Recherches sur l'autisme

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Jean
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Re: Recherches sur l'autisme

#946 Message par Jean » mardi 25 juin 2019 à 23:35

blogs.mediapart.fr
La stimulation, thérapeutique pour les personnes autistes, mérite d'être acceptée.

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Lessive d'autiste © Luna TMG

spectrumnews.org Traduction de "Stimming, therapeutic for autistic people, deserves acceptance"
par Steven Kapp / 25 juin 2019


Expert : Steven Kapp - Chercheur associé, Université d'Exeter

Les comportements rythmiques et répétitifs sont une caractéristique de l'autisme. Les battements de mains, les mouvements circulaires, le balancement du corps, les vocalisations comme les grognements et les marmonnements, et d'autres habitudes peuvent être inquiétants pour les personnes qui ne les connaissent pas bien. Les scientifiques et les cliniciens s'interrogent depuis longtemps sur la signification de ces comportements et sur la façon d'y réagir.

Pendant de nombreuses années, les experts ont pensé que les mouvements répétitifs résultaient de privations, voire de traumatismes, et qu'ils entravaient l'apprentissage. Le psychologue Ole Ivar Lovaas, un des premiers spécialistes de l'autisme, les aurait qualifiés de " comportement poubelle ".1 Il a fait de la suppression de ces habitudes une priorité. Lovaas et ses disciples ont soumis à des chocs électriques, crié, secoué et giflé des enfants autistes 2. D'autres ont prescrit des antipsychotiques et d'autres stupéfiants. Même dans les paradigmes de traitement parfois plus doux d'aujourd'hui, les thérapeutes forment souvent les enfants à avoir des " mains tranquilles " plutôt que des mains qui battent librement des ailes 3.

Mais de plus en plus de preuves suggèrent que les comportements répétitifs ont été mal compris - et qu'ils peuvent en fait être incroyablement utiles. Mes collègues et moi avons constaté que ces comportements donnent aux personnes autistes un sentiment de contrôle, les aidant à faire face à des stimuli externes écrasants, et une façon de calmer et de communiquer leur humeur. D'un autre côté, de nombreuses personnes autistes disent que le fait d'adopter des comportements répétitifs leur donne l'impression d'être des parias sociaux.

Les adultes autistes ont défendu leur droit à ces comportements. Réclamant le terme technique " comportements d'auto-stimulation " comme " stimming ", ils ont des blogs, des vlogs (journaux vidéo) et des livres qu'ils publient eux-mêmes et qui révèlent comment cela les aide à faire face 4. La société doit prendre les devants et accepter ces comportements en comprenant leurs avantages.

Une émotion incontrôlable

Les débats théoriques tournent autour de la raison pour laquelle les personnes autistes sont stimulées, de nombreux experts estimant que ces comportements sont sans but. Dans une étude publiée plus tôt cette année, mes collègues et moi avons interviewé 31 adultes autistes au sujet de leur comportement en matière de stimming 5. Il s'agit du premier article révisé par des pairs dont j'ai connaissance qui a permis de recueillir des données approfondies sur l'agitation directement auprès de personnes autistes.

L'une de nos constatations les plus remarquables est que même si de nombreux participants ont dit que leurs stimuli sont automatiques et incontrôlables, aucun ne les déteste de façon constante. La plupart des gens ont décrit les comportements comme calmants, et personne n'a contredit ce fait pour les stimuli qui ne causent pas de blessures.

Une autre conclusion clé est que les stimuli sont une réaction à une surcharge sensorielle (comme une pièce bruyante) ou à des pensées dominantes (comme l'anxiété au travail). Que la source soit le monde extérieur ou l'esprit d'une personne, le résultat est un état que nous appelons " émotion incontrôlable ". Les personnes autistes peuvent être submergées par les sensations, les nouvelles informations et leurs propres pensées. Les participants à l'étude nous ont dit que l'agitation apaise ces sentiments intenses et les aide à retrouver un sentiment de contrôle.

"Cela métamorphose en quelque sorte tout ce qui est dans votre corps pour aller à cette vitesse ", a dit un participant masculin, " alors ça aide en quelque sorte à tout réprimer ".

Le stimming sert aussi parfois de moyen pour les gens de communiquer leurs humeurs. Les participants ont dit qu'ils stimulent parfois par joie ou excitation et d'autres fois par anxiété ou ennui, mais que l'émotion colore le comportement. Par exemple, un battement des mains qui reflète un état émotionnel positif implique souvent de tendre les bras vers l'extérieur et de faire un mouvement d'agitation, alors qu'en raison de la détresse, les personnes autistes ont tendance à garder leurs mains et leurs bras près du torse.

Les participants ont rapporté que certains membres perspicaces de la famille et des amis proches savaient "lire" leurs émotions en observant les nuances de leurs comportements stimulants. Il est évident qu'une telle compréhension est la clé de l'acceptation sociale de l'agitation.

Briser les règles


Enfin, la plupart des participants ont dit avoir été confrontés au jugement social et au rejet en raison de leurs agitations. Beaucoup d'entre eux se sentaient régulièrement exclus de la société et pensaient qu'ils étaient perçus comme bizarres ou immatures.

En réponse au rejet, les participants ont caché leurs stimuli (par exemple, sous un bureau), les ont remodelés (par exemple, en remplaçant les battements de mains par des activités comme le tennis et les échecs qui engagent les mains et les bras) et les ont réprimés (en se remuant seulement quand ils étaient seuls ou autour des gens qui les acceptaient).

L'une des participantes à notre étude s'est souvenue qu'enfant, elle aimait faire des pirouettes et des balançoires, mais qu'elle s'est rendu compte plus tard que ces comportements sont inacceptables. "En fait, c'est encore merveilleux s'il n'y a personne et que je peux sauter, ou si je peux tourner, et c'est comme si j'enfreignais les règles ", dit-elle.

La suppression des stimuli est loin d'être bénéfique, a montré notre étude. L'effort demande beaucoup d'énergie et donne aux gens l'impression, selon les mots d'une autre participante, d'être "plus sur les nerfs". Les éducateurs ont souvent considéré les stimuli comme une distraction, mais de nombreuses personnes autistes disent que c'est le contraire.

Les stimulations sont l'équivalent du griffonnage, disent-ils, libérant l'esprit pour qu'il puisse se concentrer sur d'autres choses.

Néanmoins, les tentatives thérapeutiques visant à éliminer l'agitation demeurent courantes. L'approche est malavisée parce qu'elle prive les gens d'un moyen essentiel d'adaptation. Une mise en garde : certaines formes d'agitation, comme les coups à la tête, sont nocives et justifient un traitement délicat et concerté. Aucun participant ne voulait s'infliger des stigmates d'automutilation, qui étaient involontaires.

Les mains bruyantes


J'espère qu'une plus grande sensibilisation aux expériences des personnes autistes en matière d'agitation rendra plus acceptés les comportements répétitifs tels que le claquement de doigts ou le couinement - non seulement dans les salles de classe mais aussi dans les supermarchés, les cinémas et tous les lieux publics.

Le mouvement de la neurodiversité, qui célèbre l'autisme à la fois comme une façon d'être et un handicap à accepter et à soutenir, a adopté la stimming. Le cri de ralliement provocateur est " mains bruyantes"4 . Stimtastic, qui vend des jouets stimulants et des bijoux à croquer, et Stim Your Heart Out, un projet de danse qui encourage l'agitation dans la société en général, font partie des ressources de Stimming.

La façon d'aider les personnes autistes n'est pas de les décourager de remuer, mais de s'attaquer à certaines raisons de leur stimulation : la surcharge ou la détresse sensorielle. Nos participants ont mentionné plusieurs modifications environnementales, y compris des bouchons d'oreilles et des chapeaux à bord pour réduire l'apport sensoriel, des milieux qui répondent aux besoins des personnes autistes ou des horaires qui comprennent des pauses. Des données empiriques suggèrent que lorsque l'agitation n'est pas suffisante pour soulager le stress, les personnes autistes pourraient souhaiter prendre des médicaments calmants ou suivre une formation sur l'autorégulation émotionnelle.

Les recherches préliminaires que j'ai faites suggèrent qu'il y a despoints communs entre l'agitation et la " bougeotte " [fidgeting] que font les personnes neurotypiques. En fin de compte, il se peut que tout le monde remue, d'une façon ou d'une autre. Reconnaître ce fait pourrait faciliter l'acceptation.

Steven Kapp est chercheur universitaire en autisme et neurodiversité à l'Université d'Exeter au Royaume-Uni.

Références:

Silberman S. (2015) Neurotribes: The legacy of autism and the future of neurodiversity. New York, NY: Penguin
Grant A. (1965) Screams, slaps, and love. Life (pp. 87–97) Full text
Richter Z.A. (2017) Melting down the family unit: A neuroqueer critique of table-readiness. In M. Rembis (Ed.), Disabling domesticity (pp. 335-348) New York, NY: Palgrave Macmillan
Bascom J. (2012) Loud hands: Autistic people, speaking. Washington, D.C.: Autistic Self Advocacy Network
Kapp S.K. et al. Autism Epub ahead of print (2019) PubMed


Que vient faire le fil à linge dans l'illustration de ce texte ?. Vous ne serez pas étonnés d'apprendre qu'il s'agit de la lessive de mon voisin autiste, soigneusement alignée, et immortalisée par Luna TMG.

Quand il était petit, il ne faisait pas de flapping (battement de mains). Il se bagarrait beaucoup dans la cour de récréation. C'était simple, il suffisait de lui susurrer un mot se terminant par "erb" pour qu'il parte en vrille.

Arrivé en 6ème, il était bien décidé à ne pas se se faire remarquer et à ne pas enclencher la "dynamique" destructrice qu'il avait connu quand il était en CLIS (ULIS) ou en classe ordinaire. Mais il s'est mis à faire du flapping. Il en avait bien évidemment besoin pour tenir pendant la journée de collège. Mais, pour ne pas se faire repérer, il allait dans les toilettes.

Depuis que je suis tombé dans l'autisme, en 2004, avec le diagnostic de ma fille, j'ai souvent entendu le Dr Eric Lemonnier, dans les groupes de paroles mensuels qu'il animait au CRA, expliquer que ces comportements répétitifs n'étaient pas à réprimer, seulement à les rendre socialement plus acceptables parfois.

Il a été ensuite remplacé par un professeur de pédopsychiatrie (je ne comprends pas pourquoi le gouvernement veut en augmenter le nombre, quand on voit le style de certains qui sont nommés). Voilà-t-il pas que notre cher homme vient assister à la première séance de la formation des aidants familiaux (mesure du 3ème plan autisme). Une participante demande ce qu'il faut faire en cas de flapping. Je donne cet exemple de notre lascar de 6ème. Je précise ensuite qu'il est donc utile qu'un collégien autiste puisse s'isoler, et que cela peut être bien sûr aux toilettes, mais aussi dans une autre pièce, comme un local derrière le bureau du CPE, une petite pièce au CDI ou à l'infirmerie.

Mais pour notre professeur, l'important, c'est que le flapping se déroule dans un "lieu où on expulse". Et il précise : "le lieu du caca".

Quel soulagement qu'il n'ait plus jamais mis les pieds dans ses formations pour aidants familiaux !

Un autre exemple concerne une personne autiste embauchée dans un CRA (centre de ressources autisme). Les locaux du CRA sont malheureusement dans un hôpital psychiatrique.

Cette personne a l'habitude de sortir en trombe du restaurant du personnel de l'HP. Mauvaise pioche ! On risque de la confondre avec les clients. Le cadre supérieur de santé va donc recadrer.

C'est une chose de ne pas sortir en trombe. L'effort doit porter sur un petit moment.

Il y a des pelouses et des arbres dans l'HP. Pour récupérer, la personne autiste aura besoin de courir dans le parc d'une certaine façon, de tourner autour des arbres.

Cela, c'était impossible à l'enlever à la personne autiste. Tant pis si elle peut être confondue avec les clients ... Ce n'était pas évident pour des personnels de l'HP de travailler avec des personnes qui étaient considérées comme étant de l'autre côté de la barrière.

Mais c'était possible pour des membres du CRA d'accepter ce comportement atypique de leur collègue autiste. Ce qui est acceptable dans un CRA doit aussi être acceptable dans la société.

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... e-acceptee
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Jean
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Re: Recherches sur l'autisme

#947 Message par Jean » mercredi 26 juin 2019 à 20:28

Le choix du moment des traitements de l'autisme peut être la clé de leur succès.

Les effets des mutations de certains gènes de l'autisme peuvent ne pas être réversibles après un certain âge. Le moment du traitement peut être crucial.

spectrumnews.org Traduction de : "Timing of autism treatments may be key to their success"

Le développement des recherches va nous poser bientôt des questions éthiques difficiles. Il est par exemple ici question - chez la souris - de thérapies géniques in utero dans le cas du syndrome d'Angelman. Parce qu'après, ce serait trop tard.

Ce qui marche chez la souris ne marchera pas nécessairement chez l'homme : cf les déceptions des traitements concernant le syndrome de l'X fragile.

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... eur-succes
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Re: Recherches sur l'autisme

#948 Message par Jean » mercredi 3 juillet 2019 à 23:50

Une vaste étude appuie l'abandon de l'expression " autisme de haut niveau "

Selon une étude australienne menée auprès de plus de 2 000 personnes autistes, les personnes autistes qualifiées de "haut niveau " parce qu'elles n'ont pas de déficience intellectuelle éprouvent souvent encore des difficultés dans leurs aptitudes à la vie quotidienne.
Image
spectrumnews.org Traduction de "Large study supports discarding the term ‘high-functioning autism’" par Dalmeet Singh Chawla / 3 juillet 2019

On savait depuis longtemps qu'il fallait prendre avec des pincettes l'expression de "haut niveau". On se contentait de l'assimiler à l'absence de déficit intellectuel, mais nous savions que le niveau de fonctionnement dans la vie quotidienne pouvait "laisser à désirer", en étant poli.

Elle montre aussi qu'il ne faut sous-estimer les potentialités des personnes autistes avec un QI faible.
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... aut-niveau
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hazufel
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Re: Recherches sur l'autisme

#949 Message par hazufel » jeudi 4 juillet 2019 à 8:12

Merci Jean, ça rejoint ce qu’écrit Peter Vermeulen (et d’autres).
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3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

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Re: Recherches sur l'autisme

#950 Message par Barbibul » vendredi 5 juillet 2019 à 18:54

hazufel a écrit :
jeudi 4 juillet 2019 à 8:12
Merci Jean, ça rejoint ce qu’écrit Paul Vermeulen (et d’autres).
Je ne savais même pas qu'il était aussi un spécialiste de l'autisme, je le connaissais juste comme architecte :?


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hazufel
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Re: Recherches sur l'autisme

#951 Message par hazufel » vendredi 5 juillet 2019 à 19:12

:lol: en effet pardon, c’est Peter :mryellow:
Merci !
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Re: Recherches sur l'autisme

#952 Message par lulamae » jeudi 11 juillet 2019 à 22:44

Dernier dossier Deep dive de Spectrum News, sur les "thérapies helminthiques", boissons à base de larves de ténia...

Compléments alimentaires, vers et selles : les familles misent sur l'intestin pour traiter des traits autistiques

Les scientifiques font du rattrapage alors que les traitements basés sur le microbiome prolifèrent.

de Leah SHAFFER
26 juin 2019


Toutes les deux semaines, Alex Chinitz avale le plus étrange des breuvages : du jus de fruits mixés avec 20 à 30 larves d'Hymenolepis diminuta. Ce nom latin sophistiqué est en fait le nom d'un helminthe – un ténia, pour être précis – qui peut atteindre 30 cm de long.

Les larves qu'ingère Alex dans sa boisson ne sont pas visibles, il ne sent pas leur goût non plus. Elles sont encapsulées dans de minuscules kystes, et, placées sous un microscope, elles ressemblent à des graines – mais avec des yeux et une queue. Avant d'atteindre la bouche d'Alex, elles sont déjà passées à travers plusieurs autres organismes : les parasites adultes pondent des œufs dans les intestins de rats ; les rats excrètent ces œufs ; les scarabées se nourrissent des excréments de rats ; et à l'intérieur des scarabées, les œufs éclosent sous forme de larves. Une fois qu'Alex les a avalées, les larves nagent dans le lumen intestinal, puis meurent 10 à 14 jours plus tard.

Alex, qui a 25 ans, est autiste non verbal, donc il ne peut pas nous dire ce qu'il pense de cette concoction. Mais sa mère, Judy Chinitz, lui attribue le mérite intégral d'avoir atténué certains traits autistiques chez Alex.

A vrai dire, cette boisson n'est que la toute dernière d'une série de « thérapies helminthiques » qu'elle a essayées. « C'était abordable, et le profil d'effets indésirables est quasi-nul », explique Mme Chinitz. Elle aide à la gestion d'une compagnie au Royaume-Uni, Biome Restoration, qui commercialise les kystes larvaires à des milliers de clients de par le monde. La législation au Royaume-Uni empêche les représentants des entreprises de demander à leurs clients comment ils utilisent le produit. Mais, comme de nombreux forums en ligne l'attestent, de nombreuses personnes recourent à des vers de cette sorte pour traiter des troubles auto-immunes, allergies aiguës, affections de l'appareil digestif – et autisme.

Judy Chinitz en est arrivée à ce traitement inhabituel après avoir passé des années à chercher un soulagement pour son fils. Quand Alex était petit, sa maladie inflammatoire de l'intestin (IBD) chronique était si invalidante qu'il fallait des stéroïdes pour la contrôler ; à un moment, il a pris jusqu'à six médicaments différents. Il s'isolait souvent, et préférait s'asseoir tout seul dans sa balançoire sensorielle plutôt que de rester avec les autres.

L'amélioration de sa santé intestinale est survenue quand il avait environ 10 ans, une fois que sa mère eut modifié son régime alimentaire, en supprimant les céréales et les sucres transformés. Mais elle était curieuse de voir si les helminthes produiraient un effet encore plus important.

Tout d'abord, elle a vu mentionner la « thérapie helminthique » en 1999, dans un article de revue, quand Alex avait 5 ans. « L'article est toujours accroché dans un cadre au-dessus de mon bureau », dit-elle. Mais il lui a fallu des années pour trouver à se procurer des vers. Les helminthes ne sont pas exactement stockés dans les pharmacies, et le fait de les produire, de les distribuer et de les importer est illégal aux Etats-Unis. Pour finir, malgré tout, quand Alex avait 13 ans, elle a trouvé un fournisseur thaïlandais, aujourd'hui appelé Tanawisa. Elle a dépensé 6 000 $ (environ 5 300 euros) pour un approvisionnement de Trichuris suis ova – œufs de trichocéphale qui vivent habituellement dans l'intestin des porcs – et a pris le risque de les faire expédier chez elle à New-York.

Alex a commencé à ingérer dans les 2 500 œufs dans une petite boisson toutes les deux semaines. Environ 14 semaines plus tard, raconte Mme Chinitz, elle a remarqué que son fils n'avait plus envie de rester seul. C'était une sorte de « pilule du bonheur », dit-elle. « Il réagissait si bien que j'ai commencé à paniquer parce que je n'avais pas les moyens de prolonger la cure. » C'est ainsi qu'a commencé leur aventure avec les helminthes.

Malgré sa conviction, il n'existe aucune preuve que ces traitements soient efficaces. Une coloscopie a fait apparaître que l'IBD d'Alex était en rémission, avance sa mère, mais rien ne prouve qu'aucun changement se soit produit dans son cerveau ; quant à son comportement, il s'est peut-être senti plus sociable après avoir ingéré les œufs de tricocéphale pour une raison simple : il avait moins mal à l'estomac. Au moins d'une manière anecdotique, son récit entre en résonance avec de nombreux autres, qui évoquent un soulagement de certains traits autistiques après une thérapie helminthique. Dans une étude de 2017, qui suivait 700 consommateurs d'helminthes, plus de la moitié d'entre eux sont autistes et la majorité a connu une réaction positive, énonce William Parker, chercheur à l'Université Duke à Durham, Caroline du Nord, qui a conduit l'étude. « Les helminthes aident effectivement certains de ces enfants. »

Les partisans de cette approche proposent cela comme un fondement biologique : les traitements qui bousculent l'équilibre des organismes dans l'intestin sont réputés avoir un effet sur le cerveau. Il y a presque 20 ans, par exemple, des chercheurs ont remarqué que les antibiotiques pouvaient engendrer des améliorations passagères chez les enfants autistes qui avaient perdu leurs aptitudes de langage et leurs compétences sociales. Je prends des vers parasitaires pour soigner ma rectocolite hémorragique, une forme d'IBD. Un apport régulier d'ankylostomes semble maintenir la maladie en rémission, mais j'ai essayé auparavant le Trichuris suis sans résultat.

« Peut-être qu'au lieu de [laisser] les gens se débrouiller par leurs propres moyens, nous devrions normaliser cette thérapie, et en rendre l'accès plus équitable et sans danger. » Chiazotam Ekekezie

L'idée de la thérapie helminthique repose grandement sur l'hypothèse des « vieux amis » : durant la plus grande partie de l'histoire de notre évolution, nous, humains, avons partagé nos corps avec une foule de bactéries, de virus et de parasites ; grâce à l'exposition à ces organismes, notre système immunitaire était amorcé et ronronnait de manière continue, comme un instrument bien accordé. Pour l'heure cependant, avec l'hygiène moderne, l'usage répandu des antibiotiques et, dans une certaine mesure, les polluants, nous ne vivons plus avec ce même mélange microbiologique. Ce qui a pour conséquence, du moins c'est ce qu'affirme cette théorie, que notre système immunitaire est susceptible de se détraquer, donnant lieu à des maladies auto-immunes, des allergies, et certaines conditions cérébrales. On ne pense pas traditionnellement à l'autisme comme à une maladie auto-immune, mais nous avons des preuves qu'une dérégulation immunitaire et une inflammation jouent un rôle dans certains cas.

La recherche sur le microbiome – l'ensemble des microbes qui vivent dans le corps et s'y nourrissent – en est encore à ses balbutiements, explique Mauro Costa-Mattioli, professeur de neurosciences au Collège Baylord de Médecine à Houston, au Texas. La seule idée que les microbes puissent influencer le cerveau était « impensable il y a quelques années », ajoute-t-il. Le rythme de la recherche s'est accéléré durant les quelques dernières années, mais les médicaments basés sur les microbes ne sont pas encore en vue.

Malgré cela, nombre de parents et de cliniciens ont décidé de ne pas attendre. Un nombre croissant d'entre eux expérimentent des régimes spécialisés, les probiotiques, la greffe fécale et les parasites, essayant de miser sur l'intestin pour résoudre des traits autistiques centraux. 19 % environ des médecins interrogés dans une étude de 2009 ont affirmé qu'ils conseillaient les probiotiques à leurs patients autistes. Une étude non publiée portant sur 100 personnes a fait état de deux personnes qui essayaient une greffe fécale à domicile pour traiter l'autisme.

Ces thérapies non réglementées peuvent s'avérer coûteuses et imprévisibles – et elles font courir des risques non négligeables, voire mettent en danger la vie des usagers. Les greffes fécales ou parasites à domicile, par exemple, peuvent initier des infections mortelles. Ce mois-ci, la Food and Drug Administration a émis une alerte sanitaire sur les greffes fécales, après que deux bénéficiaires ont contracté une infection résistante aux antibiotiques, et qu’un des deux en est mort.

Etant donné l'intérêt du public pour ces thérapies, les chercheurs devraient « accélérer le processus, jusqu'à explorer et à en comprendre les causes », déclare Chiazotam Ekekezie, qui a dirigé une étude sur 100 personnes, quand elle était résidente médicale en chef à l'Hôpital de Rhodes Island à l'Université Brown. « Peut-être qu'au lieu de [laisser] les gens se débrouiller par leurs propres moyens, nous devrions normaliser cette thérapie, et en rendre l'accès plus équitable et sans danger. »

Le référentiel :
L'intérêt manifesté envers le rôle du microbiome dans l'autisme est légitime : les enfants sur le spectre ont au moins deux fois plus de risques que leurs pairs d'encourir des problèmes digestifs ; ils sont aussi plus susceptibles de connaître des affections de l'estomac, tels la diarrhée et la constipation, qui peut survenir en raison d'un régime alimentaire restreint. De multiples études montrent que les enfants autistes présentent une altération du microbiome, contrairement aux enfants neurotypiques. Cependant, les études sont principalement limitées et non contrôlées – et leur signification n'est pas évidente, dans la mesure où les chercheurs essaient toujours de mettre au point les ingrédients d'un microbiome sain. La recherche n'a pas non plus commencé à préciser si les différences repérées chez les enfants autistes contribuent à leur comportement, ou si au lieu de cela, elles sont la conséquence de leur condition.

Pour apporter une réponse à cette question de la poule et de l'oeuf, des chercheurs se sont tournés vers les animaux modèles. Au cours d'une série d'expériences rapportées cette année, le microbiologiste Sarkis Mazmanian, de l'Institut de Technologie de Californie, avec ses collègues, ont prélevé des excréments d'enfants autistes et de sujets contrôles, et ont injecté les échantillons chez des souris, qui n'ont pas leur propre microbiome. Comparées aux sujets contrôles, les souris qui ont reçu les microbes de personnes autistes ont présenté ce qui pourrait bien être interprété comme des comportements de type autistique : elles vocalisaient moins que les souris contrôles, passaient moins de temps à interagir avec d'autres souris et montraient davantage de comportements répétitifs, comme enterrer des billes.

Ce résultat laisse penser que le microbiome a un effet sur les comportements autistiques, nous dit Mazmanian. Mais le fait d'enterrer des billes chez la souris est tout de même loin d'un trait autistique chez les humains. L'équipe a également analysé les produits chimiques fabriqués par les microbes : ces métabolites constituent une des chaînes de communication entre le cerveau et l'intestin. Dans une étude en 2013, ils ont abouti au résultat qu'un produit chimique en particulier, appelé 4EPS – produit chez les souris aux traits autistiques, selon l'étude mentionnée précédemment, provoque de l'anxiété, mais aucun autre comportement de type autistique. Dans une étude plus récente, deux autres molécules ont semblé favoriser les comportements répétitifs chez les souris, et les rendre moins sociables.

La seconde étude a suscité une abondance de critiques chez les experts, qui ont pointé le fait que le comportement de ces animaux différait d'une manière significative et qu'ils ne réagissaient pas d'une manière systématique. Certaines des souris ayant reçu les excréments « autistiques », par exemple, n'agissaient pas différemment des souris contrôles. D'autres ont fait remarquer de possibles erreurs statistiques dans l'analyse.

Pourtant, Mazmanian affirme que l'étude indique globalement que les métabolites produites par les bactéries peuvent influencer le comportement, du moins chez les souris, et que les données jusqu'à maintenant ne révèlent que la partie émergée de l'iceberg. Il ajoute que ses collègues et lui ont identifié de nombreuses autres métabolites qu'ils n'ont pas encore eu le temps ou les ressources d'examiner. Rien que pour étudier cette métabolite, la 4EPS, cela nous a pris sept ans », conclut-il.

Les mécanismes impliqués dans la communication cerveau-intestin sont nombreux et constituent différentes couches. Le nerf vague, par exemple, relie le tronc cérébral aux organes viscéraux ; des molécules de réception du système immunitaire, comme les hormones ou les neuro-transmetteurs, sont tous à même de moduler des messages envoyés dans un sens ou dans l'autre. Costa-Mattioli s'est concentré sur une seule espère de bactérie intestinale, Lactobacillus Reuteri, que l'on trouve dans les yaourts et les probiotiques du commerce. En 2016, son équipe a démontré que cette bactérie semblait rétablir la sociabilité chez les petits de souris obèses.

Dans une enquête de suivi l'année dernière, l'équipe a testé L. Reuteri chez trois souris modèles élevées sans microbiome. A nouveau la bactérie a rétabli les comportements sociaux des souris – mais seulement à certaines conditions. « Nous avons été très surpris de constater qu'en coupant le nerf vague, la bactérie n'était plus capable d'inverser les déficits sociaux », remarque Costa-Mattioli. Les souris ne réagissaient pas non plus si les chercheurs éliminaient les récepteurs d'ocytocine dans le cerveau. Costa-Mattioli suppose que L. Reuteri fabrique une métabolite qui stimule la production par le nerf vague d'ocytocine, « l'hormone du câlin », hormone qui ensuite active le centre de récompense du cerveau concernant le comportement social. Si l'on bloque le message à n'importe quel point de ce relais – de la bactérie à la métabolite, au nerf vague puis aux récepteurs d'ocytocine - on endommage la sociabilité de l'animal, mais Costa-Mattioli montre que les microbes peuvent aussi produire le même facteur ou métabolite.

Je ne veux pas affirmer que ce soit la seule », nuance-t-il.

De la souris à l'homme :
Même s’il était possible de modifier le comportement social des souris à l’aide d’un seul microbe ou d’un agent microbien – et le « si » est de taille – les gens sont considérablement plus complexes en termes de cerveau, comportement et bactéries intestinales.

C’est pour ces raisons que manipuler l’intestin humain de manière effective s’avère un enjeu sérieux. L’approche la plus directe implique peut-être un régime alimentaire, des suppléments et prébiotiques, les aliments riches en fibres qui nourrissent les bactéries : un essai aléatoire à petite échelle a laissé voir qu’un régime sans gluten, sans caséine, sans soja, en même temps que des suppléments nutritionnels comme les acides gras essentiels, améliore les traits autistiques. Mais trop peu d’études systématiques ont été menées pour prouver qu’un régime puisse avoir un effet avéré sur la condition autistique.

L’objectif de certains cliniciens est de préserver le microbiome par l’introduction de « bonnes » bactéries sous la forme de probiotiques. De nombreux probiotiques sont disponibles sans ordonnance, mais là encore, la littérature scientifique sur ce sujet est mitigée. Des analyses montrent que les probiotiques peuvent améliorer des troubles comme le syndrome de l’intestin irritable, mais peu de recherches font état de leurs résultats sur les traits autistiques.

Les greffes fécales sont une voie plus directe encore. Voyez les probiotiques comme des plantes isolées implantées dans une vaste jungle. Le régime et les suppléments ne font qu’amender le sol ; une greffe fécale revient à remplacer la jungle entière.

Une petite étude ouverte de 2017 a testé des greffes fécales quotidiennes d’enfants typiques chez 18 enfants autistes. « Une des choses les plus étonnantes que nous avons constatées est l’amélioration sur les symptômes gastro-intestinaux, mais également sur le comportement et sur le microbiome à 10 [semaines], mais une grande partie de ces améliorations se sont maintenues et même renforcées à 18 [semaines] », énonce la chercheuse principale Rosa Krajmalnik-Brown, professeure de génie civil et environnemental à l’Université de l’Etat d’Arizona à Tempe. Une étude de suivi en avril a établi qu’une grande partie de ces améliorations avait persisté après deux ans.

Des critiques mettent en exergue le peu d’ampleur et le manque de sujets contrôles dans cette étude, mais Krajmalnik-Brown répond que l’équipe travaille sur une étude aveugle à une plus vaste échelle, dans laquelle la moitié des participants recevront le traitement, et l’autre moitié un placebo. Ils espèrent recruter plus de 80 adultes autistes.

“Les helminthes sont vraiment une grande aide pour certains enfants. » William Parker

La thérapie helminthique est une des plus obscures parmi ces approches qui visent le microbiome. L’idée de l’expérimenter pour l’autisme est née en 2005, avec Lawrence Johnson, un homme autiste qui a maintenant 28 ans ; il était sujet à des explosions d’agressivité et d’auto-mutilation quand il était enfant. Le comportement de Lawrence a brusquement changé un été, à ses 13 ans, alors qu’il participait à un camp d’été pour des enfants à besoins spécifiques. Les conseillers ont appelé son père, Stewart Johnson, pour lui rapporter que le garçon était devenu subitement calme et capable de plus d’interactions.

Quand Stewart Johnson est venu récupérer Lawrence, il a remarqué que les jambes de son fils étaient couvertes de morsures d’aoûtats. « C’était trop fortuit ; il y avait nécessairement une sorte de lien », se rappelle avoir pensé Johnson. Il s’est demandé si ce lien pouvait se rapporter au système immunitaire – le comportement de Lawrence semblait aussi s’améliorer quand il avait de la fièvre, et que son système immunitaire combattait une infection. Pour accréditer davantage cette idée, Lawrence revint à son comportement habituel quand les morsures disparurent, 10 jours plus tard.

Stewart Johnson s’est mis à lire quelques ouvrages et, comme Judy Chinitz, il est tombé sur la thérapie à base de Trichuris suis. Il l’a apporté au médecin de son fils, Eric Hollander, directeur du Programme pour le Spectre de l’Autisme et des Troubles Obsessionnels Compulsifs au Collège de Médecine Albert Einstein à New-York. Hollander a commencé à donner à Lawrence une dose pour trois mois, prescrivant au garçon d’avaler les œufs dans une boisson toutes les deux semaines. Les effets ont été rapides et saisissants, relate Stewart Johnson : « C’était vraiment remarquable ; on revenait à tous les bons effets que nous avions déjà connus. » Le Dr Hollander, lui aussi, se rappelle une nette amélioration concernant l’agressivité de Lawrence, ses auto-mutilations et une ouverture pour changer dans ses routines, ajoutant « qu’il était plus facile pour la famille de voyager avec lui ».

L’année dernière, Hollander et ses collègues ont publié une petite étude sur la thérapie helminthique chez 10 adultes autistes. Pour accroître leurs chances de voir apparaître une réaction, ils ont sélectionné des participants qui avaient une histoire personnelle ou familiale de problèmes d’auto-immunité, comme les allergies. Après 12 semaines de ce traitement, ils ont mesuré l’impact de la thérapie sur certains traits autistiques. Globalement, les participants ont montré moins de comportements répétitifs, de rigidité comportementale et d’irritabilité. La prochaine étape, indique Hollander, sera d’identifier des bio-marqueurs pour catégoriser les groupes de personnes et de traits qui seraient plus susceptibles de réagir à ces thérapies.

Les voies inflammatoires ne jouent pas un rôle chez tous les autistes, nous dit Hollander, mais il se peut que les comportements répétitifs et la rigidité, par exemple, soient particulièrement sensibles aux modifications du microbiome ou du système immunitaire chez certaines personnes. « Il est possible que différentes thérapeutiques puissent être envisagées pour les comportements répétitifs, de même qu’il pourrait y en avoir pour la communication sociale », conclut-il.

Le marché du biome :
Si ces axes de recherche évoluent positivement, les médecins seront peut-être à même un jour de traiter l’autisme en proposant une combinaison de médicaments, certains ciblant le microbiome.

Une pléthore d’entreprises de biotechnologie tentent de concevoir ou de cultiver le parfait mélange de microbes intestinaux ou même de petites molécules qui manipulent les microbes intestinaux, pour des traitements de l’autisme et d’autres troubles. En février, par exemple, la société Axial Biotherapeutics, basée à Boston, co-fondée par Mazmanian, a levé 25 millions de $ dans une deuxième phase de financement pour développer de petites molécules spécifiques pour l’intestin, pour traiter l’autisme et la maladie de Parkinson.

Jusqu’à maintenant, toutefois, les compagnies pharmaceutiques n’ont pas montré un intérêt marqué, peut-être parce que les questions de régulation freinent le recours à ces thérapies. Et même si la Food and Drug Administration a approuvé les greffes fécales, sous surveillance étroite, pour soigner les personnes atteintes d’infections mortelles à cause du Clostridium difficile, il leur reste à statuer sur les excréments dédiés à d’autres usages, comme pour l’IBD. Krajmalnik-Brown et ses collègues ont l’espoir de développer des cocktails microbiens qui pourraient être administrés par voie orale, ce qui pourrait en faciliter l’approvisionnement et la régulation.

Ce défi de la standardisation rend également les helminthes plus difficiles à commercialiser. Les compagnies ont dédaigné les parasites depuis qu’un essai clinique d’œufs de Trichuris suis destiné à soigner la maladie de Crohn, une forme d’IBD, a fait fiasco en 2014. L’entrepreneur en biotechnologie allemand, Detlev Goj, qui était impliqué dans ces essais et a co-fondé la firme thaïlandaise de distribution d’helminthes Tanawisa, s’efforce d’obtenir que les œufs de parasites soient réglementés comme nourriture médicale en Europe. S’il y parvient, les œufs seraient en libre accès dans les supermarchés sur le territoire européen, à côté des boissons aux probiotiques. Pour finir, Goj espère que les œufs d’helminthes seront réglementés comme supplément alimentaire aux Etats-Unis.

Dans l’intervalle, les familles continuent à tâtonner avec les suppléments, les excréments et les vers à domicile, en grande partie par essai et erreur. Si l’on en croit les groupes formés sur facebook et partout ailleurs, certains vers fonctionnent mieux pour certaines personnes, et d’autres ont des effets secondaires, comme des éruptions cutanées, des douleurs sur le corps et des diarrhées. Et puis, il y a aussi le coût des vers et la difficulté d’approvisionnement – sans parler de leur caractère répugnant.

Lawrence Johnson a ingéré des œufs de Trichuris Suis durant sept ans, mais c’était coûteux, et le traitement a perdu en efficacité avec le temps, regrette son père. Alex Chinitz a aussi arrêté de prendre des œufs après cette première ration à cause du coût élevé. Sa mère en achetait un stock les quelques fois où elle pouvait se le permettre.

Entretemps, elle lui a fait essayer un autre ver, Necator americanus. A la différence des larves de Trichuris suis ou de Hymenolepis diminuta, qui passent par l’intestin mais en général n’infectent pas les gens, les larves du parasite N. americanus creusent dans la peau et colonisent l’intersection entre le petit et le gros intestin. Pour se procurer ces vers, Mme Chinitz, ses deux enfants et ses parents se sont tous rendus au Mexique, sous la supervision du médecin d’Alex. Après plusieurs mois, cependant, il a fallu abandonner le traitement d’Alex, qui n’avait pas donné de très bons résultats jusqu’à ce point, car une terrible éruption cutanée était apparue. Finalement, ils ont trouvé l’Hymenolepis diminuta qu’il prend à présent.

Ces jours-ci, Alex a un régime alimentaire normal et les symptômes de son IBD sont en rémission depuis plus de dix ans. Il aime manger dehors, écouter de la musique et voyager, et sa mère le décrit comme « un jeune homme très heureux ». Et toutes les deux semaines, sa boisson spéciale chargée en larves l’attend.

Source :
https://www.spectrumnews.org/features/d ... sm-traits/

Liens :
http://biomerestoration.com/hdc/
https://tanawisa.com/
https://surgery.duke.edu/faculty/william-parker-phd
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10921511
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1774411/
https://www.spectrumnews.org/news/large ... lammation/
https://www.spectrumnews.org/wiki/microbiome/
https://www.bcm.edu/people/view/mauro-c ... 0027880ca6
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19280328
https://www.sciencedirect.com/science/a ... via%3Dihub
https://www.fda.gov/vaccines-blood-biol ... us-adverse
https://www.spectrumnews.org/news/analy ... in-autism/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4054584/
https://www.cell.com/cell-host-microbe/ ... 12)00358-7
https://www.spectrumnews.org/features/m ... or-autism/
https://www.spectrumnews.org/news/gut-m ... vior-mice/
https://www.spectrumnews.org/wiki/repetitive-behavior/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3897394/
https://medium.com/metascience/can-gut- ... 2306fd7235
https://pubpeer.com/publications/B521D3 ... F1ED193ACA
https://www.spectrumnews.org/wiki/neurotransmitters/
https://www.spectrumnews.org/news/singl ... s-in-mice/
https://www.cell.com/neuron/fulltext/S0 ... all%3Dtrue
https://www.spectrumnews.org/news/mouse ... in-autism/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5872787/
https://pediatrics.aappublications.org/ ... 6.abstract
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2709042/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5872787/
http://environmentalbiotechnology.org/k ... brown-lab/
https://www.nature.com/articles/s41598-019-42183-0
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... mes&rank=2
http://autismtso.com/about/the_story/
http://www.einstein.yu.edu/faculty/1198 ... hollander/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/302 ... Fab2kftoUs
https://www.spectrumnews.org/wiki/biomarkers/
https://www.axialbiotherapeutics.com/
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Re: Recherches sur l'autisme

#953 Message par lulamae » jeudi 11 juillet 2019 à 22:54

Heureusement que ce n'est plus l'heure du dîner… Mesdames et Messieurs, bon appétit ! :mrgreen:
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Re: Recherches sur l'autisme

#954 Message par Cardamome » vendredi 12 juillet 2019 à 7:43

Spoiler : 
Jean a écrit :
mardi 25 juin 2019 à 23:35
blogs.mediapart.fr
La stimulation, thérapeutique pour les personnes autistes, mérite d'être acceptée.
Que vient faire le fil à linge dans l'illustration de ce texte ?. Vous ne serez pas étonnés d'apprendre qu'il s'agit de la lessive de mon voisin autiste, soigneusement alignée, et immortalisée par Luna TMG.
Non seulement cette image est belle, mais elle n'est pas sans me rappeler les chaussettes étendues, toujours par paire, avec des épingles de même couleur bien entendu, par mon fils, depuis tout petit. C'est pratique tout de même, gare à moi si par mégarde j'oublie une chaussette et que nous nous retrouvons donc avec des chaussettes orphelines, il va jusqu'à récupérer la deuxième si elle fait partie de la lessive suivante, pour la mettre à côté de sa semblable...
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Re: Recherches sur l'autisme

#955 Message par Jean » samedi 13 juillet 2019 à 15:42

Des groupes de familles et des chercheurs unissent leurs forces pour résoudre les mystères des gènes de l'autisme

A travers l'exemple de la mutation du gène SYNGAP1, comment se sont noués les collaborations entre les associations de familles concernées et des chercheurs, dans la compréhensin des caractéristiques et la recherche de traitements.

spectrumnews.org Traduction de "Family groups, researchers join forces to solve mysteries of autism gene" par Nicholette Zeliadt / 10 juillet 2019
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... e-lautisme
père d'une fille autiste "Asperger" de 36 ans

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Re: Recherches sur l'autisme

#956 Message par Jean » dimanche 14 juillet 2019 à 18:05

Les adultes autistes connaissent des niveaux élevés d'événements négatifs dans leur vie

Une enquête en ligne pour déterminer les évènements négatifs dans la vie des personnes autistes. Le but par l'auteure de l'étude, Sarah Griffiths : "Nous devons nous assurer que tous les adultes autistes reçoivent un soutien approprié pour réduire leur vulnérabilité et améliorer leur état de santé mentale."

eurekalert.org Traduction de "Autistic adults experience high rates of negative life events" Université de Cambridge - 8 juillet 2019
Image
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... s-leur-vie

Griffiths, S., Allison, C., Kenny, R., Holt, R., Smith, P. & Baron-Cohen, S. (2019) The Vulnerability Experiences Quotient (VEQ): A study of vulnerability, mental health and life satisfaction in autistic adults. Autism Research.(5 juillet 2019)
L'article intégral (anglais)
père d'une fille autiste "Asperger" de 36 ans

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Re: Recherches sur l'autisme

#957 Message par Alpha » lundi 15 juillet 2019 à 8:59

Qu'en pensez-vous ?

Autisme : diagnostiquer les enfants en traquant leur regard
Sciences et Avenir - 10 juillet 2019
https://www.sciencesetavenir.fr/sante/c ... r%20regard]
Sans diagnostic
Suspicion par le psychiatre HPI et/ou TSA

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Re: Recherches sur l'autisme

#958 Message par Siobhan » lundi 15 juillet 2019 à 10:42

Alpha a écrit :
lundi 15 juillet 2019 à 8:59
Qu'en pensez-vous ?

Autisme : diagnostiquer les enfants en traquant leur regard
Sciences et Avenir - 10 juillet 2019
https://www.sciencesetavenir.fr/sante/c ... r%20regard]
Le "tracking", il me semble que ça n'est pas du tout fiable à 100% pour le diagnostic, surtout :

1. Si la personne (disons, avec l'oeil de Dieu, qu'elle est autiste, ou que le second test à base de tracking a pour but de vérifier la sensibilité de ce test de tracking chez une personne déjà solidement diagnostiquée) a ce qu'on pourrait appeler un bon "comportement oculaire social", le tracking risque de ne rien repérer.

2. Si la personne a appris d'une manière ou d'une autre (Et franchement, le tracking c'est une procédure basico-basique dans les pratiques courantes de tests diagnostiques, donc si à un moment la personne autiste a pour intérêt spécifique l'autisme, elle saura en quoi ça consistera) ce qu'est le tracking, cette connaissance risque de biaiser le test d'une manière ou d'une autre, sans qu'il y ait de mauvaises intentions de la part de la personne qui passe le test.

3. Si le tracking est quasiment le seul test utilisé par les diagnostiqueurs (Dans ce cas, un seul constat : amateurisme des diagnostiqueurs)
(ex-MudBloodKnowItAll)

Homme avec autisme, autisme diagnostiqué officiellement par un psychiatre en libéral

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Re: Recherches sur l'autisme

#959 Message par lulamae » lundi 15 juillet 2019 à 13:49

Jean a écrit :
dimanche 14 juillet 2019 à 18:05
Les adultes autistes connaissent des niveaux élevés d'événements négatifs dans leur vie

Une enquête en ligne pour déterminer les évènements négatifs dans la vie des personnes autistes. Le but par l'auteure de l'étude, Sarah Griffiths : "Nous devons nous assurer que tous les adultes autistes reçoivent un soutien approprié pour réduire leur vulnérabilité et améliorer leur état de santé mentale."

eurekalert.org Traduction de "Autistic adults experience high rates of negative life events" Université de Cambridge - 8 juillet 2019
Image
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... s-leur-vie

Griffiths, S., Allison, C., Kenny, R., Holt, R., Smith, P. & Baron-Cohen, S. (2019) The Vulnerability Experiences Quotient (VEQ): A study of vulnerability, mental health and life satisfaction in autistic adults. Autism Research.(5 juillet 2019)
L'article intégral (anglais)
Ce passage de Simon Baron-Cohen est très important :
le blog de Jean Vinçot a écrit : Le professeur Simon Baron-Cohen, directeur du Centre de recherche sur l'autisme à Cambridge, déclare : "Cette recherche est vitale pour informer les décideurs gouvernementaux du monde entier sur les violations épouvantables des droits de l'homme des personnes autistes. Notre prochaine étape sera de travailler dur pour traduire ces résultats en nouvelles politiques, comme la nécessité pour chaque personne autiste d'avoir un accompagnateur vers qui se tourner pour l'aider à naviguer dans le monde ".
Et pour être un tant soit peu utopiste, puisque les expériences de vie négatives telles les difficultés financières influent sur la santé psychologique et mentale, de vraies mesures contre les inégalités sociales, le chômage, la précarité… ce serait bien aussi, et utile aux droits de l'homme (autistes et même non autistes en l'occurrence). :mryellow:
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Re: Recherches sur l'autisme

#960 Message par Jean » lundi 15 juillet 2019 à 13:53

Siobhan a écrit :
lundi 15 juillet 2019 à 10:42
Le "tracking", il me semble que ça n'est pas du tout fiable à 100% pour le diagnostic, surtout :

1. Si la personne (disons, avec l'oeil de Dieu, qu'elle est autiste, ou que le second test à base de tracking a pour but de vérifier la sensibilité de ce test de tracking chez une personne déjà solidement diagnostiquée) a ce qu'on pourrait appeler un bon "comportement oculaire social", le tracking risque de ne rien repérer.

2. Si la personne a appris d'une manière ou d'une autre (Et franchement, le tracking c'est une procédure basico-basique dans les pratiques courantes de tests diagnostiques, donc si à un moment la personne autiste a pour intérêt spécifique l'autisme, elle saura en quoi ça consistera) ce qu'est le tracking, cette connaissance risque de biaiser le test d'une manière ou d'une autre, sans qu'il y ait de mauvaises intentions de la part de la personne qui passe le test.

3. Si le tracking est quasiment le seul test utilisé par les diagnostiqueurs (Dans ce cas, un seul constat : amateurisme des diagnostiqueurs)
OK pour tes trois arguments. Qui sont variables suivant l'âge. C'est trop tôt pour généraliser ce moyen pour seul outil.
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