Articles divers sur les TSA

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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hazufel
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Re: Articles divers sur les TSA

#856 Message par hazufel » jeudi 27 septembre 2018 à 10:23

Benoit a écrit : jeudi 27 septembre 2018 à 9:06 Il y a plein d'autres gens qui souffrent du regard d'autrui, tout en se battant au quotidien pour eux même ou une personne proche : les travailleurs pauvres (par ex mères célibataires) qui font 3 h d'aller retour quotidien + un boulot alimentaire pour simplement subsister eux et leurs enfants, les personnes en situation de handicap, les personnes souffrant d'une "longue maladie" incurable, les horticulteurs, ... Cette dernière référence pour dire que c'est loin de s'arranger avec le temps, je dirais que c'est une constante de la société (et d'une partie des media, ceux qui n'ont aucune fonction journalistique : les idiotorialistes en particulier...)
Je suis tout à fait d'accord avec toi.
Mais j'ai l'impression que l'article va plus loin, il ne déplore pas la situation, il réclame l'établissement d'un statut dédié, avec une liste de critères précise (qui par dessus le marché exclu ceux des parents qui ont un autiste qui profiterait bien mieux de ne pas être scolarisé en milieu ordinaire et en ont conscience plutôt que d'exiger le "milieu ordinaire" comme un mantra, et ça c'est gerbant de les exclure, même involontairement) et une "carte de reconnaissance" avec une analogie avec les anciens combattants qui n'a (toujours mon avis) rien à faire là, pas plus qu'une autre analogie qu'elle avait tenté de faire il y a de cela quelques années (comme il y a "prescription"/droit à l'oubli je ne l'écris pas, info en MP uniquement pour les curieux/les personnes qui auraient oublié).
Je suis d'accord aussi, étant dans la situation que tu cites, je ne me reconnais pas dans l'inclusion à tout prix, (mes enfants ne sont plus à l'école) mais je comprends qu'on puisse se battre pour faire peut-être bouger les choses (je n'y crois pas non plus, je ne veux pas que mes enfants en soient les boucliers, mais je ne juge pas le choix des autres.) J'ai agi selon mon ressenti, mais je sais que ça peut être mal perçu.
Je suis bien conscient que les parents (surtout les mères en pratique) d'autistes n'ont pas la vie facile (litote), voudraient plus d'accès aux aides et à la reconnaissance d'autrui (deux choses bien différentes). Je suis bien conscient également que ces personnes sont par la force des choses (c'est une occupation à plein temps) contraintes à l'isolement social et à "échanger" leur ancien entourage amical pour des parents d'autistes, d'où une sorte de vie en vase clos qui n'aide pas à la reconnaissance extérieure non plus. (personnellement, je milite pour la mise en place de "sas de décompression", par exemple en laissant son enfant quelques jours dans une structure pour prendre soin de soi sans que cela soit mal vu "par la société", je ne crois pas qu'elle en parle, hélas).
Je ne me reconnais pas non plus là dedans, étant déjà isolée avant... Mais j'entends ce que la majorité veut faire entendre.
Mais "demander une médaille", faire une liste de revendication, c'est "le niveau au dessus" par rapport au fait de déplorer et d'expliciter les choses. Je suis persuadé (là encore c'est mon point de vue, mon éducation japonaise, tout ça) que c'est totalement contre productif de présenter les choses ainsi, et extrèmement irrespectueux vis à vis des Anciens Combattants et de toutes les personnes dont la vie est également un combat (cf les quelques exemples en début de mon message). Je ne dis pas que ce respect est involontaire, je pense qu'elle n'y a pas pensé ou plutôt ne s'en rend pas compte.
C'est un billet récapitulatif de tout ce qui compose le quotidien de famille avec des membres en situation de handicap, après l'analogie n'est peut-être pas la bonne. Personnellement, je ne veux pas de médaille, je veux qu'on me foute la paix.
Bref, mon message visait à dire que si le but est de "faire le buzz" sur les réseaux sociaux en espérant que les gens prennent conscience de la situation et ré-évaluent leur regard, eh bien ça ne va pas marcher. Par contre, je ne doute pas que ça ait une reception très positive dans le milieu fermé des parents d'autistes qui "luttent" pour l'inclusion ordinaire.
Je ne sais pas, je ne suis pas de ces parents là, mais comme tu dis, je ne pense pas que les autres prennent conscience de notre quotidien non plus, de toute façon.
Il vaut bien mieux essayer, pied à pied, d'en prendre son parti et d'avancer dans son quotidien.
Ou partir.
Je suis d'accord.
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Benoit
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#857 Message par Benoit » jeudi 27 septembre 2018 à 10:47

hazufel a écrit : jeudi 27 septembre 2018 à 10:23]C'est un billet récapitulatif de tout ce qui compose le quotidien de famille avec des membres en situation de handicap, après l'analogie n'est peut-être pas la bonne. Personnellement, je ne veux pas de médaille, je veux qu'on me foute la paix.
Je suis persuadé que c'est plus qu'un message récapitulatif, c'est une revendication qu'elle adresse aux ministres (via twitter).
Si c'avait été un truc humoristique pour sa communauté (des parents qui partagent son "combat") ç'a ne m'aurait posé aucun problème (parce que ça ne m'aurait pas été destiné), mais là c'est diffusé à toute la population.

Enfin bref, je ne veux pas épiloguer, ça n'est absolument pas ma méthode et je sais que je les parents d'autistes sont en majorité dans la même mouvance qu'elle, hélas.
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Re: Articles divers sur les TSA

#858 Message par misty » jeudi 27 septembre 2018 à 12:21

Juste pour dire que j'ai lu le billet en question, que j'ai mis longtemps (très) à comprendre que c'était une "blague", et que j'ai eu peur (très aussi).
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Re: Articles divers sur les TSA

#859 Message par bidouille » jeudi 27 septembre 2018 à 20:58

Cette histoire de médailles c est de l'humour
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Re: Articles divers sur les TSA

#860 Message par hazufel » mardi 2 octobre 2018 à 18:42

C’est sur le handicap en général, s’il faut le déplacer, pas de souci :
inclusion au collège

Je suis d’accord avec ce qui est écrit. Je ne blâme aucun prof, je suis en colère contre un système obsolète et qui creuse le fossé social et culturel.
Comme dit ici, je ne crois pas que ça changera demain.
Spoiler : 
Je ne veux pas que mes enfants soient les boucliers de théories qui ne seront jamais en place.
Aujourd’hui ils ne sont plus à l’école, ils apprennent à la maison avec un programme chargé, et ils sont bien plus sereins. Nous avons choisi de leur donner de notre temps.
Courage pour ceux que ne peuvent pas le faire.
Modifié en dernier par hazufel le mercredi 3 octobre 2018 à 12:06, modifié 1 fois.
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Re: Articles divers sur les TSA

#861 Message par Tugdual » mercredi 3 octobre 2018 à 10:39

Il n'est pas question ici de TSA, mais tout de même de problèmes émotionnels ou relationnels :
Extrait :
Maria Melchior et ses collègues de l’Inserm, de Sorbonne Université et de l’Université de Bordeaux ont analysé des données concernant 1428 enfants de la cohorte EDEN (Etude sur les Déterminants pré- et post-natals précoces du développement psychomoteur et de la santé de l’Enfant), basée à Nancy et Poitiers qui a suivi des mères pendant leur grossesse ainsi que leurs enfants jusqu’à 8 ans.
[...]
« Après ajustement sur des nombreuses caractéristiques sociodémographiques, l’étude montre que comparés aux enfants qui restent à la maison avant l’entrée à l’école maternelle, ceux qui ont fréquenté un mode de garde collectif sont moins susceptibles d’éprouver ensuite (entre 3 et 8 ans) des problèmes émotionnels ou de rencontrer des difficultés relationnelles (environ 3 fois moins). »
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

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Re: Articles divers sur les TSA

#862 Message par hazufel » mercredi 3 octobre 2018 à 12:06

Quand on voit le niveau sonore d'une crèche, je ne pense pas que la théorie se vérifie et soit applicable à tous les enfants :crazy:
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Re: Articles divers sur les TSA

#863 Message par Tugdual » mercredi 3 octobre 2018 à 12:41

À voir cet article (je n'ai pas le temps de creuser l'étude dont il est question) il me semble qu'il y a un biais évident : si des enfants sont reconnus avoir des soucis relationnels/émotionnels à 8 ans alors qu'ils n'ont pas fréquenté de crèche, c'est peut-être tout simplement parce qu'ils avaient déjà ces soucis à l'âge de la crèche, et qu'ils ne pouvaient donc pas y aller ...
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

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#864 Message par Carapa » jeudi 4 octobre 2018 à 19:58

Tugdual a écrit : mercredi 3 octobre 2018 à 12:41 À voir cet article (je n'ai pas le temps de creuser l'étude dont il est question) il me semble qu'il y a un biais évident : si des enfants sont reconnus avoir des soucis relationnels/émotionnels à 8 ans alors qu'ils n'ont pas fréquenté de crèche, c'est peut-être tout simplement parce qu'ils avaient déjà ces soucis à l'âge de la crèche, et qu'ils ne pouvaient donc pas y aller ...
Oui, et il y a un autre biais: le comportement des enfants est évalué par leur mère, or plus celle-ci les voit, plus elle est susceptible de remarquer leurs comportements problématiques. Et statistiquement, il y a beaucoup de chances que les mères n'ayant pas mis leurs enfants à la crèche passent, à l'âge de 8 ans, plus de temps avec eux...
Diagnostiqué SA (septembre 2016).

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#865 Message par Tugdual » mercredi 10 octobre 2018 à 10:13

Déficiences intellectuelles :
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

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Re: Articles divers sur les TSA

#866 Message par Benoit » jeudi 11 octobre 2018 à 13:07

Où on reparle de donner aux parents de personnes en situation de handicap un statut (AFPEH).
L’état Français doit accorder un statut spécifique d’aidant aux parents d’enfant handicapé.

Il est temps d’écouter les parents qui s’investissent, s’impliquent, sans reconnaissance, sans répit. L’expertise parentale est incontournable. Il s’agit d’un métier à part entière.

Chaque combat a ses martyres.
Le handicap est une lutte dont on a trop tendance à oublier les dommages collatéraux.

ENGAGEZ VOUS. Merci de bien vouloir signer notre pétition.

Selon le Code "de l’action sociale et de la famille" la définition d’aidant familial répond parfaitement aux différents rôles que les parents assurent au quotidien. Mais le législateur a omis que d’une manière générale, les parents d’enfants handicapés sont toujours oubliés, entre couple fragilisé, famille au bord de l’implosion et paupérisation financière et sociale, quel choix de vie ?

Une des réponses pour défendre, la différence, est de créer un statut d’Aidant Familial spécifique pour les Parents d’Enfants Handicapés (AFPEH).

Signez notre pétition a l’attention de : Madame Sophie CLUZEL, secrétaire d’Etat après du Premier ministre chargée des personnes handicapées.

En savoir plus sur nous : https://autour1etoile.fr/
Courriel : contact@autour1etoile.fr
Le reste du texte et la pétition :
https://www.mesopinions.com/petition/so ... ants/47810

Comme quoi, c'est possible de mettre en avant une situation sans heurter inutilement les anciens combattants ni les victimes de la Shoah.
Comme quoi, communiquer autour du handicap c'est un métier et certain.e.s. vont peut être le comprendre...
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Re: Articles divers sur les TSA

#867 Message par hazufel » jeudi 11 octobre 2018 à 13:17

Je l'avais déjà signé, les propositions sont claires, précises et réalisables assez facilement. Je ne sais pas si ça sera entendu, mais espérons le.
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Re: Articles divers sur les TSA

#868 Message par Benoit » jeudi 11 octobre 2018 à 23:51

Changement (simplification?) dans la délivrance de RQTH.
Enfin il parait :
https://www.legifrance.gouv.fr/affichTe ... rieLien=id
Notice : le décret simplifie la procédure de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), en prévoyant la délivrance automatique d'une attestation pour les bénéficiaires de l'obligation d'emploi des travailleurs handicapés pour les victimes d'accidents du travail ou de maladies professionnelles, les titulaires d'une pension d'invalidité, pour certains bénéficiaires d'emplois réservés, ainsi que pour les titulaires d'une allocation ou d'une rente d'invalidité au titre de la protection sociale des sapeurs-pompiers volontaires.
Il permet également aux bénéficiaires de l'obligation d'emploi d'être mieux informés de leurs droits, en prévoyant que les décisions relatives à l'attribution de la carte mobilité inclusion portant la mention invalidité et de l'allocation aux adultes handicapés comportent désormais une mention expresse précisant qu'ils sont bénéficiaires de l'obligation d'emploi des travailleurs handicapés pour l'insertion professionnelle, sans qu'il leur soit nécessaire d'accomplir une démarche supplémentaire de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé.
Il prévoit en outre que toute demande de renouvellement proroge les effets du bénéfice de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé délivrée au titre d'une précédente décision, dans l'attente de son instruction.
Un gros paragraphe de 8 lignes avec seulement trois malheureuses phrases, je n'ai strictement rien compris à ce qui est censé être simplifié. Ou suggéré. Ou quoi que ce soit.
Sauf la dernière phrase (qui est d'une longueur raisonnable, ceci explique cela).
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

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Re: Articles divers sur les TSA

#869 Message par FinementCiselé » vendredi 12 octobre 2018 à 19:26

En gros : si t'as l'AAH, une pension d'invalidité quelconque, tu n'a pas besoin de demander une RQTH, c'est automatique. Idem si tu as une CMI prio ou stationnement.
Aspie "cru 2014".

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Re: Articles divers sur les TSA

#870 Message par olivierfh » vendredi 12 octobre 2018 à 20:44

C'est en effet ce qu'a compris handicap.fr.
(Dans le texte du décret il faut s'accrocher pour saisir que "bénéficiaire d'une décision mentionnée à l’article L. 5212-13 du code du travail" concerne notamment l'AAH, ou que "attestation conforme aux dispositions de l’article R. 5212-1-5 du même code" veut dire RQTH)
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 enfants adultes avec quelques traits me ressemblant, dont 1 avec diagnostic TSA et 1 au début du parcours de diagnostic.

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