Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le SA?

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
Message
Auteur
Avatar du membre
Benoit
Forcené
Messages : 8888
Enregistré le : lundi 28 septembre 2009 à 13:55
Localisation : オルセー
Contact :

Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

#61 Message par Benoit » jeudi 27 août 2015 à 18:46

Dans la catégorie "Enquête sur les besoins des Adultes", ce google doc.

Réservé aux résidents de Suisse Romande.
Enquête sur la situation de vie des Asperger en Suisse romande et leurs besoins.

Eeeeeeeeeeeeeeeeh oui......
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

話したい誰かがいるってしあわせだ

Être Aspie, c'est soit une mauvaise herbe à éradiquer, soit une plante médicinale à qui il faut permettre de fleurir et essaimer.

Avatar du membre
meï
Forcené
Messages : 4892
Enregistré le : lundi 9 août 2010 à 22:08
Localisation : Bretagne

Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

#62 Message par meï » lundi 21 septembre 2015 à 20:47

j'ai RV le 16 octobre à Brest pour l'étude sur la douleur.
je redemanderai aux Brestois pour le bus à prendre surement .
Maman 1973 ( Aspie, hpi, diag CRA 2012) de 4 enfants (tsa, hpi, trans.)
https://cieharmonieautiste.jimdo.com/

Avatar du membre
calande
Forcené
Messages : 1000
Enregistré le : samedi 30 août 2014 à 10:56
Localisation : Nantes

Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

#63 Message par calande » mardi 22 septembre 2015 à 5:49

meï a écrit :j'ai RV le 16 octobre à Brest pour l'étude sur la douleur.
C'est intéressant ça...Je me suis trompé pendant des années, pensant que tout le monde souffrait de douleurs comme moi, mais qu'ils les cachaient, faisaient semblant de ne rien avoir...Pis nan !

Mais s'agit-il de douleurs physiques ou psychologiques ? Moi c'est les deux. Je sais que les aspies souffrent psychologiquement dans la grande majorité, mais qu'en est-il des souffrances physiques ? Moi c'est dû à l’extrême tension musculaire pratiquement tout le temps...Il y a quelques années j'avais vu plusieurs kinés et ils avaient jeté l'éponge car à chaque fois, au bout de plusieurs séances, je n'étais pas un poil plus détendu, au contraire, j'étais d'autant plus crispé. Je ne me savais pas aspie à l'époque et je n'avais pas trop réalisé qu'on ne pouvait pas me toucher (hypersensible).
Présentation - Aspie | HPI | TDA/H | TOC | Fibromyalgique (maladie de Lyme, stade 2)

Avatar du membre
rebecca
Forcené
Messages : 997
Enregistré le : mardi 5 août 2014 à 23:20

Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

#64 Message par rebecca » mardi 22 septembre 2015 à 7:26

Je ne me savais pas aspie à l'époque et je n'avais pas trop réalisé qu'on ne pouvait pas me toucher (hypersensible
Moi aussi suis hipersensible mais on peut me toucher, au contraire j'adore ça. Et je l'accepte plus des inconnus que des gens connus.(encord une bizarerie)
Sinon leur recherche est j'imagine plutot sur la douleur physique?
Car la plupart des aspi sont hiposensibles a la douleur.mais là encore ca depend desquelles . j'imagine qu'ils etudieront cela.
Pour la douleur généralisée interne o pense souvent a la fibromyalgie, dont on ne sais encore rien en dehors des symptomes néanmoins maintenant reconnus.
J'ai comme toi aussi tout le temps mal dans le corps . j'y suis habituée car cest depuis ma naissance. on a toujours mit ça sur le compte des autres maladies que j'ai, je suis personellement persuadée qu'elles dérivent toute de l'autisme, (en plus du contexte invivable de ma jeunesse)
Car il y a chez les autistes une hipotonie du corps dans le fond, agrémentée dhipertonies soudaines et très recurrentes.et elles peuvent rester formant des mini contaractions, plus longtemps que la normales car tout le systeme fonctionne au ralenti,et a retardement ou aucontraire trop brusquement, et que l'inconscience fine de notre propre corps augmenter encore la problematique.
La douleur est un domaine encore des plus flous pour la science, je suis allee souvent dans les centres antidouleurs...ils reposent encore sur l'hypnose et méthodes anciennes.et il faut aller en amerique ou en suisse pour avoir droit a des bonnes doses de morphine.
je compati ta souffrance,, encore une fois comme pour notre autisme, elle est invisible de l'extérieure donc mal comprise , mal acceptée et on s'en sent encore plus isolée.
Personellement c'est toujours ma douleur morale, ou sentimentale qui m'a le plus posée le problème etant habituée a celle phisique, longue et donc sourde.mais parcequ en 30 ans de boulot dessus j'ai appris a la gerer.30 ans ou je nai rien fait d autre.
Elle est plus insidieuse que la douleur aigue , mais laigue est neanmoins la pir chose qu'un etre humain puisse subir .
C'est important de savoir d'où viennent nos douleurs pour savoir si on peut les amoindrir.
Pour qu'elles disparaissent l'unique solution est de les oublier, (facile a dire,)
mais c'est ce qui arrive en de rares moments exeptionnels(si t as un coup de foudre immédiat, ou si un truc incroyable apparait devant toi...)
diagnostiquée autiste hpi le 2 dec 2014,après 42 ans de survie et souffrance.

Avatar du membre
meï
Forcené
Messages : 4892
Enregistré le : lundi 9 août 2010 à 22:08
Localisation : Bretagne

Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

#65 Message par meï » mardi 22 septembre 2015 à 12:48

calande a écrit :
meï a écrit :j'ai RV le 16 octobre à Brest pour l'étude sur la douleur.
Mais s'agit-il de douleurs physiques ou psychologiques ?
physique (sensations de la perception)
Maman 1973 ( Aspie, hpi, diag CRA 2012) de 4 enfants (tsa, hpi, trans.)
https://cieharmonieautiste.jimdo.com/

Avatar du membre
snake78
Occasionnel
Messages : 28
Enregistré le : mercredi 29 avril 2015 à 11:26

Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

#66 Message par snake78 » mardi 22 septembre 2015 à 16:59

Je suis également intéresse pour participer à des études pour essayer de faire avancer le schmilibli... schnilimili .... le schmilblik :) Merci de m'envoyer (pour celles et ceux qui ont les infos) les contacts par MP :mryellow:
Diag SA officiel : OK
Martien : OK
Rigel : j'arrive :crazy:

Avatar du membre
Loup
Forcené
Messages : 7616
Enregistré le : jeudi 9 août 2012 à 21:11
Localisation : Entre les ombres de la pluie
Contact :

Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

#67 Message par Loup » jeudi 5 novembre 2015 à 21:56

Je vais aussi participer à la fameuse étude sur la douleur. :wink:
Rdv le 9 Décembre.
29 ans, autiste cru 2013, Brest. AVS, artiste, diplômé des Beaux-Arts de Lorient. Propriétaire d'un Loup intérieur et dérapeur de réalité. ⚥
"Sire, sire, on en a gros!"

En bordure du bout du monde + La manufacture des loups + BANG! + Ouroboros

Avatar du membre
-Nora-
Forcené
Messages : 2480
Enregistré le : vendredi 8 août 2014 à 19:33
Localisation : 94
Contact :

Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

#68 Message par -Nora- » jeudi 5 novembre 2015 à 21:57

C'est loin Brest de Paris ... je suis curieuse de savoir comment ça se passe et comment j'aurais réagi.
Puis j'adore les Paris-Brest en plus.
- 05/09/2014: demande de diag au Centre Expert Albert Chenevier.
- 20/11/2014: rendez-vous préliminaire avec le Dr L.
- 27-28/05/2015: journées d'examens
- 10/07/2015:
TSA, TAG, phobie sociale

http://whatamadgirl.over-blog.com/

Avatar du membre
Loup
Forcené
Messages : 7616
Enregistré le : jeudi 9 août 2012 à 21:11
Localisation : Entre les ombres de la pluie
Contact :

Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

#69 Message par Loup » jeudi 5 novembre 2015 à 22:01

Spoiler :  : 
Y a une indemnisation, ça couvre pas entièrement le billet de train. :innocent:
Mais ça aurait été l'occasion de se voir! Sachant que j'ai un clic-clac dispo, j'dis ça, j'dis rien. :mryellow:
29 ans, autiste cru 2013, Brest. AVS, artiste, diplômé des Beaux-Arts de Lorient. Propriétaire d'un Loup intérieur et dérapeur de réalité. ⚥
"Sire, sire, on en a gros!"

En bordure du bout du monde + La manufacture des loups + BANG! + Ouroboros

Avatar du membre
-Nora-
Forcené
Messages : 2480
Enregistré le : vendredi 8 août 2014 à 19:33
Localisation : 94
Contact :

Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

#70 Message par -Nora- » jeudi 5 novembre 2015 à 22:25

Spoiler :  : 
Je ...
Il y a des covoit' à 25€ ...
Et des Ouibus à 19€ ...

Je ...
Y a quelqu'un qui a les coordonnées ? :mryellow:
- 05/09/2014: demande de diag au Centre Expert Albert Chenevier.
- 20/11/2014: rendez-vous préliminaire avec le Dr L.
- 27-28/05/2015: journées d'examens
- 10/07/2015:
TSA, TAG, phobie sociale

http://whatamadgirl.over-blog.com/

Avatar du membre
Loup
Forcené
Messages : 7616
Enregistré le : jeudi 9 août 2012 à 21:11
Localisation : Entre les ombres de la pluie
Contact :

Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

#71 Message par Loup » jeudi 5 novembre 2015 à 22:30

Spoiler :  : 
Image
Je vais demander à la madame si c'est possible de les contacter. :mryellow:
Ça se passe le vendredi aprem, à la rigueur, faudrait un rdv le 19 Décembre comme ça, tu pourrais aller au café-rencontre de ce mois là. :D

(bon, je vais éviter de trop m'emballer...)
29 ans, autiste cru 2013, Brest. AVS, artiste, diplômé des Beaux-Arts de Lorient. Propriétaire d'un Loup intérieur et dérapeur de réalité. ⚥
"Sire, sire, on en a gros!"

En bordure du bout du monde + La manufacture des loups + BANG! + Ouroboros

Avatar du membre
-Nora-
Forcené
Messages : 2480
Enregistré le : vendredi 8 août 2014 à 19:33
Localisation : 94
Contact :

Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

#72 Message par -Nora- » jeudi 5 novembre 2015 à 22:50

Spoiler :  : 
Image
Prions :mryellow:
Spoiler :  : 
Rah, ce serait tellement génial Image
- 05/09/2014: demande de diag au Centre Expert Albert Chenevier.
- 20/11/2014: rendez-vous préliminaire avec le Dr L.
- 27-28/05/2015: journées d'examens
- 10/07/2015:
TSA, TAG, phobie sociale

http://whatamadgirl.over-blog.com/

Avatar du membre
WinstonWolfe
Modérateur
Messages : 3930
Enregistré le : dimanche 8 décembre 2013 à 17:40
Localisation : Deuxième étage
Contact :

Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

#73 Message par WinstonWolfe » vendredi 6 novembre 2015 à 6:38

Allons bon... Toutes contentes d'aller participer à une étude sur la perception de la douleur... Avec un médecin qui te plante un clou rouillé dans la main et qui te demande "et là, t'as mal ?" :mryellow:

Enfin... Amusez-vous bien, les filles ! Et je croise les doigts pour que vous puissiez vous rencontrer.
(Diagnostiqué aspie en 2013, à 40 ans)

Je sème des cailloux, ils m'échappent des doigts,
Mais je prends bien garde qu'ils ne mènent à moi.

Avatar du membre
Loup
Forcené
Messages : 7616
Enregistré le : jeudi 9 août 2012 à 21:11
Localisation : Entre les ombres de la pluie
Contact :

Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

#74 Message par Loup » vendredi 6 novembre 2015 à 7:04

Ouii, bon, dit comme ça, ça fait un peu maso. :mryellow:
29 ans, autiste cru 2013, Brest. AVS, artiste, diplômé des Beaux-Arts de Lorient. Propriétaire d'un Loup intérieur et dérapeur de réalité. ⚥
"Sire, sire, on en a gros!"

En bordure du bout du monde + La manufacture des loups + BANG! + Ouroboros

Avatar du membre
Tugdual
Modérateur
Messages : 22339
Enregistré le : jeudi 15 novembre 2012 à 0:13
Localisation : Nord-44
Contact :

Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

#75 Message par Tugdual » vendredi 6 novembre 2015 à 9:08

Spoiler :  : 
WinstonWolfe a écrit :[...] Avec un médecin qui te plante un clou rouillé dans la main et qui te demande "et là, t'as mal ?" :mryellow:
D'ailleurs, pour motiver les candidats,
les tests se déroulent ici :
Biron.jpg
(source)
Bilan le 24/09/2014 : TCS = trouble de la communication sociale.

Répondre