Re: L'autisme est-il considéré comme une maladie ?
Posté : mercredi 2 avril 2014 à 17:24
Conférence de C. Gillberg à l'IMFAR - How Severe is Autism - Really? Vidéo (anglais non sous-titré)
Résumé dans le dernier bulletin scientifique de l'ARAPI. Extraits :
On a souvent tendance à penser l'autisme comme une pathologie distincte, et pourtant les cas d'autisme pur sont extrêmement rares. Pour illustrer la difficulté à définir la ligne de démarcation entre le normal et le pathologique, Christopher Gillberg s'appuie sur des études épidémiologiques menées par son équipe du «Gillberg Neuropsychiatry Centre » (http://www.gnc.gu.se) en Suède. Le premier exemple est tiré d'une étude menée à Bergen sur plus de 9 500 enfants de 7 à 9 ans (Posserud et al, 2009)avec comme outil le ASSQ (Autism Spectrum Screening Questionnaire, Ehlers et al., 1999) rempli par les enseignants et les parents. Quelques milliers d'enfants n'ont aucun signe d'autisme, un millier présente un signe d'autisme, encore un millier ont 2 signes d'autisme, etc. jusqu'à 42 symptômes d'autisme, sur un maximum possible de 54, présents chez un tout petit nombre d'enfants. C'est une courbe de distribution normale sans coupure nette entre la pathologie et la norme.
(...) Dans la première étude citée, une population importante présente des signes d'autisme. Si on considère qu'un score de 10 ou plus sur l'ASSQ rempli par les enseignants représente une suspicion d'autisme, 8 % de la population se retrouvent dans ce groupe « à risque ». Si on utilise plutôt un score de 15, environ 3 % seraient atteints d'autisme. Mais le diagnostic n'a été posé que chez 0,6 % des enfants. Ainsi seulement 1 enfant sur 5 ayant reçu un score évocateur d'« autisme » en serait vraiment atteint .
(...) Que penser de ces personnes : Hans Christian Andersen,Sir Arthur Conon-Doyle, Alain Robbe-Grillet, Emmanuel Kant, Ludwig Wittgenstein, Albert Einstein, Bêla Bartok, Eric Satie, Anton Bruckner, Wassili Kandinsky, Paul Klee, Edward Hopper ou Stanley Kubrick ? Ont-elles des points communs ? Qui le sait ? Christopher Gillber avoue son ignorance. Mais de nombreux auteurs suggèrent qu'elles ont toutes des traits autistiques marqués.
« Tous ces gens seuls... » Ces personnes étaient certainement solitaires, mais d'où venaient-elles ? Avaient-elles de l'autisme ? Etaient-elles sévèrement handicapées ? Ludwig Wittgenstein, par exemple, a eu effectivement des difficultés importantes mais il a pourtant déclaré : « dîtes à tous que j'ai eu une vie fantastique ! ».
Et si l'autisme n'expliquait pas tout ?
« Je propose d'éviter dorénavant de se focaliser uniquement sur l'autisme. Dès qu'il s'agit d'une personne 'avec autisme ', il faudrait se demander si chez elle l'autisme est vraiment la seule difficulté et même si ce trouble est vraiment le plus sévère qu 'elle présente. »
(...) Qu'est-ce que l'autisme ? Selon Gillberg : les « autismes » sont un groupe de troubles d'origine multifactorielle qui, lorsqu'ils sont handicapants, sont TOUJOURS associés à d'autres troubles développementaux neurologiques(troubles spécifiques du langage, dyspraxie, TDAH, tics, TOC, épilepsie et autres troubles médicaux) et il existe presqu'autant de causes qu'il existe de cas. Les « cas » sans comorbidité ne sont ni repérés durant leurs jeunes années, ni handicapants, bien que ces personnes soient parfois considérées comme des « solitaires », « originaux », « geeks », voire « génies ». Le fonctionnement synaptique et les gènes Clock jouent un rôle important dans les cas handicapants mais les facteurs environnementaux (prématurité, syndrome d'alcoolisation foetale, exposition à des toxines, infections, traumatismes,carence en vitamine D...) contribuent à la présentation clinique , et y sont fréquemment associés, pouvant même être parfois à l'origine de l'autisme. Des anomalies ou variations des réseaux neuronaux par défaut et de la connectivité sont presque toujours mises en évidence. Un déficit de la perception sociale des visages, lié à des régions cérébrales spécifiques, existe dans un sous-groupe important. Des troubles de l'éveil et du sommeil peuvent être fréquents. Aucune frontière nette ne sépare l'autisme des traits autistiques, ni ne sépare les traits autistiques de la « normalité ». Qu'il soit handicapant ou non, l'autisme ne disparaît jamais, il perdure toute la vie. Le degré du handicap, par contre, peut fluctuer au fil des années. Il est en général un « effet » des comorbidités davantage que de l'autisme comme tel.
Résumé dans le dernier bulletin scientifique de l'ARAPI. Extraits :
On a souvent tendance à penser l'autisme comme une pathologie distincte, et pourtant les cas d'autisme pur sont extrêmement rares. Pour illustrer la difficulté à définir la ligne de démarcation entre le normal et le pathologique, Christopher Gillberg s'appuie sur des études épidémiologiques menées par son équipe du «Gillberg Neuropsychiatry Centre » (http://www.gnc.gu.se) en Suède. Le premier exemple est tiré d'une étude menée à Bergen sur plus de 9 500 enfants de 7 à 9 ans (Posserud et al, 2009)avec comme outil le ASSQ (Autism Spectrum Screening Questionnaire, Ehlers et al., 1999) rempli par les enseignants et les parents. Quelques milliers d'enfants n'ont aucun signe d'autisme, un millier présente un signe d'autisme, encore un millier ont 2 signes d'autisme, etc. jusqu'à 42 symptômes d'autisme, sur un maximum possible de 54, présents chez un tout petit nombre d'enfants. C'est une courbe de distribution normale sans coupure nette entre la pathologie et la norme.
(...) Dans la première étude citée, une population importante présente des signes d'autisme. Si on considère qu'un score de 10 ou plus sur l'ASSQ rempli par les enseignants représente une suspicion d'autisme, 8 % de la population se retrouvent dans ce groupe « à risque ». Si on utilise plutôt un score de 15, environ 3 % seraient atteints d'autisme. Mais le diagnostic n'a été posé que chez 0,6 % des enfants. Ainsi seulement 1 enfant sur 5 ayant reçu un score évocateur d'« autisme » en serait vraiment atteint .
(...) Que penser de ces personnes : Hans Christian Andersen,Sir Arthur Conon-Doyle, Alain Robbe-Grillet, Emmanuel Kant, Ludwig Wittgenstein, Albert Einstein, Bêla Bartok, Eric Satie, Anton Bruckner, Wassili Kandinsky, Paul Klee, Edward Hopper ou Stanley Kubrick ? Ont-elles des points communs ? Qui le sait ? Christopher Gillber avoue son ignorance. Mais de nombreux auteurs suggèrent qu'elles ont toutes des traits autistiques marqués.
« Tous ces gens seuls... » Ces personnes étaient certainement solitaires, mais d'où venaient-elles ? Avaient-elles de l'autisme ? Etaient-elles sévèrement handicapées ? Ludwig Wittgenstein, par exemple, a eu effectivement des difficultés importantes mais il a pourtant déclaré : « dîtes à tous que j'ai eu une vie fantastique ! ».
Et si l'autisme n'expliquait pas tout ?
« Je propose d'éviter dorénavant de se focaliser uniquement sur l'autisme. Dès qu'il s'agit d'une personne 'avec autisme ', il faudrait se demander si chez elle l'autisme est vraiment la seule difficulté et même si ce trouble est vraiment le plus sévère qu 'elle présente. »
(...) Qu'est-ce que l'autisme ? Selon Gillberg : les « autismes » sont un groupe de troubles d'origine multifactorielle qui, lorsqu'ils sont handicapants, sont TOUJOURS associés à d'autres troubles développementaux neurologiques(troubles spécifiques du langage, dyspraxie, TDAH, tics, TOC, épilepsie et autres troubles médicaux) et il existe presqu'autant de causes qu'il existe de cas. Les « cas » sans comorbidité ne sont ni repérés durant leurs jeunes années, ni handicapants, bien que ces personnes soient parfois considérées comme des « solitaires », « originaux », « geeks », voire « génies ». Le fonctionnement synaptique et les gènes Clock jouent un rôle important dans les cas handicapants mais les facteurs environnementaux (prématurité, syndrome d'alcoolisation foetale, exposition à des toxines, infections, traumatismes,carence en vitamine D...) contribuent à la présentation clinique , et y sont fréquemment associés, pouvant même être parfois à l'origine de l'autisme. Des anomalies ou variations des réseaux neuronaux par défaut et de la connectivité sont presque toujours mises en évidence. Un déficit de la perception sociale des visages, lié à des régions cérébrales spécifiques, existe dans un sous-groupe important. Des troubles de l'éveil et du sommeil peuvent être fréquents. Aucune frontière nette ne sépare l'autisme des traits autistiques, ni ne sépare les traits autistiques de la « normalité ». Qu'il soit handicapant ou non, l'autisme ne disparaît jamais, il perdure toute la vie. Le degré du handicap, par contre, peut fluctuer au fil des années. Il est en général un « effet » des comorbidités davantage que de l'autisme comme tel.