Autodiagnostic (attention : sujet chaud)

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bézèdach44
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Re: Autodiagnostic (attention : sujet chaud)

#601 Message par bézèdach44 » mardi 16 juin 2020 à 22:56

Bah désolée mais quand je fais une meltdown parce que je ne supporte pas le bruit de l'eau qui coule de la douche, ou que je fais une violente crise d'angoisse car je me suis savonnée avant de mettre le shampoing alors que d'habitude je fais l'inverse, ce n'est pas la faute de la société. Quand du levé au couché je ne supporte pas ne serait-ce que le contact de chaque cm2 de mes vêtements sur ma peau, ce n'est pas la faute de la société. Quand j'ai TOUS les aménagements dont j'ai besoin pour passer une formation parfaite, avec des formateurs ET des camarades ouverts, bienveillants, et que tout est mis en place pour que je passe une bonne année, mais que malgré tout certains jours je suis incapable de sortir de ma maison, encore une fois désolée mais ce n'est pas de la faute de la société. Quand je suis obligée de porté des lunettes de soleil et des bouchons à chaque sortie, mais que je ne supporte pas non plus le contact physique desdites lunettes et desdis bouchons sur ma peau et que du coup chaque sortie est un calvaire, ce n'est pas la faute de la société. Quand mes hyperselectivités alimentaires m'entrainent de telles carences que suis en mauvaise santé physique, m'empêchant même de pratiquer certains métiers, où est la responsabilité de la société ? Idem quand j'oublie de manger car plongée dans mes intérêts restreints. Quand je pars en mutisme selectif dans une situation potentiellement dangereuse où il faudrait que je puisse appeler à l'aide et que ça peut mettre en danger ma vie, est-ce la faute de la société ?
Des exemples j'en ai à la pelle hein.

Quand ma voisine est à bout quand son fils pleure et hurle toute la nuit parce qu'elle aimerait pouvoir dormir, et que son enfant puisse aussi dormir après 1 semaine de nuit blanche, encore une fois en quoi est-ce la faute de la société ? (ah et me dites pas "si la société était inclusive, elle permettrait à cette maman d'avoir des moments de répit" car ces mêmes personnes qui trouvent toujours des choses à redire sont les premiers à chier sur les parents qui placent leurs enfant en institution, ou qui leur chient à la gueule quand ils expriment leur profond épuisement suite au confinement par exemple — oui je parle de Alistair et toute sa clique là)

Je ne comprends absolument pas les gens qui peuvent affirmer que l'autisme n'est pas une pathologie en elle mais simplement un problème dû à la société qui entoure les autistes, ça m'échappe totalement :crazy: :crazy: Si pour vous être autiste c'est juste être mal compris par les gens, avoir des difficultés à communiquer et être anxieux du regard des autres, je crois qu'effectivement alors c'est qu'il y a beaucoup de gens diagnostiqués autistes à tord :innocent: :crazy:
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lulamae
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Re: Autodiagnostic (attention : sujet chaud)

#602 Message par lulamae » mardi 16 juin 2020 à 23:04

Antigone a écrit : Mais on est là :wink: Non, je ne sais pas, je ne peux pas parler pour les autres mais en effet j'ai fait la même constatation que toi récemment en me disant qu'une grande partie des sujets/posts étaient liés à des personnes en recherche de diagnostic, ou récemment diagnostiquées et ayant besoin de conseils.
Comme je disais, je ne parlerai pas pour les autres (ou sans savoir :wink: ) mais pour intervenir sur un fil comme celui-ci il me faut du courage. J'ai un avis bien sûr, j'ai déjà essayé de l'exprimer il y a quelques temps. Je suis tout à fait prête à le partager et à le discuter mais pas à me faire agresser verbalement par contre... et typiquement ce topic est assez propice à ce genre d'échange. (c'est d'ailleurs clairement spécifié dans le sujet, donc je ne m'en approche qu'avec grandes précautions).
Oui, je sais que quelques personnes sont là... :wink:

Je n'ose plus tellement participer quand personne ne répond, j'ai l'impression que ce que j'ai écrit est indécent, impudique ou dérangeant. Hier, j'ai édité un passage personnel sur le fil "aromantique" parce que personne du tout n'a répondu, je me suis sentie trop mal. Merci pour ta réponse, je me sens moins seule. :)
Herlock Martin a écrit : Lulumae et Antigone, Josef S et Julie D parlent vraiment de "vrais" et "faux" autistes ? en conférence, en vidéo, dans leurs livres ? je suis surpris et intrigué, et je ne l'avais pas relevé avant le dernier message d'Antigone...
C'est vraiment parce que tu le demandes, parce que je n'irais pas recommander ce sujet, mais on a le droit de s'instruire :
viewtopic.php?f=6&t=14529&hilit=diagnostics+abusifs
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Re: Autodiagnostic (attention : sujet chaud)

#603 Message par Loner » mardi 16 juin 2020 à 23:06

bézèdach44 a écrit :
mardi 16 juin 2020 à 22:56

Je ne comprends absolument pas les gens qui peuvent affirmer que l'autisme n'est pas une pathologie en elle mais simplement un problème dû à la société qui entoure les autistes, ça m'échappe totalement :
Encore une fois, je ne parle pas d autisme mais de handicap en tant que concept.
Le handicap n'accentue ni n'annule la réalité objective et subjective du sujet. Ca n'a rien à voir. Parler de handicap pour une pathologie est un second temps de cette pathologie. Et il est versatile des conditions de son accueil. Si tu es paraplégique mais que tu bosses assis, dans le cadre du travail, le handicap est relatif. C'est juste une évidence.

Il n ya pas lieu d'accuser la société, ce n'est pas du tout le propos.

J'espere m'etre bien exprimé. Je crois pourtant que oui.
bézèdach44 a écrit :
mardi 16 juin 2020 à 22:56
Si pour vous être autiste c'est juste être mal compris par les gens, avoir des difficultés à communiquer et être anxieux du regard des autres, je crois qu'effectivement alors c'est qu'il y a beaucoup de gens diagnostiqués autistes à tord :innocent: :crazy:
Concernant la deuxième partie, je n'ai rien suggéré de la sorte et suis le premier à me lever devant pareilles discours.
Attention à ne pas inférer sur mes propos , si ce sont ceux là qui ont suscité ce commentaire.
Je ne suis pas dans le parti pris mais la rigueur intellectuelle sur le maniement des mots ainsi que des dispositifs de droit commun.

A moins qu'il s agisse d'un retour sur Alistair? mais comme je l'ai précisé deux fois, je ne sais pas qui c'est, ni ce qu'il propose au-delà de 2 min de video que j'ai stoppé net.
Donc si c'est toujours en réaction à lui et non suite à mon message, ne tient pas compte de ce commentaire. :)
Modifié en dernier par Loner le mardi 16 juin 2020 à 23:36, modifié 2 fois.
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Re: Autodiagnostic (attention : sujet chaud)

#604 Message par lulamae » mardi 16 juin 2020 à 23:18

bézèdach44 a écrit :
mardi 16 juin 2020 à 22:56
Je ne comprends absolument pas les gens qui peuvent affirmer que l'autisme n'est pas une pathologie en elle mais simplement un problème dû à la société qui entoure les autistes, ça m'échappe totalement :crazy: :crazy: Si pour vous être autiste c'est juste être mal compris par les gens, avoir des difficultés à communiquer et être anxieux du regard des autres, je crois qu'effectivement alors c'est qu'il y a beaucoup de gens diagnostiqués autistes à tord :innocent: :crazy:
Bien sûr, mais qui dit ça ? Le Alistair, là ? Je ne connais pas, et les chaînes Youtube, ce n'est pas du tout mon truc.

Moi non plus, je ne comprendrais pas cette position, quoique on peut concevoir qu'on soit très handicapé sur certains champs plus que sur d'autres, mais on l'est quand même dans chaque champ trop pour avoir une vie normale ou confortable, et ce, pas seulement par rapport aux autres (parce que finalement, c'est même souvent accessoire ce que pensent "les autres", sauf dans des situations où on se trouve exposé(e) à une sorte d'ostracisme, de harcèlement), mais par rapport aux choses concrètes, à l'environnement.

Je ne sais pas comment expliquer : je me sens handicapée pour tout, mais plus pour comprendre les conversations qui n'ont pas de sens pour moi, m'organiser au quotidien, supporter tout ce qui m'effleure (même les perceptions, les bruits, la présence des gens ; quand je suis fatiguée - il y a des jours où même la présence d'une personne dans la même pièce que moi me fait souffrir, me fait mal à la peau, en quelque sorte). Ce sont des exemples, mais par rapport aux situations que tu cites l'ordre dans lequel je fais les choses est un peu moins important, ou ne me mettrait pas en crise.
En fait, ces histoires de "parler au nom des autistes", je ne comprends même pas trop, parce que, même si je pense à moi en tant qu'autiste, je ne pense jamais à l'autisme en général par rapport à moi. Ca m'intéresse de savoir comment d'autres personnes le vivent, mais un peu comme je le lirais dans un livre...
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Re: Autodiagnostic (attention : sujet chaud)

#605 Message par bézèdach44 » mercredi 17 juin 2020 à 9:41

Loner a écrit :
mardi 16 juin 2020 à 23:06


Encore une fois, je ne parle pas d autisme mais de handicap en tant que concept.
Ok oui après relecture je comprends totalement ton commentaire, mais du coup je n'ai pas percuté sur le coup car il n'est pas 100% pertinent par rapport à ce que peux dire ou penser la Alistair. Oui un paraplégique assis au travail n'est pas handicapé.
Mais si, un autiste même dans un environnement adapté et avec des gens ouverts et bienveillant sera —pour beaucoup d'entre nous— toujours handicapé (cf mes exemples).
Le discours de Alistair est vraiment que l'autisme n'est pas un handicap car c'est uniquement et tout le temps la faute de la société non inclusive. Ce n'est pas vrai. Que l'autisme sévère n'existe pas. Que les taux à la MDPH ne devraient pas exister car cela hiérarchise les handicaps.
Du coup entendre un tel discours d'une personne autiste (ou du coup soit-disant autiste ? :innocent: ) m'interroge énormément :crazy: :crazy: :innocent:
Bien sûr, mais qui dit ça ? Le Alistair, là ? Je ne connais pas, et les chaînes Youtube, ce n'est pas du tout mon truc.
Oui c'est lui qui affirme cela, surtout sur ses réseaux sociaux (twitter, curious cat) plutôt que sur Youtube mais il répand ce discours un peu partout...
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Re: Autodiagnostic (attention : sujet chaud)

#606 Message par Clovis » mercredi 17 juin 2020 à 10:09

J'étais tombé un peu par hasard sur ses vidéos et m'était vite senti mal à l'aise face à son discours.

Cette conversation m'a incité à aller voir son site et son CV. Je dois avouer, même si j'en ai honte, que j'éprouve une sorte de jalousie envers tout ce que cette personne a pu accomplir à son âge avec toutes les difficultés auxquelles elle doit faire face (et dans une société perçue comme résolument hostiles aux handicapés). A 21 ans je n'avais même pas validé ma 1ère année de Licence, face aux imprévus du système universitaire je m'étais vite retrouvé largué ce qui avait anéanti mes efforts pour supporter le campus, les amphithéâtres... L'idée même de rédiger un CV ou une lettre de motivation m'était inenvisageable (j'était très sincèrement incapable de faire la différence entre "se vendre" et "mentir éhontément", ce à quoi je ne pouvais me résoudre).
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Re: Autodiagnostic (attention : sujet chaud)

#607 Message par Mylie » mercredi 17 juin 2020 à 10:24

Pour le suivre, je suis totalement passée à côté de ces considérations. Il l a vraiment écrit texto ? Parce que c est vrai que si je trouve gênant de hiérarchiser les handicaps, il est certain qu'on est clairement pas tous égaux au niveau du handicap et même au sein d un même handicap (quand je vois certains "copains de galère" qui sont déjà greffés à 15 ans, d autres qui ont la quarantaine et pour qui ce n est pas du tout à l ordre du jour, certains qui peuvent travailler, d autres qu à temps partiel et d autres encore pas du tout..). Oui, la société devrait être plus inclusive, mais même si elle l était, le handicap resterait présent..
Il est certain qu une personne avec des hypersensibilités très présentes, même dans la meilleure société du monde, continuera de se sentir handicapé par celles ci, même s'il dispose d endroits pour se reposer, s il ne subi aucun jugements etc.. (je parle de l hypersensibilité parce que c est ce que je pense qui sera retenu, tant c est présent, même si j abouti à un diagnostic négatif concernant l autisme, après peut être que ce que je ressens et qui me gêne tant est infime par rapport à "vous" et dans ce cas ça me fait penser que c est vraiment hyper handicapant !)
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Re: Autodiagnostic (attention : sujet chaud)

#608 Message par Loner » mercredi 17 juin 2020 à 10:28

bézèdach44 a écrit :
mercredi 17 juin 2020 à 9:41

Ok oui après relecture je comprends totalement ton commentaire, mais du coup je n'ai pas percuté sur le coup car il n'est pas 100% pertinent par rapport à ce que peux dire ou penser la Alistair. Oui un paraplégique assis au travail n'est pas handicapé.
Mais si, un autiste même dans un environnement adapté et avec des gens ouverts et bienveillant sera —pour beaucoup d'entre nous— toujours handicapé (cf mes exemples).
Le discours de Alistair est vraiment que l'autisme n'est pas un handicap car c'est uniquement et tout le temps la faute de la société non inclusive. Ce n'est pas vrai. Que l'autisme sévère n'existe pas. Que les taux à la MDPH ne devraient pas exister car cela hiérarchise les handicaps.
Du coup entendre un tel discours d'une personne autiste (ou du coup soit-disant autiste ? :innocent: ) m'interroge énormément :crazy: :crazy:
En effet, mon propos ne tenait pas compte de celui de Alistair vu que je ne le connais pas. J'ai pris isolement la phrase en la replaçant dans ce que je connais du handicap.
Et j'ai eu le sentiment que tu m'attribuais une partie de sa pensée..Pour le coup, ça m'ennuyait.

Du reste, je te rejoins évidemment. Completement même.
L'autisme sévère existe bel et bien. Les conséquences et incapacités sont observables et mesurables. Aucune autorité ne pourrait contredire cela. Sauf celle de la stupidité.

Là où c'est moins évident, c'est la hiérarchisation de la souffrance du sujet qui ne repose sur aucun argument. Les capacités de résilience dépendent de tellement de facteurs qu'il serait hasardeux que de vouloir établir une modélisation des ressentis et des potentialités de "survie". Il y a les facteurs internes propres au sujet et externes relevant de son environnement.

Cette souffrance, comme expérience intime peut amener à se figurer un autisme générique conforme à ce que l'on vit soi, rendant difficile la considération de point de vue opposé.

Aussi, on arrive, entre autres, à deux derives pour moi.

- vouloir se positionner comme porte parole. En tant qu'épileptique stabilisé, je suis mal placé pour parler au nom des épileptiques pharmaco-resistant.
- déconsidérer les porte-parole..
Parceque ses crises sont différentes des miennes, il n'est pas légitime pour en parler

Comme je l'ai dit, mieux vaut contester une pensée que la légitimité de celui qui l'emet.
Parceque là-dessus, ça me semble un combat placé au mauvais endroit. Pour prendre un exemple simple, c'est plus acceptable de recevoir un conseil d'un proche que de quelqu'un qu'on déteste. Pour autant le conseil est parfois le même.

Au plaisir de te lire. :)
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Re: Autodiagnostic (attention : sujet chaud)

#609 Message par Antigone » mercredi 17 juin 2020 à 10:54

J'aime beaucoup cette discussion mais elle va trop vite pour moi et j'ai un peu de mal à tout suivre. Je vais essayer de rebondir, mais je vous prie de m'excuser par avance si je suis parfois à côté de la plaque ou bien si je répète des choses déjà dites...
bézèdach44 a écrit :Le discours de Alistair est vraiment que l'autisme n'est pas un handicap car c'est uniquement et tout le temps la faute de la société non inclusive. Ce n'est pas vrai. Que l'autisme sévère n'existe pas. Que les taux à la MDPH ne devraient pas exister car cela hiérarchise les handicaps.
Cela me semble complètement tiré par les cheveux comme argument, et en plus très facilement démontable. En fait le problème est pris à l'envers. Evidemment qu'une société inclusive faciliterait la vie de nombreux autistes (mais aussi d'autres personnes. Lorsque je bossais dans le tourisme, on nous répétait sans cesse qu'il ne fallait pas considéré les aménagements "handicaps" comme une niche car ils concernent toujours plus de personnes que le public visé... une rampe handicapé c'est indispensable pour une personne en fauteuil roulant. Mais c'est aussi parfois indispensable pour un type avec une jambe dans le plâtre, une maman avec un poussette, une personne âgée..) ; MAIS même la société la plus inclusive du monde ne pourrait gommer les particularités liées à l'autisme.
Je suis présentement très très contrariée parce que le proprio devait passer faire visiter mon appartement à 10h et qu'il n'est toujours pas là, à 10h15. Je dois prendre sur moi pour rester concentrée et essayer de patienter. Je sais que je ne tarderai pas à lui envoyer un SMS lui disant que j'ai un RDV et qu'il est trop tard. Ce n'est pas vrai pour le RDV mais il est trop tard. Et je ne vois pas quels aménagements pourraient être faits pour que je n'ai pas de noeuds à l'estomac en ce moment pour 15 minutes de retard ? (à part une dictature de la ponctualité où on crucifierait les retardataires à une horloges mais ça me parait excessif :D ).

La deuxième partie de la phrase de ce jeune homme, Alistair, est aussi la preuve qu'il est loin de comprendre le champ du handicap. Le taux de handicap n'a rien à voir avec une hiérarchisation. Personne ne dit que c'est "plus grave" d'être en fauteuil que d'être sourd, par exemple et que c'est pour ça que en fauteuil tu auras le droit à une carte de stationnement. C'est une façon de quantifier les besoins de chacun et de donner plus à ceux qui ont moins pour "équilibrer". Donner la même chose à tous, sans tenir compte des besoins et spécificités de handicaps ce serait ridicule. Bien sûr, c'est très faillible comme système, comme chaque fois que l'on essaie de faire entrer des humains dans des petites cases mais ça a le mérite d'exister.
lulamae a écrit :En fait, ces histoires de "parler au nom des autistes", je ne comprends même pas trop, parce que, même si je pense à moi en tant qu'autiste, je ne pense jamais à l'autisme en général par rapport à moi. Ca m'intéresse de savoir comment d'autres personnes le vivent, mais un peu comme je le lirais dans un livre...
Je suis d'accord. Ces histoires de témoignages qui viennent en suite s'ériger en "modèle normatif" me dérangent énormément. Je ne pense pas que ce soit l'objectif de l'auteur, bien entendu. mais c'est souvent comme cela qu'ils sont ensuite interprétés. Et là on en revient à la question de l'auto-diagnostic (avec un sens de l'à-propos qui m'étonne moi-même :) ) ; beaucoup de personnes qui arrivent sur ce forum le font en disant j'ai lu/vu.écouter untel ou une.telle et je me suis reconnue dans ses propos donc je pense que je suis autiste. C'est oublié que d'une part : un témoignage est quelque chose de très subjectif, que le monde est vu par les yeux d'une seule personne et que cela soit publié n'en fait pas une vérité. D'ailleurs ces témoignages ne sont pas exhaustifs, l'auteur choisit ce qu'il veut bien montrer/dire de lui mais ce n'est pas forcément ce qui est le plus représentatif. Avoir la même vision de choses que quelqu'un ne prouve rien. C'est aussi réduire l'autisme à 3 ou 4 sortes de profils (les autistes médiatisés) et oublier qu'en réalité c'est un diversité énorme, qu'il y a autant d'autisme que d'autistes et que je peux partager de nombreux traits avec certaines personnes sans pour autant que cela signifie qu'elles soient autistes. Et enfin, il est difficile déjà pour un psychiatre spécialisés de dire tels ou tels traits, comportements sont liés à l'autisme ; ceux là sont liés à votre anxiété ; ceux là à une dépression... donc un lecteur "novice" peut difficilement s'autodiagnostique "autiste" en se référant à quelques instantannées de vie de personnes.
Herlock Martin a écrit :Lulumae et Antigone, Josef S et Julie D parlent vraiment de "vrais" et "faux" autistes ? en conférence, en vidéo, dans leurs livres ? je suis surpris et intrigué, et je ne l'avais pas relevé avant le dernier message d'Antigone...
Pour Schovanec, oui et à plusieurs reprises. L'article que Lulamae a cité est un exemple. Il est très virulent contre la vague de nouveaux diagnostics car il semble estimer qu'ils ne sont que de la complaisance. Lorsque je le lis, j'ai l'impression qu'il s'est fait une idée très précise de ce qu'est un autiste (en miroir avec lui-même) et qu'il rejette toutes les autres formes, qu'il juge moins valable.
Quant à Julie Dachez, elle n'emploie pas le terme de VRAI autiste, à ma connaissance. Mais je l'ai entendu plusieurs fois en interview et surtout lu sur son fil twitter, rejeter certains diagnostics. Elle insiste beaucoup sur le fait d'être diagnostiqué dans un CRA (comme elle même l'a été), disant à demi-mot que c'est le seul parcours "valide". je sais qu'elle a beaucoup étudié la question, elle a même rédigé une thèse de doctorat sur l'autisme (que je me suis promise de lire un jour) , elle a peut-être ses raisons d'ailleurs de se méfier de certains psychiatres libéraux, mais elle est assez catégorique dans ses jugements sur la question. Et elle se positionne elle aussi souvent en "détentrice du savoir", capable de discerner un vrai ou un faux autiste. C'est aussi une chose qui transparaît chez son amie Julia March (la fille pas sympa).
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Re: Autodiagnostic (attention : sujet chaud)

#610 Message par Mylie » mercredi 17 juin 2020 à 11:05

Antigone a écrit :
mercredi 17 juin 2020 à 10:54
Quant à Julie Dachez, elle n'emploie pas le terme de VRAI autiste, à ma connaissance. Mais je l'ai entendu plusieurs fois en interview et surtout lu sur son fil twitter, rejeter certains diagnostics. Elle insiste beaucoup sur le fait d'être diagnostiqué dans un CRA (comme elle même l'a été), disant à demi-mot que c'est le seul parcours "valide". je sais qu'elle a beaucoup étudié la question, elle a même rédigé une thèse de doctorat sur l'autisme (que je me suis promise de lire un jour) , elle a peut-être ses raisons d'ailleurs de se méfier de certains psychiatres libéraux, mais elle est assez catégorique dans ses jugements sur la question. Et elle se positionne elle aussi souvent en "détentrice du savoir", capable de discerner un vrai ou un faux autiste. C'est aussi une chose qui transparaît chez son amie Julia March (la fille pas sympa).
Ça, ça serait pertinent comme vision des choses que si les CRA étaient en capacité de traiter toutes les demandes et sans délais aussi longs.. Dans ma région, ils ne prennent les dossiers adultes que s ils sont d une complexité qui justifie leur expertise, et renvoient vers au choix: le cmp le plus proche de chez soi ou un psy libéral qu'ils connaissent (mais ça je ne l ai su que parce que je n ai pas abandonné après mon premier appel, durant lequel la secrétaire a quand même grandement mis en avant les cmp et la voie libérale sans me donner de noms).
Au delà de cette pratique locale, quid de ceux qui sont dans une telle détresse qu attendre plusieurs années ne leur est pas tolérable ? (je pense notamment à ceux qui font un gros burn out)
Du coup, si le dossier est refusé par un CRA parce que pas complexe, et que le diagnostic se fait en libéral sans trop d examen (parce qu encore une fois, pas de complexité), le diagnostic "perdrait de sa valeur"..?
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Re: Autodiagnostic (attention : sujet chaud)

#611 Message par Antigone » mercredi 17 juin 2020 à 11:14

Mylie a écrit :Du coup, si le dossier est refusé par un CRA parce que pas complexe, et que le diagnostic se fait en libéral sans trop d examen (parce qu encore une fois, pas de complexité), le diagnostic "perdrait de sa valeur"..?
Oui c'est en quelque sorte ce qui ressort de certains discours. Sur ces points je les rejoint parfois car il me semble toujours très étonnant que pour certains le diagnostic nécessite un bilan psychologique, psychomoteur, orthophoniste et une semaine de tests psychiatriques et que d'autres puissent obtenir un diagnostic en deux ou trois rendez-vous chez un psychiatre. Je ne dis pas que c'est la faute des patients, ou qu'un diagnostic obtenu ainsi est forcément "un faux". Mais cela me pose question... Surtout sur le diagnostic actuel : ne devrait-il pas être normalisé, de façon à ce que tout le monde doivent au moins en passer par les mêmes tests (en CRA ou en libéral d'ailleurs) ? Cela me paraîtrait plus logique. Et je penses que pour les diagnostiqués ce serait mieux aussi. Cela éviterait les insinuations par la suite, les moments de doutes et cela permet aussi de mieux connaître les besoins.
Sans compter que, je l'ai déjà mentionné, certains professionnels de santé profitent parfois de la détresse de patients pour monnayer les diagnostics... Un meilleur cadre, une meilleure prise en charge permettrait de les protéger.

Par ailleurs, je ne vois pas trop comment certains diagnostics de TSA pourraient être "complexes" et d'autres non. Certes il y a des personnes en souffrance, qui cumulent plusieurs pathologie et où il est probablement plus difficile de faire un "tri" dans ce qui relève du TSA ou non. Mais de toutes façons, un diagnostic psychiatrique est pour moi toujours une opération complexe qui demande du temps, beaucoup d'informations sur le patient pour trouver ce qui relève d'un TSA ou de "simples" troubles communicationnels, ou de l'anxiété. Et pour moi sans le concours de différents spécialistes cela me paraît compliqué. Donc, oui je suis un peu sceptiques face à certains diagnostics. Mais ma défiance n'est pas à l'égard des diagnostiqués, qui ont sûrement fait ce qu'ils pouvaient avec ce qu'ils avaient comme option.. plutôt envers les professionnels. [c'est pour ça que j'ai demandé une validation de mon propre diagnostic par le CRA :roll: ]
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Re: Autodiagnostic (attention : sujet chaud)

#612 Message par Mylie » mercredi 17 juin 2020 à 11:52

C est vrai que je me suis aussi demandée ce qui fait la complexité. Ce que m a dit l assistante sociale du CRA qui fait office de premier "filtre", c est surtout la présence ou non d éléments évocateurs de potentielles comorbidité ou d éléments complexifiant le diagnostic différentiel. En gros, me concernant (et je parle uniquement de moi) pour elle je "coche" plusieurs cases assez évocatrices, qui pourraient être discutées via des simples entretiens et une entrevue avec mes parents. Le seul point problématique pour elle est ma pathologie qui brouille les pistes sur l alimentation (est ce que j ai des difficultés à cause de mes problemes digestifs inhérents à la mucoviscidose ou est ce autre chose ?). Quand j ai appelé le psychiatre qu elle m a recommandé, pour lui cela ne serait pas une difficulté. Il a bossé des années au cra et reste en lien avec eux, et s il estime que d autres professionnels doivent intervenir, alors il me renverra vers le CRA.

Je déduis de cela que les autres professionnels peuvent aider à préciser le diagnostic, mais qu'il est possible, dans certains cas, d arriver à des conclusions précises sans leur aide. Cependant, je pense qu'un bilan en CRA reste le moyen le plus complet de connaître toutes les difficultés auxquelles on est confronté, de savoir d'où elles viennent, là où un diagnostic plus rapide chez un psychiatre peut donner le sentiment d être toujours très perdu (en tout cas c est le sentiment que j ai eu en lisant plusieurs témoignages ici post diagnostic, même si ça a l air très deboussolant pour tous..)

(du coup d un côté j ai très hâte de commencer la démarche auprès du psychiatre en question mais de l autre je me demande si cela va m aider à cerner mes difficultés, et me donner des pistes pour l avenir ou pas.. Et donc s il ne vaudrait pas mieux attendre le CRA)

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Re: Autodiagnostic (attention : sujet chaud)

#613 Message par Loner » mercredi 17 juin 2020 à 11:55

Mylie a écrit :
mercredi 17 juin 2020 à 11:05
Du coup, si le dossier est refusé par un CRA parce que pas complexe, et que le diagnostic se fait en libéral sans trop d examen (parce qu encore une fois, pas de complexité), le diagnostic "perdrait de sa valeur"..?
Pour moi, c'est surtout du ressort du praticien et de sa conscience. Tu n'es pas responsable de l'itinéraire qui t'as été tracé.
C'est ton cheminement qui importe.
Pour ma part, j'ai un suivi au CRA, tout en ayant été diagnostiqué en libéral , par des professionnels conseillés directement par le CRA. Le CRA était ok pour engager un diagnostique pour moi mais, me voyant épuisé (10 ans de démarches amorcées, de bilans, d'aller retour...), m'a poussé vers le libéral. La question de la valeur ne se pose finalement pas.
C'est le paramètre temps qui est entré en ligne de compte. Seulement lui.

Ce temps est pour autant nécessaire en libéral.
Déjà celui, de trouver les professionnels, s'assurer de leur compétences et légitimité pour expertiser. Cela permet déjà d'être plus serein. Après, je suis un cas particulier vu que je baigne professionnellement dans ce secteur.

Le temps, c'est aussi celui de la maturation "d'un projet". Je ne dis évidemment pas qu'un diagnostique est un projet en soi..Mais il s'agit d'identifier le plus clairement ce que l'on vise. Pour moi, un diagnostic ne sert à rien si il s'agit juste de mieux se comprendre ou se sentir soulagé. Pour moi, il a pour corollaire la reconnaissance du handicap en vue de "compensation", de "réponse" que le bon-sens n'est parfois pas parvenu à offrir jusque-là.
Quoique, beaucoup de parents que je côtoie ont déjà mis en place des réponses adaptées à "l’autisme" de leur enfant. Le diagnostic validé ne révolutionnera pas leurs pratiques. La reconnaissance du handicap permettra par contre de les financer, de les faciliter, les intégrer et les reconnaître "officiellement".

Se connaitre mieux, identifier ses besoins, est une bonne chose, mais si cela ne découle pas sur des solutions concrètes, ça n'a pas d’intérêt. L'argument du soulagement ne tient que le temps d'une parenthèse. Une lune de miel.
je suis conscient que mon avis n'est pas forcément partagé. Si je le défends, je ne l'impose pas :). Mais pour moi, un diagnostique n'a rien d'anecdotique. Et la paramètre temps, bien que frustrant, générateur de souffrance est aussi un allié dans un parcours. Il n'en reste pas moins que celui ci tient de l'absence de spécialisation des libéraux qui se sont dédouanés il y'a une quinzaine d'années. Mais la tendance commence à s'inverser et c'est tant mieux.

Pour revenir à ta question sur la "valeur", je te dirais que si il n'y a pas de bilans (examens) de demandés en libéral, c'est qu'il y'a peut-être un soucis et qu'il faut chercher ailleurs.
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Re: Autodiagnostic (attention : sujet chaud)

#614 Message par Clovis » mercredi 17 juin 2020 à 12:38

Même en faisant tout en libéral le temps écoulé entre mon premier rendez-vous et le diagnostic par le psychiatre aura été d'environ 1 an 1/2.

Je ne sais pas quelle aurait été l'attente au CRA mais la différence c'est également que la démarche s'est étalée dans le temps au lieu que toutes les étapes du diagnostic se soient déroulées sur un temps très resserré comme cela semble être la norme dans les CRA.

Neuropsychologue et psychomotricienne ont exercé en CRA pendant pas mal d'années, psychiatre qui s'est spécifiquement formée aux TSA auprès du CRA local. Donc à moins que ces personnes exercent en libéral pour exploiter les autistes potentiels je n'ai pas forcément de raison de penser qu'un diagnostic au CRA aurait été plus sérieux. :innocent: Ce qui m'a le plus perturbé c'est d'être très vite pris au sérieux chez le neuropsychologue pour qui des éléments posturaux, gestuels ou ma prosodie constituaient déjà des indices. Je crois que j'aurais préféré qu'on me dise "A première vue vous n'avez pas l'air autiste du tout mais au vu des éléments que vous me rapportez ça vaut le coup de vérifier" (mais pour être honnête je sais malheureusement que je ne passe pas toujours aussi inaperçu que je le voudrais, un grand travail de ma vie a été de cacher ce qui était possible et d'essayer d'oublier le reste).
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Re: Autodiagnostic (attention : sujet chaud)

#615 Message par Space » mercredi 17 juin 2020 à 13:01

bézèdach44 a écrit :
mardi 16 juin 2020 à 22:56
Bah désolée mais quand je fais une meltdown parce que je ne supporte pas le bruit de l'eau qui coule de la douche, ou que je fais une violente crise d'angoisse car je me suis savonnée avant de mettre le shampoing alors que d'habitude je fais l'inverse, ce n'est pas la faute de la société. Quand du levé au couché je ne supporte pas ne serait-ce que le contact de chaque cm2 de mes vêtements sur ma peau, ce n'est pas la faute de la société. Quand j'ai TOUS les aménagements dont j'ai besoin pour passer une formation parfaite, avec des formateurs ET des camarades ouverts, bienveillants, et que tout est mis en place pour que je passe une bonne année, mais que malgré tout certains jours je suis incapable de sortir de ma maison, encore une fois désolée mais ce n'est pas de la faute de la société. Quand je suis obligée de porté des lunettes de soleil et des bouchons à chaque sortie, mais que je ne supporte pas non plus le contact physique desdites lunettes et desdis bouchons sur ma peau et que du coup chaque sortie est un calvaire, ce n'est pas la faute de la société. Quand mes hyperselectivités alimentaires m'entrainent de telles carences que suis en mauvaise santé physique, m'empêchant même de pratiquer certains métiers, où est la responsabilité de la société ? Idem quand j'oublie de manger car plongée dans mes intérêts restreints. Quand je pars en mutisme selectif dans une situation potentiellement dangereuse où il faudrait que je puisse appeler à l'aide et que ça peut mettre en danger ma vie, est-ce la faute de la société ?
Des exemples j'en ai à la pelle hein.

Je lis tellement souvent que le CRA serait le seul endroit où il est possible d’avoir un diagnostic sérieux qu’il m’arrive de douter du mien et de me dire « Et si la neuropsychologue m’avait juste diagnostiquée pour me faire plaisir ? Elle a peut être eu pitié après tout... » puis je tombe sur des messages comme le tien qui décrit tellement bien mon quotidien que je me dis « non c’est bien réel, aucun doute ». Et indépendamment de ce qui a été dit avant et après, je suis bien d’accord avec toi.
Femme (T)HQI-Asperger

10/2019 : diagnostic TSA-Asperger (psychiatre)
09/2019 : pré-diagnoctic syndrome Asperger (psychologue)
12/2016 : diagnostic (T)HQI

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