'autisme", paru dans la revue Nature le 3 novembre [traduction Asperansa], M. Mottron explique comment il a intégré à divers titres, à cause de leurs qualités personnelles et intellectuelles, huit autistes dans son laboratoire, dont Michelle Dawson. En sept ans de collaboration avec cette dernière, "elle m'a montré, écrit-il, à quel point l'autisme, combiné à une intelligence extrême et à un intérêt pour la science, peut s'avérer une force dans un laboratoire de recherche".

A 50 ans, Michelle Dawson est "l'une des plus grandes voix autistes de la planète", s'exclame-t-il. Elle-même se juge avec modestie : "J'ai toujours une vie difficile au quotidien, avec des peurs incontrôlées ; j'ai beaucoup de mal à communiquer." Diagnostiquée autiste au début des années 1990, Mme Dawson commet l'"erreur" de le dire à son employeur, Postes Canada. "J'adorais mon travail de facteur, dit-elle, j'étais très motivée et je voulais être traitée comme n'importe qui." Harcelée à la suite de cet aveu, elle se voit obligée de quitter son emploi quatre ans plus tard et se bat en justice pour faire reconnaître ses droits. Le Canada, affirme-t-elle, "encourage la discrimination des autistes en ne les protégeant pas comme tout être humain".

En 2001, vivant un "trouble terrible", elle contacte Laurent Mottron. Celui-ci dira : "J'éprouvais dans mon rôle de psychiatre à son égard la nullité de ce que je lui proposais." Pour mieux l'aider, il lui propose plutôt de collaborer à son groupe. A partir de 2003, Michelle Dawson dévore la littérature scientifique sur l'autisme, au point d'en devenir une analyste hors pair. "J'ai tout de suite vu, note-elle, qu'elle contenait les informations dont j'avais besoin, qui pouvaient me servir et avec lesquelles je pouvais être utile."

Son travail impressionne M. Mottron : "Sa clairvoyance sur les questions scientifiques est unique ; elle peut vous rapporter le contenu d'un article lu il y a deux ans avec une incroyable précision. Et traiter les miens de façon impitoyable..." Elle l'admet : "Nous ne sommes pas souvent d'accord, mais c'est très productif. Moi-même, je recherche la critique forte !"

Au sein du groupe de Montréal, les deux chercheurs et leurs collègues pourfendent les idées reçues concernant la définition de l'autisme comme trouble social. Ils caractérisent la perception autistique pour laquelle ils accumulent les preuves d'une différence fondamentale, construisant un modèle du traitement de l'information par les autistes, baptisé "surfonctionnement perceptif", qui, d'abord ignoré, se mesure maintenant à armes égales avec les modèles traditionnels.

Ce modèle met, entre autres, l'emphase sur les forces autistiques. Laurent Mottron croit que si l'autisme handicape la vie au quotidien, il peut également procurer des avantages. Au lieu de définir l'autisme par des caractéristiques négatives (défaut de langage, manque de communication, comportements répétitifs, intérêts restreints...) et par comparaison à la majorité (ce qu'il appelle le normocentrisme), on devrait selon lui le décrire pour ce qu'il est, forces comprises.

Capacité d'apprentissage

La question de l'intelligence autistique est au coeur du débat. "Si je ne crois plus que la déficience intellectuelle soit intrinsèque à l'autisme, déclare-t-il, c'est parce que Michelle m'a ouvert les yeux sur cette attitude normocentrique valorisant les tests basés sur le langage comme mesure de l'intelligence", au détriment de tests non verbaux comme les matrices de Raven (des tests classiques d'intelligence où le sujet doit compléter une liste de dessins). Avec cet outil reconnu (l'armée française s'en servait pour ses recrutements !), "l'intelligence autistique est pourtant bien mieux représentée, ajoute Mme Dawson, et l'on peut vraiment comparer les performances des autistes à celles des non-autistes".

Pourtant, on continue d'utiliser les tests verbaux pour les autistes. Avec pour effet d'en classer 75 % comme déficients intellectuels, alors que seulement 10 % à 15 %, selon M. Mottron, souffrent d'une maladie neurologique associée favorisant l'apparition d'une déficience intellectuelle. Une récente étude coréenne révèle ainsi la présence de 3,5 % d'autistes dans les écoles régulières de Corée, dont 2,5 % sont parfaitement intégrés, sans besoin d'aide particulière.

Au-delà même de l'intelligence, "la question de l'apprentissage par les autistes est l'une des questions-clés que l'on doit se poser", avance Michelle Dawson. Elle cherche à comprendre "pourquoi certains autistes de moins de 2 ans connaissent l'alphabet, voire lisent un journal", et voudrait qu'on "les encourage dans leurs habiletés au lieu de les déclarer déficients intellectuels". Et indique être "fascinée par cette extraordinaire capacité d'apprentissage des autistes", présentée pourtant comme la preuve d'un déficit sévère.

"Plus les tâches sont complexes, ajoute-elle, plus ils ont un avantage sur les non-autistes." Elle-même se dit incapable d'apprendre comme un non-autiste. Elle ne peut remplir des formulaires administratifs mais a "appris rapidement à écrire des papiers scientifiques et à rédiger des arguments juridiques !"

Plaidoyer sur le manque d'éthique

Ses difficultés de communication par le langage l'empêchent d'interagir facilement avec quiconque, y compris ses collègues. Elle travaille donc principalement depuis son appartement, se rend sporadiquement au laboratoire et communique surtout par courriels avec les chercheurs du groupe, comme elle le fait sur Twitter et sur son blog (Autismcrisis.blogspot.com) avec d'autres membres de la communauté scientifique.

Dans son travail de chercheuse, elle dit elle-même avoir "faiblesses et incertitudes" mais aussi pouvoir détecter des anomalies que personne ne voit, "lire, retrouver, utiliser, faire des liens, identifier des tendances à travers une foule d'informations dans la littérature scientifique".

Le domaine le plus polémique des travaux du groupe concerne ses positions sur l'intervention comportementale intensive (ICI), préconisée en Amérique du Nord. En 2004, Mme Dawson a publié, sur le Web, un plaidoyer sur le manque d'éthique de cette technique et critique maintenant la mauvaise qualité des travaux en intervention : "La littérature sur le sujet est énorme en quantité mais pauvre en qualité scientifique." Mme Dawson s'en prend également à l'adoption de "standards éthiques et de recherche beaucoup plus bas" que la normale et se demande "pourquoi les autistes vivent des discriminations même dans ce domaine". Nombreux sont les rapports de recherche qui vont aujourd'hui dans le même sens qu'elle : selon l'Académie américaine de pédiatrie, "la force de la preuve (en faveur de l'efficacité de ces techniques) est insuffisante à basse."

Groupes de pression De nombreux gouvernements subventionnent pourtant toujours ces thérapies, qui coûtent jusqu'à 60 000 dollars (45 000 euros) par an et par enfant, sous l'influence de groupes de pression. M. Mottron s'inquiète pour sa part d'un possible soutien gouvernemental français à l'ICI. La Haute Autorité de santé a en effet commandé un rapport sur ces méthodes qui lui semble biaisé en leur faveur : "En favorisant l'ABA (analyse appliquée du comportement) pour contrer la psychanalyse de l'autisme, on passe du tsar à Lénine !"

Au lieu de monopoliser le budget de l'enfance inadaptée pour de telles thérapies, on ferait mieux, selon lui, d'accepter qu'il n'y a pas de traitement de l'autisme, d'aider les autistes à trouver une fonction en société, avec garanties de droits, gestion pragmatique des crises adaptatives, accès renforcé à des services spécialisés éclectiques et aide pour une meilleure qualité de vie. Et surtout, il faudrait revoir l'équilibre entre le niveau d'aide apporté pendant l'enfance et celui donné à l'âge adulte, en augmentant le second.

Par exemple, les fonds pour faire face aux coûts exorbitants des techniques comportementales seraient mieux utilisés, dit-il, pour payer des gens qui iraient dans les entreprises identifier des tâches où les autistes excellent et pour adapter leurs conditions de travail. Mme Dawson partage ce point de vue que "ce n'est ni l'intelligence ni les habiletés qui manquent aux autistes. Ce qui est rare, ce sont les opportunités qu'on leur donne d'avoir une bonne vie et un travail, d'être autonome et responsable, de contribuer à la société, plutôt que de dresser sans cesse des obstacles devant eux".

Anne Pélouas

Textes de Michelle Dawson : http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?p=68790#p68790