Autodiagnostic (attention : sujet chaud)

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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zad
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Autodiagnostic (attention : sujet chaud)

#1 Message par zad » mardi 25 février 2014 à 17:11

je trouve mal venu de se revendiquer aspie ou autiste sans diagnostic médical.

d'abord, pcq ça peut autre autre chose qu'un TSA. c'est une pathologie lourde et rare, ça ne peut en aucun cas s'autodiagnostiquer -ce n'est pas un rhume !-, même si très souvent l'intuition est bonne,

puis si ce n'est pas un TSA, c'est autre chose : et les soins ne sont pas les memes, les gens s'auto-diagnostiquant peuvent passer à coté de leur pathologie, nécessitant des soins, et ne font in fine que retarder des soins qui leurs serait utile. avec parfois, des consequences graves -ou pire encore- ;

ensuite, d'un point de vue règles/éthique/honnêteté intellectuelle, c'est à mon sens de très mauvaise fois que de se dire autiste sans diagnostic.

sans parler des gens autodiag qui se font porte parole des autistes -ce qui est tres désagréable pour les 'vrais' autistes, qui ont déjà bien assez de difficulté à faire entendre et à faire valoir leurs droits- ;

comment voyez vous cette problématique ? quel est votre avis ?
je sais que c'est un sujet "chaud", je vous pris de rester courtois :)

edit (18h20) : le mot vrai est barré, trop maladroit et trop ouvert aux interpretations
Modifié en dernier par zad le mardi 25 février 2014 à 18:22, modifié 1 fois.
TSA :mryellow:

Nath62
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Re: autodiagnostic (attention : sujet chaud)

#2 Message par Nath62 » mardi 25 février 2014 à 17:32

Je pense que tu as tout à fait raison et que si on a un doute, une intuition, le seul moyen d'être honnête, d'abord avec soi même, c'est de faire la démarche pour savoir ce qu'il en est.
Mère absolument atypique (mais à quel niveau ?) d'une petite atypique de 5 ans dont le diagnostic est enfin en route..

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Laura Ingalls
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Re: autodiagnostic (attention : sujet chaud)

#3 Message par Laura Ingalls » mardi 25 février 2014 à 17:52

je suis d'accord avec toi aussi!
"L'autisme n'est pas contagieux et je trouve que c'est bien dommage d'ailleurs!" J. Schovanec

Diagnostiquée asperger

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chawacee
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Re: autodiagnostic (attention : sujet chaud)

#4 Message par chawacee » mardi 25 février 2014 à 17:53

Et bien je pense que le débat peut rester parfaitement courtois dans le sens qu'il est difficile (en tout cas pour moi) de ne pas partager ton avis.

Je ne suis pas autiste jusqu'à preuve du contraire. Juste un fonctionnement différent. Et je tâche d'éviter de faire l'amalgame (à force de venir ici, va savoir, ça peut déraper sans faire gaffe) quand on aborde mon fonctionnement.

Je défend la cause des parents d'enfants autistes. Pour les adultes autistes, il m'apparaît qu'actuellement, je n'ai absolument aucunement les compétences, juste que je soutiens vos opinions et vos points de vue, en tant que personnes situées en première ligne. Les 'pseudo diagnostiqués', ici, il me semble qu'ils finissent tous par aller regarder ça "officiellement". Et j'ai pas trop eu la sensation, sur Asperansa en tout cas, de voir des dérapages mal placés à ce niveau. (Ou j'ai craqué, ou cru que certains étaient diagnostiqués alors que non.. c'est possible).


En tout cas, je comprends totalement ton point de vue, en tant qu'autiste diagnostiqué et avéré, il doit être très désagréable de voir des personnes incompétentes sur le sujet finalement, négocier ta cause à ta place. (Chais pas... comme si un mec de 2m défendait ma cause de nain de jardin tu vois ? :mryellow: )
Maman d'un enfant TED diagnostiqué au CRA de Reims.
Je ne suis pas très typique, sans avoir pourtant creusé la question d'une façon ou d'une autre.

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Re: autodiagnostic (attention : sujet chaud)

#5 Message par meï » mardi 25 février 2014 à 18:03

ben je suis plutôt entierement d'accord avec toi., mais ca reste parfois compliqué car le parcours diag peut etre assez difficile pour les adultes..

et ca me pose souçis avec FB par exemple.car dans les groupes beaucoup de gens sont plus ou moins en questionnement, et les voir parfois si surs d'eux pour certains me donne un sentiment de malaise, déjà parce que elles peuvent passer à coté d'autre chose..et qu'il y a d'autres troubles ou diff. proches du SA sans être le SA.et que on sent que certains refusent de voir autre chose.
(de plus quand il y a eu un autre diag de posé ou une rencontre avec un pro qui d'habitude connait le sujet, ou un centre type CRA et que le diag est ecarté, j'avoue rester sur ma réserve quand les personnes veulent absolument avoir le diag de SA....)
mais c'est le net qui fait ça aujourd'hui...

la sphère autistique j'en étais persuadée a partir du moment ou j'ai lu et vu des docs dessus mais je n'aurais jamais pu die "je suis autiste" sans confirmation.
j'ai donc pour ça, pour être enfin légitime, très vite pris les décisions de démarche diag, ( puor finalement avoir le "diag officiel" afin de faciliter d'autres démarches.)
et je ne comprends pas trop les gens qui se demandent 'a quoi sert le diag " ..car pour moi, peut etre c'est qu'il y a des difficultés autres ou moindre, mais je sais que ca peut être plus compliqué que ça.
Maman 1973 ( Aspie, hpi, diag CRA 2012) de 4 enfants (tsa, hpi, trans.)
https://cieharmonieautiste.jimdo.com/

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Re: autodiagnostic (attention : sujet chaud)

#6 Message par Benoit » mardi 25 février 2014 à 18:07

Désolé, Hors Sujet:

Même entre guillemets le terme "vrais" autistes me choque bien plus que les personnes dont il est question ici.

Quand je l'entends ou le lis, ça me donne l'impression qu'il existerait une population homogène avec les mêmes besoins, les mêmes envies, la même saloperie de neuroleptique à prendre pour laisser les neurotypiques neurotyper, etc...
A mes yeux il n'existe pas de sous groupe de la population autistique qui puisse se réclamer d'être les "vrais autistes". Sans avoir besoin d'aller à la différence entre "high" et "low" functionning, il y a je crois largement assez de profils asperger - rien qu'ici où il n'y en a pas tant que cela - pour que personne ne se pense autorisé à parler au nom des autistes, qu'il soit lui même autiste, parent, ou même professionnel.
Il me semble que certains autistes anglophones ont subi les conséquences de "chasse aux sorcières" ce que je trouve immonde de la part de personnes elles même autistes donc souvent elles mêmes en position de subir ostracisme ou discrimination. C'est quoi leur problème, trouver quelqu'un de plus minoritaire pour leur faire subir ce qu'ils subissent?

Bref le jour où on arrêtera d'utiliser le terme "vrais" autistes pour le remplacer par "autres autistes", on aura résolu beaucoup de problèmes.

Fin du hors sujet.

Sinon pour répondre à la question, si il était possible d'obtenir dans un délai raisonnable un diagnostic où qu'on soit, effectivement ce serait malhonnête que des personnes auto-diagnostiquées se prétendent autistes. Il faudrait également faire le ménage dans certaines professions au préalable pour que la démarche diagnostique soit mieux vécue.
Tant que ce ne sera pas le cas, à partir du moment où les personnes en question - si elles existent - sont honnêtes avec leur status d'auto-diagnostic et ne prétendent pas avoir la science infuse pour connaître tous les autistes (cf le hs du dessus), je préfère autant ce genre de porte paroles à des autistes qui feraient de leur cas une généralisation (et des comme-ça je sais qu'il y en a).

ETA: je précise que oui, réseau sociaux ou ailleurs, c'est très fréquent de lire ou d'entendre des gens utiliser l'argument du "machin(e) n'est pas d'accord avec moi, c'est parce qu'il/elle n'est pas vraiment autiste." C'est le degré zéro du raisonnement, ras le bol de cet "argumentaire".
Modifié en dernier par Benoit le mardi 25 février 2014 à 18:12, modifié 1 fois.
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Re: autodiagnostic (attention : sujet chaud)

#7 Message par Tugdual » mardi 25 février 2014 à 18:10

had a écrit :ensuite, d'un point de vue règles/éthique/honnêteté intellectuelle, c'est à mon sens de très mauvaise fois que de se dire autiste sans diagnostic.
Difficile pour moi de ne pas être d'accord.

Je trouve d'ailleurs que cette période, où
les doutes sont là, mais où la confirmation
se fait attendre, est particulièrement
inconfortable, intellectuellement parlant.

J'essaie de ne pas me positionner en tant
que "nous" quand je m'exprime, mais
ça doit bien m'échapper par ci par là. :?

Enfin, moi qui n'aime pas les "signatures",
j'en utilise tout de même une, pour signaler
où j'en suis de ma démarche, et pour que chacun
puisse relativiser mes propos en conséquence.
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

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Re: autodiagnostic (attention : sujet chaud)

#8 Message par Jean » mardi 25 février 2014 à 18:14

Ok avec toi, Benoît.

L'expression de vrais autistes était mise entre guillemets.
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Re: autodiagnostic (attention : sujet chaud)

#9 Message par zad » mardi 25 février 2014 à 18:16

Jean a écrit :L'expression de vrais autistes était mise entre guillemets.
oui, je l'ai écrit entre guillements justement pcq c'est maladroit et que cette expression me gène aussi.
TSA :mryellow:

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Re: autodiagnostic (attention : sujet chaud)

#10 Message par Jean » mardi 25 février 2014 à 18:18

had a écrit :sans parler des gens autodiag qui se font porte parole des autistes -ce qui est tres désagréable pour les 'vrais' autistes, qui ont déjà bien assez de difficulté à faire entendre et à faire valoir leurs droits- ;:)
Oui, je comprends.
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Re: autodiagnostic (attention : sujet chaud)

#11 Message par Benoit » mardi 25 février 2014 à 18:22

Je me doutais bien que vous serez d'accord, raison pour laquelle j'ai mis "hors sujet". :kiss:

Il n'y a rien à gagner sinon toute ma considération à celui/celle qui saura retrouver la citation sous jacente à mon argumentaire, il était question à l'origine de "vrais humains" et "d'autres vrais humains".
(Indice: C'est un écrivain anglais qui connaît le syndrome d'asperger).
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Re: autodiagnostic (attention : sujet chaud)

#12 Message par Mizton » mardi 25 février 2014 à 18:26

Benoit, je pense que par "vrai autiste/faux autiste", had parlait non pas d'autres formes d'autisme mais de gens qui ne seraient pas autistes mais "penseraient l'être". Comme si par exemple moi je venais en croyant que je suis autiste, alors que je ne le suis pas, même si mon fonctionnement est différent de celui de la majorité dite "neurotypique" et que je partage certains points communs avec les autistes Asperger.

Pour autant, le post de had me dérange dans sa façon de présenter la chose comme "une pathologie lourde et rare"... Heeeeuh... mouaif. Déjà je n'ai pas vraiment l'impression que l'autiste au sens large est particulièrement "rare".. Si on compte toutes les formes du spectre, ça doit concerner quand même pas mal de monde. Ensuite, parler de "lourde pathologie", là encore, eeeeuh, tout dépend du point de vue, du type d'autisme, de la façon de le vivre etc... ! Je trouve l'amalgame assez limite du coup.

Ceci dit je comprends le point de vue, et effectivement il peut être considéré comme mal venu, sans diagnostique (mais même avec comme le souligne Benoit), de vouloir parler "au nom des autistes/aspies"... Cela dit, en quoi cela peut-il empêcher de parler en son propre nom ? Je veux dire, généralement, avant d'aller faire un diag, j'imagine que la plupart d'entre vous "sent" que ça les concerne non ?
Et quand on sait que d'un psy à l'autre les propos tenus (et donc le verdict d'un diag) peuvent varier du tout au tout, bah je comprends que certains 1) remettent en cause le verdict négatif (quand on sent qu'il va être positif) et tentent de confirmer leur diag ailleurs, 2) ne cherchent plus à vouloir obtenir un diag ailleurs...
Il y a à mon humble avis bien plus de personnes autistes non diagnostiquées que de personnes non-autistes qui se revendiquent autistes...

Et comme disait Chawacee, apriori les gens ici qui ne sont pas diag comptent l'être et lancent des démarches pour. En fait je pense que si j'étais un autiste/aspie non diag, donc "présupposé", et que je tombais là sur ton post, je pourrais le vivre assez mal.. Comme un déni de ma légitimité tant que je n'ai pas le petit papier et l'aval d'un psy (compétent).... Or il me semble que c'est pré-diag qu'on peut ressentir le plus le besoin d'éclaircissement, de partage, de s'exprimer sur ce qu'on ressent et sur les difficultés qu'on rencontre. Si on est reçu sur un forum avec en gros le sentiment de n'avoir pas le droit de se sentir concerné, de réagir ou de défendre "les droits des personnes autistes/aspies" tant qu'on a pas eu le diag... ça donne pas vraiment envie quoi.

Mais en prenant ton post dans la perspective des abus, alors je partage ton avis. Je le nuance seulement légèrement. J'espère que je suis compréhensible lol.
Compagnon NPTT (neuro-pas-très-typique) d'aspicot :) -> HPI confirmé
Et Annihilator assumé :p

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Laura Ingalls
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Re: autodiagnostic (attention : sujet chaud)

#13 Message par Laura Ingalls » mardi 25 février 2014 à 18:32

Je vais essayer de développer mon précédent message.

C'est clair qu'on ne peut pas se revendiquer aspie, avec un autodiag, sans avoir vu de médecin, seulement avec 1 ou 2 tests en ligne.
Et encore moins joindre une assoc', défendre les autistes, etc. sans être officiellement diagnostiqué. C'est un peu comme si un mec s'autoproclamait trisomique et voulait défendre les trisomiques, sans jamais avoir fait de caryotype, autrement dit, sans savoir s'il a un chromosome de plus ou pas. ça c'est clair.

Maintenant, j'ai quand-même envie de dire un truc, c'est que le diagnostic ne rend pas aspie, de même que établir un caryotype ne rend pas trisomique. Quand quelqu'un est diagnostiqué aspie, elle l'étais déjà avant, il ne l'est pas devenu ce jour là, de même que si on compte les chromosomes dans une cellule du bonhomme, et qu'on se rend compte ce moment là, qu'il en a un de plus, il l'a toujours eu ce chromosome en plus, il ne vient pas de pousser.
Après, évidemment, ça ne change pas que tant qu'on les a pas compté, on ne peut pas savoir s'il en a 46 comme tout le monde, ou bien 47. C'est sûr. On est obligés d'aller vérifier combien il en a, ça c'est clair!

Maintenant, disons que faut pouvoir vérifier, avoir accès à quelqu'un qui fait passer des tests, sérieusement et en étant neutre.
"L'autisme n'est pas contagieux et je trouve que c'est bien dommage d'ailleurs!" J. Schovanec

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Re: autodiagnostic (attention : sujet chaud)

#14 Message par G.O.B. » mardi 25 février 2014 à 18:34

Éthiquement, je n'aurais jamais pu m'inscrire sur ce forum en tant qu'aspie avant le diag, même si c'était limpide selon moi. Sur le forum wrongplanet, on doit indiquer si on est diag ou non dans son profil public (un peu comme ici dans la signature pour certains, mais c'est obligatoire).

Cela dit, en plus des délais en France comme le mentionne Benoit, il y a aussi le risque du faux positif / faux négatif, un processus de diagnostic ne peut être parfait. Dans le cas d'un faux négatif (surtout pour les filles où le diag semble parfois plus complexe), que faire ? :innocent:
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Re: autodiagnostic (attention : sujet chaud)

#15 Message par meï » mardi 25 février 2014 à 18:51

Laura Ingalls a écrit : C'est clair qu'on ne peut pas se revendiquer aspie, avec un autodiag, sans avoir vu de médecin, seulement avec 1 ou 2 tests en ligne.
Et encore moins joindre une assoc', défendre les autistes, etc. sans être officiellement diagnostiqué. .
ben c'est là où je suis embetée d'en voir qui le font, sur FB notamment.
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