Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le SA?

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Bubu
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Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

#46 Message par Bubu » vendredi 19 juin 2015 à 17:46

meï a écrit :oh ben moi jaimerai bien faire ce type d 'étude (douleur)parce que question douleur je suis paumée.
j'ai une sensibilité très bisarre, pour des"petits trucs" je souffre pas possible (et j'en ai tout le temps) ,ca m'empeche de dormir etc, pour des gros ça peut m'etre indiferent, etc..c'est vraiment "trange.
j'aurai aimé en savoir plus.... :innocent: parce que ça crée bcp d'incomprehension ds la vie.
De mon petit point de vue, je peux te communiquer mes résultats.
Il s'agit d'un test chaud/froid, pour lesquels je suis insensible. Ce qui m'agresse réellement c'est la luminosité (j'aimerais bien porter des lunettes de soleil tout le temps). Donc je mettrai sur ce fil mes résulats ! :kiss:
Diagnostiqué autiste asperger, diagnostic établi à mes 33 ans par le CRA de ma région.
"Ce syndrome est caractérisé chez ce patient par l’absence de détérioration intellectuelle, un syndrome dysexécutif, un déficit d'attention"

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Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

#47 Message par astro » vendredi 19 juin 2015 à 18:54

Jean a écrit :
astro a écrit :Je serai volontaire pour participer à des études.
Par contre j'ai envoyé un mail au centre de Créteil, et je n'ai pas eu de réponse. Alors est-ce qu'ils n'ont plus besoin, est-ce que mon mail a été oublié ou est-ce que je ne répond pas aux critères, je ne sais pas.
Relance-les.
J'ai relancé, mais pas de nouvelles. J'avais aussi essayé d'envoyer un mail directement au Dr L. à créteil, mais j'ai l'impression qu'il y a un blocage technique, que les mails de mon domaine (gmail) ne parviennent pas sur les adresses @creteil.inserm.fr
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calande
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Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

#48 Message par calande » vendredi 19 juin 2015 à 19:01

Tiens ! Salut, Astro :)
Moi, j'ai participé à la validation d'un formulaire qui sert au diagnostic du S.A.
C'est un travail en collaboration entre le CRA des Pays de la Loire et celui de Montpellier.
J'espère que ma maigre participation fera avancer le Schmilblick :)
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Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

#49 Message par Bubu » vendredi 26 juin 2015 à 17:53

meï a écrit :oh ben moi jaimerai bien faire ce type d 'étude (douleur)parce que question douleur je suis paumée.
j'ai une sensibilité très bisarre, pour des"petits trucs" je souffre pas possible (et j'en ai tout le temps) ,ca m'empeche de dormir etc, pour des gros ça peut m'etre indiferent, etc..c'est vraiment "trange.
j'aurai aimé en savoir plus.... :innocent: parce que ça crée bcp d'incomprehension ds la vie.
@meï :
Je reviens de l'étude, ça c'est très bien passé, ils sont très sympas.
Si cette étude t’intéresse, justement ils recherchent des volontaires, donc je peux t'envoyer en MP l'adresse mail de la personne à contacter.

D'ailleurs avis à tous les Brestois (entre autres) ayant un diagnostic, ils recherchent du monde ! Donc n'hésitez pas à me MP.

@modérateurs : puis-je poster l'adresse mail ici, publiquement ? Ce serait plus simple pour tout le monde. Merci !
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Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

#50 Message par zad » vendredi 26 juin 2015 à 17:59

oui je pense bubu :) ce n'est pas comme dire d'un medecin que c'est le meilleur du monde et donner ses coordonnées en public (ce qui est interdit sur le forum)

en général, qd les chercheur sont bons, ils viennent eux meme presenter leurs recherches ici
TSA :mryellow:

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Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

#51 Message par Bubu » vendredi 26 juin 2015 à 18:24

had a écrit :oui je pense bubu :) ce n'est pas comme dire d'un medecin que c'est le meilleur du monde et donner ses coordonnées en public (ce qui est interdit sur le forum)

en général, qd les chercheurs sont pas trop à l'ouest (m'enfin, on est à brest, et on a tjs un "polpot" dans le coin -comprendre qui pourra-), ils viennent eux meme presenter leurs recherches ici
Je crois que le mieux que je puisse faire est de proposer au responsable de poster l'invitation d'eux-mêmes ici ... je lui donnerai l'adresse du forum par mail.
Je ne vais pas me permettre de maladroitement jouer au porte-parole.

edit : voici l'adresse mail : etude.doupa@gmail.com
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Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

#52 Message par Roxy » samedi 27 juin 2015 à 10:14

Bonjour,
Normalement, je devrai y participer pour le centre expert de Créteil (hopital Albert Chennevier). L'ennui est qu'il faut que je retrouve le numéro de téléphone lol, sinon blague à part, ils m'ont dit qu'ils me feront un test ADN, et une IRM. Cela ne durera qu'une journée.
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Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

#53 Message par -Nora- » vendredi 10 juillet 2015 à 20:07

S'il y a des études je veux bien en être informée aussi pour pouvoir participer :bravo:
- 05/09/2014: demande de diag au Centre Expert Albert Chenevier.
- 20/11/2014: rendez-vous préliminaire avec le Dr L.
- 27-28/05/2015: journées d'examens
- 10/07/2015:
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Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

#54 Message par meï » vendredi 10 juillet 2015 à 20:13

oui je les ai contacté et ils recherchent encore, apparemment pour septembre maintenant. :bravo:
Maman 1973 ( Aspie, hpi, diag CRA 2012) de 4 enfants (tsa, hpi, trans.)
https://cieharmonieautiste.jimdo.com/

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Eli
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#55 Message par Eli » samedi 11 juillet 2015 à 22:32

J'ai participé à de la recherche sur les émotions chez les autistes quand je venais au CRA de Tours me faire diagnostiquer. A vrai dire j'ai accepté parce que ça avait l'air rigolo :lol: mais ça a permis de me faire rembourser certains frais de train donc je ne vais pas m'en plaindre ! (j'étais dans une situation particulière, ayant commencé le suivi à Tours quand j'y vivais pour mes études puis... retournant au final à Dijon parce que je n'ai pas eu le master 2 que je pensais faire à Tours, donc beaucoup de train et cher)

Et en plus certains éléments ont servi pour le diagnostic. Il y avait un test d'eye tracking où je devais regarder des visages très réalistes sur l'ordinateur et ça prenais les mouvements de mes yeux. Bien entendu ils ont vu que moi, je regarde le nez x). J'ai également passé une IRM, et ça c'était moins marrant et potentiellement anxiogène, mais j'avais envie de voir comment ça se passait... vieil intérêt spécifique sur les séries médicales qui a ressurgi. Au final une fois dans le machin je faisais moins le malin mais ça a été, surtout parce que c'était que la tête, sinon j'aurai dit non, brr.
Il y avait aussi un truc style EEG et je devais regarder un film avec des sons bizarres qui jouaient en même temps... très agaçant. :mrgreen:

J'avoue je vous vends pas vraiment le truc là..
crédits avatar : http://elia-illustration.deviantart.com/

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Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

#56 Message par astro » samedi 11 juillet 2015 à 22:51

Pour Créteil comment vous les avez contacté ? J'ai envoyé un mail et les ai relancés mais pas de nouvelles
Bilan du CRA : HPI, trouble anxieux et traits autistiques mais TSA écarté.
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#57 Message par -Nora- » samedi 11 juillet 2015 à 23:05

Il faut contacter la fondation FondaMental.
Au pire j'ai l'adresse mail du service des admissions frais de séjour, ils pourrons peut-être te donner une adresse mail valide si jamais tu n'y arrive pas en contactant la fondation :innocent:
- 05/09/2014: demande de diag au Centre Expert Albert Chenevier.
- 20/11/2014: rendez-vous préliminaire avec le Dr L.
- 27-28/05/2015: journées d'examens
- 10/07/2015:
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Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

#58 Message par Taxon » dimanche 12 juillet 2015 à 14:26

Bonjour,

Le CRA m'a cont'acté 2 fois déjà et je me suis portée volontaire.
La dernière fois, il s'agissait d'une étude sur la synésthesie chez les aspies. C'est là que j'ai découvert que j'étais synesthete.

Je pensais que tout le monde voyait les chiffres comme des personnes avec leur caractère. Mais apparemment non.

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Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

#59 Message par -Nora- » mercredi 15 juillet 2015 à 15:15

Je ne sais pas si c'est encore d'actualité mais le CRA Auvergne fait une recherche de participants pour une étude sur l'autisme et l'anxiété.
Cela date de janvier.
Dans le cadre d’un programme de recherche international sur l’anxiété chez les personnes avec
autisme, nous sommes à la recherche de participants âgés de 12 à 35 ans.
Ce programme a pour finalité de construire des systèmes innovants permettant de mieux
comprendre les situations qui génèrent de l’anxiété chez les personnes avec autisme. Ces systèmes
permettront d’améliorer la qualité de vie des personnes avec autisme et de leur famille.
Durant cette étude, les participants
seront amenés à porter différents
capteurs biologiques. Ces capteurs
sont choisis pour leur taille réduite
et leur grande portabilité limitant la
gêne pouvant être ressentie.
Ces capteurs seront à porter dans la
vie quotidienne. Il ne s’agit pas
d’une étude en laboratoire ; tout se
fera dans le cadre familial (pas de
déplacement).
Pour en savoir plus, avant de participer, n’hésitez pas à nous contacter :
Par email : DoWellBP@gmail.com
Par téléphone : 0783103754
http://www.cra-auvergne.com/
- 05/09/2014: demande de diag au Centre Expert Albert Chenevier.
- 20/11/2014: rendez-vous préliminaire avec le Dr L.
- 27-28/05/2015: journées d'examens
- 10/07/2015:
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#60 Message par -Nora- » vendredi 17 juillet 2015 à 20:50

Bonjour,
Afin d’améliorer la connaissance et la prise en charge des difficultés alimentaires des enfants autistes, l' Unité Mixte de Recherche 5044 - de l’Université Toulouse Jean Jaurès et du Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS) - en partenariat avec le Centre Ressources Autisme Midi Pyrénées réalise une enquête auprès des parents d’enfants autistes nés entre 1998 et 2002.
L'étude des pratiques alimentaires de votre enfant, de leurs évolutions et des conséquences sur la famille permettra d’adapter les dispositifs d’aides aux prises en charge et aux diagnostics. Le questionnaire n'excède pas 35 minutes. Les informations portées sur le questionnaire sont anonymes (aucun nom n’y est inscrit, aucune adresse n’est collectée).
Conformément à la loi "informatique et libertés" du 6 janvier 1978 modifiée, vous bénéficiez d’un droit d’accès et de rectification aux informations qui vous concernent. Vous pouvez également, pour des motifs légitimes, vous opposer au traitement des données vous concernant. Si vous souhaitez exercer ce droit et obtenir communication des informations vous concernant, ou si vous souhaitez avoir connaissance des résultats de l’enquête prévus pour fin 2015, veuillez vous adresser à Amandine Rochedy, TAS-CERTOP : 05 61 50 46 25 - amandine.rochedy@univ-tlse2.fr
http://www.certop.fr/lsvey/index.php/783188/lang-fr

Mais je n'ai pas trouvé d'infos sur le site du CRA MP.
- 05/09/2014: demande de diag au Centre Expert Albert Chenevier.
- 20/11/2014: rendez-vous préliminaire avec le Dr L.
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