Reactions sur le Plan d'Autisme

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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maho
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Reactions sur le Plan d'Autisme

#1 Message par maho » samedi 17 mai 2008 à 8:14

Je preferais ouvrir un nouveau sujet plutot que poster a la suite des documents que Jean nous a mis (merci Jean, quel travail!!)
J'ai suivie certains reactions a droite et a gauche, et a chaque fois j'entends "c'est bien, mais..."
Personne n'ose dire combien c'est ridicule ses propositions? On a peur qu'il nous dit "pas content? alors on ne fait rien!"
Alors pour les 4100 places sur 5 ans, je considere qu'il devrait avoir 4000 places par departement!! J'ai peur que ces places vont etre remplies rapidement par des autistes profondes qui sont actuellement chez eux, ou pire en HP.
On parle "diagnostique precoce" je suis d'accord, (un diag a 25 ans ce n'est pas le top!!) mais il y aura moyens de faire des pré diagnostiques avec des quetionnaires pour la famille et les proches, ensuite proposer certains aides spécialistes, et re evaluer sans cesse.
Pour les structures, il faut beaucoup plus de places, mais pas seulement des permanents, il faudra aussi pour les AHN, Asperger, TED qui ont des fois des passages (comme Loic) ou tout s'ecroule (je ne dirais pas depression, je ne pense pas que c'est le mot)
Il faudra aussi des structures a la journée, qui sont adapté pour eux.
Ainsi que des specialistes qui pourrait les accompagner dans les etudes superieurs et surtout sur un lieu de travail. Il faudra des structures de socialisation, pour enfant et adultes, les seuls qui existe sont crée par des associations (des tres bein!!)
Il faudra une aide precise dans le coté creative, artistique, musicale (beaucoup de nos enfants ont ce coté creative) les seuls places sont sur dossier dans un ecole privé, impossible pour nos enfants qui sont passer trés souvent par des CLISS ou IME.
Vous pensez que je reve? Je me permets de le faire en ce journée Naationale pour l'Autisme!!
Je pense qu'on nous donne 4100 places de parking au lieu de voir si ca ne sera pas mieux de prendre les transports en public!!!
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans

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Xavier
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#2 Message par Xavier » samedi 17 mai 2008 à 14:23

La réaction d'Autisme France sur son site.
Le plan autisme est également en ligne sur le site d'Autisme France.
:arrow: www.autismefrance.org
Xavier - "Je ne regrette rien, j'avance" (Paul ELUARD)
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Re: Reactions sur le Plan d'Autisme

#3 Message par bernard » samedi 17 mai 2008 à 14:58

maho a écrit :... il faudra aussi pour les AHN, Asperger, TED qui ont des fois des passages (comme Loic) ou tout s'ecroule (je ne dirais pas depression, je ne pense pas que c'est le mot)
Question : A mon tour, j'en pose.
Peut-il y avoir une période de dépression pour un SA ?

Pourquoi je pose cette question : dans notre association d'astronomie, un de nos membres, très passionné dirons-nous, revient d'une hospitalisation en HP suite à une dépression sévère de quelques mois. Il est suivi par une psychologue.
Comme certains traits que je retrouve en lui me sont familiers maintenant que je fréquente ce forum, je lui ai révélé mon SA et il s'est confié à moi me disant qu'il plongeait parfois dans cet état de dépression profonde parce qu'il manquait de confiance en lui.
Je l'ai rassuré en lui disant qu'il n'était pas seul et qu'on est toute une tripotée sur Terre dans ce cas ! On est moins seul quand on sait que d'autres cas existent.
Je dirai qu'il a environ 70 ans.
Je voudrais l'aider, voire lui donner l'adresse de ce forum puisqu'il peut écrire plus que parler (sa psy utilise l'écriture avec lui plus que la discussion orale, m'a-t-il dit), mais je ne veux pas commettre d'impair.
Bernard (55 ans, aspie) papa de 3 enfants (dont 2 aspies)

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#4 Message par maho » samedi 17 mai 2008 à 19:07

Merci Xavier, je ne l'avais pas lue! Effectivement, la communiqué de presse est eloquent est comprehensible que mes propres reactions pêrsonelles, j'adhere totalement a cette comuniqué. Bravo Autisme France!!
Bernard j'avais ouverte ce post plutot pour des reactions, mais je te reponds vite fait. Je ne suis pas de tout experte dans les depressions, et quand Loic a commencé a s'enfoncer, on etait loin de soupconner qu'il est Asperger. Tout les signes sont semblables a une depression, y compris un coté suicidaire, qui nous a mené a suivre des conseils de son psychiatre et lui faire hospitaliser en Clinique Psy. Il est sorti aprés 8 mois, completement abrutie, ayant perdu toutes ses capacités, son autonomie, et avec une medication trés lourd. Il avait une age mentale et intellectuelle de 5/6 ans, ne s'occupait plus de son hygiene personnelle, ne savait plus lire ou ecrire, et ne se rapellait rien dans une passé proche. Il a eté traité comme depressif, mais je pense que c'est plutot un etat de repli sur soi meme. Il a eté tellement rabaisser, abusé verbalemet, insulté (et tout ceci dans un Atelier Protégé, par les employeurs!!) qu'il avait effectivement perdu tout confiance en lui meme. Il a toujours des sequelles, certains choses qu'on arrivera pas a recuperer, mais le pire est qu'il est incapable de travailler par peur, peur de ne pas reussir, peur des regards et des paroles des autres, peur que si ca ne marche pas il devrait retourner en Clinique Psy (pour nous il n'y a pas question, mais il n'a plus confiance en qui que ce soit)
Je vois qu'il repart dans cet etat de temps en temps, quand il y a des incidents au CAJ, des fois par incomprehension, ou une blague ou un commentaire de quelqu'un a la maison, aussi souvent incompris, et j'arrive assez rapidement de le ramener, ca rejoint le "chagrin" de Léo, en faisant comme tu as dit, je lui laisse un peu et demarre une autre conversation, surtout je lui mets en valeur, et ca passe rapidement. Je me demande des fois si j'avais su comment faire avant, Loic aurait pu eviter la destruction medicamenteux qui a suivi.
Bon ce n'etait pas "vite fait" :lol: mais j'espere que ca peut t'aider!
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Jean
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dépression

#5 Message par Jean » samedi 17 mai 2008 à 23:11

J'ai toujours entendu dire qu'il y avait un risque dépressif chez les SA, par exemple au début de l'âge adulte, lorsque l'insertion professionnelle et sociale n'arrive pas à se faire.
Ëtre confronté à l'annonce de son handicap peut aussi entraîner une baisse de l'estime de soi et engendrer un état dépressif.

Mais la prise de conscience des différences de fonctionnement entre soi et les autres permet aussi de rebondir.

Par ailleurs, je suis tout à fait d'accord avec le communiqué d'Autisme France. Certes, il y a beaucoup de bonnes choses dans la liste des mesures, mais le chiffrage ne semble concerner que les places à créer et ignore les besoins de formation, de recyclage des professionnels, les AVS etc...

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#6 Message par maho » dimanche 18 mai 2008 à 0:33

Bonsoir Jean,
Au contraire pour Loic, l'annonce de diagnostique etait un soulagement je pense. Il est quand meme assez particulier, car on a parlé "Syndromes" depuis sa jeunesse, mais en suspicion, et rien a voir avec l'Autisme. A chaque fois il avait tous les traits, mais pas de preuve génétique.
La prmiere syndrome remonte a ses 4 ans, on a vu un géné en Angleterre ( pas pour Loic, mais chercher des difficultés chez une de mes soeurs) on remonte a 1985, et ce monsieur (Sud Africain) a rentré toutes les données de Loic en ordinateur (trés rare a cette epoque) et nous a sorti 2 Syndromes, sauf qu'il devrait avoir une presbytie aux yeux. On venait de faire un examen opthalmo en CHU, mais en revenant j'ai repris un RDV en privé et il a effectivement une presbytie (donc vue des + de 40 ans) mais aucune anomalie caryotype! Il a eté testé X fragile (negative) mais tous les traits, ensuite Prader Willi, (negative) encore tous les traits, et on nous apelle pour le Syndrome C.H.A.R.G.E. tout nouveau, tout beau, Loic est partant, donc on va y aller. Je semble un peu blasé peut etre, mais ce n'est pas le cas, j'ai la facilité de me deplacer si Loic le souhaite, la facilité de demander, consulter, meme exiger (chose que je n'aime pas trop mais il y a des situations nefaste a Loic qui m'oblige) ce qu'il souhaite. Mais ce n'est pas pour autant qu'on a des resultats, les solutions adaptés, et la raison pour laquelle je suis, comme toi Jean, 100% d'accord avec cette communiqué de presse.
Et tu as raison, l'insertion est "trop" en general, le monde de travail, autant que le travail en soi ne pose pas probleme, est effarant, perturbant, je dirais meme incomprehensible pour les SA. Il faut surtout une accompagnement dés qu'ils ne se sentent pas bien. µOn pourrait eviter beaucoup de chutes ou rechutes.
Je ne le qualifie plus comme un etat depressif, pas comme celui reconnu pour les NT, plutot un renfermement, "je m'enferme, on ne me touche pas"
J'avoue qu'en lisant Atisme France du lien de Xavier, je me rends compte (et c'est ce que j'essayais de passer dans ce post, mais la barriere de langage me fait defaut des fois, surtout quand je suis en colere) que si les parents, les accompagnants, les personnes qui vivent avec 24/24 ne sont pas consulter, ne peuvent pas apprendre aux autres le facon d'eduquer, apprendre, gerer, et aimer nos enfants, les promesses, si faibles, ne servent a rien.
On peut accompagner un enfant a l'ecole (si il y a des moyens) avec un AVS, on peut trouver des spés (payer souvent de notre poche) mais rare dans le comprehension de l'autisme, mais personne ne vit les jours de weekend, les nuits ou on dorme pas, on se leve, on le rassure, on nettoie, on explique, on discute, on l'endorme et le lendemain sans sommeil on recommence.
Je ne sais pas pour Lila, mais Loic sait qu'il ne peut pas rester seul, il a peur, mais il sait aussi que nous devrions avoir une vie de couple, ca lui gene, mais sa peur lui gene encore plus!! Il a confiance qu'en nous, et en tant que ses parents on a pas le droit de defaillir. Pourtant c'est dur!!
Je pense personnelllement que le plan d'Autisme est totalement a coté de la plaque! Je dirais que il faut defier ceux qui l'ont pondue de vivre nos vies, rien qu'une semaine, d'ecouter les parents, de voir leurs besoins, de comprendre les difficultés. Il faut former l'education, les medecins generalistes, et surtout les Psys en tout genre!!
Je t'admire Jean, de faire bref, concis, et comprehensible!! J'ai toujours l'impression de blaterer!!! :lol:
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#7 Message par bernard » dimanche 18 mai 2008 à 10:27

Je comprend très bien ce que tu veux dire Sue.
Texte long ou court, l'idée passe.
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Xavier
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Autisme France

#8 Message par Xavier » dimanche 18 mai 2008 à 11:11

Bonjour Sue,

Autisme France, pour fêter ses vingt ans, prépare un livre blanc pour 2009. Un premier jet de cet ouvrage vient d'être adressé à l'ensemble de ses adhérents (déjà 55 pages).

C'est à partir du 1er livre blanc d'Autisme France en 1994 que les choses ont commencé à bouger en France. Le premier livre blanc a permis l'adoption de la Loi Chossy du 11 Février 1996 qui a défini l'autisme comme un handicap et non plus comme une maladie. Cela a permis à des parents de retirer leurs enfants des hôpitaux psychiatriques pour enfants (plus communément appelés hôpitaux de jour).
Puis Autisme France a poursuivi son combat en le portant en 1994 devant le CCNE (avis n°47 de 1996) et au niveau européen.
La France a été condamnée par l'Europe en 2004, d'où la Loi de Février 2005 sur le handicap, la circulaire interministérielle de Mars 2005 sur la prise en charge des personnes TED, le premier Plan Autisme, etc.

L'Europe, via le Comité européen des droits sociaux, en Décembre 2007, a déclaré que les actions mises en oeuvre par la France depuis sa condamnation en 2004, n'étaient pas suffisantes.
On peut y lire, page 28 : "Le Comité rappelle que les mesures engagées doivent répondre aux trois critères suivants: (i) un délai raisonnable; (ii) des progrès mesurables; et (iii) un financement compatible avec l’utilisation maximale des ressources disponibles. Au vu des informations fournies, il considère que le gouvernement n’a pas satisfait à ces trois critères."
Et page 29 :
"Conclusion
Le Comité conclut que la situation de la France n’est pas conforme à l’article 15§1 au motif que l’égalité d’accès à l’enseignement (ordinaire et spécial) des personnes atteintes d’autisme n’est pas garantie de manière effective."


L'avis n°102 du CCNE de Décembre 2007 va également dans ce sens.
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#9 Message par jakesbian » dimanche 18 mai 2008 à 16:36

- j'ai une question bête et absolument ridicule:
lorsque l'on va à l'hopital,c'est pour se soigner; alors, pourquoi, à l'heure d'aujourd'hui, est-il encore possible de ressortir d'un HP plus mal que l'on est entré? :?
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#10 Message par maho » dimanche 18 mai 2008 à 19:12

:? Bon question Jakesbian, je pense qu'on HP il manque cruellement de personnelle, donc medication est le seul moyen (a leurs yeux) de calmer tout le monde. Loic etait en CLinique (hautement recommandé pour son "peu d'usage de medication"!!! J'aimerais pas en voir une clinique qui a une grande usage!!) et la c'est un question d'argent!!! Son Psy referant etaient en consultation privé le plupart de la journée!!
Mais aussi que si ils ont aucune comprehension d'autisme, (trés souvent le cas) ils les soignent comme psychotiques!! Si on peut apeller ca soigner!!

Chaque fois qu'on questionner l'etat visiblement degradé de Loic, on nous repondait qu'il fallait un certain temps pour que le medication prends effet, puis un jour ils nous ont dit qu'ils ne pouvaient plus rien faire pour lui! Pourtant apart qu'il etait hebeté, tremblant, perdue il n'etait pas soigné!!

Merci Xavier, trés interessant, mais il fallait savoir avant son hospitalisation qu'il etait Aspereger, et meme, trouvait un endroit convenable au moment de crise suicidaire, se releve de l'impossible. Certes si j'avais su ce que je sais maintenant, je pense que ca aurait passer differemment, quoique, mon CHL me repete sans cesse "il n'y a pas d'endroit adapté en France pour Loic"
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#11 Message par Xavier » dimanche 18 mai 2008 à 21:06

Merci Xavier, trés interessant, mais il fallait savoir avant son hospitalisation qu'il etait Aspereger, et meme, trouvait un endroit convenable au moment de crise suicidaire, se releve de l'impossible. Certes si j'avais su ce que je sais maintenant, je pense que ca aurait passer differemment, quoique, mon CHL me repete sans cesse "il n'y a pas d'endroit adapté en France pour Loic"
Bonsoir Sue,

Je ne veux pas qu'il y ait de malentendus entre nous. Sache que je ne porte aucun jugement sur ce qu'ont fait (ou ce que font) les parents d'enfants autistes, même ceux qui autorisent des "professionnels de santé" à pratiquer le packing. Jamais je ne blamerai les parents. Par contre les "professionnels de la psychanalyse" :arrow: :evil: :evil: :evil: :evil:

Mon fils a été en Hôpital de Jour pendant 3 ans. Au moment où il y est entré, nous (ses parents) pensions que c'était ce qu'il y avait de mieux pour lui. 3 ans plus tard, quand nous l'en avons sorti, nous n'avions aucune solution alternative mais nous pensions que nous faisions également ce qu'il y avait de mieux pour lui.

Lorsque je prends une décision concernant mon fils, et notamment sa prise en charge, je le fais avec les informations dont je dispose et en considérant que j'agis au mieux pour lui (le "je" que j'utilise dans mes phrases est en fait un "nous" car il inclue ma compagne, mère de nos enfants). Et je ne juge pas ce que j'ai fait dans le passé à l'aune de ce que je sais aujourd'hui. Ce n'est pas rétrospectivement que l'on doit dire : "Ah, mais il aurait mieux valus faire ceci ou cela". Si tel était le cas je passerai mon temps à me lamenter et ce n'est pas ce qui améliorera le pronostic de mon fils en faveur de la plus grande autonomie possible. Je regarde devant moi et je me dis : "Peut-être serait-ce bien de faire ceci ou celà."

Je ne changerai pas le passé, par contre, je me considère comme acteur de mon devenir (et de celui de mon fils) et je suis quelqu'un d'extrêmement déterminé.

Mon avatar illustre mon état d'esprit : "Je ne regrette rien, j'avance" (Paul ELUARD)
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#12 Message par maho » dimanche 18 mai 2008 à 22:45

:shock: Bonsoir Xavier il n'y a aucune malentendue, et je pense que la faute est la mienne, car j'ai repondue un peu a la hate, et donc sans m'expliquer (d'ailleurs je fais un peu longue des fois :lol: )

Je suis tout a fait d'accord avec toi, quand on a suivie des conseils on croyait et on croit toujours faire pour le mieux. Je pourrait avoir des regrets, mais je n'ai guere le temps, je ne pense qu'a avancer, progresser, aider Loic.

Et comme toi Xavier (et j'ai toujours eté trés claire sur ce sujet) je ne porte aucun jugement de la facon de proceder, la methode utilisé, les solutions trouvé de chacun, j'ecoute, souvent j'essaye, et je garde ce qui convient a Loic. En plus j'admire et envie un peu ceux ou celles qui trouve une methode convenable a leurs enfants.

Et aussi comme toi les "professionnels de la psychanalyse" je ne supporte pas, malheureusement pour certains medicaments, donner a notre insu, qui ont une dependance a longue terme (pourtant je lutte pour les enrayer) on est bien obligé de les voir. En plus le Centre ou est Loic conseille TRES fortement une suivie.

Alors je pense que j'ai du mal me faire comprendre (ca m'arrive souvent..) et je m'en excuse.
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#13 Message par jakesbian » lundi 19 mai 2008 à 13:35

je ne regrette rien, j'avance, c'est également ma politique, xavier; depuis toujours j'explique à mes enfants que nos erreurs nous servent à avancer.
"petits bouts par petits bouts... les bouts étant mis bout à bout."
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#14 Message par maho » lundi 19 mai 2008 à 22:37

:lol: Surtout nos erreurs nous servent a apprendre!!!
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#15 Message par Murielle » mercredi 21 mai 2008 à 15:45

Si au niveau des prises en charge de l'enfant les choses évoluent(même lentement) , je suis effarée de tous ces témoignages que je reçois régulièrement de parents de jeunes adultes Aspies....
C'est une catastrophe.! :evil: :cry:
Beaucoup n'ont malheureusement pas d'autres alternatives que celle des HP....C'est terrible.!!!!Beaucoup appellent pour savoir quoi faire de leur jeune qui se morfond , qui tombe en dépression....
Notre gouvernement nous offre généreusement :? :x :twisted: 4100 places ...???MAIS c'est l'AUMÔNE.!!!!! :evil: :evil: :evil:
Il est grand temps que le métier d'AVS soit reconnu comme un VRAI métier, et qu'ils créent également la même chose (genre "coach social") pour nos jeunes adultes.!Le salaire d'un coach ou d'un AVS coûte moins cher qu'une hospitalisation et en plus cela génèrerait des emplois.!
Je ne suis pas issue des grandes écoles politiques ou financières , mais bon sang, le calcul est pourtant simple, non.????Grrrrr :evil:
Désolée, c'est le coup de g....du mercredi, ça fait du bien.... :oops:
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.

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