Revealing autism’s hidden strengths
By NICHOLETTE ZELIADT
https://www.spectrumnews.org/features/d ... strengths/
Introduction
Les autistes qui ont du mal à parler ou à se mouvoir, passent souvent mal les tests d’intelligence classiques. De nouvelles méthodes promettent de révéler leurs capacités et d’améliorer notre compréhension de l’autisme lui-même.
Neuropsychologue clinique dans un hôpital de Montréal, il y a une dizaine d'années, Isabelle Soulières faisait souvent passer des tests d'aptitude cognitive à des enfants autistes. Et les enfants se heurtaient régulièrement à des questions auxquelles elle savait qu’ils pouvaient répondre.
Par exemple, pour vérifier si un enfant comprenait le mot «chien», Isabelle Soulières lui demandait de pointer un chien dans une série de quatre images. Mais les enfants autistes avec lesquels elle travaillait, dont beaucoup étaient peu verbaux, ne faisaient juste que la regarder ou détournaient les yeux - même lorsque les parents affirmaient que leur enfant savait ce qu'était un chien. Pour tester la mémoire des enfants, Soulières montrait une image d’un clown, puis d’un des deux clowns, et demandait à l’enfant d’identifier le clown familier sur la deuxième image. Une fille autiste dont elle se souvient n’a pas montré le clown, comme le faisaient beaucoup de ses camarades, mais elle a ensuite démontré qu’elle avait une excellente mémoire, cherchant dans un tiroir un jouet avec laquelle elle avait joué deux semaines plus tôt.
Après plusieurs mois de cet exercice frustrant, Soulières est parvenu à une conclusion simple: certains enfants autistes comprennent beaucoup plus qu'ils ne peuvent en dire avec des mots ou par gestes, et on pense à tort qu'ils ont une faible intelligence. «Nous savons qu'ils ont des capacités, mais nous ne pouvons pas obtenir de réponses», explique Soulières, maintenant professeur de psychologie à l'Université du Québec à Montréal, au Canada.
De nombreux cliniciens et familles partagent cette idée, renforcée en partie par des reportages très médiatisés. Tito Mukhopadhyay, par exemple, est un homme autiste non verbal âgé de 29 ans qui est l'auteur de trois livres au moyen d'une technique controversée appelée «méthode de réponse rapide» RPM. Sa mère, Soma Mukhopadhyay, est reconnue pour avoir inventé la méthode pour tenter de mettre en évidence ses compétences linguistiques. De même, Ido Kedar, 22 ans, ne dit que quelques mots, mais écrit un blog à l’aide une tablette. Il a d'abord appris à communiquer en utilisant la RPM à l'âge de 7 ans, explique sa mère.
Les sceptiques remettent en question cette méthode et se demandent si ce que ces hommes écrivent reflète leurs propres pensées. Quoi qu’il en soit, au cours des dix dernières années, les recherches ont confirmé que certaines personnes autistes - en particulier ceux qui ne parlent que peu ou pas de mots - ont des capacités que les tests classiques de l’intelligence sous-estiment ou négligent.
Les conséquences vont bien au-delà des problèmes de communication: «Ne pas pouvoir communiquer ses connaissances ou être traité comme si on ne comprenait pas ce que l'on fait serait extrêmement frustrant», déclare Vanessa Bal, Karmazin et Lillard Chaire du service « l’autisme à l’âge adulte » à l’université de Rutgers dans le New Jersey. "Je pense que cela pourrait conduire à la dépression et à une diminution de la satisfaction de la vie."
Cela pourrait également limiter l’accès des enfants autistes aux traitements qui les aideraient le mieux à naviguer dans le monde. «Ces enfants dont nous pensons qu’ils sont de bas niveau de fonctionnent, véritablement non verbaux, risquent d’être sous évalués », explique Charles A. Nelson, professeur de pédiatrie à l’Université de Harvard et au Boston Children’s Hospital. "Mais si nous pensions qu'ils ont un potentiel plus élevé, nous pourrions peut-être développer de meilleures interventions."
Les résultats de tests peu fiables peuvent également fausser notre compréhension de l'autisme lui-même. Par exemple, les études associent souvent les participants autistes à des contrôles neurotypiques utilisant des quotients intellectuels (QI), mesurés à l'aide de tests tels que ceux administrés par Soulières. "Si vous vous trompez de QI, votre groupe ne sera pas précis", dit Soulières. Et parce que les chercheurs ne peuvent pas obtenir de données fiables sur des personnes atteintes d'autisme grave, ils les excluent souvent de leurs investigations. «Je pense que la plupart des gens esquivent leur problème en évitant d'étudier les enfants de ce niveau», a déclaré Nelson. "C'est un gros problème."
Au cours des cinq dernières années, certains scientifiques ont mis au point des tests pour évaluer le potentiel cognitif des personnes peu verbales ou nécessitant un niveau élevé de soutien. Certains adaptent les tests existants pour les rendre plus attrayants et plus faciles à compléter pour les autistes. D'autres se tournent vers des techniques telles que l'eye tracking et l'imagerie cérébrale pour révéler des capacités cachées. Les résultats sont préliminaires et les tests, dont beaucoup reposent sur une technologie compliquée, risquent de ne jamais être largement disponibles. Mais ils pourraient quand même fournir des indices sur l'autisme et expliquer pourquoi certaines personnes atteintes ont des difficultés à parler.
Batterie de test
Il existe une variété de raisons, aucune d’entre elles n’ayant rien à voir avec la capacité, qui explique pourquoi une personne autiste risque de ne pas réussir un test standardisé.
Dans un article de blog de 2015, Kedar décrit ses expériences avec des exercices de vocabulaire. Il se souvient qu'un évaluateur avait disposé une série de flashcards sur la table et avait demandé à Kedar de désigner certaines images. "Mon esprit pourrait se mettre à crier,‘ Touche à l’arbre! Ne touche pas à la maison! ’Et j’observais, comme un spectateur, que ma main se posait sur la carte qu’elle voulait, pas mon cerveau,“, écrit-il. «Et dans le recueil de données, il serait marqué que je n’ai pas encore maîtrisé le concept d’arbre.»
De même, beaucoup d'autistes disent qu'ils contrôlent mal leurs mouvements volontaires. La configuration d’un test,l’ anxiété ou des problèmes d’attention peuvent également interférer avec les résultats.
La plupart des tests de QI sont administrés verbalement face à face. Cette configuration peut être difficile, voire impossible, pour certaines personnes autistes en raison de leurs problèmes de communication sociale. Les intérêts restreints caractéristiques de l'autisme peuvent également affecter les performances du test. Par exemple, si on demande à une personne autiste de définir le mot "télescope" et que l’astronomie soit son intérêt particulier, elle peut parler longuement de ce qu’elle peut voir à travers un télescope sans jamais expliquer ce qu’est un télescope. «On n’arrive jamais au point de dire les éléments clés de la définition qu’on cherche, de sorte que vous n’êtes pas crédible», explique Bal.
Même pour les tests qui peuvent être passés de manière non verbale, le candidat doit en principe être capable de comprendre ou d’exécuter des gestes complexes tels que pointer du doigt, ce qui est souvent difficile pour les personnes du spectre autistique. De nombreux évaluateurs n’ont pas la formation nécessaire pour aider les personnes autistes peu verbales à surmonter de tels problèmes.
Les évaluations des capacités cognitives prennent également généralement entre 45 minutes et une heure, ce qui est trop long pour que les personnes autistes ayant des problèmes d’attention et d’hyperactivité restent concentrées. Beaucoup n'ont pas la motivation nécessaire pour terminer les tests. "Vous devez les motiver pour qu'ils fassent ces tâches, et les tâches que nous avons qui mesurent la capacité cognitive sont souvent ennuyeuses", explique Beth Slomine, neuropsychologue à l'Institut Kennedy Krieger de Baltimore. En raison de tous ces facteurs, dit-elle, «les tâches ne mesurent pas toujours ce que nous pensons qu’elles mesurent».
Il n'y a pas de consensus parmi les experts sur les meilleurs tests à utiliser avec les personnes autistes, en particulier celles qui sont peu verbales. Parmi les plus courants figurent l’échelle d’intelligence de Wechsler pour les enfants, l’échelle de Mullen de l’apprentissage précoce, l’échelle de performance internationale de Leiter et les matrices progressives de Raven, mais les chercheurs s’accordent à dire qu’aucune ne convient particulièrement bien.
Il existe également une confusion quant à la manière d’interpréter les scores des tests. Les tests de QI calculent généralement le score d’un individu en comparant ses performances à des centaines, voire des milliers, de personnes du même âge choisies au hasard. La plupart désignent le score moyen comme étant 100, avec 95% de la population enregistrant un score compris entre 70 et 130. Si une personne autiste a du mal à passer un test adapté à son âge ou si le score est tellement bas que ce n'est pas plausible, l'administrateur peut essayer un test conçu pour un groupe d'âge plus jeune. Cette stratégie donne une équivalence d'âge plutôt qu'un score standard: par exemple, un homme de 19 ans qui remplit un test pour les enfants d'âge scolaire et reçoit une équivalence d'âge de 10 ans a obtenu des résultats similaires à ceux d'un échantillon représentatif de Enfants de 10 ans. Les chercheurs divisent souvent cette équivalence d'âge par l'âge chronologique et multiplient le résultat par 100 pour obtenir ce que l'on appelle un ratio QI.
Le ratio QI pour le jeune homme de 19 ans serait d’environ 52. Mais sa signification n’est pas claire. "Est-ce que le ratio de QI 50 est identique à un score standard de 50 pour un test pour adultes?", Explique Bal. "C'est une question ouverte."
L’eye-tracking :
La technologie pourrait aider à rendre les tests cognitifs pour les autistes moins exigeants et, par conséquent, plus précis. L'année dernière, Nelson et ses collègues ont adapté des parties du Mullen Scales of Early Learning, un test standardisé des capacités cognitives, linguistiques et motrices généralement réservé aux enfants de moins de 6 ans, pour les enfants peu verbaux, à l'aide d'un dispositif de suivi de l'œil et d'une modification des instructions. .
L’équipe a administré leur version modifiée du test à 47 filles atteintes du syndrome de Rett, âgées de 2 à 11 ans environ. Le syndrome de Rett est une affection rare caractérisée par une déficience intellectuelle et souvent par l’autisme; Les filles atteintes du syndrome ont des difficultés motrices et sont très peu verbales. Bien que Mullen ne soit pas chronométré, les cliniciens n’accordent généralement pas plus de 20 secondes pour chacun des 159 items du test. Dans ce cas, cependant, les testeurs ont donné aux filles jusqu'à une minute pour répondre à chaque élément. Ils ont également ajusté certaines des questions: lors du test classique, un examinateur évalue la compréhension des gestes et des commandes d’un enfant en lui tendant la main et en lui demandant de lui passer un jouet à proximité. Dans la version adaptée, l'examinateur tend les bras et dit: «Donnez-moi un câlin», ce qui est physiquement plus facile pour un enfant atteint du syndrome de Rett.
Pour un sous-groupe de filles, Nelson et ses collègues ont également ajusté certains éléments du test afin qu’un dispositif de suivi de la vision puisse aider à évaluer les réponses des enfants. Par exemple, sur un élément, un examinateur donne généralement à un enfant un ensemble de crayons, nomme une couleur et demande à l'enfant de désigner le crayon correspondant. L’équipe a remplacé les crayons par des morceaux de papier de couleur et a surveillé le regard des filles alors que des couleurs étaient nommées.
Comme prévu, les filles ont eu de résultats aux tests pauvres en motricité fine et en langage expressif. Mais avec les adaptations en place, certaines des filles ont mieux réussi à comprendre les mots, les images et les symboles qu’un enfant moyen ordinaire. "Elles réussissaient mieux que ce que nous aurions pensé", déclare Nelson.
Une équipe de l’Université de Boston a également utilisé l’eye tracking pour mesurer la compréhension de mots chez des personnes autistes peu verbales .Dans une étude réalisée en 2016, les chercheurs ont demandé à 19 personnes atteintes d'autisme âgées de 5 à 21 ans de visionner une série de deux images côte à côte sur un écran. Deux secondes et demie après l’apparition de chaque paire d’images sur l’écran, les participants ont entendu un enregistrement disant «Regarde!» Suivi d’un mot correspondant à l’une des images. Un dispositif de suivi du regard a mesuré le temps que les participants ont regardé l'une ou l'autre des photos; les chercheurs ont interprété plus de temps passé à regarder l'image correspondant au mot comme un signe de compréhension des mots.
Le test évite toute interaction directe entre les chercheurs et les participants, ce qui aurait pu le rendre moins stressant pour certains des participants. Entre deux images, les chercheurs ont montré aux participants des images colorées d’un train animé appelé Thomas the Tank Engine ou de séquences de dessins animés de 10 secondes montrant le lancement de roquettes et la nage de poissons. «Nous avons fait cela pour les actifs , pour qu’ils restent à regarder , et ne se sentent pas évalués », explique la chercheuse en chef Helen Tager-Flusberg, directrice du Center for Autism Research Excellence de l’Université de Boston.
L’étude a révélé que les mouvements oculaires des participants n’étaient pas aléatoires et que certains d’entre eux avaient compris les mots prononcés. Leurs performances ont également été suivies de leurs scores à d’autres tests de compréhension des mots, notamment un test de vocabulaire classique basé sur le pointage impliquant des cartes flash, ainsi qu’une liste de contrôle sur laquelle leurs parents ont indiqué les mots qu’ils connaissent. Mais les résultats n'étaient pas toujours cohérents. Les participants ont vu chaque image deux fois - une fois quand elle correspondait au mot et une fois quand elle ne l’était pas - et seules certaines ont fonctionné correctement pour les deux.
Une équipe israélienne utilise également l’eye tracking pour tester la compréhension des mots, mais son approche n’exige pas que les autistes contrôlent leurs mouvements. L’équipe se concentre sur les mouvements oculaires involontaires appelés microsaccades, de minuscules coups d’œil vers ce qui montre de l’intérêt.
Ils vérifient également si ces mouvements oculaires s'arrêtent lorsqu'un individu regarde quelque chose de familier. «Peut-être que les choses involontaires, les choses cachées - les petits mouvements de la tête ou des yeux, etc. - montreront les réponses correctes», déclare le chercheur principal Yoram Bonneh, professeur associé de science de la vision et d'optométrie à l'université Bar-Ilan de Ramat. Gan, Israël. Bonneh dit qu'il s'est intéressé à cette approche après avoir entendu parler de Mukhopadhyay et de Kedar.
Dans une série d’expériences, l’équipe de Bonneh fournit aux participants un mot (prononcé ou affiché à l’écran), suivi de deux images côte à côte, dont une seule correspond au mot. Un oculomètre surveille les microsaccades du participant pour obtenir une image dès 200 millisecondes après son apparition et interprète ces sauts oculaires rapides comme un signe de compréhension. Les résultats préliminaires de trois enfants en bas âge typiques suggèrent que l'approche peut mesurer avec précision les capacités linguistiques. Les adultes autistes non verbaux semblent avoir les mêmes résultats que les adultes typiques lors de ce test. L’équipe évalue les enfants autistes peu oralisant.
Dans une autre expérience, on montre aux participants un questionnaire à choix multiple sur un écran d'ordinateur, ainsi qu'une série de réponses possibles. Un oculomètre extrêmement sensible mesure si les yeux s’arrêtent brièvement sur la bonne réponse. Les résultats préliminaires suggèrent que l'approche mesure avec précision les capacités cognitives, dit Bonneh. Son équipe a utilisé cette technique pour tester un groupe d'hommes autistes peu verbaux présumés illettrés; ils ont constaté que la plupart des jeunes hommes savent lire.
Passive signs:
Certaines personnes autistes ne peuvent même pas passer ces formes modifiées de tests d'intelligence. Pour eux, les scientifiques étudient un certain nombre de façon plus passive de détecter leur compréhension. Des chercheurs de l'Université Rutgers-Newark, par exemple, explorent l'utilisation de l'électroencéphalographie (EEG). Dans une étude réalisée en 2016, ils ont enregistré une activité électrique dans le cerveau de 10 enfants autistes de 3 à 7 ans peu verbaux, et de 10 témoins appariés, tous équipés de capuchons d'électrodes. Les enfants ont observé une série d'images. Une demi-seconde après chaque image, ils ont entendu un mot qui lui correspondait parfois.
Les chercheurs ont recherché des schémas révélateurs d'activité cérébrale reflétant la mesure dans laquelle un individu reconnaît les images et les associe aux mots corrects. Dans le cortex auditif, une région du cerveau qui traite les mots, les deux groupes ont présenté un pic d'activité, appelé P1 auditif, environ 100 millisecondes après avoir entendu un mot. Et dans le cortex visuel, qui traite les images, les deux groupes ont à nouveau montré une brève augmentation de l'activité cérébrale, appelée P1 visuelle, environ 150 millisecondes après l'apparition de chaque image. Les deux pointes sont survenues un peu plus tard chez les enfants autistes, ce qui indique que le traitement sensoriel est en place, bien que légèrement retardé.
«Ces processus de perception qui interviennent en amont étaient relativement intacts», explique April Benasich, directrice du laboratoire des études sur l'enfance à l'université Rutgers de Newark, qui a dirigé l'étude.
Benasich et ses collègues ont toutefois constaté que des différences plus importantes apparaissaient plus tard dans le traitement sensoriel. Dans le cortex visuel, le groupe témoin a montré une augmentation plus durable de l'activité cérébrale, appelée onde lente positive, environ 350 millisecondes après l'apparition d'une image. On pense que cette onde reflète la tentative du cerveau d’appeler des souvenirs liés à une image et indique un traitement visuel plus complexe. Les enfants autistes n'ont pas présenté cette vague, ce qui suggère que leur cerveau peut ne pas associer les images qu'ils voient à des informations connexes.
Les contrôles ont également montré un changement important de l'activité cérébrale, appelé N400, environ 400 millisecondes après avoir entendu un mot non associé à l’image. Cette réponse est censée indiquer la tentative du cerveau de donner un sens à un mot inattendu ou inapproprié, et est souvent considérée comme un signe de compréhension de la parole. Certains enfants autistes ont montré moins de différence dans le N400 après avoir entendu un mot mal assorti par rapport à un mot correspondant. Le plus petit écart suggère que leur cerveau a du mal à faire correspondre les images qu’ils voient aux mots qu’ils entendent, ou qu’ils ne comprennent tout simplement pas les mots. Alternativement, ils peuvent utiliser d'autres parties du cerveau pour traiter les informations. «Même s’ils ne ressemblent pas à des enfants typiques dans la façon dont ils traitent l’information, ils sont peut-être en train de les assembler, mais en utilisant des parties du cerveau et des voies très différentes», explique Benasich.
Ces différences pourraient aider les chercheurs à comprendre pourquoi certains enfants autistes ne parlent pas. «Certains de ces enfants ne présentent pas un N400 robuste, c’est peut-être la raison pour laquelle ils ne comprennent pas ou ne produisent pas de langage», déclare Charlotte DiStefano, enseignante clinique en psychiatrie et sciences du comportement biologique à l’Université de Californie à Los Angeles. "Pour les autres enfants qui ont un N400 mais ne parlent pas encore, ce doit être une raison différente", dit-elle. «Il y a probablement beaucoup de types de déficiences qui conduisent un enfant à être verbalement minimal.» DiStefano n'a pas participé à l'étude de 2016 mais a trouvé des résultats similaires, non publiés, chez 20 enfants autistes peu verbaux.
Kedar dit que son incapacité à parler au-delà de quelques mots peut être due à l'apraxie, une déconnexion entre les plans de la parole dans le cerveau et les plans moteurs nécessaires pour les exécuter. Il avait presque 7 ans avant que sa mère, Tracy, commença à comprendre à quel point il comprenait. Elle et Ido étaient en train de rédiger des invitations à sa fête du 7e anniversaire, sa main couvrant celle d’Ido. Elle épelait à haute voix chaque lettre qu'il devait écrire. À un moment donné, elle a remarqué qu'elle avait omis un mot. Avant de pouvoir le dire à son fils, cependant, elle dit avoir senti la main d’Ido bouger le stylo pour écrire les lettres manquantes. «C’est à ce moment-là que je me suis rendu compte qu’il comprenait tout et depuis le début», dit-elle.
Un autre test cognitif, utilisant l’eye tracking ou l’EEG, aurait pu identifier plus tôt les capacités de langage caché de Kedar. Mais avant que de tels tests ne remplacent les tests standardisés, les chercheurs devront valider leurs résultats auprès de centaines, voire de milliers de personnes. Cela peut être délicat, car les techniques sont plus onéreuses et moins transférables que les tests cognitifs traditionnels, explique Aaron Kaat, professeur assistant de recherche en sciences sociales médicales à la Northwestern University de Chicago. Kaat fait partie d'une équipe qui a créé une série de tests de capacités cognitives entre autres appelés NIH Toolbox pour tablettes. La boîte à outils est en cours de validation chez les personnes atteintes du syndrome de Down, de déficience intellectuelle et d'un trouble lié à l'autisme appelé syndrome de l'X fragile. Il est conçu pour être utilisé même en dehors des limites d'un laboratoire.
Compte tenu des préoccupations soulevées par les études d'eye tracking et d'EEG sur l'inexactitude des tests d'intelligence classiques, certains chercheurs estiment qu'il est impératif de développer des techniques permettant de tester les capacités cognitives des personnes autistes. C’est peut-être le seul moyen d’atteindre les enfants qui peuvent comprendre la langage et lire, mais qui ne peuvent pas communiquer. "Tout le monde n'est pas d'accord sur ce que nous devrions faire", dit Soulières, "mais au moins nous devrions être conscients du problème potentiel."