Forum Asperansa

Ecoutez Pierre , en règle générale , votre discours est bien loin de satisfaire " aux canons de la scientificité " ...Alors de ce fait j ' aurais tendance à ne croire que ce que je vois ( ou ce que j ' entends )...

Voilà , c ' est dit !

Messieurs, n'oubliez pas l'usage de la messagerie privée du forum si vous tenez à en découdre
En ce qui concerne les avis concernant le sujet ci-traité, tous sont bienvenus!

Juste le mien, qui vaut ce qu'il vaut: bien évidemment les équipes scientifiques ont besoin de personnes pour participer à leurs études et tenter de faire avancer le schmilblik.

Chacun et libre d'y participer ou pas, on ne met le couteau sous la gorge de personne ce me semble.

Il existe des équipes sérieuses et motivées, qui ont le mérite de s'intéresser à l'autisme (et croyez moi, pour avoir discuté avec un directeur de recherche, c'est parfois très difficile de persuader le milieu médical de l'intérêt de se pencher sur cette pathologie, et de se faire subventionner-ou même entendre-!).

Après il y a aussi des marchands de rêves , ou des marchands tout court, à nous de garder l'oeil ouvert et le bon, et de laisser la naiveté au placard!
Vous savez bien que rien n'arrête certaines personnes là où il y a de l'argent à prendre, et la détresse des familles est une vraie manne...Hélas.

Emma.

Emma a écrit :Messieurs, n'oubliez pas l'usage de la messagerie privée du forum si vous tenez à en découdre

non ça va, j'ai rien à prouver... mais si on peut même plus se mettre en rogne..
Mais j'aimerai poser des questions assez éloigné du sujet à dondavidson, partant pour un M.P ?

Je suis navré que ma reponse a crée cette altercation!!

Don, je dirais a Bernard, que ma reponse avait un ton ironique et humoristique, et il aurait su qu'il avait compris au premier degré, donc je t'en prie, essaye de voir le coté ironique.

Personne nous a obligé de rencontrer ces Pros, on l'a fait car je crois dans la recherche, meme si ca ne servira pas pour nous.

On avait discuté avec d'autres "clients" potentielles qui ont refusé comme toi, nous on trouve que c'est important car Loic a des troubles de sommeil, quoique lui ne pense pas en avoir.

Je pense aussi que Pierre a tout a fait raison d'attendre a une reponse,
ce n'est pas prendre les desirs pour une realité, je pense que Pierre, comme moi et nous tous, a le simple desir d'essayer de rendre la vie de sa fille aussi agréable que possible, avec des progrés.

Je comprends aussi qu'il sent que sa fille est un cobaye, il ya des tests ou des recherche qui sont bien presenter avec des explications necessaire, il y en a d'autres ou on a l'impression d'etre du betail a passer a l'abbatoir!!

Reccemment nous avons du justifier notre couverture sociale pour le paiment des IRM et Sacnners (pour les quelles on s'est deplacés 3 fois a Paris!!) qui ont eté demandé pour la recherche génétique!!
Si on n'avait pas le couverture necessaire, il y a belle lurette qu'on aurait arreter les frais (c'est le cas de le dire )

Don je n'ai jamais dit qu'il y avait une sorte "d'enregimentement abusif" (je connaissais meme pas le mot ) j'ai dit simplement que je ressentais un debut de recherche (ce que j'adhere totalement) et donc il faut des "clients" pour que la recherche voit le jour. Si tu remonte a la premiere post, de Brigitte, tu comprendras qu'on a pas de tout les memes Pros diagnostiqueurs.

Comme dit si bien Emma, chacun est libre de participer ou pas, mais j'ajoute que nulle a le droit de critiquer.

Bon ....je crois qu ' on est tous , y compris moi-même , en pleine confusion ! J ' ai écrit à Pierre ! Et je lui réécrirai demain !

Faut dire .....je suis parfois un peu ( beaucoup ) brutal ...

Bon ....Ben .....Euh ....Je m ' excuse auprès de ceux que j ' ai pu froisser ! Désolé , vraiment !

Bha, c'est pas bien grave tout ça... tout est bien qui fini bien...
Mes excuses également pour mon coup de gueule..

Contente de retrouver un peu de sérénité et de bienveillance sur ce forum.!
C'est tout de même plus agréable d'échanger nos points de vue sans s'emballer....
A bientôt pour de nouveaux échanges....
PS: Moi aussi je serais volontaire si cela pouvait permettre de faire avancer les recherches, mais je reste également vigilante sur les éventuels charlatans risquant de profiter du désarroi des familles.

Je suis 100 % d'accord avec ce qu'a écrit Murielle.

Je dois bien avouer que dès qu'un médecin nous parle de recherches, nous sommes un peu impatients de voir des résultats ( nous l'avons surtout beaucoup vécu avec le diabète....). Pour l'autisme, je ne pense pas qu'un jour il y aura un remède, mais si au moins on arrivait à vivre mieux avec, ce ne serait déjà pas si mal....

a l'epoque ou je voyageais bcp pour mon travail j'ai teste pour vous la melatonine pour rattraper les frequents et importants decalages horaires que je devais me taper.... et ben bof bof.... sur moi ca n'etait pas concluant du tout..

Extrait de la page http://www.inserm-actualites.fr/index.php?id=938
"Parallèlement, des concentrations basses de mélatonine ont été rapportées chez des individus autistes, la cause de ce déficit restant jusqu’alors inconnue. Marion Leboyer et ses collègues ont ainsi étudié le gène ASMT, localisé au niveau de la région pseudo-autosomique PAR1 des chromosomes X et Y. ASMT code pour la dernière enzyme de synthèse de la mélatonine. Des délétions de PAR1, incluant le gène ASMT, avaient déjà été identifiées chez des sujets autistes. Les chercheurs ont ainsi découvert une mutation modifiant l’épissage d’ASMT. « Enfin, récemment, explique la chercheuse, nous avons identifié des mutations dans les récepteurs MTNR1A et MTNR1B chez des personnes autistes. Certaines de ces mutations ont été étudiées fonctionnellement : elles suppriment la liaison de la mélatonine aux récepteurs (résultats obtenus en collaboration avec l’équipe de Ralf Jockers à l’hôpital Cochin). »

On attends toujours des nouvelles!!!

Par contre l'equipe s'est elargie, et on a eu (surtout Loic!) un entretien avec une nouvelle collabatrice avec ce fameux questionnaire.
J'attends egalement des nouvelles, mais sans etre convaincue des questions.

Mais aussi pour continuer a apaiser les esprits, l'equipe de M.L. est formidable, ouverte et a l'ecoute. En ce qui concerne les adultes, je pense qu'on a bien trouvé.

Je remonte ce topic pour dire que le Dc L a prescrit à Flo de la mélatonine en janvier dernier : Flo a maintenant un meilleur sommeil !

Bonjour,

A l’époque où ce topic a été posté, Pierre commençait à prendre de la mélatonine.
Ce n’est pas dans le cadre d’une « étude » (on ne nous a pas donné de questionnaire)mais pour l’aider dans son sommeil.
Pierre s’endormait très tard, même si on le couchait toujours à 20h ( il y tenait, ça faisait partie du rituel du soir…) et se réveillait plusieurs fois dans la nuit. J’avoue que le premier mois j’étais un peu sceptique car les 3 premières semaines ça n’a eu aucun effet. Puis au bout du premier mois, l’endormissement a été plus facile. Puis les nuits sont devenues de plus en plus longues.
Et maintenant, il fait des nuits complètes (20h00 – 7h00).
Prochaine étape, dans une période où Pierre sera « détendu » (grandes vacances scolaires par ex) on essayera de diminuer…

A bientôt

Elisabeth.

La mélatonine ne joue que sur l'endormissement. Elle ne peut expliquer l'allongement de la durée du sommeil. Sauf évidemment qu'un enfant plus reposé est moins énervé.

Jean a écrit :La mélatonine ne joue que sur l'endormissement. Elle ne peut expliquer l'allongement de la durée du sommeil. Sauf évidemment qu'un enfant plus reposé est moins énervé.

est-ce que la mélatonine ne joue pas sur la synchronisation du cerveau avec le rythme circadien ? si tel est le cas ça peut effectivement jouer un rôle sur la durée du sommeil... non ?

(souvenir d'une conférence audio dont le lien était passé sur ce forum, avec un chercheur qui présentait l'hypothèse d'une déficience en mélatonine chez les autistes... mais ça commence à dater)