Autodiagnostic (attention : sujet chaud)

[Mars]

Je confirme que ce sujet, dont Had dit, d'entrée, que c'est un "sujet chaud", est celui où les échanges sont les plus vifs.

Rien ne t'oblige, Laurent, à le fréquenter.
Tu es le bienvenu sur le forum, aspie avec étiquette, aspie auto-diag ou pas aspie du tout.
Surtout si tu es là pour essayer de mieux te connaître en échangeant avec les autres.
Tu as pu remarquer que la plupart des membres affichent leur "couleur de diag" en signature. Je trouve cela très sain, tu sais ainsi avec qui tu échanges, en connaissance de cause.

Ceci dit, sachant le retard de la France en matière de diagnostic, il est parfois légitime de s'interroger sur la qualité de certains d'entre eux. Mais c'est un autre débat.

[Tugdual]

Pour illustrer les pièges de l'autodiagnostic :
-> 8 troubles à ne pas confondre avec l'autisme

8 troubles à ne pas confondre avec l'autisme

L'autisme, appelé trouble du spectre de l'autisme dans le DSM-5 (1), est caractérisé
par un déficit de l'interaction sociale et de la communication ainsi que par des modes
restreints et répétitifs de comportements, d'intérêts ou d'activités.

Plusieurs autres troubles peuvent avoir des symptômes en commun avec l'autisme.
Le DSM-5 mentionne huit de ces troubles dans la rubrique "diagnostic différentiel"
de l'autisme.

Syndrome de Rett

Dans le syndrome de Rett, une perturbation de l'interaction sociale peut être
observée pendant la phase régressive du syndrome (typiquement entre 1 et 4 ans).
Une proportion substantielle de fillettes atteintes de ce trouble peuvent ainsi
répondre aux critères diagnostiques de l'autisme.

Mais, après cette période, la plupart améliorent leurs capacités de communication
et les caractéristiques autistiques ne sont plus un sujet de préoccupation majeur.
Le diagnostic d'autisme ne doit donc être considéré que lorsque tous les critères
diagnostiques sont rencontrés.

Mutisme sélectif

Dans le mutisme sélectif le développement précoce n'est généralement pas
perturbé. La personne présente habituellement des compétences de communication
appropriées dans certains contextes et situations. Même dans les situations où
elle est muette, la réciprocité sociale n'est pas altérée et le mode de comportements
restreints et répétitifs n'est pas présent.

Troubles du langage

Dans certaines formes de trouble du langage, il peut y avoir des problèmes de
communication et des difficultés sociales secondaires. Mais un trouble spécifique
du langage n'est généralement pas associé à une communication non verbale
anormale, ni avec la présence d'un mode de comportements restreints et répétitifs.

Trouble de la communication sociale pragmatique

Quand une personne présente un déficit dans la communication et les interactions
sociales mais ne manifeste pas de comportements ou d'intérêts restreints et répétitifs,
les critères du trouble de la communication sociale pragmatique peuvent être rencontrés
plutôt que ceux du trouble du spectre de l'autisme. (Autisme et Asperger: avec le DSM-5,
certains recevront plutôt le nouveau diagnostic de "trouble de la communication sociale".)

La déficience intellectuelle sans trouble du spectre de l'autisme

La déficience intellectuelle (trouble du développement intellectuel) sans trouble du spectre
de l'autisme peut être difficile à différencier du trouble du spectre de l'autisme chez les très
jeunes enfants. Les personnes ayant une déficience intellectuelle qui n'ont pas développé
de compétences linguistiques ou symboliques présentent également un défi pour le diagnostic
différentiel, puisque le comportement répétitif est souvent présent chez ces personnes aussi.

Un diagnostic de trouble du spectre autistique chez une personne présentant une déficience
intellectuelle est approprié lorsque la communication sociale et l'interaction sont faibles par
rapport au niveau de développement de compétences non verbales (par exemple, la motricité
fine, la résolution de problèmes non verbale).

La déficience intellectuelle est le diagnostic approprié lorsqu'il n'y a pas contradiction
apparente entre le niveau de compétences sociales et de communication et les autres
compétences intellectuelles.

Trouble du mouvement stéréotypé

Puisque les stéréotypies motrices font partie des critères diagnostiques du trouble
du spectre de l'autisme, un diagnostic supplémentaire de trouble des mouvements
stéréotypés n'est pas donné lorsque ces comportements répétitifs sont mieux expliquées
par l'autisme. Toutefois, lorsque les stéréotypies causent une automutilation et devient
au centre d'un traitement, les deux diagnostics peuvent être appropriés.

Trouble déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH)

Les anomalies de l'attention (trop centrée ou facilement distraite) et l'hyperactivité sont
fréquentes chez les personnes souffrant d'autisme. Un diagnostic de déficit de l'attention
avec ou sans hyperactivité doit être envisagé lorsque des difficultés attentionnelles ou
une hyperactivité dépassent les niveaux généralement observés chez les personnes d'âge
mental comparable. ([urlhttp://www.psychomedia.qc.ca/deficit-attention ... tiel-dsm-5]8 troubles à ne pas confondre avec le TDAH[/url].)

Schizophrénie

La schizophrénie, lorsqu'elle survient dans la petite enfance, se développe généralement
après une période de développement normal ou proche de la normale. Un état prodromique
(période de symptômes avant-coureurs), dans lequel des déficits sociaux ainsi que des intérêts
et des croyances atypiques se produisent, pourrait être confondu avec les déficits sociaux
observés dans l'autisme. Les hallucinations et des délires qui caractérisent la schizophrénie
ne sont pas des caractéristiques de l'autisme.

[laboulette]

Tu résume bien Tugdual.
C'est vrai que c'est un sujet chaud, et que l'on est pas toujours diplomates. Moi la première.
Je ne sais pas si c'est pas là qu'il faut mieux commencer quand on découvre le forum.
Ceci étant, je dis ça, mais quand on se pose pleins de questions et qu'on découvre un forum aussi riche que celui ci, on parcours les sujets les uns après les autres avec beaucoup de ferveur surtout si on est aspi.
Mais c'est bien aussi d'ouvrir en faisant connaître tout ce qui peut y ressembler de près ou de loin, et par définition induire en erreur (enduire d'erreur comme je dis pour m'amuser).

[guillaume]

Laboulette avec ton expression (enduire d'erreur), j'ai une vision de saindoux dégoulinant sur un truc dont on ne reconnait plus la forme tellement il y en a. Beurk.

Je vous rejoins, le sujet et chaud et il vaut mieux ne pas commencer par là... Ceci dit, étant moi-même pas-vraiment-diag, et donc ayant comme meilleur référence pour mon cas le RDOS, je suis le premier à dire qu'il faut se méfier de ce genre de test, ça ne veut rien dire. Sans compter l'effet Barnum pour la description de la personnalité. Ceci dit ce que j'aime dans le "club asperansa", c'est qu'il est ouvert à tous ceux qui s'intéressent à la neurodiversité. Même si le CRA me diag NT schyzophrène, schyzoïde, bipo, TDA/H et/ou HPI (tout en même temps ça ferait beaucoup, non ?), l'essentiel est que la fréquentation du forum ouvre l'esprit et permet de devenir soi-même une personne pouvant sensibiliser à la neurodiversité.

[4sp3rg]

Je dois reconnaître que c'est pas évident de se réclamer Asperger sans diagnostic. D'ailleurs j'ai évité de lire le livre d'Atwood lors du premier diagnostic pour éviter de fausser la diagnostic et essayer de donner le change.

J'ai également vu lors de café Asperger des personnes qui étaient mal au point et s'accrochent a un diagnostic Asperger car ce serait la solution pour eux.

Moi je n'ai pas beaucoup aimé ce diagnostic asperger mais je m'y suis résigné face aux faits, il apporte surtout prise de conscience et m'incite a faire des efforts pour compenser quand je peux et enfin faire une croix sur des situations "sociales" que je n'aime pas.

Et pour finir un Asperger peut avoir un TDA/H (50% selon mon doc) donc il y'a plus qu’intérêt a réellement consulter un spécialiste pour un diagnostic et essayer d'avoir de l'aide.

[zad]

Et pour finir un Asperger peut avoir un TDA/H (50% selon mon doc) donc il y'a plus qu’intérêt a réellement consulter un spécialiste pour un diagnostic et essayer d'avoir de l'aide.

oui, les comorbidités sont importantes et courantes (tda, épilespie, ...).
et le SA en tant que tel, si il n'était pas 'formalisé' en syndrome, ça nous collerais une liste énorme de troubles divers et variés.
le SA, c'est une voiture haut de gamme, avec tout un tas de troubles livrés de série

niveau aides, il y a bien sur les médicaments ; mais aussi l'orthophonie, l'orthoptique, l'ergotherapie, les TCC, la psychiatrie, la kiné, les apprentissages sociaux (groupe d'habilités), la surveillance des soins somatiques et la gestion de la douleur (hyposensible : qq1 qui ne dira pas qu'il a mal ...), l'autonomisation, etc.

sans diagnostic, rien de tout cela.
se déclarer aspie sans le diag, ça ne sert qu'à briller dans une soirée de hipsters ^^

[Benoit]

Je pense que tu n'as pas beaucoup rencontré de hipsters pour dire ça. Chez les hipsters, on s'amuse des capacités de D. Tammet et on aime bien inviter des personnes du même genre à Dîner.

Et ce serait bien également que ces aides en question (et les autres) soient un peu mieux réparties sur les territoires.

[Liya]

encore faut-il aller en soirée(s) pour y briller...

[Eflenn]

À un dîner j'aurais le rôle de juste leblanc... dans la conversation.

[G.O.B.]

Ah bon, il n'a pas de prénom ?

[Lupine]

Ah bon, il n'a pas de prénom ?

[Moonygirl]

Bien sûr, il y a des gens qui auront raison en s'autodiagnostiquant. Mais ne serait-ce que par humilité, parler d'auto-prédiagnostic serait plus juste. Ou simplement de doutes importants, de forte probabilité, ou toute autre périphrase.

Oups, il va falloir que je revoie mon vocabulaire. En fait, depuis environ 4 ans et demi que j'ai découvert le SA, j'ai fait un tas de recherches dessus. J'ai lu des bouquins, regardé des documentaires et autres films, parlé avec des autistes et plusieurs professionnels de la santé. J'ai longtemps douté, parce que je ne me sentais pas (et je ne me sens toujours pas) légitime. Dans ma vie perso, je n'ai parlé de cette suspicion qu'à des proches, hors de question d'évoquer ça avec des profs ou mes chefs quand j'ai un boulot l'été. Tant que je n'ai pas de diagnostic officiel, ça me parait complètement fou de demander à ce qu'on me traite spécialement.

Depuis environ un an, je me dit "auto-diagnostiquée" quand je parle à des autistes. Pour moi, il est normal d'être honnête au sujet du fait que je n'ai pas encore de diagnostic pro quand je parle à quelqu'un, déjà parce que le terme indique qu'il n'y a aucune certitude et puis aussi pour rendre clair le fait qu'en aucun cas je ne peux parler ou mettre mes expériences au dessus d'un autiste diagnostiqué: ben oui, puisque je n'ai pas de légitimité.

Tout ça pour dire que même si je me désigne en tant qu'auto-diagnostiquée, pour moi cette étiquette se doit d'être temporaire, même si c'est long d'avoir un diagnostique pro J'ai lu ce sujet en entier et ça m'a rassurée sur un point: j'ai lancé les démarches auprès d'un CRA, mais ce qui me faisait surtout peur ce n'est pas qu'on me dise que je n'ai pas le SA, mais plutôt qu'on me dise que je ne l'ai pas et qu'on me lâche dans la nature sans me dire ce qui ne va pas.

[Aline26]

Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (début).


Bonsoir (ou bonjour) à tous,

J'ai lu il y a peu de temps un livre intitulé "Mon esprit mis à nu : témoignage sur l'autisme asperger" de Catherine Choupin. J'avais acheté ce livre car je pensais qu'il pouvait être intéressant, et qu'elle ne fut pas ma surprise d'apprendre qu'elle s'était juste "auto-diagnostiquée" en faisant des recherches sur internet.

J'ai pu remarquer ces derniers temps que de plus en plus de personnes s'auto-diagnostiquent autistes, affirment qu'elles le sont, l'affichent sur twitter, créent des chaines youtube spécialisées ou écrivent des livres sur le sujet de l'autisme en racontant comment elles ont "su", "compris", "appris" qu'elles étaient autistes. S'il se trouve quelqu'un pour leur dire qu'elles devraient éviter de faire ça, elles répondent souvent que leur "diagnostic" est valide, qu'elles n'ont pas besoin que ça soit écrit sur un papier blablabla...

Mais alors, je me demande, quel est le but de cette démarche ? Quel intérêt de s'auto-diagnostiquer si l'on ne souhaite pas passer par un diagnostic officiel, si l'on ne cherche pas d'aide, et surtout de le clamer au monde entier ? Est-ce juste un besoin de reconnaissance identitaire ? Je ne parle pas là de personnes qui soupçonnent fortement la possibilité de l'autisme et qui comptent se faire diagnostiquer, mais bien de celles qui affirment qu'elles sont autistes et qui t'expliquent comment elles le vivent, en quoi tel ou tel comportement est validiste, etc... et se transforment en militantes acharnées pour la cause des autistes dont elles considèrent qu'elles font partie. Je trouve que ces personnes, dont certaines sont peut-être effectivement autistes par ailleurs, finissent vite par devenir agressives et par vouloir se faire accepter parmi les autistes, comme s'il s'agissait d'un groupe comme être "emo" ou "féministe". Ce comportement me gêne énormément, voire m'indigne car leurs voix sont souvent prises au sérieux et pourraient donner une image faussée de l'autisme. Je trouve que ce qu'elles font est totalement déplacé !

Moi qui ai reçu un diagnostic il y a deux ans maintenant, je n'ose même plus dire que je suis autiste de peur qu'on ne me prenne pas au sérieux. J'ai presque honte d'être autiste parce que je ne veux pas être associée à ces personnes, ce qui est stupide j'en conviens. De plus, ce diagnostic m'a énormément aidée sur un certain nombre de points. Suis-je la seule à avoir marre de cette tendance à l'auto-diagnostic ou y'en a t-il d'autres que ça gêne ? Pourquoi pensez-vous que de tels comportements apparaissent ?

[cléa]

Bonjour. Aline26 Je pense qu'il existe un risque que certaines personnes en quête de comprendre leur décalage ou mal être face au monde fassent erreur et que ce soit nocif pour elles et pour les gens diagnostiqués.

Il est certain qu'il faut posséder de solides connaissances concernant l'autisme et surtout un regard détaché de soi, un certain recul pour cela. Difficile donc d'être soi-même le juge objectif de son propre comportement.

Il y a aussi à craindre que des personnes déséquilibrées s'insinuent sciemment parmi les autistes et qu'ils y soient vulnérables.

Ou encore des vendeurs de remèdes farfelus basés sur une pseudo expérience?

Cependant, je pense que ces cas sont rares ou sont décelables. Et la plupart des gens neuro typiques ne voudraient pas recevoir un tel diagnostic, même s'ils sont en souffrance. Beaucoup même sont convaincus que lorsque leur proche atypique se décide à passer un diagnostic, il souhaite entendre qu'il ne l'est pas.

Avoir un diagnostic officiel est souhaitable afin d'être pris au sérieux et ne pas nuire a la crédibilité de ses prochains autistes, mais il y a probablement des raisons qui font redouter ce diagnostic a certains.

Ils craignent de tomber sur un psychiatre qui méconnaît le syndrome d'Asperger, la variabilité du spectre autistique. Qui considère que sa vie active et stable invalide ce diagnostic. D'autres craignent un jugement par rapport à l'autisme s'il est confirmé, que cela ait un impact négatif sur le regard d'autrui et des conséquences..( dont école psychanalyste ) Encore : un désespoir après une longue route, du temps vu comme perdu.. Parfois même après un parcours de soins somatiques!. Et d'autres raisons, probablement.

Il y a évidemment des confusions possibles, notamment avec la phobie sociale "tout court" ou la schizoïdie..

Mais même un professionnel n'est pas à l'abri d'une telle confusion.

Évidemment, lorsque ceci prend la forme de revendications violentes, il convient de fuir!
D'ailleurs, les autistes sont très majoritairement pacifiques et tolérants.

Je comprends bien lorsque tu compares ceci à un groupe "emo" ou "féministe"

Ça me rappelle avoir lu bien souvent que des végétariens ou vegans étaient responsables d'agressions et dégradations matérielles aux gens omnivores.
Je pense que c'est pareil, il s'agit de cas isolés faufilés dans un mouvement pacifiste qui paie leur nuisance, et ils y sont clairement étrangers.

Cependant, ce sont souvent les patients eux-mêmes ou leurs proches les premiers observateurs de leurs particularités, même si elles demandent à être confirmées. Il s'agit souvent de particularités singulières et "bruyantes" parfois juste masquées par les efforts d'adaptation.

[Ogam]

Auto-diagnostic, j'en peux plus
par Aline26 » dimanche 20 octobre 2019 à 22:40
Bonsoir (ou bonjour) à tous,

J'ai lu il y a peu de temps un livre intitulé "Mon esprit mis à nu : témoignage sur l'autisme asperger" de Catherine Choupin. J'avais acheté ce livre car je pensais qu'il pouvait être intéressant, et qu'elle ne fut pas ma surprise d'apprendre qu'elle s'était juste "auto-diagnostiquée" en faisant des recherches sur internet.

J'ai pu remarquer ces derniers temps que de plus en plus de personnes s'auto-diagnostiquent autistes, affirment qu'elles le sont, l'affichent sur twitter, créent des chaines youtube spécialisées ou écrivent des livres sur le sujet de l'autisme en racontant comment elles ont "su", "compris", "appris" qu'elles étaient autistes. S'il se trouve quelqu'un pour leur dire qu'elles devraient éviter de faire ça, elles répondent souvent que leur "diagnostic" est valide, qu'elles n'ont pas besoin que ça soit écrit sur un papier blablabla...

Mais alors, je me demande, quel est le but de cette démarche ? Quel intérêt de s'auto-diagnostiquer si l'on ne souhaite pas passer par un diagnostic officiel, si l'on ne cherche pas d'aide, et surtout de le clamer au monde entier ? Est-ce juste un besoin de reconnaissance identitaire ? Je ne parle pas là de personnes qui soupçonnent fortement la possibilité de l'autisme et qui comptent se faire diagnostiquer, mais bien de celles qui affirment qu'elles sont autistes et qui t'expliquent comment elles le vivent, en quoi tel ou tel comportement est validiste, etc... et se transforment en militantes acharnées pour la cause des autistes dont elles considèrent qu'elles font partie. Je trouve que ces personnes, dont certaines sont peut-être effectivement autistes par ailleurs, finissent vite par devenir agressives et par vouloir se faire accepter parmi les autistes, comme s'il s'agissait d'un groupe comme être "emo" ou "féministe". Ce comportement me gêne énormément, voire m'indigne car leurs voix sont souvent prises au sérieux et pourraient donner une image faussée de l'autisme. Je trouve que ce qu'elles font est totalement déplacé !

Moi qui ai reçu un diagnostic il y a deux ans maintenant, je n'ose même plus dire que je suis autiste de peur qu'on ne me prenne pas au sérieux. J'ai presque honte d'être autiste parce que je ne veux pas être associée à ces personnes, ce qui est stupide j'en conviens. De plus, ce diagnostic m'a énormément aidée sur un certain nombre de points. Suis-je la seule à avoir marre de cette tendance à l'auto-diagnostic ou y'en a t-il d'autres que ça gêne ? Pourquoi pensez-vous que de tels comportements apparaissent ?

Bonsoir Aline26,
j'ai été très intéressé par ton message. Je pense que la vision de l'autisme a évolué en France de manière incroyable en un quart de siècle, en passant de l'autiste dit sévère, non-verbal (qui se balance d'avant en arrière, se tape la tête contre les murs ...) à l'autiste dit Asperger qui pourrait être associé à un haut-potentiel intellectuel. On est passé d'un extrême à un autre j'ai l'impression.

On se retrouve ainsi avec une vision idéalisée de l'autisme, où on ne voit que les avantages comme une mémoire importante voire exceptionnelle, une très grande intelligence, une honnêteté et une fidélité à toute épreuve, des activités restreintes (comme s'intéresser aux lignes de métro...) ... .

Cependant, on ne voit qu'une face de la pièce et on a tendance à oublier de regarder l'autre face de cette même pièce à savoir :
- l'incompréhension des gens sur la difficulté des personnes à respecter les codes sociaux et à se sentir en décalage total avec le reste de la société et à passer pour quelqu'un de marginal.
- le rejet que peut ressentir la personne autiste qui essaie tant bien que mal de s'intégrer à la société. Cette même société qui se veut inclusive pour les personnes en situation de handicap alors que dans les faits, elle ne l'est pas.
- le harcèlement, les brimades, les moqueries, l'intolérance que peuvent subir les personnes autistes durant l'enfance mais aussi durant l'adolescence et lorsqu'ils sont adultes et qui peuvent traumatiser ces personnes à vie.
- l'anxiété, le mal-être, le sentiment d'infériorité, la nécessité de devoir perpétuellement se battre pour prouver son existence au sein de cette société d'un point de vue personnel et professionnel.

Je pourrais écrire des pages et des pages là-dessus. Je pense que la société actuelle idéalise l'autisme en ne voyant que la partie émergée de l'Iceberg et en oubliant la partie immergée. Il me semble nécessaire d'informer le public sur ce qu'est vraiment l'autisme, ses caractéristiques de fonctionnement et de pensée et les difficultés que l'on retrouve chez les personnes autistes. Mais aussi ce que peut apporter la personne autiste au sein de notre société (notamment dans le travail).

Josef Schovanec tente par ses propres moyens de changer l'image idéalisée de l'autisme que l'on retrouve dans la société française (à travers la notoriété médiatique qu'il a pu acquérir au fil des années) mais aussi grâce aux conférences, aux livres (dont il est l'auteur ou qu'il a traduit), ou encore à la radio et à la télévision. Il y a également des associations de parents d'autistes ou d'autistes eux-mêmes qui tentent aussi de faire changer les mentalités. Il est cependant nécessaire que ces messages soient relayés le plus fidèlement possible par les médias et que le gouvernement fasse un geste fort pour permettre une prise en charge du handicap et que cette société soit vraiment inclusive dans les faits (et non plus excluante comme elle peut l'être actuellement).

Il est également nécessaire de mettre de gros moyens pour permettre de réduire les délais pour réaliser un diagnostique (car attendre 3 ou 5 ans pour avoir un diagnostique du CRA pour une personne en grande souffrance, c'est juste inhumain !). Certaines personnes qui ne peuvent pas attendre un diagnostique officiel peuvent se tourner vers l'auto-diagnostique pour donner une cause à leur mal-être. Est-ce bien, est-ce mal ? Toujours est-il que cela peut nuire à la cause de l'autisme en en donnant une vision déformée, et cela à cause de personnes qui peuvent très bien ne pas être autiste. Cela pose un problème majeur.

Malheureusement, tant que la prise en charge de l'autisme sera toujours à des années de retard, comparée à des pays comme le Canada, les pays scandinaves etc., le problème que tu as posé à travers ce sujet, Aline26, restera d'actualité.