Forum Asperansa

En mars 2008, j'ai reçu un courrier ( comme certainement plusieurs d'entre vous ) du Dc L me parlant d'une étude sur la sécrétion de la mélatonine et les troubles du sommeil. Cette étude est réalisée par l'équipe du Dc T. En avez-vous entendu parler et qu'en est-il, car je n'ai plus de nouvelles depuis...

Non, perso je n'en ai pas entendu parler.
La prochaine fois que je verrai E.L je lui demanderai, et je te tiens au courant.!

Oui, j'en ai entendu parler. Et s'il venait sur le forum, il pourrait répondre lui-même ! Il est en vacances, il a peut-être le temps ... au lieu de se contenter de dire aux étudiants du DU autisme que le site internet d'Asperansa est bon - tout en disant qu'il n'a pas le temps d'aller le voir.
C'est toujours en projet : il faut notamment l'avis d'un comité d'éthique de l'hôpital.

Je confirme qu'il serait très intéressant que le Dc L en personne puisse nous apporter des précisions, mais d'au autre côté, je comprends aussi qu'il n'en est pas le temps... Et peut-être qu'en vacances, il préfère zapper l'autisme !

Enfin, si quelqu'un pouvait apporter des précisions à ce sujet, car je n'ai rien trouver sur internet....

Bizarrement Brigitte, on a aussi eté lancé sur les recherches sommeil. Par le Dr LB (Creteil!!!) et donc on a rencontré un neuropsy et un ( je ne me rapelle plus!!!) en juin. J'avais precisé que Loic a deja eu des tests de sommeil (apnée etc) mais je soupconne (je suis sur que les pros du forum peuvent me corriger ) qu'ils cherchent a creer une liste de "clients" pour financer cette recherche.

On partant on nous a dit qu'on sera contacté si cette recherche de melatonine a lieu.

maho a écrit :J'avais precisé que Loic a deja eu des tests de sommeil (apnée etc) mais je soupconne (je suis sur que les pros du forum peuvent me corriger ) qu'ils cherchent a creer une liste de "clients" pour financer cette recherche.

Ca m ' étonnerait !!!!! Je suis suivi par la même équipe que Loïc et plutôt que de m ' enrégimenter dans le groupe de personnes destinées à participer à l ' étude à n ' importe quel prix , en me proposant de faire les tests sans autres précisions , le Pr. M.L. a bien pris soin de me demander si j ' avais en temps ordinaire ( hors périodes de stress particulièrement intense ) des troubles du sommeil . Et j ' ai répondu que je n ' en avais pas . Le Pr. M.L. en a conclu que ma participation à l ' étude était inutile et me l ' a dit !

Il ne faut pas dire n ' importe quoi !! Là c ' est sérieux tout de même !

maho a écrit :je soupconne (je suis sur que les pros du forum peuvent me corriger ) qu'ils cherchent a creer une liste de "clients" pour financer cette recherche.

Pour permettre des recherches, il faut bien avoir des "clients", dans le sens de personnes qui acceptent d'y participer. Il me semble d'ailleurs qu'il faut avoir à la fois des "clients" concernés et des "clients" normaux.

Le financement de la recherche elle-même, je crains que cela repose en général sur le financement normal des hôpitaux ou de l'université : pas de financement spécifique, mais cela fait partie de la fonction des médecins ou enseignants.

Par contre, je suis contre les recherches qui consistent à comparer le résultat de la prise en charge précoce d'enfants autistes à ... l'absence de prise en charge. Comparer deux prises en charge, d'accord, mais pas avec rien !

Je te comprend Suzanne, les chercheurs ont besoin de cobaye, O.K mais j'ai l'impression parfois qu'ils incitent à faire des tests en nous faisant croire qu'ils vont pouvoir nous aider (sous entendu rapidement) sans nous dire l'avancement de leur recherche qui en est en général à l'état de recherche et donc... faut pas trop attendre après...
On m'a fait un coup similaire lors du dépistage génétique de l'autisme pour ma fille, on nous fait miroiter des réponses suite au test et la seule réponse qu'on a eu c'est : on cherche..
Faut pas comfondre les cobayes humains et animal

Arrêtez de dire n ' importe quoi ! Je crois que c ' est vous qui prenez vos désirs pour des réalités !

pierre a écrit :On m'a fait un coup similaire lors du dépistage génétique de l'autisme pour ma fille, on nous fait miroiter des réponses suite au test et la seule réponse qu'on a eu c'est : on cherche..

Dans ce cas, il y avait arnaque, dans le sens où on donnait un espoir qui n'était pas justifié. Il s'agissait en effet de recruter beaucoup de personnes.

Mais des études ont déjà lieu avec beaucoup d'équipes qui collaborent internationalement.

Dans des recherches plus limités, comme celles sur la mélatonine, il faut trouver des volontaires. Cela n'est pas nécessairement facile : les familles ont déjà tellement de contraintes... Il faut espérer que cela aboutisse. Je suis pour y participer, tant que cela ne peut nuire.

Dondavidson, je crois qu'on s'est mal compris.
D'abord ce n'etait pas Mme L elle meme qui nous a proposé, mais une personne de son equipe. Nous on etait pleinement concients et d'accord de rencontrer ces medecins (meme qu'on avait deja eu des echos que beaucoup d'autres ont eu la meme demande) car en parallele d'une "prise en charge" entierement faite par nous memes (apart des cours de socialisation, qui ont eté trés bien, mais fatiguant pour Loic) on est, et Loic aussi, d'accord pour toute recherche possible. Donc on devient des "clients" ou des "cobayes".

J'ai accompagné Loic a ce RDV (comme tous les RDV) car je trouvait une grande importance devrait se porter sur son sommeil d'enfance. Il fallait que moi meme j'aborde ce sujet pour etre ecouté.

Loic n'a jamais revé, autrement dit qu'il reve mais ne se souvient pas, donc pour autant qu'il considere qu'il dort bien (le seul sommeil qu'il connait!!) son sommeil n'est pas profond.

Don, si je demande a Loic, il me dit bien dormir, mais c'est moi qui l'entends dans la nuit, qui le voit bouger, se lever, et fatigué le matin.

Pierre, le temps que Loic est d'accord de continuer les recherches, on continue. Mais il y a des progrés a faire, certains examens devraient etre fait d'office, des IRM et Scanners (on vient juste de les faire a cause d'appuie pour une autre syndrome!!!) le melatonine, comme le serotonine, sont souvent cités en autisme, tout comme les metaux lourds, et l'allergie gluten/casein.

Si ces tests sont fait par routine avec chaque diag, peut etre les resultats pourraient aider mieux la recherche.

Et Don, je ne crois pas dire n'importe quoi, je constate que Loic ne peut rester seul la nuit, et ca sera bien de savoir si c'est un dereglement (melatonine par example) ou ses angoisses. Et le seul desir que j'ai concernant son sommeil, est que quand il se leve le matin il est reposé. Actuellement ce n'est pas le cas, et je me dit que pour lui ca doit etre trés penible, surtout fatiguant.

dondavidson a écrit :Je crois que c ' est vous qui prenez vos désirs pour des réalités !

Peux-tu être plus explicite ?

Maho , je ne dis pas que tu dis n ' importe quoi à propos de Loïc , ça non ! Je dis juste qu ' il n ' y a pas en quelque sorte d' enrégimentement abusif de la part de l ' équipe du Pr. M.L.

Jean a écrit :

dondavidson a écrit :Je crois que c ' est vous qui prenez vos désirs pour des réalités !

Peux-tu être plus explicite ?

Ca m ' étonnerait que l ' on ait laisser entendre à Pierre qu ' il pouvait espérer quelque chose de concret suite à ces études .

dondavidson a écrit :Arrêtez de dire n ' importe quoi ! Je crois que c ' est vous qui prenez vos désirs pour des réalités !

Vous croyez beaucoup de choses... et sur quoi vous basez vous pour me dire ça ??? Le discoure de la neuro-psy??? pourriez vous me le rappeler ???
Arrêtez de parler pour rien dire... écoutez un peu...
Si ça vous étonne que l'on me laisse entendre dire ça, soyez certain que j'en étais le premier, étonné..!