3ème Plan Autisme

[Jean]

Autre message :
La réunion de ce mardi 12 juillet était le lancement de la réflexion sur le site internet gouvernemental sur l'autisme. Voir fiche action 39 (pp.24-25) :"Il s'agit de faire évoluer les représentations du public sur l'autisme et d'améliorer les connaissances générales de la population sur ce handicap. Les enjeux concernant la communication portant sur l'autisme nécessitent un portage gouvernemental. Deux types d'initiatives sont engagées : dans un premier temps une campagne de communication grand public, dans un second temps la création d'un site consacré à l'autisme délivrant une information officielle et validée conforme aux recommandations de bonnes pratiques, destiné à informer le grand public, tout comme les familles concernées. Initialement, le site internet grand public, intégré à la fiche action 21 devait être porté par le Groupement National des Centres de Ressource Autisme. La fiche action 39 Communication modifie la fiche action 21 « Centres de ressources autisme (CRA) et Associations Nationale des CRA-ANCRA ». (...) Perspective 2016/2017: Ouverture du site internet gouvernemental au public à l'automne 2016."

Nous étions 4 représentants d'associations (4A, Vincent Dennery président du Collectif Autisme, C. Meignien de Sesame Autisme, D. Langloys), deux documentalistes de CRA (Tours et Franche-Comté), Joseph Schovanec (cabinet), deux représentants du site internet des ministères sociaux et les membres du cabinet Isobar chargé de la conception.

Beaucoup d'échanges "hyperactifs".

Doit se réunir aussi un comité scientifique (sur le contenu à destination des professionnels et des chercheurs).

Lors du groupe de travail internet de ce 12 juillet, il a été indiqué qu'à la rentrée seraient réunis des groupes d'utilisateurs pour continuer le travail de définition des besoins et du contenu du site.

Parmi ces groupes,j'ai obtenu qu'il y aurait un groupe d'adultes autistes. Le site doit pouvoir répondre à leurs besoins, pour ceux qui ont les capacités cognitives pour l'utiliser. Il doit s'adresser à eux, sans passer par le biais de leur entourage.

Au-delà de la mise en place du site, il faudrait prévoir un dispositif de remontée régulière des besoins des différents publics utilisateurs. Ces groupes d’utilisateurs devraient avoir une fonction permanente, en appui de l'équipe chargée d'alimenter régulièrement le site.

A noter que certains adultes autistes ont développé un intérêt spécifique sur l'autisme, qui en font une source précieuse d'informations.

Dans la logique de l'inclusion des personnes autistes, la construction et l'animation du site pourrait donc en partie s'appuyer sur des compétences – rémunérées – d'adultes autistes.

[Benoit]

Serait il envisageable d'accompagner le mouvement ici avec des outils simples a nettre en oeuvre comme un sous-channel Irc et un serveur vocal multi (type mumble)?

(Ca devrait couter moins cher que ce que va payer l'Etat)

[Djinpa]

ok, du coup je comprends pourquoi dans le fil "representation des presonnes autistes", il était question d'un site gouvernemental...
c'est super motivant, des projets comme cela!
je vais essayer de suivre ce fil pour me garder au courant, et voir si je peux apporter quelque chose

[Jean]

La DGCS dévoile le dernier dispositif en date pour la prise en charge des personnes handicapées : les pôles de compétences et de prestations externalisées. Le dispositif entend "compléter la palette de l'offre médico-sociale".
► INSTRUCTION N° DGCS/SD3B/2016/119 du 12 avril 2016

Appel à candidatures pour les pôles de compétences et de prestations externalisées par l'ARS Bretagne

http://www.ars.bretagne.sante.fr/filead ... c_pcpe.pdf

[Jean]

Analyse des pôles de compétence publiée par Autisme France :
http://www.autisme-france.fr/offres/doc ... t%2BAF.pdf

[Jean]

http://circulaires.legifrance.gouv.fr/i ... =1&r=41145
INSTRUCTION INTERMINISTERIELLE N° DGCS/SD3B/DGESCO/CNSA/2016/192 du 10 juin 2016 relative à la modification du cahier des charges national des unités d’enseignement en maternelle prévues par le 3^ème plan autisme (2013-2017)

[Jean]

Les autistes, otages de petits intérêts et de grosses embrouilles
Médiapart - 18 SEPTEMBRE 2016 | PAR CAROLINE COQ-CHODORGE

L’annonce du 4e plan Autisme a relancé les hostilités entre les associations de parents qui militent pour le développement des méthodes comportementales, et les psychiatres qui défendent une approche pluridisciplinaire qui inclut souvent la psychanalyse. Chaque camp accuse l'autre de vouloir capter, ou conserver, les faibles moyens alloués à l’autisme.


Il a suffi d’une phrase, en apparence inoffensive, pour relancer un conflit d’une violence sans pareille dans le secteur de la santé. « Le 4e plan Autisme sera celui de l’apaisement et du rassemblement […] sans préjugés et sans volonté d’imposer une solution plutôt qu’une autre », déclarait François Hollande, le 19 mai, devant le Conseil national du handicap (CNH). Après une série de défaites humiliantes, la psychiatrie a repris, un peu, espoir. Au contraire, les principales associations de parents, qui tentent depuis des années d’imposer les méthodes comportementales à des professionnels majoritairement récalcitrants, ont accusé le coup.

« Nous avons très mal vécu ces déclarations, la psychanalyse va pouvoir conserver le marché de l’autisme. C’est une dictature féroce, un système de croyance, qui a tout noyauté et qui impose des pratiques aberrantes », s’étrangle Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, la principale association de parents qui regroupe près de 9 000 familles. Ce n’est qu’un léger aperçu de l’ambiance, délétère, qui entoure la prise en charge des enfants et des adultes autistes en France.

Les psychiatres qui ont de l’humour expliquent que l’autisme – qui se manifeste par une altération des interactions sociales, de la communication, et par des troubles du comportement – semble contaminer ceux qui s’y trouvent confrontés, parents et professionnels. Ils ne sont même pas d’accord entre eux sur la définition de l’autisme.

Les associations de parents ont une vision large des « troubles du spectre autistique », allant du syndrome d'Asperger, associé à un très bon niveau intellectuel, à une majorité de formes sévères, marquées par une absence de communication et un sérieux retard mental. Les psychiatres sont plus restrictifs au moment du diagnostic, et se voient reprocher des retards de prise en charge. De plus, la recherche explore de nombreuses pistes sur les causes de l’autisme : génétique, environnementale, infectieuse, médicamenteuse, etc. Les parents retiennent que l’autisme est une maladie biologique, et rejettent toute dimension psychologique. Les psychiatres estiment que l’isolement des autistes a aussi des implications psychologiques qu’il faut prendre en charge, notamment avec l’aide de la psychanalyse.

La situation est si tendue que le Conseil interministériel du handicap, chargé d’élaborer le 4e plan Autisme, a décidé de faire appel à un psychothérapeute spécialiste des situations de crise collective, Pierre Viénot. Il est aussi le père d’un enfant autiste. « Dans ce milieu, la plupart des psychiatres et des pédopsychiatres sont psychanalystes, ou sont influencés par la psychanalyse, décrypte-t-il. Très peu font des cures, c’est plutôt une manière d’entendre les enfants et leurs parents. Mais, il y a 15 ou 20 ans, a réellement existé une théorie psychanalytique de la culpabilité de la mère et ça a été une erreur massive. J’ai moi aussi entendu des choses hallucinantes. Quelques professionnels sont encore sur ces positions. La révolte des parents vient de là. La psychiatrie doit balayer devant sa porte. »

Pour la psychiatrie, ce chemin de croix a débuté en 2012, lorsque la Haute autorité de santé a publié ses recommandations de bonnes pratiques de prise en charge de l’autisme chez l’enfant et l’adolescent. D’une manière consensuelle, il y est prôné une prise en charge personnalisée, un travail pluridisciplinaire, ou encore une attention portée aux nombreuses ruptures dans le parcours de soins et de vie des enfants. Mais ce qui choque et divise, c’est le classement des méthodes de prise en charge, selon leur efficacité.
Quand les experts de la HAS se sont penchés sur la littérature scientifique, la psychiatrie française a accusé un sérieux handicap : elle a peu évalué son travail. Au contraire, les méthodes comportementales, développées en Amérique du Nord, se revendiquent comme « scientifiques », et s’appuient sur une quantité impressionnante d’études. Elles ont donc été jugées les plus fiables : sur une échelle de preuve scientifique allant de A à C, de la plus forte à la plus faible, elles obtiennent en moyenne B, en particulier la méthode ABA. Les méthodes classiques de la psychiatrie, dites « intégratives », se contentent d’un « accord d’experts ». Quant aux « approches psychanalytiques » et à la « psychiatrie institutionnelle », qui imprègnent la culture de travail des services de pédopsychiatrie, elles ont divisé les experts et ont donc été jugées « non consensuelles ».

Ces recommandations ont ensuite nourri le troisième plan Autisme (2013-2017), en particulier son volet formation. Qu’elle soit initiale ou continue, la formation des médecins, paramédicaux, psychologues, travailleurs sociaux, doit s’y conformer. Problème : « Les recommandations de bonnes pratiques de la HAS sont détournées de leur esprit et de leur lettre […]. Un obscurantisme pesant s’installe », dénoncent dans un communiqué commun la Fédération française de psychiatrie, le Collège national des universitaires en psychiatrie et le Collège national pour la qualité des soins en psychiatrie, le 12 mai dernier. Les méthodes comportementales se présentent en effet souvent comme étant les « méthodes recommandées » par les autorités sanitaires, sous-entendu à l’exclusion de toute autre.

En prime, la psychiatrie se sent directement visée par la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, Ségolène Neuville. Le 23 janvier dernier, elle s’est engagée, devant l’association Autisme France, à ce que les hôpitaux de jour de pédopsychiatrie fassent « l’objet d’inspections par les agences régionales de santé en 2016. Au centre de ces inspections, le respect des recommandations », a-t-elle prévenu. « Les ministères veulent-ils achever la dislocation d’un système de formation qu’il a fallu plusieurs dizaines d’années à mettre en place ? » s’interrogent les trois syndicats de psychiatres dans un second communiqué du 22 juin. Et ils contre-attaquent en dénonçant « des organismes en conflit d’intérêts remportant des appels d’offres sans concurrence ». Les psychiatres que nous avons joints préfèrent s’en tenir à ces communiqués, ou s’expriment en « off ».

« Intérêts privés »

Sont ainsi soupçonnés de « conflit d’intérêts » Saïd Acef et Florence Bouy. À la ville, ils sont mari et femme. Saïd Acef a été, jusqu’au 2 juillet dernier, le conseiller de la secrétaire d’État. Florence Bouy a créé en 2012 Formavision, l’un des principaux organismes de formation aux méthodes comportementales, qui a naturellement profité des orientations du 3e plan Autisme. Tous deux sont investis de longue date dans le secteur de l’autisme et se défendent vigoureusement.

Saïd Acef rejette l’idée que les intérêts privés de sa femme aient pu entrer en interférence avec ses fonctions : « La politique mise en place est le résultat d’orientations prises à partir du milieu des années 2000. Je n’ai passé que 20 mois au cabinet, où il s’est agi de décliner le plan Autisme. Il n’y a aucun élément concret qui prouve que, dans le cadre de mes fonctions, j’aurais favorisé un organisme ou un autre. Évoquer des conflits d’intérêts relève de la calomnie », prévient-il.

De son côté, le cabinet de Ségolène Neuville indique que l’ex-conseiller a bien déclaré l’activité professionnelle de sa femme à son entrée au cabinet (impossible de le vérifier car les déclarations d’intérêts des membres des cabinets ne sont pas rendues publiques). Le secrétariat rappelle aussi qu’il n’intervient pas directement dans les appels d’offres des organismes de formation. Et de son côté, Florence Bouy assume la réussite de son entreprise : « Je suis orthophoniste depuis 27 ans. J’ai commencé à travailler avec des techniques comportementales à une époque où c’était très mal vu. Aujourd’hui, nous parvenons à les diffuser en adoptant une approche non dogmatique et transdisciplinaire. Nous intervenons dans plus d'une cinquantaine d’établissements et dans 38 unités d’enseignement. Les établissements qui choisissent de faire appel à nos services le font en toute indépendance et en nous soumettant à concurrence. »

Les psychiatres dénoncent aussi les « intérêts privés » qui « se sont imposés dans des domaines qui relevaient jusqu’ici du service public et de l’université ». Formavision est en effet un organisme privé, qui emploie des consultants, souvent des libéraux, comme la plupart des organismes de formation aux méthodes comportementales. Mais sa directrice clinique, Florence Bouy, interpelle à son tour les psychiatres : « Si les approches comportementales se développent par le biais du privé, c’est parce que nous ne parvenons pas à créer des masters ou des diplômes universitaires. En formation initiale, très peu d’universités s’ouvrent, et les facultés de médecine sont les plus fermées. »

Il existe pourtant des signes d’ouverture de la psychiatrie aux techniques comportementales plébiscitées par les associations de parents. La méthode de communication avec des pictogrammes s’est par exemple diffusée dans les centres médico-psychologiques ou les hôpitaux de jour, notamment par le biais des orthophonistes. Quelques professionnels font le lien, en particulier la psychologue et psychanalyste Marie-Dominique Amy, qui s’est formée à toutes les techniques comportementales. L’organisme de formation associatif qu’elle a cofondé, la Cippa, les diffuse dans une approche pluridisciplinaire : « Ces méthodes sont utiles, si elles sont appliquées avec souplesse, et articulées avec de l’orthophonie, de la psychomotricité et de la psychanalyse. Le 3e plan Autisme est un scandale, car il cherche à imposer des méthodes standard. Il faut au contraire adapter la prise en charge à chaque enfant, en utilisant tous les outils dont nous disposons. »

Le président de la Cippa, le psychiatre et psychanalyste Bernard Golse, est sur la même ligne. Dans une tribune publiée dans le blog de Mediapart, il s’est prononcé pour un 4e plan Autisme qui fasse « toute leur place aux avancées récentes dans la compréhension et la prise en charge de la pathologie autistique, mais sans renier les acquis d’autres approches garantes d’une vision globale de l’enfant et de son développement ».

Le psychiatre Jean-Pierre Drapier n’a pas du tout apprécié de se voir, dans un premier temps, refuser en 2014 par l’Agence régionale de santé le remboursement d’une formation de l’École de psychanalyse des forums du champ lacanien, à laquelle deux membres de son équipe ont participé, pour 80 euros. Il dirige le Centre médico-psycho-pédagogique d’Orly (Val-de-Marne). Quand on entre dans son bureau, on tombe sur une photo de Jacques Lacan, puis on s’assoit dans un large et confortable fauteuil en cuir.
Il a accepté de décrire son travail : « L’époque de la psychanalyse triomphante est révolue. Nous travaillons de manière pluridisciplinaire, avec des orthophonistes et des psychomotriciens. Nous nous sommes battus pour que les enfants intègrent l’école, même si cela reste difficile, surtout après six ans. Ici, les parents ne se mobilisent pas contre nous, mais contre le manque de moyens. Si la scolarisation n’est plus possible, beaucoup de parents doivent arrêter de travailler, car il y a peu de places en hôpital de jour ou en institut médico-éducatif. »

Jean-Pierre Drapier pratique des cures psychanalytiques avec les enfants, ce qui est rare. Il a décrit dans des publications le cas de Gigi. À 4 ans, cette petite fille accusait un retard important du langage, entretenait une relation fusionnelle avec sa mère, paniquait en présence d’étrangers dès qu’elle s’éloignait. Ses dessins représentaient son corps en plusieurs morceaux. Deux ans plus tard, elle dessinait une petite fille avec des jambes, des bras, un grand sourire et une robe à fleurs. Au cours de ces deux années, le psychiatre et psychanalyste a d’abord reçu dans son bureau l’enfant en présence de sa mère, qui lui a parlé de ses propres difficultés. Puis l’enfant a accepté de venir seule.

Elle restait d’abord cachée derrière le grand fauteuil et la communication était difficile. Puis le psychiatre a découvert qu’elle adorait commenter les photos de sa famille, il est donc passé par cet intermédiaire pour entrer en contact avec elle. Puis peu à peu, la petite fille est devenue « très bavarde. Elle me raconte son monde, et l’ordonne ». C’est aujourd’hui une jeune femme qui a suivi une scolarité normale et l’a réussie. Pour lui, « les méthodes comportementales sont incompatibles avec l’approche psychanalytique, parce qu’elles sont intrusives, invasives, très dures ».

Des places rares

Il vise ici la méthode ABA, pourtant jugée la plus valide scientifiquement par la HAS. Celle-ci préconise cette méthode pour des enfants âgés de 18 mois à 4 ans, pour une durée de 2 ans minimum, au rythme de 25 heures par semaine au moins, ce qui laisse peu de place à la pluridisciplinarité. La méthode prévoit de mettre en place des activités éducatives, adaptées aux goûts de l’enfant, qui sont répétées jusqu’à ce qu’elles soient réussies. L’enfant est alors gratifié d’une récompense : jouet, friandise, etc. De nombreux psychiatres estiment que cette méthode comporte des risques de dérives maltraitantes. En 2012, Mediapart consacrait ainsi un article au centre ABA de Villeneuve-d’Ascq dans le Nord, créé par une des pionnières en France des méthodes comportementales, Vinca Rivière. Elle tenait à Mediapart des propos ambigus sur le recours aux « punitions » pour les enfants qui ne corrigent pas leurs « comportements problèmes ». Toujours sur Mediapart, une psychologue pionnière de l’ABA en France, Bernadette Roge, défendait de son côté une pratique « plus souple ». Et cette méthode n’est pas adaptée à tous les enfants autistes. Selon les études scientifiques les plus favorables à l’ABA, 47 % des enfants autistes évoluent favorablement.

Samy, le fils de l’animatrice de télévision Églantine Éméyé, n’est pas de ceux-là. Elle raconte dans un livre et dans un documentaire les échecs successifs de la prise en charge de son fils, et elle n’épargne personne. Lorsque l’autisme de son fils a été diagnostiqué, dès l’âge de 3 ans, elle s’est tout de suite orientée vers l’ABA : « C’était il y a dix ans. À l’époque, les pédopsychiatres ne voulaient pas entendre parler des méthodes comportementales, il fallait agir en cachette, financer nous-mêmes la prise en charge », se souvient-elle. Elle a d’abord eu recours à des professionnels libéraux, à domicile, puis a monté une association et un petit établissement ABA, finalement financé par l’assurance maladie à titre expérimental. Elle a vu des enfants progresser alors qu’ils « stagnaient en centre médico-psychologique ou en hôpital de jour, où l’on attendait que leur envie émerge… » Mais la méthode a été un échec pour son fils : « Elle a exacerbé tous ses troubles. » Samy est atteint d’un autisme sévère : il ne parle pas, souffre d’épilepsie, se mutile au cours de crises nocturnes d’une grande violence. Églantine Éméyé s’est finalement résignée à confier Samy à un établissement sanitaire pour polyhandicapés, où les soins qu’il reçoit l’ont apaisé. Elle regrette aujourd’hui que « ceux qui défendent les méthodes comportementales fassent les mêmes erreurs que les psychanalystes avant eux. On passe du “tout psychanalyse” au “tout comportemental”. Les enfants et leurs parents ont aussi besoin de la pédopsychiatrie pour comprendre les causes psychologiques de leur mal-être. Les comportementalistes ne s’intéressent qu’aux causes immédiates, presque mécaniques, ce n’est pas suffisant ».

Se pose aussi la question de la répartition des moyens alloués à la prise en charge de l’autisme. Car la méthode ABA coûte cher, puisqu’elle prévoit un encadrement d’un adulte pour un enfant. Selon un rapport réalisé par deux cabinets d’audit sur les 28 centres expérimentaux ABA financés par l’assurance maladie, la méthode ABA revient à 70 000 euros par enfant et par an en moyenne, contre 16 000 à 32 000 euros dans les structures médico-sociales classiques. Et le coût est encore plus important dans les structures qualifiées de « puristes ABA ». Ces dernières posent d’autres problèmes : elles ne pratiquent pas la pluridisciplinarité, les médecins y sont peu présents, les relations avec le secteur de pédopsychiatrie difficiles, etc. Autre signe inquiétant : la rotation des éducateurs y est importante, ceux-ci s’orientant souvent vers le libéral, plus rémunérateur.

Les places en établissements étant de toutes façons rares, des familles sont contraintes de se tourner vers le libéral pour une prise en charge à domicile… si elles en ont les moyens. « Car la technique ABA revient très, très cher, explique Églantine Éméyé. Il faut payer l’éducateur, mais aussi celui qui le supervise. La facture est de 50 à 80 euros de l’heure. Des gens se font de l’argent, c’est certain. » Le fils de Florent Chapel est pris en charge à domicile, selon la méthode ABA, 40 heures par semaine à domicile : « Plus c’est intensif, mieux c’est, dit-il. À 4 ans, mon fils ne communiquait pas, il se mutilait. Aujourd’hui, il parle. » La méthode peut paraître sévère : « Nous avons installé ses jouets dans des placards en hauteur. Pour les obtenir, il doit les demander. Il a d’abord utilisé une image, puis il s’est mis à parler. Il aime beaucoup les ballons, alors nous les avons rationnés. Pour obtenir un ballon quelques minutes, il doit avoir un bon comportement. On a tout monnayé. Je ne veux pas que mon enfant finisse enfermé, mon éthique est là. » Cela lui coûte « 30 000 euros par an, dont 15 000 euros qui restent à ma charge, après le versement des aides et la déduction fiscale ». Florent Chapel connaît son prochain combat : « Une meilleure prise en charge des libéraux par la sécurité sociale. »

Florent Chapel est un activiste de la cause de l’autisme. À la tête d’une agence de communication, passé par Publicis, manifestement doté d’un joli carnet d’adresses « people » hérité de son premier métier d’attaché de presse, il est derrière les principales campagnes de communication sur l’autisme, certaines d’une grande virulence contre la psychiatrie. À la tête du Collectif autisme, qui regroupe les principales associations de parents, il a obtenu le label « grande cause nationale » en 2012, au budget communication de 150 000 euros. C’est son agence qui a fait l’essentiel de cette campagne. Face aux critiques des psychiatres, lui aussi se défend vivement : « Je suis engagé bénévolement depuis 2010, j’ai longtemps fait travailler mon agence gratuitement, au-delà du raisonnable. En 2012, j’ai consacré un quart de mon temps professionnel à l’autisme et mon agence n’a facturé que des frais techniques. » L’authenticité et l’intensité de son engagement peuvent difficilement être mises en doute : « Je suis en colère. On m’a expliqué que je n’avais pas désiré ma femme le soir de la conception de notre enfant. Des psychiatres tiennent toujours ce genre de discours, j’ai des preuves, des vidéos. La prochaine étape sera le procès d’un service pour refus de prise en charge adaptée. Il faut séparer la psychanalyse de la psychiatrie, comme on a séparé l’Église de l’État. Je ne veux pas la guerre, je veux qu’ils rendent les armes. Il faut qu’ils acceptent qu’il y a des méthodes qui marchent et des méthodes qui ne marchent pas. »

Des parents sont en rupture avec cette ligne. Ils se sont exprimés, sur le blog de Mediapart, à travers l’Appel des 111 publié en mai dans le Club de Mediapart. Mireille Battut, mère d’un enfant autiste, est l’une des signataires. Présidente de l’association de parents La Main à l’oreille, elle s’est engagée parce qu’elle a été « profondément choquée par cette campagne autoritaire qui a déferlé en faveur de l’ABA. Nous sommes culpabilisés si nous n’adhérons pas à cette méthode, qui consiste à dissuader les comportements considérés comme déviants. En tant que parents, ce qui nous intéresse, c’est la rencontre avec nos enfants, avec leur radicale différence. De ce point de vue, l’approche psychanalytique est valable. Nous voulons aussi rappeler la pluralité de l’autisme et le nécessaire respect de la singularité de la personne autiste. » Danièle Langloys, la présidente d’Autisme France, ironise : « Ils ne sont même pas 111, ils sont 60, car il y a parmi eux des professionnels. Et ils ont tout ce qu’il faut pour être heureux : des CMP, des hôpitaux de jour. Nous, nous sommes des dizaines de milliers, et nous ne voulons pas de la psychanalyse. »

Quelle est la part réelle des parents qui adhèrent aux méthodes de travail de la psychiatrie ? « Ils ne représentent pas plus de 20 % des parents mobilisés », estime le psychothérapeute Pierre Viénot, chargé de dénouer cette situation de crise auprès du Conseil interministériel du handicap. Père d’un enfant autiste, il raconte volontiers sa propre expérience. « J’ai moi aussi rencontré des psychiatres qui m’ont dit des choses ahurissantes. J’aurais pu en rester là. Mais j’ai eu la chance de rencontrer des psychiatres qui m’ont beaucoup aidé. Le débat est devenu idéologique, il faut le ramener au niveau scientifique. Les médecins évoluent, ils ont commencé à évaluer leurs pratiques, et les premiers résultats sont positifs. J’ai bon espoir que l’on parviendra à se rencontrer autour de la nécessaire pluridisciplinarité. »

[Jean]

Premiers commentaires :

" Les psychiatres sont plus restrictifs au moment du diagnostic, et se voient reprocher des retards de prise en charge."

Il ya des recommandations sur le diagnoistic des enfants depuis 2005, établis par la Fédération Française de Psychiatrie. Depuis 2011 pour les adultes. Elles se basent sur les classifications DSM IV, CIML 10 et même CFTMEA. Les associaions ne se basent pas sur d'autres classifications.

conflit d'intérêt ?Extrait d'un article de mon blog :

Conflit d'intérêts – lobby : les termes reviennent rituellement associés dans la bouche des professionnels qui résistent à l'évolution de la politique de l'autisme.

Ainsi, sur son blog de Mediapart, Moïse Assouline avait écrit en septembre 2013 : « Pourquoi alors un discours qui met de l’huile sur le feu ? On sait qu’il lui [M-A Carlotti] fut imposé in extremis par un autre élu de gauche, Gwendall Rouillart [sic], frère d’une personne autiste et en conflit d’intérêts. (Son chantage était de suspendre ou non la vindicte des mêmes lobbiessectaires contre sa camarade, et il a obtenu gain de cause). "

Ainsi donc, être le frère d'une personne autiste met le parlementaire Gwendal Rouillard, co-président du groupe parlementaire autisme, en « conflit d'intérêts ». !

Moïse Assouline devrait donc s'inquiéter du fait qu'un des 7 chargés de projet de la HAS pour la recommandation sur les autistes adultes, le Pr Fabrice Bonnet, est le parent d'un enfant autiste. Aïe, aïe, aïe ! Conflit d'intérêts maxi !

Qui plus est, d'après sa dernière déclaration d'intérêts à la HAS, président d'une association,Autisme Pluriel. Conflit d'intérêts au carré !

Apparemment, çà ne lui pose pas de problème que ce médecin soit un des 7 chargés de mission.

Au sujet des conflits d'intérêts et du Pr Bonnet, voir le rapport du Formindep à l'occasion du rapport sur les statinesparu en juillet 2010.

Voir plus récemment un reportage du 20H de France 2, le 11 avril 2016.

"Les psychiatres qui ont de l’humour expliquent que l’autisme – qui se manifeste par une altération des interactions sociales, de la communication, et par des troubles du comportement – semble contaminer ceux qui s’y trouvent confrontés, parents et professionnels."

Très drôle effectivement, l'humour du Pr Hochman : voir« La guerre de l'autisme et les résistances culturelles à la psychanalyse », Revue française de psychanalyse 1/2013 (Vol. 77), p. 119-125.

« Victime de son succès [sic], la psychanalyse, ou plutôt une version vulgarisée et simplifiée de la psychanalyse, est alors devenue, à son tour, objet d’opprobre de la part d’associations de parents, probablement minoritaires et peu représentatives, mais qui ont su conquérir par leur entregent, leur habileté dans la communication et leur utilisation adroite de la légitime compassion due à leur situation difficile, une place prépondérante d’interlocuteurs des pouvoirs publics et d’informateurs de l’opinion. (...)

Il serait trop simple, voire simpliste, de tenter de comprendre l’attitude de certaines familles d’enfants autistes (ou supposés tels, tant les limites de l’autisme sont aujourd’hui devenues floues) seulement comme une réaction aux erreurs indéniables d’un certain nombre d’équipes référées à la psychanalyse. On soutiendra ici que le malentendu entre les familles et la psychanalyse a des sources beaucoup plus profondes. (...)

Parmi les parents qui déversent leur hargne « antipsy » dans les forums Internet, il y en a peu qui semblent avoir eu un contact avec un psychanalyste authentique recevant leur enfant plusieurs fois par semaine à heure et avec une durée fixes, et consacrant un temps suffisant à travailler avec eux. S’il existe, parmi eux, quelques blessés de la psychanalyse, victimes d’un thérapeute maladroit ou inconséquent, la plupart n’a eu que des rencontres épisodiques ou uniques avec un psychiatre ou un psychologue psychanalyste. Ces parents-là font donc surtout état d’un danger fantasmatique, répètent des on-dit, se fient à une légende : celle du psychanalyste méprisant, inquisiteur et culpabilisateur qui « regroupe tous les phénomènes de l’existence autour de sa grande théorie », une théorie qu’ils tiennent pour un tissu d’âneries incompréhensibles, dont ils ne savent à peu près rien et qu’ils n’ont jamais pris la peine d’approfondir par des lectures. C’est que le danger, pour eux, est ailleurs. La simple idée de l’intervention d’un psychanalyste auprès d’un enfant suscite des craintes. Il est curieux que de manière itérative soit évoquée, dans les forums, la crainte d’un signalement administratif ou judiciaire, voire d’un retrait d’enfant si d’aventure une famille s’avisait de refuser les soins psychothérapiques proposés à leur enfant. Quand on sait la réticence des équipes soignantes à faire ce genre de signalements et la prudence ou la temporisation des services sociaux, même en cas de maltraitance avérée, le risque semble infime. Ce que recouvre peut-être cette crainte, c’est le fantasme d’un vol d’enfant. Il n’est pas aisé d’admettre, pour un parent quelconque, a fortiori pour le parent d’un enfant aussi énigmatique qu’un enfant autiste, qu’une partie du psychisme de l’enfant lui demeure celée. Quand un étranger s’avise de donner du sens à l’insensé ou un autre sens que le sens immédiat à des mots ou à des comportements, il paraît s’arroger une connaissance de l’enfant qui échappe aux parents. Si, de surcroît, cet enfant s’attache à cet étranger, semble souffrir de son absence, se réjouir de le retrouver, parle de lui quand il n’est pas là, sans rien dire ou très peu de chose de leur curieux commerce, les parents peuvent redouter une séduction, le détournement d’une affection dont ils s’estiment les légitimes destinataires et qui leur est mesurée chichement. La haine du psychanalyste, parfois renforcée par des maladresses objectives comme une hâte à interpréter, un interrogatoire trop serré sur les désirs ou l’histoire personnelle des parents, une absence de modestie dans la formulation des hypothèses, est alors, pourrait-on dire, une réaction normale. Le travail psychothérapique avec un enfant autiste s’accompagne donc nécessairement d’un travail sur les résistances des parents, d’un véritable déminage préalable et ensuite de la constitution d’une alliance solide qui demande beaucoup d’efforts et à laquelle il faut sacrifier un purisme psychanalytique qui tiendrait les parents à distance, refuserait de les informer de manière précise de l’évolution de la cure et de partager avec eux les sentiments communs et ondoyants d’espoir et de désespoir qui accompagnent les étapes de cette cure. Ce travail aussi exigeant que la psychothérapie elle-même demande un engagement mutuel des parents et des psychothérapeutes qui ne semble pas avoir été obtenu dans les cas illustrés par les forums.

À défaut de ce travail indispensable, de ces échanges d’informations et d’affects accompagnant ces informations, les parents ne peuvent que s’arc-bouter sur leurs résistances et y trouver la matière d’un véritable communautarisme. Crispés autour de leur diabolisation de la psychanalyse et de leur foi dans les seules méthodes comportementales, opposant ce qui devrait être complémentaire, voyant dans toute tentative de rapprochement entre la psychanalyse et les neurosciences une manœuvre maligne de dévoiement pour maintenir un empire du Mal, certains parents adoptent un fonctionnement de type sectaire, source peut-être pour eux d’une reconnaissance et d’une identité continuellement mise à mal par la cohabitation avec un enfant autiste.

Il y a en effet dans l’autisme quelque chose de contagieux, une tendance à s’enfermer avec l’autre dans un autisme à deux, dans une bulle où la vérité n’est que d’un côté et où tout autre point de vue que le sien est vécu comme une dangereuse intrusion. La guerre impitoyable est alors la seule issue. La simple existence de la psychanalyse met en danger des convictions essentielles. Pour survivre, il faut l’interdire, ce que firent les régimes totalitaires, ce que n’hésitait pas à proposer récemment un député. «

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... de-mort-13

[Jean]

Il a décrit dans des publications le cas de Gigi. À 4 ans, cette petite fille accusait un retard important du langage, entretenait une relation fusionnelle avec sa mère, paniquait en présence d’étrangers dès qu’elle s’éloignait. Ses dessins représentaient son corps en plusieurs morceaux. Deux ans plus tard, elle dessinait une petite fille avec des jambes, des bras, un grand sourire et une robe à fleurs. Au cours de ces deux années, le psychiatre et psychanalyste a d’abord reçu dans son bureau l’enfant en présence de sa mère, qui lui a parlé de ses propres difficultés. Puis l’enfant a accepté de venir seule.

Elle restait d’abord cachée derrière le grand fauteuil et la communication était difficile. Puis le psychiatre a découvert qu’elle adorait commenter les photos de sa famille, il est donc passé par cet intermédiaire pour entrer en contact avec elle.

J'ai entendu la description de ce ce cas par JF Drapier à Brest en février 2014.

Le psychiatre ne s'est aperçu de rien : c'est la mère qui s'en était aperçu et qui communiquait ainsi avec sa fille dans la salle d'attente ! Et un jour - après un long temps - le psychiatre s'en est aperçu en allant chercher l'enfant ....

Je constate qu'il a été fait état d'intervention d'orthophoniste pour les différentes situations présentées. Je m'en félicite. Réplique immédiate de Drapier : pas d'orthophoniste tout de suite, il faut que l'enfant ait exprimé le désir de parler.

Problèmes de sommeil chez tous les enfants. De la mélatonine ? Il n'en est pas question.

Ces pratiques étaient présentées comme permettant de "lutter contre le discours capitaliste", à grand coup d'équations au tableau.


Voir fin de la page : https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... de-mort-33

[Jean]

Sur le RAA"HP" et la Main à l'Oreille :

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... s-familles

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... troturfing

[Jean]

Conférence nationale du handicap

Relevé de conclusions :

"Préparation au second semestre 2016 d’un 4ème plan autisme, sur la base de l’évaluation du 3ème plan. (...) Il doit aussi être celui de l’apaisement, fondé sur l’avancée des connaissances et l’évaluation des interventions."

Discours F. Hollande :

"Parce que nous devons avoir toutes les réponses et les réponses les plus adaptées, sans préjugés et sans volonté d'imposer une solution plutôt qu'une autre. C'est autour des personnes autistes, enfants et adultes, qu'il faut travailler, en prenant en compte l'avancée des connaissances et l'évaluation des interventions. Je fais confiance aux ministres qui en sont responsables pour y parvenir, avec la Haute Autorité de Santé."

Mediapart :

"Le 4e plan Autisme sera celui de l’apaisement et du rassemblement […] sans préjugés et sans volonté d’imposer une solution plutôt qu’une autre », déclarait François Hollande, le 19 mai, devant le Conseil national du handicap (CNH)."

[Jean]

Les remarques de Danièle Langloys :

18/09/2016 17:38 Par danièle langloys

Sous une apparente objectivité, l'article fait la promotion de la psychanalyse. Indécrottable Médiapart ! Bien sûr, les psychanalystes qui ont tout pouvoir à la CNU pédopsychiatrie, sur beaucoup de formations, n'ont aucun conflit d'intérêts en autisme, alors que les familles voient bien qu'ils défendent uniquement leur bifteck et se moquent bien des personnes autistes.

C'est aux familles de choisir l'éducation de leur enfant, pas aux médecins, psychanalystes ou pas, et il y a beau temps qu'à part quelques intégristes, plus personne ne fait de l'ABA tel que décrit dans l'article : il suffit de lire l'enquête sur les structures expérimentales pour le voir, encore faut-il l'avoir lue...

Vous citez : "« Le 4e plan Autisme sera celui de l’apaisement et du rassemblement […] sans préjugés et sans volonté d’imposer une solution plutôt qu’une autre »
Comme par hasard, la coupure [...] dit : "dans le respect des dernières avancées de la science" ...Ça, c'est du journalisme, madame !

Quant au médiateur du CIH, vous l'avez purement et simplement inventée : avez-vous seulement interviewé le CIH ? Mais non, bien sûr ! Ça, c'est du journalisme !

Nous demandons juste aux psychanalystes qu'ils nous fichent la paix définitivement, car imposer une pratique par la force, la menace de signalements, ça s'appelle une dictature, et c'est inacceptable en démocratie. La psychanalyse est une religion avec ses bibles, ses exégètes, ses chapelles, ses excommuniés, ses sectes : nous n'en voulons pas, c'est notre droit.

Danièle Langloys

[Daredevil]

Un pavé dans la mare...

"Le 4e plan Autisme sera celui de l’apaisement et du rassemblement […] sans préjugés et sans volonté d’imposer une solution plutôt qu’une autre », déclarait François Hollande, le 19 mai, devant le Conseil national du handicap (CNH)

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Pourquoi toujours mettre en exergue le cas d'Eglantine emaye qui est déjà le cas d'un enfant polyhandicapé dont on sait aujourd'hui qu'il est dans une structure, où elle le voit une fois toutes les deux semaines. Rien que souligner ce témoignage anecdotique, montre que ce n'est que de la propagande psychanalytique...

"Quand on sait la réticence des équipes soignantes à faire ce genre de signalements et la prudence ou la temporisation des services sociaux,"

Au contraire ils sortent leur parapluie au moindre problème, puisqu'une IP abusive envoyée par un soignant n'a aucun risque de poursuite...

[Jean]

Analyse des pôles de compétence publiée par Autisme France :
http://www.autisme-france.fr/offres/doc ... t%2BAF.pdf

Résumé par ASH :
Pôles de compétences : Autisme France déplore une occasion manquée

"La grande désillusion" : tout est dit dans le titre de l'analyse publiée le 24 août par Autisme France à propos des pôles de compétences et de prestations externalisées (PCPE). Leur création avait été annoncée officiellement lors du comité national autisme du 21 avril dernier par la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, Ségolène Neuville. L'un des objectifs de ces PCPE, dont le développement s'inscrit dans le cadre de la démarche "Une réponse accompagnée pour tous", est de financer l'intervention de professionnels libéraux (principalement des psychologues et des éducateurs spécialisés), dont le coût reste actuellement à la charge des familles. Un dispositif qui répond à une revendication "ancienne" des familles, rappelle Autisme France, et dont la mise en oeuvre a logiquement suscité beaucoup d'espoirs. Malheureusement en partie douchés à la lecture de la circulaire du 12 avril 2016 qui détaille le cahier des charges des PCPE.
"Cette circulaire est une caricature", dénonce Danièle Langloys, présidente d'Autisme France. Principal grief de l'association : selon les termes de l'instruction, les appels à candidatures pour la mise en oeuvre de ces pôles de compétences font la part belle au secteur médico-social et aux grosses associations gestionnaires généralistes qui ne sont pas, selon Autisme France, compétentes en matière d'autisme. Elle pointe ainsi l'écueil de voir naître des pôles adossés à des établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS) : "ce n'est pas ce que veulent les familles", écrit Danièle Langloys dans l'analyse rédigée au nom d'Autisme France, en expliquant que ces dernières se tournent vers des intervenants libéraux parce qu'elles ne trouvent pas de réponse adaptée dans les ESMS. Et rappelle que les associations n'ont "jamais demandé que les pôles de compétences soient des compléments au médico-social", mais au contraire qu'ils constituent une réponse autonome.

Verrouillage par les MDPH

"Nous souhaitions que le pôle de compétences puisse devenir un vrai choix, pérenne, pour les familles, qui ne dépende que d'elles". Or il est prévu que l'accès de ces pôles se fasse par le biais d'une notification de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Ce "verrouillage par la MDPH est le contraire de ce que nous avons demandé", déplore l'organisation. Celle-ci attendait au contraire "que les associations de familles aient l'initiative de ces pôles, spécifiques autisme, pour choisir les professionnels libéraux déjà recrutés par les familles, comme l'affirmait la ministre". Sans compter qu'avec l'obligation de solliciter la MDPH, "les familles devront attendre des mois avant d'avoir une réponse très partielle et non pérenne, si elles en obtiennent une".

Si les PCPE n'ont jamais eu vocation à cibler en priorité les personnes autistes, Danièle Langloys souligne que le manque de réponses adaptées concerne principalement ce public. Elle pointe par ailleurs le "couac" gouvernemental sur ce dossier : "Il ne fallait pas faire cette annonce lors du comité autisme. Les familles ont pensé que la solution serait apportée par ces pôles, que leurs frais d'intervenants seraient remboursés, c'est un immense malentendu". Avant de souligner que l'instruction de la direction générale de la cohésion sociale était prête avant même la tenue du comité...
Autre sujet de déception : à ce jour, seules trois agences régionales de santé (ARS) ont lancé des appels à candidatures pour la constitution de PCPE (Auvergne-Rhône-Alpes, Bretagne et Languedoc-Roussillon-Midi-Pyrénées), sur la base du cahier des charges défini dans la circulaire. "Et il n'y a que celle ­d'Auvergne-Rhône-Alpes qui a eu l'idée d'ouvrir un pôle de compétences dédié à l'autisme", glisse Danièle Langloys. Son association émet également des critiques sur le financement des PCPE, la circulaire évoquant notamment, en plus d'une partie des 15 millions d'euros alloués au titre de la prévention des départs en Belgique, "des reliquats non pérennes non affectés aux groupes d'entraide mutuelle et aux MAIA [méthodes pour l'intégration des services d'aide et de soins dans le champ de l'autonomie]". "Nous sommes sidérés d'apprendre, alors que la situation sur le terrain reste insupportable, qu'il y a des reliquats du plan autisme à utiliser : où sont ces reliquats ? Sur quel axe du plan ? Pourquoi ? En tout état de cause, ces reliquats ne sont pas évoqués dans les cahiers des charges des trois appels à candidatures existants", s'insurge France Autisme.

"Rien ne garantit que les professionnels choisis par les familles seront financés par les pôles", écrit-elle en conclusion de l'analyse qu'elle a adressée aux pouvoirs publics, Ségolène Neuville en tête. Avec d'autres questions en suspens : "Qui va assurer la mission de régulation des pôles ? Qui les familles mécontentes pourront-elles joindre ? Qui fera l'évaluation prévue ?" Au final, il s'agit d'une "occasion manquée", déplore Danièle Langloys.