Recherches sur le bumétanide

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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Jean
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Re: Traitement avec burinex (bumétanide)

#271 Message par Jean » mardi 1 janvier 2013 à 18:59

Et en attendant, information donnée sur le blog d'Autisme Côtes d'Emeraude :
http://autismeemeraude.canalblog.com/
Au cours de l’année 2013, Neurochlore envisage de faire une demande d’Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU) auprès de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des Produits de Santé, l’ANSM. Sans préjuger de la décision de cette autorité réglementaire, les patients qui ne pourront pas être inclus dans les essais cliniques menés avec Bumetanide pourraient être traités via ce dispositif qui permet un encadrement optimal de l’utilisation du produit. Lorsqu’ils seront éligibles, les patients seront préférentiellement inclus dans les essais cliniques
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Jean
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Re: Traitement avec burinex (bumétanide)

#272 Message par Jean » lundi 7 janvier 2013 à 21:23

Ouest-France / Bretagne / Lannion / lundi 07 janvier 2013
Autiste, Mathilde teste un nouveau traitement
Image
Moins solitaire, Mathilde peut maintenant jouer au Uno en duo… et battre papa !

Mathilde communique avec de petites images dans des cahiers, que ce soit pour réclamer du chocolat, des clémentines, des cornichons ou à l’école pour demander l’ardoise, les ciseaux, son cartable…

Mathilde Lair, 7 ans, autiste, suit depuis quelques mois un test clinique mené par des chercheurs de l’Inserm. Elle prend un diurétique, jusqu’alors utilisé pour des cas d’hypertension et qui agit en fait sur le niveau de chlore dans les cellules du cerveau (OF du 12 décembre).

« 3-4 jours après, on a vu la différence. Elle venait quand on l’appelait, était attentive à notre voix, c’était vraiment bluffant » expliquent ses parents Emmanuel et Gwénaëlle. Car avant, la fillette avait surtout tendance à rester dans son coin, à fuguer, à ne pas répondre à son prénom… « Maintenant, elle est « dedans », plus avec nous. Elle vocalise davantage ».

Mathilde ne parle toujours pas, mais parfois inopinément, un mot approprié jaillit, puis plus rien… Des syllabes isolées, des « hey » pour se rassurer, un « i » pour oui. « Quand on arrête le traitement, sa présence diminue au bout de 2 semaines. On l’entend moins, elle s’isole à nouveau. »

Ils ont été contactés pour ce test car Mathilde est suivie depuis ses 3 ans par l’un des deux chercheurs : Eric Lemonnier, pédopsychiatre, responsable du CRA, centre ressources autisme, de Brest. « On s’est demandé si on devait le faire, surtout qu’on n’est pas très porté sur les médicaments. » Vu les progrès, pas de regrets.

Association Autisme Trégor Goëlo

Contact. Autisme Trégor Goëlo : 02 96 54 61 54, http://www.autisme_tregorgoelo.com

Activités. Information, conseil, café-rencontre le 2e vendredi du mois, mutualisation pour financer en partie la venue de professionnels, sorties musique, poneys, voile, piscine…

Création. En juin 2010, présidente Gwenaëlle Lair, maman de Mathilde. 30 familles adhérentes.
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Re: Traitement avec burinex (bumétanide)

#273 Message par LE NGUYEN » mardi 22 janvier 2013 à 15:59

Bonjour,

Je suis le papa d'un garçon de 5 ans et demi qui a des symptômes autistiques. Ils est suivi par son pédo-psychiatre et une thérapie de groupe avec 3 autres enfants.
J'ai découvert l'existence d'un traitement pour les enfants d'autisme par le Burinex. Nous avons parlé avec notre médecin de famille Docteur D** de Valenton qui m'a donné le lien du site Asperansa.
Pouvez vous me donner des démarches à suivre pour faire bénéficier mon fils ce traitement ?

Je vous remercie par avance.

Cordialement,
M. LE Muon.

Note modérateur : pas de mention du professionnel de santé.

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Re: Traitement avec burinex (bumétanide)

#274 Message par Mars » mardi 22 janvier 2013 à 18:16

Bonjour et bienvenue sur le forum :D
Il semble que votre médecin soir disposé à prescrire du burinex à votre enfant (puisqu'il vous a donné le lien vers le forum). Dans ce cas le mieux serait qu'il prenne contact avec le Dr Lemonnier du CRA de Brest. Je peux vous fournir ses coordonnées par MP.
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.

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Re: Traitement avec burinex (bumétanide)

#275 Message par LE NGUYEN » mercredi 23 janvier 2013 à 8:32

Bonjour,
Je vous remercie pour votre réponse rapide.
En effet, mon docteur m'a demandé d'entrer en contact, à travers le site Asperansa, avec le docteur Lemonnier et de faire le lien avec lui pour la prise en charge du protocole de soin. Actuellement, il n'est pas autorisé de prendre en charge le soin de mon fils avec le Burinex.
Je vous remercie de bien vouloir me donner le contact avec le docteur Lemonnier pour la demande de prise en charge de mon fils.

Je vous souhaite une agréable journée.
Merci.

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Murielle
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Re: Traitement avec burinex (bumétanide)

#276 Message par Murielle » mercredi 23 janvier 2013 à 18:20

Bonjour et bienvenue,

D'après ce que je sais, le DR Lemonnier ne pourra transmettre son protocole que fin printemps...
M'enfin, ça ne risque rien de demander.!!! :D
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.

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Re: Traitement avec burinex (bumétanide)

#277 Message par Jean » mercredi 23 janvier 2013 à 21:41

Une demande d'autorisation temporaire d'utilisation (ATT) est en cours, qui permettra aux médecins, après information de l'autorité compétente, de prescrire le burinex en dehors de l'utilisation de mise sur le marché (AMM) actuelle.

Il faut donc patienter quelques semaines.

A regarder : une interview excellente de 6 mn de Y. Ben-Ari sur la chaîne LCI Santé
http://www.aviesan.fr/fr/aviesan/accuei ... te/autisme
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Re: Traitement avec burinex (bumétanide)

#278 Message par Rose » samedi 26 janvier 2013 à 20:18

Je fais remonter pour répondre à un MP.
"Ne le secouez pas, cet homme est plein de larmes." Charles Dickens.

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Re: Traitement avec burinex (bumétanide)

#279 Message par LE NGUYEN » dimanche 27 janvier 2013 à 0:32

Bonsoir,
J'ai envoyé ma demande par mail au docteur Lemonnier et j'espère sa réponse .

Merci.

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Re: Traitement avec burinex (bumétanide)

#280 Message par Jean » mercredi 30 janvier 2013 à 7:09

LE MONDE DE L'INTELLIGENCE
N°29 du Samedi 26 Janvier 2013

http://madeinpresse.fr/le-monde-de-l-in ... 51501.html

En ligne, 10 pages d'extraits.

Autisme, une piste surprenante
Les travaux sur le bumétanide et la mémantine(Eric Lemonnier - Brest, Hongen Wei, Shanxi - Nouchine Hadjikhani, Harvard).
Le Monde de l'intelligence.pdf
(830.57 Kio) Téléchargé 120 fois
Extrait : DES EFFETS SUR L'ACTIVITÉ CÉRÉBRALE.
L'effet du bumétanide sur l'activité cérébrale a ensuite été étudié chez des adolescents. Cette recherche, dont les résultats n'ont pas encore été publiés, montre qu'après traitement, les régions "sociales" du cerveau sont beaucoup plus actives. Ces zones sont notamment impliquées dans la perception du regard et des émotions d'autrui. Le bumétanide permettrait donc de "réveiller" le cerveau social des personnes autistes !
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Re: Traitement avec burinex (bumétanide)

#281 Message par Epistoliere » vendredi 1 février 2013 à 13:08

Bonjour ! On nous propose de voir avec le médecin généraliste qui suit nos garçons pour la mélatonine et qui s'occupe par ailleurs de plusieurs enfants sous Burinex. Pensez-vous qu'il est pertinent pour des tous petits d'envisager d'essayer ce traitement ? Mon mari est moi sommes très très partagés.

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Re: Traitement avec burinex (bumétanide)

#282 Message par Jean » vendredi 1 février 2013 à 19:04

Pour un enfant de deux ans, j'hésiterai aussi.

On est partagé entre l'idée que çà puisse être très efficace très tôt et le risque de faire quelque chose d'irréversible.
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Re: Traitement avec burinex (bumétanide)

#283 Message par Jean » vendredi 1 février 2013 à 21:58

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Re: Traitement avec burinex (bumétanide)

#284 Message par koala » lundi 25 février 2013 à 19:34

Bonjour

Mon pédiatre a récemment prescrit du Bumétanide à mes deux garçons, et ce à ma demande, mais j'hésite à me lancer. J'avoue être complètement pétrifiée de peur. Je suis partagée entre tenter de les aider le mieux que je peux et la peur de commettre quelque chose d'irréparable pour leur santé future. Je suis particulièrement inquiète sur les effets à long terme qu'un tel traitement pourrait avoir sur leurs reins. Est ce que quelqu'un sait si il y a des études concernant les effets d'une prise régulière à long terme sur les humains, et plus particulièrement sur les enfants? Il y également les effets à long terme sur leurs cerveaux, ou là on est complètement dans le noir. Par exemple, l'ocytocine, qui s'avère bénéfique comme traitement dans l'autisme, est une hormone naturelle ou l'on pourrait penser qu'à priori il n'y aurait aucun danger. Et bien des études récentes ont montré que chez les animaux, la prise régulière d'ocytocine pendant l'enfance augmente les compétences sociales à court terme....mais diminue à long terme ces compétences chez les adultes!! :crazy: http://www.science20.com/science_love/o ... hing-96264. Donc, bref, je n'arrive pas à me décider, et suis paralysée depuis deux mois à contempler mes cachets de bumétanide en me demandant ce qu'une personne raisonnable devrait faire. Tout conseil ou études sont les bienvenues!
Maman de trois garçons 8 ans (TED non spécifié), 9 ans (NT) et 12 ans (Asperger/précoce)

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Re: Traitement avec burinex (bumétanide)

#285 Message par Jean » lundi 25 février 2013 à 23:18

En ce qui concerne les adultes, il y a - à ma connaissance - des études depuis 30 ans qui n’indiquent pas de risques à long terme. Par contre, il y a le risque de déficit en potassium qui est mesurable (ce qui impose un suivi) et est combattu par une supplémentation en potassium.

Il est certain par ailleurs qu'il n'y a pas le même recul pour des enfants : autant la prise de bumétanide par des enfants n'est pas nouvelle, autant la prise à long terme n'a pas été expérimentée.

Comme souvent pour des médicaments, il faut faire la part entre les avantages et les inconvénients. Les avantages sont certains : je suis trop catégorique en disant cela, mais s'il n'y a pas d'avantages au bout de quelques mois, ce n'est pas la peine de continuer. Les inconvénients au début tiennent à l'obligation de faire des prises de sang pour suivre le niveau de potassium. Il y a aussi les effets diurétiques, mais qui sont appréciés différemment suivant les enfants concernés. Par contre, personne ne peut s'engager sur les effets à long terme. Pour l'instant, il n'y a pas de toxicité.

La différence avec l'ocytocine, c'est que les effets de l'ocytocine sont mal connus. Elle intervient, si j'ai bien compris, sur beaucoup d'aspects. Et elle est difficile à administrer.

C'est logique d'hésiter. Le conseil des médecins est important, mais c'est à vous de choisir en fin de compte.
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