Forum Asperansa

Je trouve étonnant qu'une telle latitude puisse être possible surtout.
Dans mon bilan, il manque des morceaux de la partie "obligatoire"...
C'est dommage parce que ça permet de comprendre certaines choses.

Je préfère pour ma part la combinaison psychiatre (compétent...) + ADOS menée par un neuropsy (compétent...) pour avoir un diagnostic un peu plus fiable !

Le 2eme point ne peut être considéré comme un biais puisque ce n'est pas à la personne de se rappeler, le premier n'est pas un problème puisqu'on ne demande pas aux parents de valider le diagnostic mais de répondre à des questions selon leurs souvenirs. Le 3eme j'ignore où Atwood a sorti pareille étude, je ne pense pas être une exception et je sais que Créteil fondait beaucoup de diagnostics sur l'ADI si ce n'est pas tous.
Si je prends une population Asperger qui n'a pas passé l'ADOS et qu'une grande partie est négative, est ce que j'invalide l'autisme de ces personnes ou l'ADOS?

Mais bon il est évident que c'est une échelle diagnostique parmi d'autres, si les parents sont morts aucun proche possible, il est normal de s'en passer et de s'appuyer sur d'autres éléments convergents (bulletin de santé, de notes, photos etc).

Message édité

jpeg a écrit :Effectivement pour ma part, j'ai trouvé mon Ados "gonflée" au centre expert

Ca me rassure de voir que je ne suis pas le seul à avoir cette impression. En fait, ma principale critique à l'égard de l'Ados vient du fait qu'il me paraît bien difficile, lors d'un entretien d'1 h, de faire la part des caractéristiques qui sont réellement innées, liées à l'autisme, et de celles qui relèvent d'un vécu traumatique ou d'un manque de confiance en soi. Par exemple, le fait de ne pas trop rechercher les échanges est plutôt chez moi quelque chose d'acquis, lié à la maltraitance que j'ai subie lors de mon arrivée en métropole (qui coïncida avec mon entrée au collège). L'expérience montrant que tout ce que je dis est susceptible d'être retenu contre moi, j'y regarde à deux fois avant de me lancer...

jpeg a écrit :De toute façon toute procédure se doit de multiplier intervenant et échelles diagnostiques, j'avoue que j'ai ma préférence pour l'ADI-R parce qu'elle va rechercher dans le passé, la présence de signes pré-compensation. Mais là encore j'ai un score très élevé qui me parait aussi gonflé au regard de mon passé.

En effet, l'ADI-R a également ses limites: dans mon cas, j'ai eu l'impression que ma mère gonflait le dossier car elle avait très envie que le diagnostic soit positif, et que la psychologue lui emboîtait le pas avec des arguments d'une validité scientifique assez douteuse (un garçon non autiste ne joue pas avec des pinces à linge, etc...).

jpeg a écrit :J'ai l'impression que cela est moins manifeste pour des échelles comme la CARS ou le M-chat par exemple qui sont plus précises.

Quelles sont ces échelles au juste? Je n'en ai jamais entendu parler, je serais curieux d'en savoir plus.

jpeg a écrit :A noter que l'ADOS fut étalonné sur un faible nombre de participants, 5 filles et 25 garçons.

Sérieux??? Ce n'est pas une blague???

jpeg a écrit :A noter que l'ADOS fut étalonné sur un faible nombre de participants, 5 filles et 25 garçons.

D'où tires-tu cette information ?

Bonjour,

J'ai passé des tests diagnostiques avec un médecin (en libéral) qui avait apparemment une vision plus étroite de l'ADOS. Avec les scores suivants au module 4 :

• communication : 1
• interaction sociale réciproque : 4
• total = 5

il concluait qu'ils étaient "inférieurs aux scores requis pour retenir un trouble du spectre autistique".

L'ADOS m'a d'abord semblé strictement discriminant. Juste un peu plus loin pourtant dans le rapport, les conclusions du bilan ne mentionnent curieusement pas l'ADOS. Tout en écartant un TSA, mon diagnostic en fin de compte fait appel à des critères plus subjectifs (anamnèse, relation duelle) ou de qualité aléatoire - comme les éléments récoltés de l'enfance (âgé de 48 ans et dans un contexte familial qui ne se prête que mal à enquête ou "récolte").

J'ai l'impression que l'ADOS n'est pas un élément probant sans que l'évaluateur en ait décidé ainsi, dans un contexte d'examens diagnostiques.
N'empêche, j'ai vu la valeur de preuve de l'ADOS appliquée a priori par un centre expert (ma seconde expérience ci-dessous à Versailles - Le Chesnay).
Plus subtilement, d'après les scores concernant hazufel, Loup (?), Anja-louise, et les témoignages de Faraday, hazufel, et ainsi que le document indiqué par olivierfh et analysé par Bloat, l'évaluateur peut relativiser la portée de l'ADOS en fonction de sa conviction.

C'est aussi ce que j'ai lu sur cette page intéressante :

Si l’ADOS-2 est aujourd’hui présent dans la plupart des protocoles employés dans les CRA pour aboutir à un diagnostic, il ne suffit pas en lui même pour établir la conclusion d’un TSA. Les autres tests ainsi que l’anamnèse (l’histoire de vie de la personne) sont essentiels pour rendre compte de l’ensemble des dimensions de la personne. Une personne peut recevoir un diagnostic de TSA sans avoir obtenu une note au dessus du seuil normalement admis (…)

… tant que nous y sommes

Carapa a écrit :

jpeg a écrit :J'ai l'impression que cela est moins manifeste pour des échelles comme la CARS ou le M-chat par exemple qui sont plus précises.

Quelles sont ces échelles au juste? Je n'en ai jamais entendu parler, je serais curieux d'en savoir plus.

sur le même site : la page sur la CARS, Childhood Autistic Rating Scale ou échelle d’évaluation de l’autisme chez l’enfant…
À propos de M-CHAT, j'avais vu une fois le site de l'éditeur, qui comprend des traductions.


À moitié convaincu à la lecture de mon diag, auquel donc je ne crois qu'à moitié, je dépose une demande auprès du centre expert de Versailles - Le Chesnay.
Et là, c'est un retour à la case zéro.

Ma demande était accompagnée du diagnostic initial
- voici d'ailleurs les autres tests passés pour cela (avec des scores supérieurs aux "seuils") :

• tests-formulaires : le profil sensoriel, le BRIEF-A, l'AAA (Adult Asperger Assessment)
• formulaires à la famille : le CAST (Childhood Asperger Syndrome Test), le SCQ (questionnaire de communication sociale)
• tests-entretiens : l'empathie, la reconnaissance faux pas, la compréhension de l'implicite, la compréhension de l'humour (et donc l'ADOS 2)

J'ai eu la surprise de recevoir très rapidement un refus reposant sur l'ADOS comme s'il correspondait à un examen "éliminatoire" :

L'ADOS qui est le test de référence pour le diagnostic d'autisme ou de trouble du spectre autistique ne montre pas des scores en faveur d'un diagnostic de TSA.
Nous ne serons pas en mesure de faire d'autres investigations.

… beau avoir conscience qu'il ne reste pas impossible qu'un bien grand nombre de demandes ne puisse éventuellement pousser le centre expert à une approche sélective, son mode opératoire d'une si grande efficacité (réponse sept jours après réception du dossier) m'a pu laisser quand même - et même en fait, d'autant plus - admiratif

Que conclut ton bilan ?
Pour ma part, le généraliste qui a réalisé mon bilan avait écarté le TSA pour 1 point du total de l’ados, alors que l’anamnèse, les tests divers étaient en faveur des TSA. Sa conclusion était TCS / hypersensibilités sensorielles (au point de suggérer un syndrome SAMA) / anxiété sociale invalidante.
Indiquait les grosses difficultés aux changements. Des TSA en morceaux...

Après 2 mois de rumination et d'incompréhension qui m’ont empêchée de dormir, je lui ai redemandé un rdv pour des explications quant à tous les résultats qui matchaient et la conclusion pour 1 point du total :
À ma question : d’où vient mon trouble ?
Réponse : il est d’ordre Neurodéveloppemental
Que dois-je dire à mon fils s’il s’interroge sur sa différence ? (À l’époque un seul était en cours de diagnostic mais en lui parlant du 2ème elle m’a dit qu’il serait bon d’investiguer pour lui aussi.)
Rep : que vous avez les mêmes difficultés que lui et le même fonctionnement.
Pouvez-vous me dire que je ne suis pas autiste ?
Rep : non, mais je ne souhaite pas vous coller d'étiquette, vous êtes mariée, avez un travail. Vous intellectualisez les échanges, même s’ils vous sont très compliqués.
Dans ces conditions, je ne préfère pas poser de diagnostic.

Je suis donc allée consulter une psychiatre spécialisée TSA, pour avis second. J’y allais pour un avis, une étude de bilan.
Après avoir analysé tout mon bilan, elle m’a dit qu’il n’y avait pas l’ombre d’un doute, qu’il n’y avait aucune difficulté à conclure, et qu’elle posait le diagnostic immédiatement. Me donnant un certificat médical, et me proposant une aide de suivi et de préparation de dossier MDPH.

Par la suite j’ai eu les détails des différents modules de l’ADOS, indiquant les parties obligatoires et les subsidiaires. Il s’avère que je n’ai pas passé toutes les obligatoires, et en les connaissant, je sais combien j’aurais échoué...

Par conséquent, selon les conclusions de ton bilan, essaie de voir un spécialiste, la réponse du CRA étant pour le moins laconique. La psychiatre m’a bien dit qu’on ne pouvait exclure le TSA à 1 point du total de l’ADOS dans mon cas.

hazufel a écrit :je ne souhaite pas vous coller d'étiquette, vous êtes mariée, avez un travail. Vous intellectualisez les échanges, même s’ils vous sont très compliqués.
Dans ces conditions, je ne préfère pas poser de diagnostic.

Les psychiatres français... (tandis que L. Mottron voit dans le diagnostic un acte thérapeutique)

Olivier, c’est la généraliste qui m’a dit ça alors que la psychiatre que j’ai vue ensuite et qui a posé le diagnostic m’a dit exactement ce que tu cites justement.

hazufel a écrit :Que conclut ton bilan ?
Pour ma part, le généraliste qui a réalisé mon bilan avait écarté le TSA pour 1 point du total de l’ados, alors que l’anamnèse, les tests divers étaient en faveur des TSA. Sa conclusion était TCS / hypersensibilités sensorielles (au point de suggérer un syndrome SAMA) / anxiété sociale invalidante.
Indiquait les grosses difficultés aux changements. Des TSA en morceaux...

Après 2 mois de rumination et d'incompréhension qui m’ont empêchée de dormir, je lui ai redemandé un rdv pour des explications quant à tous les résultats qui matchaient et la conclusion pour 1 point du total :
À ma question : d’où vient mon trouble ?
Réponse : il est d’ordre Neurodéveloppemental
Que dois-je dire à mon fils s’il s’interroge sur sa différence ? (À l’époque un seul était en cours de diagnostic mais en lui parlant du 2ème elle m’a dit qu’il serait bon d’investiguer pour lui aussi.)
Rep : que vous avez les mêmes difficultés que lui et le même fonctionnement.
Pouvez-vous me dire que je ne suis pas autiste ?
Rep : non, mais je ne souhaite pas vous coller d'étiquette, vous êtes mariée, avez un travail. Vous intellectualisez les échanges, même s’ils vous sont très compliqués.
Dans ces conditions, je ne préfère pas poser de diagnostic.

Un généraliste qui mène une ADOS pour un bilan TSA ? C'est bien la première fois que je lis cela. Ces 10 dernières années, il n'y a eu que 633 personnes formées à l'ADOS en France, l'immense majorité étant des (neuro)psychologues ou des psychiatres.

D'ailleurs, seul un bilan mené par un (neuro)psy puis validé par un psychiatre est officiellement reconnu (hors CRA et Centres Experts).

Je suis loin d’être la seule à être passée par son cabinet ici...
Il y a quelques années elle diagnostiquait même sans l’ados.
Elle ne fait que ça et des TCC (qu’elle préconise en fin de bilan bien sûr.)

Un diagnostic doit être posé par un médecin, selon les tests qu’il aura préconisés.
La psychiatre ne m’a pas demandé d’en passer d’autres. Elle est listée dans les psychiatres de suivi du CEA de Créteil, je pense qu’elle sait ce qu’elle fait...

V4V a écrit :D'ailleurs, seul un bilan mené par un (neuro)psy puis validé par un psychiatre est officiellement reconnu (hors CRA et Centres Experts).

Etttt ... pas d'bol !
J'ai été diagnostiquée par un psychiatre, conseillé par le CRA (rhône-alpes).

hazufel a écrit :Que conclut ton bilan ?

La version d'origine ne posait aucune conclusion consistante ; ensuite, après avoir posé des questions par courrier, j'ai reçu une seconde version de mon bilan : il conclut principalement à un trouble de la communication non spécifié, avec des éléments qui selon DSM-5 ne sont pas en faveur d'un TSA.

NB : les troubles de la communication apparaissent dans la nomenclature dans un chapitre parallèle à celui du TSA,
et ça devrait correspondre à un "diagnostic porté par un clinicien ne voulant spécifier en quoi le trouble ne remplit pas tous les critères d’un des (…) diagnostics…" - cf. ce doc de présentation du manuel.

hazufel a écrit :Pouvez-vous me dire que je ne suis pas autiste ?
Rep : non, mais je ne souhaite pas vous coller d'étiquette

"Étiquette", c'est bien ça je retrouve là l'idée force de la restitution, et avec la même interrogation ; cela m'avait traversé sous forme d'alternative :
- y-a-t-il ici assez d'éléments pour dire que je n'ai aucun TSA,
- ou bien n'y a-t-il pas suffisamment d'éléments pour affirmer que je suis autiste ?

olivierfh a écrit :L. Mottron voit dans le diagnostic un acte thérapeutique

Merci pour la référence : "les cliniciens francophones y voient souvent un acte 'stigmatisant'" - c'est en effet ce que j'ai vécu lors de la séance de restitution :
"vous savez, c'est une pathologie lourde…".
Et (de mémoire) : "il y a des zones grises où l'on est dans la marge du TSA".
Avec l'impression d'une gêne sous-jacente, impression que le médecin avait hâte de liquider l'affaire, que c'était entendu, merci Monsieur et au-revoir (séance qui fut aussi la seule à commencer avec un retard non négligeable).

À ma décharge - et ne puis toujours analyser l'étrange inspiration qui m'avait alors saisi - j'avais carrément inauguré la deuxième séance par une parole sur la possibilité d'un doute ou d'une incertitude quant à la fiabilité diagnostique, suivie de :
"il vaudrait mieux que ce soit dans le sens d'un faux négatif. Si c'était dans le sens d'un faux positif, je ne m'en remettrais pas."
On fait propos plus rassurants Mais peut-il y avoir matière à déstabiliser un professionnel qui se présente en expert du diagnostic ?
=> une belle perche en tout cas pour qui tiendrait les "étiquettes" à distance…

Note : mon point de vue personnel est que ce médecin, qui n'est pas dénué de qualités, serait plutôt apte à évaluer des situations qui coïncident avec l'étalonnage des tests, mais ne serait pas à l'aise avec la diversité et les singuliers du spectre autistique (dont les questions de genre - j'ai commencé avec lui en ayant une large barbe, que j'ai perdue en cours de diag. au profit d'un délicat foulard de soie aux teintes bleutées-mauves, et en étant coiffé à la Villani)
- en outre, n'est-il pas plus sûr de distinguer examens pré-diagnostics et entretiens diagnostics, avec des cliniciens spécialisés en chaque étape, et qui ont parfois la possibilité d'échanger entre eux ?

Lors du rendez-vous de restitution, j'avais finalement cru comprendre que le médecin avait trouvé limité le temps de nos séances - mais sans bien saisir à quoi exactement ça faisait allusion.
Ce diagnostic s'était composé de trois entretiens de moins d'une heure, y compris la prise de contact initiale. C'est un peu plus rapide que ce qu'un psychologue seul demande, lui qui ne procède qu'au pré-diagnostic (les tests techniques, d'après ce que j'ai compris), étape qui peut être accompagnée de plusieurs consultations chez un psychiatre pour le diagnostic même.

Temps limité ?
Face à l'alternative qui m'avait traversé
'assez d'éléments contre un TSA'
versus
'pas assez d'éléments pour',
il ne m'a pas été difficile d'opter pour le second terme ; un diagnostic positif pouvait ne pas rester inenvisageable.
Pour sa part, le médecin en fin de restitution avait refusé de m'écrire une lettre de demande à un centre diagnostique, ayant semblé définitivement opter pour le premier terme (à moins que choqué d'un manque de savoir vivre manifesté par ma demande, pourtant protégée de conditionnels ?)

J'ai vu un autre médecin qui m'a écrit la lettre pour le centre expert du Chesnay - qui m'a ainsi répondu que l'ADOS "ne montre pas des scores en faveur d'un diagnostic de TSA" et que par conséquent il ne sera "pas en mesure de faire d'autres investigations."

hazufel a écrit :Après 2 mois de rumination et d'incompréhension qui m’ont empêchée de dormir

hazufel, puis-je te mp pour une adresse ?

Je peux supposer que l'avis second a eu un effet positif, et que l'ADOS est un mauvais prétexte à des "étiquettes" qui n'existent pas ?

V4V a écrit : D'ailleurs, seul un bilan mené par un (neuro)psy puis validé par un psychiatre est officiellement reconnu (hors CRA et Centres Experts).

Non.
Un généraliste peut parfaitement organiser un bilan et poser un diagnostic. Si il est formé. Se que tu affirme date d'une période antédiluvienne.
Après que les médecins autre que psychiatres ou neuropsy, formés soient peu nombreux c'est une autre histoire.

Au jour d'aujourd'hui, validé en février 2018 voilà se qui est précisé par la HAS :

En raison du caractère multidimensionnel des signes cliniques du TSA, la démarche diagnostique relève d’une équipe
pluriprofessionnelle spécialisée de proximité (2e ligne) : équipes de pédopsychiatrie (services de psychiatrie infanto-juvénile dont centres médico-psychologiques - CMP) ; services de pédiatrie ; centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) ; centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) ; réseaux de soins spécialisés sur le diagnostic et l’évaluation de l’autisme ou praticiens libéraux coordonnés entre eux par un médecin.