Page 35 sur 38

Re: Recherches sur le bumétanide

Posté : mardi 28 mars 2017 à 12:33
par Samfelsouth
Vu que je dois déjà prendre un diurétique en continu depuis des années pour un autre problème de santé, je me demande si je ne pourrais pas changer pour le bumétanide :innocent:
Ça ne me rajouterait pas de nouveau médicament et je suis déjà habitué-e aux effets secondaires des diurétiques.
Je verrai bien si je vois une différence ou non.

Il faudrait que j'écrive au Dr Lemonier pendant les prochaines vacances pour lui demander la dose de substitution avec le mien mais je ne sais pas s'il va me répondre :oops:

Re: Recherches sur le bumétanide

Posté : mardi 28 mars 2017 à 20:34
par Nanar02
Qui ne tente rien n'a rien :)

Personne ne t'aidera si tu ne vient pas demander de l'aide, même si cela est énergetivore.

Re: Recherches sur le bumétanide

Posté : mardi 28 mars 2017 à 23:11
par Jean
Samfelsouth a écrit :Il faudrait que j'écrive au Dr Lemonier pendant les prochaines vacances pour lui demander la dose de substitution avec le mien mais je ne sais pas s'il va me répondre :oops:
Il te répondra. Dis bien que tu es sur le forum, ou que c'est de ma part.

Re: Recherches sur le bumétanide

Posté : jeudi 30 mars 2017 à 0:36
par Samfelsouth
Jean a écrit :
Samfelsouth a écrit :Il faudrait que j'écrive au Dr Lemonier pendant les prochaines vacances pour lui demander la dose de substitution avec le mien mais je ne sais pas s'il va me répondre :oops:
Il te répondra. Dis bien que tu es sur le forum, ou que c'est de ma part.
Je ferai ça !
Merci Jean :kiss:

Re: Recherches sur le bumétanide

Posté : jeudi 30 mars 2017 à 9:18
par Jean
Je l'ai déjà averti qu'une marseillaise le contacterait pour un changement de diurétique.

Re: Recherches sur le bumétanide

Posté : mardi 4 avril 2017 à 1:22
par Jean
L'invité de 8 h 20 : le Dr Eric Lemonnier, directeur du centre de l'autisme de Limoges

https://www.francebleu.fr/emissions/8h2 ... de-limoges

Un essai de phase 3 coûte 20 millions d'euros.

Re: Recherches sur le bumétanide

Posté : vendredi 14 avril 2017 à 21:49
par Papillons
Bonsoir,
Je viens donner de (petites) nouvelles de mon fils, car je sais que nous sommes plusieurs à nous intéresser au sujet de la bumetanide.
J'ai pris rv avec le dr Lemonnier et nous l'avons rencontre 15 jours plus tard pour une prescription de burinex.
Mon fils l'a commencé il y a une semaine et alors qu'il se sent bien et est en forme par ailleurs a eu plusieurs symptômes négatifs: perte d'appétit, mal au ventre et vomissement une fois. Il urine plus mais c'est tout à fait gerable. La première prise de sang a indiqué un taux de potassium inférieur à la norme, donc il a commencé une complémentation en potassium, et également qu'il ne boit pas assez, donc maintenant il boit beaucoup, ça devrait se régler :).
Sinon au niveau du comportement, je ne vois pour l'instant rien de précis, il m'a dit se sentir mieux sans pouvoir préciser pourquoi. Il y a peut-être de petites différences (en lisant un journal avec lui il m'a signalé ne pas avoir compris une explication, ce qu'il n'aurait pas fait avant, donc peut-être plus de présence, mais c'est aussi les vacances et je trouve que ce sont toujours des périodes où il progresse bien). Bref, à suivre...
Je voudrais aussi signaler que M. Lemonnier est extrêmement gentil, prend le temps de bien expliquer et il se montre tout à fait disponible pour répondre aux questions qui arrivent forcément suite aux prises de sang, car on s'inquiète bien sûr, ce qui est un vrai plus quand on est loin du "seul" médecin qui s'y connaît.
Voilà, je vous tiendrai informés de la suite, parce qu'on manque de témoignages ici je trouve.

Re: Recherches sur le bumétanide

Posté : vendredi 14 avril 2017 à 22:07
par Jean
Une semaine, c'est un peu court pour voir des effets.

Re: Recherches sur le bumétanide

Posté : vendredi 14 avril 2017 à 22:14
par Papillons
Oui absolument. Je faisais juste un premier retour.

Re: Recherches sur le bumétanide

Posté : samedi 15 avril 2017 à 16:14
par Aby
Merci pour ton retour Papillons ; oui bien sûr, il faut voir comment cela évolue sur le plus long terme.
J'ai pensé à envisager de faire tester le Burinex à mon fils mais le gros, très gros problème serait les contrôles de potassium par prise de sang puisque Tom est phobique des aiguilles et du sang...
C'est vraiment très problématique puisqu'il a un vaccin à faire et le dernier a été un gros désastre fait à l'arrache, au forçing...et je ne sais pas comment, ni où trouver de l'aide pour solutionner cela...

Re: Recherches sur le bumétanide

Posté : samedi 15 avril 2017 à 18:22
par Papillons
Bonjour Aby,
J'aime beaucoup l'habituation. Peut-être pourrais tu commencer par lui montrer en image sur une tablette par ex une seringue sans aiguille, puis peu à peu avec aiguille, puis une vraie seringue sans aiguille (je ne sais pas si on peut l'avoir en pharmacie, mais j'imagine que ça doit se trouver :)), puis une vidéo de prise de sang, puis une seringue avec aiguille, etc, etc., l'emmener ensuite au labo lorsque qqn de proche fait une prise de sang? Et ainsi de suite jusqu'à ce que la peur se soit atténuée?

Re: Recherches sur le bumétanide

Posté : samedi 15 avril 2017 à 21:14
par Nanar02
C'est intéressant, à suivre ....

Re: Recherches sur le bumétanide

Posté : mercredi 19 avril 2017 à 16:18
par Aby
Papillons a écrit :J'aime beaucoup l'habituation. Peut-être pourrais tu commencer par lui montrer en image sur une tablette par ex une seringue sans aiguille, puis peu à peu avec aiguille, puis une vraie seringue sans aiguille (je ne sais pas si on peut l'avoir en pharmacie, mais j'imagine que ça doit se trouver ), puis une vidéo de prise de sang, puis une seringue avec aiguille, etc, etc., l'emmener ensuite au labo lorsque qqn de proche fait une prise de sang? Et ainsi de suite jusqu'à ce que la peur se soit atténuée?
Merci pour tes conseils Papillons ; c'est ce qu'on essaie de faire, y aller très très progressivement mais les blocages sont profonds et je sais très bien que même une photo d'une seringue avec aiguille, il refuserait de la regarder. :innocent:

Re: Recherches sur le bumétanide

Posté : mercredi 19 avril 2017 à 16:42
par Autiste ou surdoué ?
Et il refuserait de la regarder surtout parce qu'il saurait pourquoi on la lui montre :mrgreen:

"L'habituation", à mon sens, peut se faire avec l'habitude, effectivement, mais pour ça il faut pouvoir passer un certain cap d'acceptation de la chose, et certains cap, on ne les passe jamais. En tous cas ni en forçant ni par la manipulation. Parfois en grandissant et en utilisant consciemment des artifices.

Re: Recherches sur le bumétanide

Posté : mercredi 19 avril 2017 à 20:14
par Nanar02
Et jouer avec une seringue sans aiguille pourrait dédiaboliser l'objet ?