Articles divers sur les TSA

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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Siobhan
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Re: Articles divers sur les TSA

#1081 Message par Siobhan » vendredi 26 avril 2019 à 0:49

Spoiler : 
Lilette a écrit :
jeudi 25 avril 2019 à 21:09
Siobhan a écrit :
jeudi 25 avril 2019 à 20:23
Lilette a écrit :
jeudi 25 avril 2019 à 16:28

Eh bah.
Je me reconnais bien + dans l'article d'Hazufel que dans celui-ci.... :roll:
+1

D'autant plus que le mot "trouble" peut (dans le domaine médical) plus ou moins se paraphraser par "différence par rapport à la moyenne"...

"Non, cette porte n'est pas cassée, voyons ! Elle est en attente de réparation !" :mrgreen:
"Non, cette personne n'est pas "cul-de-jatte" ! Elle est différemment membrée !" :mrgreen:
"Mais non, ce n'était pas un génocide, voyons ! C'était la "Solution Finale"." :mrgreen:
Euh, j'avoue que je n'ai pas compris ton message :innocent:
Oups, pardon Lilette, le "+1" n'était peut-être pas adapté, mon message n'était pas clair.

Au final, dans mon message, je commente surtout la phrase (galvaudée maintenant je trouve) : "l’autisme ne doit plus être considéré comme un trouble, mais une différence".
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Re: Articles divers sur les TSA

#1082 Message par Siobhan » vendredi 26 avril 2019 à 1:04

misty a écrit :
jeudi 25 avril 2019 à 21:47
Siobhan a écrit :D'autant plus que le mot "trouble" peut (dans le domaine médical) plus ou moins se paraphraser par "différence par rapport à la moyenne"...

"Non, cette porte n'est pas cassée, voyons ! Elle est en attente de réparation !" :mrgreen:
"Non, cette personne n'est pas "cul-de-jatte" ! Elle est différemment membrée !" :mrgreen:
"Mais non, ce n'était pas un génocide, voyons ! C'était la "Solution Finale"." :mrgreen:
C'est un peu le sujet de livre de Jean Clair "La barbarie ordinaire: Music à Dachau". Comment des termes peuvent faire que des choses deviennent "culturellement" des choses qu'elles n'étaient pas sans que personne ne s'en aperçoive.

Ou comment préparer des générations d'autistes à n'avoir besoin de rien (quitte à le regretter après). C'est dommage qu'il y ait si peu de lecteurs de SF, par définition conscients de l'importance du vrai nom des choses.
D'une certaine manière, je pense qu'il faut se méfier de ce qui est appelé trop vite de la "solidarité", ou de "l'aide".

L'histoire de la prise en charge des personnes sourdes en France (tapez "conférence de Milan" dans un moteur de recherche) donne un tableau sinistre de ce qui peut se passer lorsque des personnes ayant un handicap donné se retrouvent systématiquement captées par des institutions (en l'occurence, pour les sourds français, des institutions religieuses. Rien à voir avec la situation actuelle de l'autisme en France donc :mrgreen: #ironie).
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Fift
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Re: Articles divers sur les TSA

#1083 Message par Fift » vendredi 26 avril 2019 à 8:56

Siobhan, je viens de regarder ce qu'était le congrès de Milan et justement, je ne comprends pas ta remarque sur les institutions religieuses* ?
En effet, la fondation de l'Institut National des Jeunes Sourds est le fait de l'abbé de l'Epée, et semble avoir été, du moins en France, l'institution la plus avancée pour l'inclusion des jeunes sourds dans la société.
A contrario, l'interdiction de l'enseignement de la langue des signes et l'orientation vers la méthode oraliste exclusive sont semble-t-il le fait des institutions nationales laïques.


* même si, dans le fond, je suis un fervent partisan de laisser la religion là où elle est et de ne pas la laisser se mêler de ce qui ne la regarde pas - l'enseignement, entre autres.
Pre-diag infirme le TSA : symptômes actuels de type autistiques confirmés, sauf intérêts restreints => Troubles de la Communication Sociale ? A confirmer.

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Re: Articles divers sur les TSA

#1084 Message par Lilette » vendredi 26 avril 2019 à 14:40

Siobhan a écrit :
vendredi 26 avril 2019 à 0:49
Spoiler : 
Lilette a écrit :
jeudi 25 avril 2019 à 21:09
Siobhan a écrit :
jeudi 25 avril 2019 à 20:23


+1

D'autant plus que le mot "trouble" peut (dans le domaine médical) plus ou moins se paraphraser par "différence par rapport à la moyenne"...

"Non, cette porte n'est pas cassée, voyons ! Elle est en attente de réparation !" :mrgreen:
"Non, cette personne n'est pas "cul-de-jatte" ! Elle est différemment membrée !" :mrgreen:
"Mais non, ce n'était pas un génocide, voyons ! C'était la "Solution Finale"." :mrgreen:
Euh, j'avoue que je n'ai pas compris ton message :innocent:
Oups, pardon Lilette, le "+1" n'était peut-être pas adapté, mon message n'était pas clair.

Au final, dans mon message, je commente surtout la phrase (galvaudée maintenant je trouve) : "l’autisme ne doit plus être considéré comme un trouble, mais une différence".
D'accord.
Non aucun souci avec ton message ;)
TSA.

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Re: Articles divers sur les TSA

#1085 Message par Siobhan » vendredi 26 avril 2019 à 17:46

Fift a écrit :
vendredi 26 avril 2019 à 8:56
Siobhan, je viens de regarder ce qu'était le congrès de Milan et justement, je ne comprends pas ta remarque sur les institutions religieuses* ?
En effet, la fondation de l'Institut National des Jeunes Sourds est le fait de l'abbé de l'Epée, et semble avoir été, du moins en France, l'institution la plus avancée pour l'inclusion des jeunes sourds dans la société.
A contrario, l'interdiction de l'enseignement de la langue des signes et l'orientation vers la méthode oraliste exclusive sont semble-t-il le fait des institutions nationales laïques.


* même si, dans le fond, je suis un fervent partisan de laisser la religion là où elle est et de ne pas la laisser se mêler de ce qui ne la regarde pas - l'enseignement, entre autres.
Merci de demander des précisions :

Les décisions en lien avec le congrès de Milan ont certes été prises par des institutions laïques, mais ensuite les institutions concrètes qui ont "enforcées" (mis en place ? Anglicisme) ce type de décisions, ont été des institutions fermées religieuses (Les endroits où est pris en charge l'éducation publique des personnes considérées comme handicapées en France sont historiquement majoritairement des organismes liés à une religion ou une autre).

Ce que je trouve puant, c'est que les organismes religieux s'octroient le droit d'être en quelque sorte les bras armés de la "morale", dans un sens ou un autre, au gré des modes.



D'où l'importance fondamental de cadres légaux solides et bien faits sur le sujet des personnes handicapées(il y a des progrès récents dans ce sens, notamment au niveau international avec l'OMS, même si c'est lent à se mettre en place.).
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Jean
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Re: Articles divers sur les TSA

#1086 Message par Jean » vendredi 26 avril 2019 à 18:56

Recommandations favorisant une inclusion réussie des autistes comme co-chercheurs 1/2
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... rcheurs-12

En ligne, une étude américaine visant à définir des recommandations pour l'inclusion des adultes autistes comme co-chercheurs ou comme participants.

J'ai traduit le résumé, et lulamae les recommandations. Il y a des progrès à faire en France dans la participation des adultes autistes, mais aussi de leurs familles, tant dans la définition des priorités des recherches et les modalités de participation. Parfois, la possibilité même que des personnes autistes soient chercheurs sur l'autisme est nié par d'autres chercheurs, au nom de l'objectivité scientifique. Le fait d'être neurotypique n'influence-t-il pas la recherche sur l'autisme ?
Image

Voir précédemment sur le sujet de la participation aux recherches, une étude britannique:

Façonner la recherche sur l'autisme par une participation significative 1/3 2/3 3/3
père d'une fille autiste "Asperger" de 36 ans

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Jean
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Re: Articles divers sur les TSA

#1087 Message par Jean » samedi 27 avril 2019 à 18:47

Pour l'Inclusion Réussie des Adultes Autistes comme Participants aux Recherches 2/2

Traduction des recommandations, dans une étude américaine, pour l'inclusion réussie des adultes autistes comme participants aux recherches.

Suite de Recommandations favorisant une inclusion réussie des autistes comme co-chercheurs 1/2

Boîte à idées 2 : recommandations pour l'Inclusion Réussie des Adultes Autistes comme Participants aux Recherches
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... herches-22
père d'une fille autiste "Asperger" de 36 ans

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hazufel
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Re: Articles divers sur les TSA

#1088 Message par hazufel » dimanche 28 avril 2019 à 9:20

Les perturbations de l'approvisionnement du fœtus en développement en allopregnanolone, une hormone créée par le placenta à la fin de la grossesse, peuvent rendre les enfants plus vulnérables aux lésions cérébrales associées aux TSA :
lien déficit allopregnanolone et autisme.
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

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Autrey
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Re: Articles divers sur les TSA

#1089 Message par Autrey » lundi 29 avril 2019 à 17:25

Etudiants handicapés : comment optimiser ses compétences ?
Article qui peut intéresser :
https://informations.handicap.fr/a-etud ... -11820.php
Diagnostiquée récemment, à la quarantaine passé. :geek:
Bénévole

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freeshost
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Re: Articles divers sur les TSA

#1090 Message par freeshost » mardi 30 avril 2019 à 13:32

Different for girls: understanding autism
Spoiler : 
Girls with autism are often misdiagnosed, but a new graphic novel aims to put them in the picture.

At secondary school, they become the “leftover girls”, drifting, alienated and often miserably lonely because the other teenage girls won’t accept them. It’s not that autistic girls don’t want friends – they are as desperate for friends as any teenager – but in a world which denies, rejects and ignores them, they are simply not wired to understand the only social role available to them: that of a neurotypical girl living an ordinary life.

Dr Sarah Bargiela wants to reach these girls. With illustrator Sophie Standing, she has written Camouflage: The Hidden Lives of Autistic Women, a graphic novel that transforms the growing mass of dry, scholarly research on autism and women into intriguing science facts and moving personal accounts.
Sign up for Lab Notes - the Guardian's weekly science update
Read more

“There’s loads of autistic research on women, but it’s written exclusively for research communities,” says Bargiela, a clinical psychologist and design researcher who completed her doctoral research at University College London, specialising in the study of Autism Spectrum Condition (ASC) in women. “My interest is encapsulated in a single experience: meeting a 10-year-old girl who didn’t tick enough criteria for diagnosis, but was clearly autistic,” she says. “I felt a huge sense of injustice. What opportunity was this little girl going to have to tell her stories other than in a clinician’s room – and she wasn’t believed there. She’d just have to go through life believing she was what other people called ‘weird’ but without knowing why. I want to celebrate autism,” she continues. “Some of the autistic women I interviewed are incredibly successful in their professional life because of their dedication to a special interest they’ve pursued, be it in academia, the arts or athletics. We need to appreciate what neurodiversity can offer.”

The easily digestible book explains why doctors identify autism in women so much less frequently than they do men. Studies, Bargiela shows, don’t focus enough on the differences between men’s and women’s cognitive skills, such as women’s generally greater talent for “social mimicry” – or masking – and so miss the ways autism manifests in women. Society, she says, gives autistic people who want to fit in one option and one option only: “Pretending to be normal.”

In her book, Laura, an autistic teenager, says, “There’s a lot more pressure on girls in general to be a certain way, but I think that especially affects girls on the autistic spectrum because we are more different anyway so it’s more difficult for us to be just the same as everyone else.”

It’s only in the past five years that specialists in neurodevelopmental disorders have widely accepted that autism is not limited to boys and men. “There’s a concerted effort to find out what’s happening with women who are getting missed or misdiagnosed.” While a “hot topic” in research circles, the fact that women and girls can even be autistic is still a surprise to many non-specialists. Not just in the playground but – crucially – to the gatekeepers of services for those with autism, such as teachers and GPs. Elaine, a girl quoted in another study, says, “I’ll always remember my special needs teacher saying I was too poor at maths to be autistic.”

“Many people still think autistic people are either non-verbal or have an exceptional skill, like in Rain Man. And, of course, that they’re almost all men, says Bargiela. “The idea that women can’t be autistic is really pervasive.”

Experts now agree that the ratio male:female autism is as close as 3:1, which, the researchers say, “may not change very much across the spectrum or intellectual ability range”. Richard Mills, director of research at the National Autistic Society (NAS), says he “would not be surprised” if the true ratio was one woman on the spectrum for every two men. Dr Judith Gould, lead consultant of the NAS’s Lorna Wing Centre, thinks the ratio could be even narrower, with 1.5 women and girls on the spectrum for every man and boy. Sarah Wild, head of Limpsfield Grange school, Surrey, a state residential and day secondary school for girls with interaction and communication difficulties, including autism and Asperger’s, goes even further. “I genuinely think there are equal numbers,” she says.

Under-diagnosing autism in females matters. According to the NAS 2012 survey, 42% of females had been wrongly told they suffered psychiatric, personality or eating disorders, compared with 30% of males. The survey also found that just 8% of girls with Asperger syndrome were diagnosed before the age of six, compared with 25% of boys. Only 21% of girls with Asperger’s were diagnosed by the age of 11, compared with 52% of boys. Many adult women who took part in the survey didn’t have a diagnosis at all: 10% compared with 5% of males. Many of those adult women had only received a diagnosis because they had analysed themselves and then paid for a private opinion: 14% of females, compared with 9% of males. Even when women are diagnosed, however, their life doesn’t necessarily get any easier. There is virtually no specialist support, academic or otherwise, for girls.

One of the key problems in diagnosing females with autism is that they can present very differently to males with autism. In the words of a research paper on the issue: they pretend to be normal. One of the biggest misconceptions, Bargiela says, is that if you’re autistic, you can’t empathise. “That’s rubbish. A complete fallacy. A lot of autistic women are incredibly sensitive to social situations and the fact that they know they have to mask suggests that they are very sensitive to people’s cues.”

This “masking” or “camouflaging” of their condition involves mimicking (an unconscious attempt) or learning (a conscious effort) socially acceptable behaviour, such as making eye contact in conversation, using pre-prepared phrases or jokes in conversation, copying other’s social behaviour and imitating facial expressions or gestures. People may also learn to consciously speak more quietly or not to stand too close to another person or not to make personal remarks.

Not enough research has been done to determine whether masking is a protective or a harmful technique. It has led to a huge amount of missed and wrong diagnoses of female autism. Added to which, females who mask report difficulties ranging from exhaustion to losing their sense of identity, and camouflaging behaviours have been linked to stress, anxiety, mental health problems and increased risk of suicide.

“I really, really tried [to appear normal] and I kept imitating and copying,” says Jenny, a young woman. “But it’s very draining trying to figure out everything all the time, everything is more like on a manual.”

Gwen, an older woman, agrees: “I was so scared [of socialising] because I didn’t know what to do, so everything I had to learn by observing. It’s kind of like a duck on water. You know it’s calm on the surface but sort of paddling really hard underneath.”

Girls and women with autism are far more at risk of sexual exploitation than boys and men. In one study there was a shockingly high incidence (nine of 14 participants) of sexual abuse, half of which had happened in a relationship. “There’s potential for you copying a guy’s flirtatious behaviour without realising that’s what you’re doing,” says Annalise, one participant. Many women in the study also reported finding it difficult to “read” other people’s intentions and so struggled to understand if a man was just being friendly or was sexually attracted to them.

Some women also reported that their experiences of peer rejection left them “desperate” for acceptance, which in turn made them more vulnerable to exploitation.

And finally, young women’s uncertainty regarding social rules also contributed to risk of abuse: some women in the study had not known that they could say “no” when they had wanted to refuse sex or other people’s advances. One girl abused by an older boyfriend said that she didn’t know she could refuse because she had been told to be polite to her elders.

Society has to change, not autistic people, says Bargiela. “Autism isn’t a disease: there’s no cure and nor should there be. If you’re autistic, you’re wired differently. You can’t change. The dialogue around autism focuses too much on the deficits, but we need people who think differently. We can’t all be extroverts.”

Camouflage: The Hidden Lives of Autistic Women (Jessica Kingsley, £12.99) from guardianbookshop.com
We can buy the book. :mrgreen:

Modération (Winston) : Spoiler (citation trop longue).
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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Re: Articles divers sur les TSA

#1091 Message par misty » mardi 30 avril 2019 à 13:56

I think I will very soon, even if I'm not ok with half the article... :mryellow:

Sur le (très bon) site du CRA Rhône Alpes:
Adultes : Asperger ou pas ?
*Diag TSA*


"You, sent out beyond your recall,
go to the limits of your longing.
Embody me.
Flare up like a flame
and make big shadows I can move in.
Let everything happen to you: beauty and terror.
Just keep going. No feeling is final..."

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Re: Articles divers sur les TSA

#1092 Message par lulamae » mardi 30 avril 2019 à 14:07

freeshost a écrit :
mardi 30 avril 2019 à 13:32
Different for girls: understanding autism

We can buy the book. :mrgreen:
Ca apporterait quelque chose de traduire cet article ? Je veux bien si c'est le cas.
Diagnostic au C3RP (Sainte Anne) le 31/07/2019 : indication d'autisme de haut niveau.

"We're all in the gutter, but some of us look at the stars." Oscar Wilde.

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Re: Articles divers sur les TSA

#1093 Message par freeshost » mardi 30 avril 2019 à 14:11

Ça apporterait un petit peu, sans forcément être l'article le plus indispensable.

À tes neurones traductrices ! :mrgreen:
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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Re: Articles divers sur les TSA

#1094 Message par hazufel » mardi 30 avril 2019 à 14:28

misty a écrit :
mardi 30 avril 2019 à 13:56
Sur le (très bon) site du CRA Rhône Alpes:
Adultes : Asperger ou pas ?
Très bon résumé, à garder en notice.
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

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Re: Articles divers sur les TSA

#1095 Message par lulamae » mardi 30 avril 2019 à 15:15

freeshost a écrit :
mardi 30 avril 2019 à 14:11
Ça apporterait un petit peu, sans forcément être l'article le plus indispensable.

À tes neurones traductrices ! :mrgreen:
Je ne promets pas dans la minute, mais je vais commencer. :)
Diagnostic au C3RP (Sainte Anne) le 31/07/2019 : indication d'autisme de haut niveau.

"We're all in the gutter, but some of us look at the stars." Oscar Wilde.

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