La gestion de la fatigue chez les personnes autistes.

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
Message
Auteur
Avatar du membre
chawacee
Forcené
Messages : 996
Enregistré le : mercredi 15 mai 2013 à 16:05

La gestion de la fatigue chez les personnes autistes.

#1 Message par chawacee » dimanche 2 février 2014 à 11:47

On sait que les personnes autistes ont souvent de gros problèmes de fatigue et de sommeil, comment alors rechargez vous vos batteries ?

Je ne suis pas autiste diagnostiquée, même si plus je m'enfonce dans les lectures faites ici (et des ouvrages que je lis sur la question en parallèle, je suis après tout en pleine analyse de ce que je suis depuis quelques mois, il me semblait logique d'explorer cette piste là, admise uniquement grâce à vous), plus il me semble évident, qu'un jour, j'aurais besoin de faire vérifier ça..

Bref.. Je fus enfant une dormeuse "compulsive". Battue plusieurs années, le sommeil avait cette caractéristique de m'amener dans le néant ou le monde calme que je recherchais. Durant mon sommeil, rien de mauvais ne pouvait m'arriver.

Je sortais et bougeais finalement peu, passant l'essentiel de mon temps à lire, et ce dès que j'ai su maîtriser les mots (donc autour de 5 ans et demi, en CP très exactement). Mon repos partiel, en journée, était donc celui de m'enfoncer dans des mondes imaginaires, me permettant de m'évader d'un quotidien probablement trop incohérent pour moi.


Aujourd'hui, je ne sais plus tellement me reposer. Il fut un jour ou les siestes furent terminées, moi qui dormait énormément (12h par nuit et 3h en journée), et ce jour a sonné le glas de ma capacité à me reposer en journée. Les enfants ont mis le point final. Noam a terminé les siestes depuis ses 3 ans (ou presque). Il s'endormait toujours très tard jusqu'à l'entrée à l'école (entre 22h et 00h, couché alors à 20h). Sa soeur, bientôt 3 ans en avril, a un sommeil très perturbé, un énorme besoin de contact humain. La nuit, elle se réveille, le jour, elle ne dort plus depuis des mois (sauf trajet en voiture ou poussette). Autant dire que mon état est absolument lamentable... Je ne peux plus trouver ma capacité à me reposer en journée, et lire est compliqué, étant interrompue facilement, et donc énervée par cette sortie intempestive de ma tentative de m'isoler.


Un exemple typique, je me suis endormie sur le canapé hier soir, fifille et l'homme endormis aussi. Je ne sais pas dormir "à longue durée" la nuit à cet endroit, trop de bruits, trop de sons (la télé souvent encore allumée, le bourdonnement des trucs en veille, ou branchés, bref, impossible).
Je me réveille soudain vers 23h30, et je me lève pour fumer une cigarette. J'ai compris que c'était une idée stupide lorsqu'en revenant du dehors, j'ai senti que j'étais à la frontière entre l'évanouissement et le sommeil, j'ai tangué difficilement jusqu'à la salle de bain pour me mettre en pyjama et avancer péniblement jusqu'à mon lit.

La sensation était curieuse, je ne me sentais pas si fatiguée que fiévreuse (mais sans fièvre), dans un état second. J'ai compris que j'étais au bord du gouffre question fatigue, et comme souvent, les enfants sont sans pitié, la petite, cette nuit comme celle d'avant a fait plusieurs réveils.


Donc aujourd'hui, je suis dans un état second, je sais être usée, curieusement, ça m'aide à parler et communiquer de façon plus sensée, je suis "déconnectée", et donc bizarrement, dans une forme de lucidité plus accrue qu'habituellement. L'homme a du mal à réaliser l'état de fatigue intense, car c'est typiquement lorsque je suis usée de cette façon que, pour éviter toute crise de nerf, j'utilise ma colère ou ma nervosité pour faire des tas de choses (nettoyer le poulailler, la vaisselle, le linge, à manger, l'aspirateur, bref.. Je bouge dans tous les sens), et je ne suis du coup pas du tout crédible concernant l'état d'usure..


Avez vous de votre côté des astuces pour vous reposer ? Ou comme moi des difficultés à dormir en journée, ou à vous endormir le soir ? (même usée, j'ai tendance depuis les enfants à l'insomnie, je tourne 1h dans mon lit, parfois plus, avant de trouver un sommeil partiel, probablement trop conditionnée à devoir me lever tôt ou tard pour les enfants qui pleurent).
Maman d'un enfant TED diagnostiqué au CRA de Reims.
Je ne suis pas très typique, sans avoir pourtant creusé la question d'une façon ou d'une autre.

Avatar du membre
Mizton
Forcené
Messages : 910
Enregistré le : vendredi 13 janvier 2012 à 14:18
Localisation : Nantes

Re: La gestion de la fatigue chez les personnes autistes.

#2 Message par Mizton » dimanche 2 février 2014 à 12:34

Je ne suis pas le mieux placé pour te répondre mais cependant, comme il te semble difficile de t'isoler chez pour lire ou regarder un film/épisode etc, peut-être t'accorder des créneaux dans la semaine à la fréquence qui te convient où tu n'es pas chez toi et où tu peux te ressourcer. Soit en pratiquant une activité relaxante (lire, écouter de la musique, regarder un film, une série tv, faire du sport, yoga/qi gong/tai chi, bricolage, tricot ou je ne sais quoi.) Un moment réservé rien qu'à toi, où tu n'es dispo ni pour ton mari, ni pour tes enfants, ni pour tes collègues ni pour personne d'autre, un moment vraiment rien que pour toi.
Je ne sais pas si c'est évident à mettre en place dans ton quotidien, mais apparemment c'est une réelle priorité pour toi afin de ne pas te retrouver en burn-out total :/ Quitte à laisser les enfants une heure à la garderie de temps en temps non ?
Compagnon NPTT (neuro-pas-très-typique) d'aspicot :) -> HPI confirmé
Et Annihilator assumé :p

Avatar du membre
Tugdual
Modérateur
Messages : 29441
Enregistré le : jeudi 15 novembre 2012 à 0:13
Localisation : Nord-44
Contact :

Re: La gestion de la fatigue chez les personnes autistes.

#3 Message par Tugdual » dimanche 2 février 2014 à 13:01

Je crois comme Mizton que la clé du problème
est d'arriver à t'octroyer du temps pour toi ...
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

Avatar du membre
chawacee
Forcené
Messages : 996
Enregistré le : mercredi 15 mai 2013 à 16:05

Re: La gestion de la fatigue chez les personnes autistes.

#4 Message par chawacee » dimanche 2 février 2014 à 13:15

La question a du être mal posée de ma part :oops:

Je file au badmington chaque lundi et mercredi soir, Noam est scolarisé de 9h à 12h puis 13h30/16h30 chaque jour (sauf mardi matin : psychomotricité). Armelle va à la crèche les mardi et vendredi.

Je vois également une psy' tous les vendredi soir.

Le temps libre, je dois l'utiliser aussi au quotidien (ménage, lessive, courses, repas), donc il est vrai que me dégager du temps "rien que pour moi" n'est pas toujours évident. Ce qui ne m'a pas empêchée depuis septembre d'y mettre du coeur et de la bonne volonté, convaincue évidemment que seule cette solution peut m'apporter la sérénité le reste du temps à la maison.


Non ce que je me demandais réellement, c'est la façon dont vous vous reposez. Dormez vous bien ? Comment se passent les coups de fatigue ? Cela a t'il une influence sur votre moral ? (ici, la dépression me guette chaque fois que la fatigue devient trop intense, et je redeviens alors hypersensible au bruit, la lumière, à l'invisible qui me faisait si peur tant que j'étais incapable d'y donner une réponse logique et scientifique).
Maman d'un enfant TED diagnostiqué au CRA de Reims.
Je ne suis pas très typique, sans avoir pourtant creusé la question d'une façon ou d'une autre.

Avatar du membre
Tempus Fugit
Forcené
Messages : 681
Enregistré le : mercredi 22 janvier 2014 à 16:42
Localisation : In a plymouth satellite

Re: La gestion de la fatigue chez les personnes autistes.

#5 Message par Tempus Fugit » dimanche 2 février 2014 à 13:17

Je connais ca aussi. ma fille de trois mois qui dors pas la nuit et le matin l'homme qui me dit :" mais ta ronflé toute la nuit!" hier j'étais nase de chez nase. j'ai pas pris mon café le matin par ce que je me suis dis que j'allais me recoucher. mais nan, il a fallut que je fasse le ménage, s'occuper des petits... j'appelle ca l’Énergie du désespoir :v
j'ai longtemps eu des problèmes de sommeil, lorsque je faisais mes études, je bossais de nuit même au lieu de tourner en rond. je devais dormir 3/4h par nuits. c'était tout le stress accumulé qui me tenais éveillée.
Moi non plus je ne suis pas diagnostiquée, et je me pose encore des questions. mais certaines évidences sont flagrantes. surtout la fatigue. la tète qui tourne, les courbatures, plus de force dans les mains, difficultés de concentration, la nausée, et dans les pires journées, incapacité a reconnaître mes besoins physiologiques, comme me nourrir, allez au toilettes ou dormir. par ce que tous ces processus, je dois y penser consciemment pour les faire. Il y a aussi tout les stimuli visuel et auditifs qui m'agressent plus. j'ai l'impression de ne plus avoir la capacité de faire le trie et je me prend tout en pleine figure. ca aggrave mon cas. Même les mots que me disent les gens, je n'arrive plus a les comprendre. je sais que je les connais ces mots, je les vois dans ma tête, mais je n'arrive plus a savoir ce qu'ils veulent dire. et je bloque totalement. je n'arrive même plus a parler de peur que les mots qui sortirons de ma bouche soient tout mélangés.

Avant, je m'acharnais contre moi même. c'était un combat de toute les minutes. et je finissais par craquer en larmes. Mais j'ai toujours gardé le contrôle, par ce que allez en hôpital pour moi est in-envisageable. et cette répulsion me donnais l’énergie de continuer. Jusqu'a ce que je craque pour de bon il y a trois ans. mais je me félicite par ce que j'ai quand même tenu le coup trente ans. J'ai donc fais une dépression. je n'allais plus au boulot, je ne mangeais plus, je ne faisais que dormir. heureusement l'homme c'est chargé du reste. sinon je ne sais pas ce que je serais devenu. il m'a fallu un an pour récupérer. et la j'ai pris la décision de tout quitter et de vivre selon mon rythme a moi.
j'ai une pièce dans la maison pour moi toute seule ou je m'isole dès que j'en ressens le besoin. et il peux pleuvoir des météorites, je ne sors pas tant que je ne suis pas prête a affronter ce qui m'attend et advienne que pourra. C'est mon atelier, avec mes outils, ma machine a coudre, mes chevalets, mon piano. et personne a le droit de me déranger sous peine de se prendre une foudre divine sur le coin du nez.

la je me suis rendu compte que j'arrivais mieux a gérer le reste. si je dois faire un effort d'une heure, il me faut m'isoler une heure. c'est comme si ce que je viens de faire laisse des résidus dans ma tête et il me faut du temps pour tout éliminer. Après chaque action, je dois me repasser cette action dans ma tête pour trier, classer et tout remettre en ordre dans ma tête et surtout essayer de comprendre si quelque chose m'a échappé de prime abord. c'est comme si je devais rebooter mon système, faire une défragmentation, a chaque utilisation.
Je me suis aussi rendue compte que lorsque je me donnais a fond dans les choses que j'aime faire, je suis moins fatiguée après. par exemple je peux faire le ménage pendant une heure, je suis lessivé. mais je peux jouer du piano ou dessiner pendant 6h d'affilé sans ressentir la moindre fatigue. a croire que la fatigue s’échappe de mes doigts ! Malheureusement, je ne peux pas le faire souvent, par ce qu'il y a les petits...
j'ai essayé plusieurs rythmes de sommeil aussi. mais ca marche pas. a chaque fois je me dis que je tiens le bon bout, mais nan, impossible de tenir un rythme. parfois, je dors deux jours d'affilé, parfois je ne dors pas du tout pendant trois jours. Mais j'ai arrêté de vouloir a tout pris avoir un rythme, je laisse ca aux autres. C'est comme pour la nourriture. je ne comprend pas qu'il faille manger trois fois par jours. moi je mange lorsque j'ai faim. et je fais en sorte de rester connectée a mes besoins le plus possible. parfois il m'arrive d'oublier et la j'ai l'homme comme garde fou, qui me rappelle que je n'ai rien manger depuis des jours.

voila, j'ai pondu un pavé. Mais l'essentiel est d’arrêter a tout pris de vouloir faire comme tout le monde. Mais plutôt d'identifier son propre rythme et le suivre. même si ce rythme peut paraître complètement anarchique vu e l’extérieur.
Orbite quelque part entre la voie lactée et Orion :Aspie:

Avatar du membre
meï
Forcené
Messages : 4903
Enregistré le : lundi 9 août 2010 à 22:08
Localisation : Bretagne

Re: La gestion de la fatigue chez les personnes autistes.

#6 Message par meï » dimanche 2 février 2014 à 13:19

je pratique depuis longtemps (mais sans le savoir en fait) la méditation et les micro sièstes avec sophrologie..tout ça, m'aide énormément à recharger mes batteries en peu de temps.
je le fais plusieurs fois /jour quand je peux ou quand les journées sont chargées, sinon env chaque jour.

je me suis rendue compte que pour "survivre" en fatigue depuis des années je m'etais organisé ces séances, qui au départ je pensais etaient liées a la sophro (apprise pdt mes grossesses, depuis je susi a accro)ue je personalisais ..mais en fait sont des seances de meditation. :mryellow: c'est devenu a la mode depuis et c'est biença, plus que de la sophro.
c'est super.
je réussis ainsi à me recharger, en ayant bien détendu mon corps et mon esprit, ( 15mn suffisent.)

mais bon pour expliquer en details c'est long, c'est des années de petit a petit, en gros je m'allonge au "calme", je "coupe les accès". je respire, je fais une "lecture du corps" , (je mentalise la relaxation de ma tête, ma nuque, etc etc jusqu'au pieds)
puis je respire, je "visualise" mes pensées , en les mettant de coté, etc etc.
tu trouvera des petits livres sur ces techniques je crois ds le commerce ou sur le net.
bon courage!

ps sinon je ne sais ps comment j'aurai evolué. encore aujourd'hui ca reste je crois le gros point noir de ma "condition d 'autiste", la fatigabilité, l'épuisement.
Maman 1973 ( Aspie, hpi, diag CRA 2012) de 4 enfants (tsa, hpi, trans.)
https://cieharmonieautiste.jimdo.com/

Avatar du membre
chawacee
Forcené
Messages : 996
Enregistré le : mercredi 15 mai 2013 à 16:05

Re: La gestion de la fatigue chez les personnes autistes.

#7 Message par chawacee » dimanche 2 février 2014 à 13:28

Comme indiqué plus haut, j'imagine que l'expérience traumatisante de cette tentative de méditation a laissé des traces jusqu'à présent, m'interdisant alors tout repos "hors sommeil", par peur de revoir des choses terribles (c'est toujours l'ennui avec les passifs compliqués. Et ce trou noir d'avant 10 ans, avec juste des bribes de souvenirs, et encore.. comment déméler ce dont je me souviens de ce qu'on m'en a dit.... enfin, j'ai peur quelque part d'avoir des souvenirs de choses dont ma tête a voulu très intelligemment à mon avis, m'isoler, pour m'éviter de craquer plus que de raison).

Un médecin hypnothérapeute s'intéresse à mon cas et me harcèle à chaque visite pour que nous tentions une séance. Je ne peux m'empêcher de craindre une réaction violente dans l'hypothèse ou il parviendrait à me couper de l'état de conscience. Je crains de dire, ou de faire, des choses terribles.


Nous faisions ces trucs de relaxation lorsque j'étais ado'. En fin de séance de gymnastique ou de théâtre, je m'en souviens très bien. Plus jeune, j'arrivais pour m'endormir à m'apaiser en imaginant que tous mes membres devenaient comme du plomb, un par un.

Là, c'est comme si l'urgence primale de ma condition de mère m'obligeait à rester constamment "aux aguets".

Tempus.. ta salle à toi me fait rêver. Vraiment... Chevalet, machine à coudre (ici... elle dort dans une malle.. pas la force d etout sortir puis tout ranger si j'ai l'envie de m'y atteler), et surtout.. le piano... Je tiens aussi en imagineant qu'un jour.. ce sera possible, le temps est relatif, il suffit d'attendre encore un peu. :love:
Maman d'un enfant TED diagnostiqué au CRA de Reims.
Je ne suis pas très typique, sans avoir pourtant creusé la question d'une façon ou d'une autre.

Avatar du membre
Tugdual
Modérateur
Messages : 29441
Enregistré le : jeudi 15 novembre 2012 à 0:13
Localisation : Nord-44
Contact :

Re: La gestion de la fatigue chez les personnes autistes.

#8 Message par Tugdual » dimanche 2 février 2014 à 14:21

chawacee a écrit :Un médecin hypnothérapeute s'intéresse à mon cas et me harcèle à chaque visite pour que nous tentions une séance. Je ne peux m'empêcher de craindre une réaction violente dans l'hypothèse ou il parviendrait à me couper de l'état de conscience. Je crains de dire, ou de faire, des choses terribles.
S'il commence par te harceler, ce n'est certes
pas un bon début pour un soignant ! :shock:
Et surtout, sérieusement, je dirais : méfiage !
Il ne s'agit pas là de médecine basée
sur les preuves, bien au contraire.

On a vu plusieurs cas de personnes ayant
avec cette pratique retrouvé des souvenirs
d'événements douloureux, événements qui se
sont avérés par la suite n'avoir jamais existés.
À ce propos : Les Sceptiques du Québec - Hypnose.

Au vu des dernières recherches, la mémoire
est par nature peu fiable, avec ou sans hypnose.
À ce propos : Les Sceptiques du Québec - Mémoire.

Cyrulnik expliquait récemment que l'imagerie
cérébrale montre que ce sont les mêmes aires
du cerveau qui sont activées, pour se rappeler
un souvenir comme pour un travail d'imagination.
Ça donne à réfléchir ...
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

Avatar du membre
Tempus Fugit
Forcené
Messages : 681
Enregistré le : mercredi 22 janvier 2014 à 16:42
Localisation : In a plymouth satellite

Re: La gestion de la fatigue chez les personnes autistes.

#9 Message par Tempus Fugit » dimanche 2 février 2014 à 14:37

chawacee a écrit : Tempus.. ta salle à toi me fait rêver. Vraiment... Chevalet, machine à coudre (ici... elle dort dans une malle.. pas la force d etout sortir puis tout ranger si j'ai l'envie de m'y atteler), et surtout.. le piano... Je tiens aussi en imagineant qu'un jour.. ce sera possible, le temps est relatif, il suffit d'attendre encore un peu. :love:
ca c'est fait petit a petit :) j'avais le même problème avant. je ne rangeait jamais mes "trucs" et je laissais tout traîner. maintenant, elle ne a sa place et ne bouge plus. ca évite le bazars.

je vois aussi que tu a des poules, donc un jardin, tu a déjà eu l'occasion de faire un petit potager ou pas? j'avoue que moi ca me détend beaucoup. j'utilise les poules pour me nettoyer des petite parcelles. une fois qu'elles ont fini de tout gratter et de manger les nuisibles, je les déplace sur une autre parcelle et je plante celle ou elles étaient. et ainsi de suite, jusqu’à ce qu'elles retourne sur la première parcelle après que j'ai récolté ce qui a bien voulu pousser. je ne me prend pas la tête a désherber ou quoi que ce soit, je fais un mélanges de graines, je balance tout et je les laisse vivre. C'est assez anarchique, mais c'est toujours un plaisir de découvrir des plantes qui ont poussé toute seul sans que j'ai eu a les planter.
ce qui est chouette aussi, c'est que c'est l'occasion aussi pour mon loup de s'amuser. il adore creuser, se cacher dans les buissons, construire des machins avec des bouts de bois... ça nous détend tout les deux et c'est l'occasion de lui apprendre a comprendre ce qu'il voit, par ce qu'il est autiste aussi.

mode hors sujet off :mrgreen:
Orbite quelque part entre la voie lactée et Orion :Aspie:

Avatar du membre
LaKapsule
Fidèle
Messages : 139
Enregistré le : vendredi 13 décembre 2013 à 9:10
Localisation : Bretagne - Ille-et-Vilaine

Re: La gestion de la fatigue chez les personnes autistes.

#10 Message par LaKapsule » dimanche 2 février 2014 à 15:08

Cette fatigue est telle qu'elle ne me fait même pas envisager d'avoir des enfants. Pour moi, ceux qui en ont sont des sortes de sur-humain. J'admire cela dit.
Je me lance...
--------------------

Avatar du membre
chawacee
Forcené
Messages : 996
Enregistré le : mercredi 15 mai 2013 à 16:05

Re: La gestion de la fatigue chez les personnes autistes.

#11 Message par chawacee » dimanche 2 février 2014 à 16:11

Tempus : j'ai du mal avec la rigueur nécessaire au potager (et l'homme ici, voit les choses de façon carrées et nettes, c'est son domaine).

Je pense aussi que la fatigue ne me laisse du temps que pour ce qui est vital, indispensable. Le reste.. je n'ai plus de "jus". Tu sais, j'ai redessiné pour la première fois depuis 6 ans il y a peu. ça ne fait que quelques mois que je parviens à m'autoriser l'accès à des livres, de façon plus longue. Le reste viendra sûrement en son temps.. j'aimerai plus tard, quand j'aurais la sensation de propriété, mon chez moi que je pourrais modeler à ma façon, sûrement consacrer du temps à d'autres choses. Des animaux probablement. J'aime la routine que ça fait de gérer leur nourriture, leur bien être, le nettoyage de leurs espaces. J'aime le contact de l'animal en règle général (dans un autre temps, une autre vie, j'aurais aimé bosser au contact des chevaux, j'adore l'odeur des écuries, et la simplicité de leurs rapports à l'autre).


Tugdual : je me méfie. Pour le moment, rien pour moi. Juste un essai avec ma fille, dans l'optique de l'aider à se détacher un peu de ses angoisses. Mais honnêtement, je pense que voir un pédopsychiatre correct sera le plus intelligent pour elle et moi. Nous avons des choses à régler toutes les deux, pour apaiser nos relations, et calmer ses angoisses. Les mêmes qui l'empêchent de dormir seule depuis sa naissance.

LaKapsule : je me suis abstenue de réfléchir pour les enfants, je l'avoue.. j'avais décrété vouloir au moins un enfant avant mes 25 ans. Je suis tombée enceinte cette année là. La seule concession à mon 'programme' fut que même si j'avais prévu 3 enfants dans ma vie, ce 3e ne sera jamais. J'ai compris que j'avais atteint des limites à ma résistance avec mes deux enfants, et qu'un de plus me ménerait (et c'est objectif, je ne vais pas me jeter sous un train) au suicide par usure physique et mentale. Je cherche à m'organiser à tout prix pour sortir la tête de l'eau et respirer. J'y parviens de mieux en mieux, et tandis qu'ils grandissent, je sais que les choses se simplifient, et que ça ira vers du positif. Néanmoins, j'évite de m'interroger sur "et si j'avais pu anticiper tout ça, aurais-je néanmoins voulu des enfants ?".. mon instinct primal de mère me certifie que oui. Ma raison me dit que cette partie est bien bien stupide, et qu'elle aurait mieux fait de se préoccuper de sa personne, plutôt que de vouloir à tout prix m'effacer en m'occupant des autres (travers que j'ai gardé jusqu'à aujourd'hui).
Maman d'un enfant TED diagnostiqué au CRA de Reims.
Je ne suis pas très typique, sans avoir pourtant creusé la question d'une façon ou d'une autre.

Avatar du membre
WinstonWolfe
Modérateur
Messages : 4283
Enregistré le : dimanche 8 décembre 2013 à 17:40
Localisation : Deuxième étage
Contact :

Re: La gestion de la fatigue chez les personnes autistes.

#12 Message par WinstonWolfe » dimanche 2 février 2014 à 19:45

Je vous admire, vous, les mères !

J'ai tellement besoin de maîtriser mes rythmes, d'anticiper, prévoir pour être bien, et j'ai déjà du mal avec juste un boulot... Alors j'imagine même pas ce que ce doit être d'avoir des p'tits monstres à la maison !

Je lutte tant que je peux contre cette fatigue qui me tient loin de ce que j'aime faire. Si je n'y faisais pas attention, ma vie serait travail et récupération, sans rien à côté (et c'est arrivé sur de longues périodes).

J'ai quelques recettes que j'essaie d'appliquer et d'adapter. Au travail, je me ménage des moments de calme, avec le moins de bruit possible, sans interférence. Je n'y arrive pas aussi souvent que je voudrais, mais c'est déjà ça. Parfois, j'arrive juste à déconnecter en faisant totalement autre chose (lire la presse...) pendant un instant. Une sorte de bulle express.

L'été dernier, c'était avant le diagnostic mais je n'avais que peu de doutes, j'ai décidé d'organiser mes vacances en me donnant quelques jours où je ne ferai rien, vraiment rien (frigo plein de choses toutes prêtes !) mais surtout sans culpabiliser, même si ça devait durer les trois semaines. Et contrairement aux vacances précédentes où la culpabilisation de n'avoir rien envie de faire m'a empêché et de me reposer et de réaliser quelque chose, cette fois-ci, au bout de quatre ou cinq jours, j'ai eu une envie irrépressible de peindre, tapisser, meubler mon couloir d'entrée (qui était en état de travaux depuis dix ans). Je me suis même retrouvé à tapisser à quatre heures du matin après m'être réveillé plein d'envie. Et les vacances ont été trop courtes, j'avais finalement plus de projets que de temps pour les faire. J'aimerais que ce soit toujours comme ça.

Ca m'a aidé à comprendre que le repos, c'est sacré. C'est une technique qui, si elle est bien maîtrisée, permet de se retrouver. Alors je planifie, je repère ce qui me fatigue et je le répartis ou j'annule. Je limite les occasions sociales à une par semaine, et tout ce qui dépasse est refusé – sans culpabilisation aucune (quitte à mentir pour refuser sans heurt...)

Ce qui, en ce moment, me pose souci, ce sont les cours de musique. J'en ai besoin, je ne voudrais sûrement pas arrêter, mais ça me met sur les rotules. C'est un mélange de travail en groupe, de saturation sensorielle, de concentration intense et de lutte contre le manque de confiance en soi (et c'est très porté sur l'improvisation, pour aider !) Et comme si ça suffisait pas, le lendemain on joue avec des copains du cours... Bref, deux jours d'affilée, jeudi et vendredi, qui me vident pour le week-end. J'aimerais trouver une façon de résoudre ce problème.

Et puis j'aimerais enfin trouver l'énergie de me remettre sérieusement à la photographie, que je n'ai fait que trop épisodiquement. Quand j'y arriverai, ce sera le signe que j'ai tordu le cou à la fatigue bien comme il faut !

Je ne fais pas de mon cas une généralité, mais si ce n'était la fatigue, l'autisme serait très supportable.

cosima
Forcené
Messages : 1037
Enregistré le : mardi 8 octobre 2013 à 21:25
Localisation : Vaucluse

Re: La gestion de la fatigue chez les personnes autistes.

#13 Message par cosima » dimanche 2 février 2014 à 20:13

Ah oui, la fatigue! Un vieille copine!

Chawacee, la fatigue peut être due au manque de sommeil, mais aussi à un tas d'autres choses qui sont de la famille des trop : trop de stress, trop de tabac, trop d'alcool, trop de mauvaise alimentation... (je dis pas que c'est ton cas)

Je suis très attentive à dormir au moins 8h30 sinon j'assure pas. Je m'endors facilement mais me réveille souvent dans la nuit. Je fais immédiatement des respirations apprises au yoga, c'est ce qui me sauve, je fini toujours par me rendormir. Je m'accorde un réveil un peu tardif le samedi ou le dimanche. Et comme Winston Wolfe, j'essaie de m'accorder qq jours de repos en début de vacances sans culpabiliser.
La fatigue peut me conduire à la dépression, alors je fais très très attention.
Ce qui me repose le plus c'est de ne rien faire ou de faire du sport.
Bon mais j'ai pas de gosses à la maison!
Neuro pas du tout typique, diagnostiquée hqi, ne souhaite pas faire de diagnostic SA

Avatar du membre
chawacee
Forcené
Messages : 996
Enregistré le : mercredi 15 mai 2013 à 16:05

Re: La gestion de la fatigue chez les personnes autistes.

#14 Message par chawacee » dimanche 2 février 2014 à 20:21

Stress : oui.. j'ai des soucis avec la colère, j'y travaille, c'est long.
Tabac : je fume depuis mes 25 ans, et j'ai pas envie d'arrêter, ça aide souvent de sortir en griller une plutôt que de taper sur les petits.
L'alcool : pas une goutte. Je déteste ça ! :mryellow:
L'alimentation : j'ai deux enfants, donc je pense que je mange plutôt pas mal.

8h30 avec la petite, mission impossible. Mais cette année, en effet, je me libère du temps, la première semaine de mars (vacances scolaires), les deux partent chez leurs grands-parents paternel, il me tarde !

je sais que faire en théorie pour éviter le burn-out.

Après, la fatigue dure en réalité depuis des années et des années, je pensais avoir une maladie liée au sommeil, j'avais beau me reposer, j'étais constamment fatiguée (feignasse est le mot le plus usé par ma mère durant des années).... mais si le SA était un jour validé à mon propos, ENFIN, je comprendrais l'origine de tout ça. Là.. ne sachant rien, j'avoue ne pas oser devenir associale et totalement déconnectée du monde, de peur de me tromper et de "regresser" quelque part.
Maman d'un enfant TED diagnostiqué au CRA de Reims.
Je ne suis pas très typique, sans avoir pourtant creusé la question d'une façon ou d'une autre.

Avatar du membre
Tempus Fugit
Forcené
Messages : 681
Enregistré le : mercredi 22 janvier 2014 à 16:42
Localisation : In a plymouth satellite

Re: La gestion de la fatigue chez les personnes autistes.

#15 Message par Tempus Fugit » dimanche 2 février 2014 à 20:49

chawacee a écrit : Là.. ne sachant rien, j'avoue ne pas oser devenir associale et totalement déconnectée du monde, de peur de me tromper et de "regresser" quelque part.
je te rassure, je suis associable et totalement déconnectée du monde, mais je ne régresse pas, loin de la. Le fait de me concentrer uniquement sur mes priorités, ca me permet de garder suffisamment d’énergie pour le jour ou j'ai envie de sociabilité ou de voir ce qui se passe dans le monde!
il ne faut pas se forcer, c'est ce qui épuise. mais plutôt faire les choses a son rythme sans culpabiliser.
Orbite quelque part entre la voie lactée et Orion :Aspie:

Répondre