Articles divers sur les TSA

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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lulamae
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Re: Articles divers sur les TSA

#1231 Message par lulamae » vendredi 4 octobre 2019 à 18:45

hazufel a écrit :
vendredi 4 octobre 2019 à 10:45
Tugdual a écrit :
vendredi 4 octobre 2019 à 10:11
Sur Slate :
"En attendant, certain·es AESH font le pied de grue chaque jour devant leur rectorat, parfois de longues heures, dans l'attente d'une affectation. Pendant ce temps, des parents désemparés contactent les associations. Ainsi, Charlotte, de l'association MoiToiNousEnsemble74, elle-même mère d'un petit garçon autiste, compile des témoignages de toute la France depuis la rentrée. Parmi ceux-ci, de nombreux enfants sans AESH: «Mon enfant rentre en CM1, il est bénéficiaire d'une notification pour un accompagnement individuel de dix-huit heures, toujours pas d'AESH pour la rentrée»; «Hier midi, lorsque je récupère mon fils de 10 ans, il est ravi que son AVS de l'an dernier ait fait la rentrée avec lui. Sauf que le lendemain j'apprends qu'elle n'a pas son contrat pour l'instant et qu'elle ne sait pas si elle sera là la semaine d'après. À l'école, personne ne sait rien.» Des témoignages similaires, Charlotte en reçoit plusieurs chaque jour."

J'en ai lu des dizaines comme ça depuis la rentrée :hotcry: quelle honte.
En parallèle, le CNED est complétement débordé. C'est vraiment plus que désespérant, ce gouvernement n'est que mensonge et rentabilité...
Je me rends compte en voyant passer les circulaires académiques du 1er degré que du discours à l'application concrète il y a un gouffre, et l'article parle à juste titre du problème des PIAL :
slate a écrit : Concrètement, un collège, par exemple, disposera d'un coordinateur PIAL, qui aura pour mission de dispatcher les AESH sur des accompagnements, souvent dans plusieurs établissements faisant partie du PIAL. Autrement dit, auparavant affecté·e sur un seul établissement, l'AESH peut à présent intervenir sur plusieurs. Et donc accompagner plusieurs élèves, une même journée, sur des établissements différents, ce qui exige de multiples déplacements. «Dans le second degré, des collègues accompagnent jusqu'à dix élèves! s'insurge Anne. Une collègue m'expliquait qu'un élève qu'elle accompagne a trois AESH, dont certains ne voient le gamin qu'une fois par semaine! En étant une AESH mutualisée, on se coupe en plein de morceaux. Quel respect pour l'enfant?»
La FCPE, fédération de parents d'élèves, fait également le point sur les mêmes aspects concernant la situation précaire des AESH :
https://www.fcpe.asso.fr/actualite/ecol ... le-terrain

Sur le problème de la déscolarisation évoqué par la FCPE en fin d'article, on peut lire :
FCPE a écrit : Les carences d’accompagnements génèrent des situations de souffrance et peuvent conduire à la déscolarisation. « Parce que la solution est maltraitante », résume Catherine Lafont, chargée de mission enfance éducation.
C'est sûr que si en plus le CNED est engorgé et ne répond plus à l'appel, ça devient compliqué ! :?

On aimerait se battre pour que les enfants aillent tous à l'école dans de bonnes conditions, mais si ce n'est pas le cas, l'école publique cesse de remplir sa (belle) mission. :(
Diagnostic au C3RP (Sainte Anne) le 31/07/2019 : indication d'autisme de haut niveau.

"We're all in the gutter, but some of us look at the stars." Oscar Wilde.

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hazufel
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Re: Articles divers sur les TSA

#1232 Message par hazufel » vendredi 4 octobre 2019 à 19:06

lulamae a écrit :
vendredi 4 octobre 2019 à 18:45
C'est sûr que si en plus le CNED est engorgé et ne répond plus à l'appel, ça devient compliqué ! :?
ils répondent et sont très réactifs mais une instit d’anglais d’un de mes fils a écrit lors du corrigé du module 1 qu’ils ne savaient pas encore s’ils garderont les élèves qui leur sont affectés, parce qu’il y a surcharge de demandes et qu’ils vont peut-être être redispersés.
Impossible de joindre le cned le téléphone non plus, mais ils répondent par mail.
On aimerait se battre pour que les enfants aillent tous à l'école dans de bonnes conditions, mais si ce n'est pas le cas, l'école publique cesse de remplir sa (belle) mission. :(
l’école et les enseignants essaient mais le problème est au dessus.
Quand on voit que Blanquer répond au suicide d’une Directrice totalement à bout par la création d’un comité de suivi, on peut continuer à désespérer... :(
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Re: Articles divers sur les TSA

#1233 Message par Tugdual » vendredi 4 octobre 2019 à 19:27

hazufel a écrit :
vendredi 4 octobre 2019 à 19:06
Quand on voit que Blanquer répond au suicide d’une Directrice totalement à bout par la création d’un comité de suivi, on peut continuer à désespérer...
Sur ce sujet :
Bilan le 24/09/2014 : TCS = trouble de la communication sociale.

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hazufel
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#1234 Message par hazufel » mardi 8 octobre 2019 à 8:21

Un article de Phantom, dans comprendre l’autisme sur l’autisme au féminin, étayé d'études scientifiques : femmes autistes.

A noter :

« Ce qui diffère, c’est la manière dont certaines de ces caractéristiques s’expriment selon le genre. Cela ne concerne toutefois pas l’ensemble des hommes autistes ou l’ensemble des femmes autistes. Ce sont des tendances générales qui s’expriment davantage dans un genre ou un autre, mais les hommes autistes peuvent très bien se reconnaitre dans le profil féminin et inversement.

J’ajoute également que pour caractériser le profil féminin de l’autisme, il ne faut pas uniquement faire une comparaison entre hommes et femmes autistes, mais bien également entre femmes au développement typique et femmes autistes. Car c’est bien la différence entre la population générale et un fonctionnement autistique qui est en premier lieu recherchée par les cliniciens. »
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Re: Articles divers sur les TSA

#1235 Message par Ilymoa » mardi 8 octobre 2019 à 11:18

lulamae a écrit :
mercredi 25 septembre 2019 à 19:11
Ilymoa a écrit :
vendredi 20 septembre 2019 à 21:40
Voilà où nous en sommes. Ma fille est entrée en sixième et c'est assez compliqué. Ils ont admis le PC mais pas le PPS car l'enseignant référent refuse de faire une ESS tant que la MDPH n'a pas donné sa décision pour l'AESH alors que le PPS pourrait déjà avoir débuté même en attente de cette décision.

Moana s'épuise, j'ai dû la garder mercredi.

J'ai du m'arrêter une semaine à sa rentrée pour m'occuper de lui instaurer des routines et la cadrer, elle paniquait pour tout. L'entrée au collège c'est une sacrée épreuve !

Donc nous en sommes là... on attend encore et encore... heureusement ma fille est HPI et du coup elle est très en avance sur le programme car elle serait bien incapable d'apprendre quoi que ce soit en ce moment avec toutes les compensations qu'elle met en place, ne serait ce que pour la compréhension des nouveaux codes sociaux au collège.
Elle se réfugie au CDI pour lire.

Merci pour le partage de l'article et pour cette compréhension, ça fait du bien de vous avoir lu.

Maman de Moana.
Quand je lis ça, ça me rend furieuse ! :evil: Les parents doivent essayer d'accommoder le monde alentour avec les particularités de leur(s) enfant(s) pour que leur vie ne soit pas trop fatigante et difficile, et il faut se battre contre tout. Bravo pour ce que tu fais pour elle. :bravo:
Je vous souhaite bien du courage, à toi et à ta fille, et j'espère qu'elle va bien s'habituer. :kiss:
MERCI :)

C'est compliqué, l'ESS n'aura lieu que fin novembre car l'enseignante ref handicap ne veut pas la faire avant.
Ma fille décroche mais ils ne s'en rendent pas compte.
Du moment qu'elle dit bonjour en souriant pour eux, tout va bien. Elle sèche même des cours pour aller lire pénard au CDI et ne répond plus aux gens.
Quand je lui ai demandé : "tiens je te trouve moins fatiguée, tu t'habitues ? "
Elle m'a répondu : "non, je ne fais plus aucun effort pour écouter et suivre qui que ce soit, même plus les profs. Je fais ma vie seule".
L'école devrait permettre l'inclusion, mais elle provoque l'exclusion.
Ma fille commence à se mettre en rébellion, elle est sarcastique et ds l'indifférence.
Mais je préfère ça que de la voir déprimer.
Elle ne veut pas être déscolarisée.
Je ne comprends pas ce qui la tient au collège.
Elle n'aura pas d'AESH c'est décidé car pour la MDPH ça la stigmatiserait et elle n'est pas en échec scolaire... :shock:
On a eu l'AEEH complément 2 sous réserve de suivis obligatoires imposés par eux.
Ils veulent qu'elle ailles dans un sessad pour déficients intellectuels... évidemment elle n'ira pas.

A voir, on attend l'ESS et le PPS avec impatience. Le médecin scolaire est super et nous suit ! C'est une super nouvelle ! :bravo: je ne suis plus seule et je n'ai plus besoin de communiquer avec le collège, elle doit se charger de mettre tout en place.
HP, TDAH, anxiété sociale, personnalité évitante, TOCS modérés diags 2019.
Une fille de dix ans HP/aspie diag en juin 2018
Un conjoint HP/Aspie/TDA diag en 2018 pour TSA
Un fils de 3 ans NT (les cocasseries de la génétique).

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Re: Articles divers sur les TSA

#1236 Message par hazufel » vendredi 11 octobre 2019 à 12:22

Un article ancien mais remis à l’actualité par l’association Entraide Autisme :

hypersensibilité perceptive des autistes

Extrait : « Les intérêts et les jeux des autistes ne sont donc pas aussi limitatifs et stéréotypés qu’ils ne le paraissent, pas plus que les comportements « bizarres » et inhabituels que l’on peut observer chez eux en lien avec leurs sens.

Quand un autiste semble avoir un besoin insatiable de stimulation sensorielle, ce n’est pas parce que son système nerveux a besoin de plus de stimuli, mais bien parce que son cerveau perceptif favorise les intérêts liés aux sens.
 »

Je le trouve vraiment intéressant dans son approche.
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Talegan
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Re: Articles divers sur les TSA

#1237 Message par Talegan » samedi 19 octobre 2019 à 14:32

Hier matin sur France culture (Les Matins) :
Autisme : nouveaux regards sur la norme
avec deux réalisateurs ainsi que H. Horiot (c'est la première fois que je l'entends s'exprimer à la radio, je le trouve clair)

Les réalisateurs sont ceux d'Intouchable, présents pour parler de leur film Hors normes (qui sort la semaine prochaine et) qui concerne l'autisme.

Comme je n'ai pu les écouter que d'une oreille (c'était matinalement l'heure de me laver l'autre :wink: je prends un léger risque en donnant mon appréciation, leurs propos m'ont semblé plutôt sensé.

puis deux chroniques de l'émission dans le même axe :
La fille qui marchait comme un singe
Les troubles autistiques à l’écran, une histoire de points de vue

Edit : il y a un fil consacré à ce film
dans le spectre autistique

B. Pascal : « (…) de là vient que le plaisir de la solitude est une chose incompréhensible »
M. Blanchot : « (…) entre dans l’autre solitude où précisément manquent toute solitude personnelle, tout lieu propre et toute fin. »

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Re: Articles divers sur les TSA

#1238 Message par Lilette » lundi 21 octobre 2019 à 20:27

Talegan a écrit :
samedi 19 octobre 2019 à 14:32
Hier matin sur France culture (Les Matins) :
Autisme : nouveaux regards sur la norme
avec deux réalisateurs ainsi que H. Horiot (c'est la première fois que je l'entends s'exprimer à la radio, je le trouve clair)
Pour nous en parler, nous recevons l’écrivain et comédien Hugo Horiot, militant pour la dignité des personnes autistes et lui-même atteint de troubles du spectre de l’autisme.
Bah voyons.
Faudrait voir à se documenter Radio France avant de dire n'importe quoi :x
TSA.

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Re: Articles divers sur les TSA

#1239 Message par tintaglia227 » mardi 22 octobre 2019 à 9:46

Ilymoa a écrit :
mardi 8 octobre 2019 à 11:18

MERCI :)

C'est compliqué, l'ESS n'aura lieu que fin novembre car l'enseignante ref handicap ne veut pas la faire avant.
Ma fille décroche mais ils ne s'en rendent pas compte.
Du moment qu'elle dit bonjour en souriant pour eux, tout va bien. Elle sèche même des cours pour aller lire pénard au CDI et ne répond plus aux gens.
Quand je lui ai demandé : "tiens je te trouve moins fatiguée, tu t'habitues ? "
Elle m'a répondu : "non, je ne fais plus aucun effort pour écouter et suivre qui que ce soit, même plus les profs. Je fais ma vie seule".
L'école devrait permettre l'inclusion, mais elle provoque l'exclusion.
Ma fille commence à se mettre en rébellion, elle est sarcastique et ds l'indifférence.
Mais je préfère ça que de la voir déprimer.
Elle ne veut pas être déscolarisée.
Je ne comprends pas ce qui la tient au collège.
Elle n'aura pas d'AESH c'est décidé car pour la MDPH ça la stigmatiserait et elle n'est pas en échec scolaire... :shock:
On a eu l'AEEH complément 2 sous réserve de suivis obligatoires imposés par eux.
Ils veulent qu'elle ailles dans un sessad pour déficients intellectuels... évidemment elle n'ira pas.

A voir, on attend l'ESS et le PPS avec impatience. Le médecin scolaire est super et nous suit ! C'est une super nouvelle ! :bravo: je ne suis plus seule et je n'ai plus besoin de communiquer avec le collège, elle doit se charger de mettre tout en place.
Peut être serait il bon de leur rappeler que la loi vous permet de choisir vous-même le médecin traitant et par conséquent, les prises en charge de votre enfant ?

Article R4127 – 6 du code de la santé publique : « Le médecin doit respecter le droit que possède toute personne de choisir librement son médecin. Il doit lui faciliter l’exercice de ce droit. »

Par ailleurs, refuser l'aesh pour cause de :
stigmatisation : il ne s’agit pas de stigmatisation mais il s’agit de recourir à la une facilitation dans l’accueil à l’école. Une élève qui n'arrive pas à s'intégrer sera plus stigmatisée, je pense (même si certains ados le ressentent ainsi :comment votre fille prendrait-elle le fait d'avoir une AVS ?)
l'enfant n'est pas en échec scolaire : l'aesh n'est pas là pour pallier les difficultés d'un élève, elle/il est là pour tout mais sauf pour ça, l'aesh ne doit pas intervenir sur le plan scolaire, mais pour tout ce qui est autour afin que l'élève handicapé puisse se concentrer uniquement sur le scolaire, justement
Atypique maman d'un aspie préadolescent de 12 ans et demi, au collège en milieu ordinaire à temps complet avec un accompagnement par AESH de 18 heures

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freeshost
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Re: Articles divers sur les TSA

#1240 Message par freeshost » samedi 9 novembre 2019 à 2:40

Autisme: la CAQ refuse de tenir une commission parlementaire.
Autisme: la CAQ refuse de tenir une commission parlementaire

La députée libérale Jennifer Maccarone s’explique mal le refus du gouvernement Legault de tenir une commission parlementaire sur les services offerts aux personnes autistes, notamment lorsqu’elles atteignent l’âge de la majorité.

En point de presse à l’Assemblée nationale jeudi, elle a accusé les caquistes de manquer de cœur. À l’émission Autiste, bientôt majeur, présentée par le Groupe TVA, le premier ministre François Legault a versé des larmes de crocodile, a-t-elle martelé.

«Je suis bouleversée, a déclaré l’élue de Westmount-Saint-Louis et mère de deux enfants autistes. C’est la communauté des personnes autistes à qui il vire le dos. C’est qui les prochains?»

Selon Mme Maccarone, les membres de la Commission de la santé et des services sociaux ont rejeté sa proposition de mandat d’initiative notamment parce que celle-ci était trop «restreinte».

Les députés qui sont membres d’une commission peuvent se prononcer sur les mandats qu’ils veulent étudier, mais il est bien connu que les élus du gouvernement y sont majoritaires et peuvent voter en bloc pour accepter ou refuser un mandat.

Les députés caquistes Ian Lafrenière (Vachon), Nancy Guillemette (Roberval), François Tremblay (Dubuc), Suzanne Blais (Abitibi-­Ouest) et Marilyne Picard (Soulanges) ont tous voté contre la proposition libérale.

Mme Picard est mieux connue comme l’ancienne porte-parole du mouvement Parents jusqu’au bout.

Jennifer Maccarone, qui voyait en elle une alliée, a vécu le moment difficilement. «Je me suis dit : “Enfin, j’ai quelqu’un face à moi qui comprends la nécessité de pourquoi il faut étudier cette question-là”».

«Mais qu’elle ait pris la parole tout le long pour dire : “Bien non, on ne devrait pas parce que, parce que, parce que, puis parce que c’est trop restreint”. Bien, voyons donc.»

L’élue libérale proposait aux parlementaires d’entendre différents groupes et de trouver des pistes de solutions afin d’élargir les services offerts aux personnes autistes.

Mère de deux enfants autistes, dont l’un vient tout juste de célébrer son 18e anniversaire, elle se dit hautement préoccupée par les défis auxquels sont confrontés les nouveaux adultes vivant sous le spectre de l’autisme.

Pensons notamment à leur intégration au marché du travail, à la fin de leur parcours scolaire et à leur transition du système de soins pédiatriques aux soins adultes, a-t-elle dit.

Mme Maccarone a rappelé que les services offerts aux familles d’enfants autistes changent lorsque les enfants atteignent l’âge adulte, même si leur situation ne change pas.

Une personne sur 64 a un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme au Québec, et le phénomène prend de l’ampleur, prévient-elle. «On ne peut pas se fermer les yeux puis tourner le dos pour dire : «Bien, on est trop occupés».»
Astheure, ya ben des gens qui doivent regretter d'avoir suivi Legault (l'ego). Chus pas trop "Legault-liste", mets-en.
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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Re: Articles divers sur les TSA

#1241 Message par freeshost » mercredi 13 novembre 2019 à 21:50

Ce n'est pas à proprement parler sur le spectre autistique, mais sur les MDPH.

Les personnes handicapées confrontées à des délais scandaleusement longs pour bénéficier d’une aide
Spoiler : Pas très reluisant : 
Dans les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), l’accès aux droits dont peuvent bénéficier les personnes en situation de handicap est rendu de plus en plus difficile. Témoignages.

« Bonjour, vous avez rendez-vous ? » L’homme en costume accueille Thibault à peine la porte passée. « Non, mais j’ai un dossier. Enfin c’est pour un transfert de dossier, en urgence... ». Thibault tente d’expliquer sa situation en même temps qu’il sort les papiers de son sac à dos. « C’est bon, asseyez-vous. » Il est 9 h, un lundi matin. La maison départementale des personnes handicapées (MDPH) des Hauts-de-Seine, dans le centre de Nanterre, vient d’ouvrir. Dans la petite salle d’attente, cinq personnes sont déjà là. Thibault vérifie la pochette en carton jaune rangée dans celle en plastique noir. « J’espère que j’ai tout. »

Thibault, 23 ans, est suivi depuis quinze ans maintenant. Il a des troubles « dys », dyslexiques et dyspraxiques. Il a traversé sa scolarité avec à ses côtés une assistante de vie scolaire (AVS) depuis la classe de CM2. Comme ça, il est allé jusqu’au bac pro. « Je peux apprendre, mais c’est restituer qui est difficile. L’AVS aide, mais avec les autres élèves, c’était énormément de souffrance. » À sa majorité, Thibault a reçu une « reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé » (RQTH). Il se fait embaucher dans une boulangerie de supermarché, avant de s’en faire vite renvoyer, car jugé « trop lent ».

« Ils t’embauchent comme travailleur handicapé parce que c’est intéressant pour eux financièrement. Mais ensuite, ils veulent que tu sois aussi rapide que les autres. Ce n’est pas possible ». Et puis, aux troubles « dys » s’est ajouté une maladie chronique invalidante au quotidien. Aujourd’hui, Thibault est reconnu handicapé avec un taux d’incapacité de 60 %. En 2018, il commence à toucher l’allocation adulte handicapé (AAH), pour deux ans. Ses droits s’arrêtant en septembre 2019, sa mère fait une demande de renouvellement dès le mois de février, soit huit mois à l’avance. Entre-temps, ils ont déménagé des Hauts-de-Seine vers l’Essonne.

Allocation adulte handicapé, aides de vie scolaire… les MDPH décident de tout

Les délais d’examen des dossiers par les MDPH sont très longs, même pour des renouvellements. Légalement, elles doivent répondre en quatre mois. C’est dans les faits souvent plus de six mois, voire un an, même au-delà, selon les endroits. La mère de Thibault le savait. Sans réponse en septembre, elle s’inquiète. La MDPH de l’Essonne lui répond que le dossier n’a pas été transféré depuis les Hauts-de-Seine. Elle avait pourtant reçu une notification d’enregistrement… Le dédale administratif aboutit à ce jour d’octobre. Thibault est anxieux. Si son dossier n’est pas transféré à la MDPH de son nouveau domicile dans quelques jours, il sera radié, même s’il est suivi depuis quinze ans. Il devra déposer un nouveau dossier de demande d’AAH comme si c’était son premier. Et, de nouveau, attendre des mois, un an peut-être, pour obtenir une réponse.

C’est son tour. « C’est pour un transfert de dossier, en urgence. » La travailleuse au guichet prend le formulaire, tend au jeune homme un papier à signer. « Je peux avoir une preuve que j’ai bien demandé le transfert ? Sinon, je serai radié dans quelques jours » « Vous touchez une allocation ? » « Oui. » « Je vais voir ce que je peux faire pour que ce soit transféré vite. Mais là bas, ils ont aussi des délais. Et une fois que ça sort de chez nous, je ne peux plus rien faire. » L’Essonne fait partie des départements de France dont les délais de traitement sont les plus longs.

Chaque MDPH est indépendante de celle du département voisin. Créées par la loi de 2005 sur le handicap, elles ont remplacé les commission dites « Cotorep » (commission technique d’orientation et de reclassement professionnel) pour les adultes et « CDES » (commission départementale de l’éducation spéciale) pour les enfants. Elles sont depuis chargées de gérer les demandes concernant les allocations liées au handicap, les prestations de compensation du handicap (PCH, qui financent par exemple l’aide humaine à domicile), une reconnaissance de travailleur handicapé, des heures d’accompagnement scolaire pour les enfants en situation de handicap… Tous ces dispositifs qui aident les personnes handicapées dans leur vie, ce sont les MDPH, et leurs « commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées » (CDAPH), qui en décident. Pour le faire, elles déterminent un taux d’incapacité.

« On a l’impression que l’administration, par sa lenteur et sa complexité, veut nous faire comprendre qu’on demande la charité »

En 2017, 4,5 millions de demandes ont été adressées aux MDPH, un chiffre en hausse constante [1]. Dans certains départements, le délai moyen d’examen de ces demandes s’étend jusqu’à... 16 mois ! [2] « Les MPDH fonctionnent mal. Le délai légal de quatre mois n’a presque jamais été respecté, et c’est de pire en pire. Plus c’est long d’avoir une réponse, plus les gens se découragent, alors que, parfois, il s’agit de cas vitaux », déplore Lény Marques, porte-parole du Collectif lutte et handicaps pour l’égalité et l’émancipation (Clhee).

Que ce soit pour les adultes et les enfants, les temps d’examen sont parmi les plus longs en Seine-Saint-Denis, dans l’Essonne, le Val d’Oise, dans les départements d’Outre-mer, dans les départements ruraux du Cantal, de la Mayenne, de l’Orne. Soit une carte des inégalités d’accès similaire à celles des autres services publics. Même Paris n’est pas épargné. « À Paris, un dossier de renouvellement d’AAH prend environ six mois. Quand j’ai demandé l’AAH la première fois, j’étais dans l’Allier, ça a pris près d’un an. » Anna [3], 34 ans, souffre de plusieurs pathologies. Pour elle, l’AAH est à chaque fois attribuée pour deux ans. La durée d’attribution dépend du taux d’incapacité : elle peut être accordée pour un an, deux, cinq ans, ou pour dix, vingt ans pour les personnes dont le handicap n’a pas de perspective d’évolution favorable, voire sans limite de durée dans de très rares cas.

Pour Anna et Thibault, la limite de deux ans, ajoutée aux délais d’examen de près d’un an, signifient qu’il leur faut constamment se préoccuper de renouveler l’allocation [4]. Les droits d’Anna se sont terminés en août. En octobre, elle n’avait toujours pas de réponse à sa demande de renouvellement. Dans son cas, la Caf de Paris a pris pour l’instant le relais en attendant que le dossier soit traité côté MDPH. « Mais du coup, la mairie de Paris me bloque l’aide pour le pass Navigo dans l’attente de la réponse. Quand je me rapproche de la MDPH pour savoir où en est le dossier, ils ne savent jamais quoi répondre. C’est une manière de nous maintenir dans la précarité. On doit toujours se justifier quand on fait valoir nos droits, on a l’impression que l’administration, par sa lenteur, par sa complexité, veut nous faire comprendre qu’on demande la charité. »

Et ce, alors même que le niveau de l’allocation reste en dessous du seuil de pauvreté : l’AAH s’élève depuis le 1er novembre à 900 euros par mois pour une personne seule sans aucune autre ressource. Auparavant, c’était 860 euros [5]. Avant de tomber malade, Anna travaillait. « J’étais valide, j’avais un job, je gagnais 1800 euros nets. »

Un chronométrage de la vie quotidienne : 2,5 minutes pour se laver les dents, 10 minutes pour petit-déjeuner

Odile Maurin, fondatrice de l’association Handi-Social et militante gilet jaune, a régulièrement aidé des personnes à faire valoir leur droits. Pour elle, « le problème, ce sont les moyens, et aussi la méthode. Il y a aussi de plus en plus de dossiers parce que la précarité fait que des gens qui s’en sortaient avant ne s’en sortent plus. » La loi de 2005 prévoit un examen individualisé des demandes. Le circuit est complexe : il faut déposer un dossier, puis une équipe pluridisciplinaire (médico-psycho-sociale) l’examine. La MDPH fait des propositions par écrit : soit on les accepte, et le dossier passe en commission, soit on les refuse. La personne concernée peut dans ce cas demander à être convoquée pour se défendre face à la commission.

Au sein des commissions, il y a des représentants du département, de l’Assurance maladie, de la CAF, des associations de personnes handicapées et de leurs familles… Odile Maurin siège dans la commission de la Haute-Garonne, une fois par mois. « Souvent, les représentants du département sont là pour essayer de donner le moins de droits possible, pour que cela coûte le moins possible au département », observe-t-elle.

La manière de fixer le nombre d’heures d’aide humaine nécessaire est aussi contestée. Il s’agit d’évaluer quels sont les besoins des personnes pour les gestes du quotidien, pour se déplacer, se nourrir, se laver, s’habiller… En 2013, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), l’administration nationale compétente au niveau du handicap et de la dépendance, avait rédigé un guide pour aider les équipes des MDPH. Celui-ci proposait de minuter très précisément toutes les activités essentielles : les repas, la toilette, les passages au WC… Des tableaux attribuaient 2,5 minutes pour le lavage des dents, deux fois par jour ; 10 minutes pour un petit-déjeuner, dont 3 minutes pour s’installer, 2 minutes pour couper les aliments, 5 minutes pour manger. Pour les déjeuners et dîners, le guide comptait 2 minutes pour boire, 15 minutes pour manger… Il chronométrait aussi cinq transferts aux toilettes par jour.

« On organise votre survie pour manger, pisser, dormir, et c’est tout »

Ce minutage a évidemment fait scandale. Yves Mallet, de l’association Coordination handicap autonomie, a découvert l’existence de ce guide par hasard, parce qu’il accompagnait lui aussi des personnes handicapées lors des évaluations à domicile. « Ce guide a d’abord été tenu très secret, il n’apparaissait pas sur le site de la CNSA. Je suis tombé dessus car les propos d’une évaluatrice à domicile m’avaient paru curieux. En rentrant, j’avais trouvé ce guide sur le site de la MDPH de l’Isère. Nous sommes alors montés au créneau. » Finalement, en 2017 sort un nouveau guide qui ne fait plus mention du chronométrage des gestes. « Officiellement, le minutage a disparu, mais nous savons que les MDPH l’utilisent encore. »

Contre cette standardisation des actes, la Coordination handicap autonomie revendique une évaluation qui se ferait avant tout en demandant aux personnes elles-mêmes. Odile Maurin explique : « Nous défendons une méthode d’évaluation où la personne dit, “voilà quels sont mes besoins”, on examine si c’est cohérent avec le certificat médical, et on donne des droits. » La situation actuelle est bien différente. « Aujourd’hui, à moins d’être très lourdement handicapé, d’avoir besoin de quelqu’un pour tous les actes, 24 heures sur 24, et de connaitre vos droits, vous obtenez un minimum. On organise votre survie pour manger, pisser, dormir, et c’est tout. Quand vous savez vous défendre, vous obtenez plus. Sinon vous avez la portion congrue et vous êtes souvent obligé d’aller en institution spécialisée contre votre volonté. Il y a un état d’esprit qui considère que les gens sont tous des fraudeurs potentiels. »

La seule chose qu’il faut, c’est du personnel en plus

La logique de chiffrage couplée à une volonté de réduire les aides, Stéphane, 53 ans, en a aussi fait les frais. L’homme n’a pas besoin d’aide pour sa vie quotidienne. Mais, séropositif depuis la fin des années 1980, ayant des difficultés à marcher depuis une hernie, et des problèmes cardiaques, il reçoit l’AAH depuis plus de vingt ans. Lors de sa dernière demande de renouvellement, la commission lui a réduit son taux d’incapacité de 80 à 79 %. Ce pourcent en moins a eu pour effet de lui retirer le droit au « complément de ressources de l’AAH », de 179 euros par mois. « Enlever 1%, je trouve cela un peu mesquin. Mon fils est maçon, si je pouvais travailler, il me ferait travailler avec lui. » Sans ce complément de ressources, Stéphane pense qu’il va devoir déménager. Alors même qu’il commençait à développer une activité de couture en indépendant depuis son domicile.

Odile Maurin en est pourtant convaincue : donner des moyens aux personnes pour leur autonomie serait à terme moins couteux pour les finances publiques. « Si les droits duraient plus longtemps, si on avait des systèmes d’évaluation qui fassent vraiment confiance aux gens, le traitement des dossiers prendrait beaucoup moins de temps. Quand on comprendra qu’en favorisant leur autonomie, on permettra peut-être aux gens de mener une vie normale, que le coût du désespoir des personnes handicapées enfermées chez elles sans aide suffisante ou en institution est très élevé, et que c’est en fait plus rentable d’aider les personnes à acquérir des compétences et à avoir une insertion professionnelle ou bénévole, une vie sociale… On est dans un système d’économies à court terme. »

Pour répondre aux délais de traitement toujours plus longs, les MDPH sont en train de mettre en place… un suivi en ligne des dossiers. Pour Yves Mallet, on est loin du compte. « Ce n’est pas du tout la solution. Les personnes ont besoin d’avoir un contact humain direct, pas via un écran. En plus, quand les gens vont sur le site, le message qu’ils reçoivent, et ça peut durer des mois comme ça, c’est "Votre dossier est en cours d’évaluation"… La seule chose qu’il faut, c’est du personnel en plus. »

Rachel Knaebel

Notes

[1] Sources : rapports de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, « Analyse statistiques, octobre 2018, La prestation de compensation du handicap en 2017 », et « Analyse des données mensuelles, Données de janvier 2006 à décembre 2006 ».

[2] Selon le rapport de la CNSA, « Rapport MDPH. 2017, le réseau des MDPH, acteur de son évolution ».

[3] Le prénom est un pseudonyme.

[4] La durée des droits est calculée à partir de la date de dépôt du dossier. Une personne qui dépose un dossier de demande de renouvellement huit mois avant la fin de son AAH, en prévision du délai d’examen, verra ses droits à l’AAH renouvelés à la date du dépôt du dossier, pas à la date initiale de fin de droits. Comme nous l’a confirmé le service de presse de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), « en cas de demande de réexamen plusieurs mois avant l’échéance du droit, la date d’effet sera bien celle du 1er jour du mois du dépôt de la demande que la révision se fasse à la baisse ou à la hausse ».

[5] Dans le même temps, le niveau de l’allocation a été baissée pour les personnes en couple.
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lulamae
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Re: Articles divers sur les TSA

#1242 Message par lulamae » mercredi 13 novembre 2019 à 22:46

freeshost a écrit :
mercredi 13 novembre 2019 à 21:50
Ce n'est pas à proprement parler sur le spectre autistique, mais sur les MDPH.

Les personnes handicapées confrontées à des délais scandaleusement longs pour bénéficier d’une aide
Spoiler : Pas très reluisant : 
Dans les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), l’accès aux droits dont peuvent bénéficier les personnes en situation de handicap est rendu de plus en plus difficile. Témoignages.

« Bonjour, vous avez rendez-vous ? » L’homme en costume accueille Thibault à peine la porte passée. « Non, mais j’ai un dossier. Enfin c’est pour un transfert de dossier, en urgence... ». Thibault tente d’expliquer sa situation en même temps qu’il sort les papiers de son sac à dos. « C’est bon, asseyez-vous. » Il est 9 h, un lundi matin. La maison départementale des personnes handicapées (MDPH) des Hauts-de-Seine, dans le centre de Nanterre, vient d’ouvrir. Dans la petite salle d’attente, cinq personnes sont déjà là. Thibault vérifie la pochette en carton jaune rangée dans celle en plastique noir. « J’espère que j’ai tout. »

Thibault, 23 ans, est suivi depuis quinze ans maintenant. Il a des troubles « dys », dyslexiques et dyspraxiques. Il a traversé sa scolarité avec à ses côtés une assistante de vie scolaire (AVS) depuis la classe de CM2. Comme ça, il est allé jusqu’au bac pro. « Je peux apprendre, mais c’est restituer qui est difficile. L’AVS aide, mais avec les autres élèves, c’était énormément de souffrance. » À sa majorité, Thibault a reçu une « reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé » (RQTH). Il se fait embaucher dans une boulangerie de supermarché, avant de s’en faire vite renvoyer, car jugé « trop lent ».

« Ils t’embauchent comme travailleur handicapé parce que c’est intéressant pour eux financièrement. Mais ensuite, ils veulent que tu sois aussi rapide que les autres. Ce n’est pas possible ». Et puis, aux troubles « dys » s’est ajouté une maladie chronique invalidante au quotidien. Aujourd’hui, Thibault est reconnu handicapé avec un taux d’incapacité de 60 %. En 2018, il commence à toucher l’allocation adulte handicapé (AAH), pour deux ans. Ses droits s’arrêtant en septembre 2019, sa mère fait une demande de renouvellement dès le mois de février, soit huit mois à l’avance. Entre-temps, ils ont déménagé des Hauts-de-Seine vers l’Essonne.

Allocation adulte handicapé, aides de vie scolaire… les MDPH décident de tout

Les délais d’examen des dossiers par les MDPH sont très longs, même pour des renouvellements. Légalement, elles doivent répondre en quatre mois. C’est dans les faits souvent plus de six mois, voire un an, même au-delà, selon les endroits. La mère de Thibault le savait. Sans réponse en septembre, elle s’inquiète. La MDPH de l’Essonne lui répond que le dossier n’a pas été transféré depuis les Hauts-de-Seine. Elle avait pourtant reçu une notification d’enregistrement… Le dédale administratif aboutit à ce jour d’octobre. Thibault est anxieux. Si son dossier n’est pas transféré à la MDPH de son nouveau domicile dans quelques jours, il sera radié, même s’il est suivi depuis quinze ans. Il devra déposer un nouveau dossier de demande d’AAH comme si c’était son premier. Et, de nouveau, attendre des mois, un an peut-être, pour obtenir une réponse.

C’est son tour. « C’est pour un transfert de dossier, en urgence. » La travailleuse au guichet prend le formulaire, tend au jeune homme un papier à signer. « Je peux avoir une preuve que j’ai bien demandé le transfert ? Sinon, je serai radié dans quelques jours » « Vous touchez une allocation ? » « Oui. » « Je vais voir ce que je peux faire pour que ce soit transféré vite. Mais là bas, ils ont aussi des délais. Et une fois que ça sort de chez nous, je ne peux plus rien faire. » L’Essonne fait partie des départements de France dont les délais de traitement sont les plus longs.

Chaque MDPH est indépendante de celle du département voisin. Créées par la loi de 2005 sur le handicap, elles ont remplacé les commission dites « Cotorep » (commission technique d’orientation et de reclassement professionnel) pour les adultes et « CDES » (commission départementale de l’éducation spéciale) pour les enfants. Elles sont depuis chargées de gérer les demandes concernant les allocations liées au handicap, les prestations de compensation du handicap (PCH, qui financent par exemple l’aide humaine à domicile), une reconnaissance de travailleur handicapé, des heures d’accompagnement scolaire pour les enfants en situation de handicap… Tous ces dispositifs qui aident les personnes handicapées dans leur vie, ce sont les MDPH, et leurs « commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées » (CDAPH), qui en décident. Pour le faire, elles déterminent un taux d’incapacité.

« On a l’impression que l’administration, par sa lenteur et sa complexité, veut nous faire comprendre qu’on demande la charité »

En 2017, 4,5 millions de demandes ont été adressées aux MDPH, un chiffre en hausse constante [1]. Dans certains départements, le délai moyen d’examen de ces demandes s’étend jusqu’à... 16 mois ! [2] « Les MPDH fonctionnent mal. Le délai légal de quatre mois n’a presque jamais été respecté, et c’est de pire en pire. Plus c’est long d’avoir une réponse, plus les gens se découragent, alors que, parfois, il s’agit de cas vitaux », déplore Lény Marques, porte-parole du Collectif lutte et handicaps pour l’égalité et l’émancipation (Clhee).

Que ce soit pour les adultes et les enfants, les temps d’examen sont parmi les plus longs en Seine-Saint-Denis, dans l’Essonne, le Val d’Oise, dans les départements d’Outre-mer, dans les départements ruraux du Cantal, de la Mayenne, de l’Orne. Soit une carte des inégalités d’accès similaire à celles des autres services publics. Même Paris n’est pas épargné. « À Paris, un dossier de renouvellement d’AAH prend environ six mois. Quand j’ai demandé l’AAH la première fois, j’étais dans l’Allier, ça a pris près d’un an. » Anna [3], 34 ans, souffre de plusieurs pathologies. Pour elle, l’AAH est à chaque fois attribuée pour deux ans. La durée d’attribution dépend du taux d’incapacité : elle peut être accordée pour un an, deux, cinq ans, ou pour dix, vingt ans pour les personnes dont le handicap n’a pas de perspective d’évolution favorable, voire sans limite de durée dans de très rares cas.

Pour Anna et Thibault, la limite de deux ans, ajoutée aux délais d’examen de près d’un an, signifient qu’il leur faut constamment se préoccuper de renouveler l’allocation [4]. Les droits d’Anna se sont terminés en août. En octobre, elle n’avait toujours pas de réponse à sa demande de renouvellement. Dans son cas, la Caf de Paris a pris pour l’instant le relais en attendant que le dossier soit traité côté MDPH. « Mais du coup, la mairie de Paris me bloque l’aide pour le pass Navigo dans l’attente de la réponse. Quand je me rapproche de la MDPH pour savoir où en est le dossier, ils ne savent jamais quoi répondre. C’est une manière de nous maintenir dans la précarité. On doit toujours se justifier quand on fait valoir nos droits, on a l’impression que l’administration, par sa lenteur, par sa complexité, veut nous faire comprendre qu’on demande la charité. »

Et ce, alors même que le niveau de l’allocation reste en dessous du seuil de pauvreté : l’AAH s’élève depuis le 1er novembre à 900 euros par mois pour une personne seule sans aucune autre ressource. Auparavant, c’était 860 euros [5]. Avant de tomber malade, Anna travaillait. « J’étais valide, j’avais un job, je gagnais 1800 euros nets. »

Un chronométrage de la vie quotidienne : 2,5 minutes pour se laver les dents, 10 minutes pour petit-déjeuner

Odile Maurin, fondatrice de l’association Handi-Social et militante gilet jaune, a régulièrement aidé des personnes à faire valoir leur droits. Pour elle, « le problème, ce sont les moyens, et aussi la méthode. Il y a aussi de plus en plus de dossiers parce que la précarité fait que des gens qui s’en sortaient avant ne s’en sortent plus. » La loi de 2005 prévoit un examen individualisé des demandes. Le circuit est complexe : il faut déposer un dossier, puis une équipe pluridisciplinaire (médico-psycho-sociale) l’examine. La MDPH fait des propositions par écrit : soit on les accepte, et le dossier passe en commission, soit on les refuse. La personne concernée peut dans ce cas demander à être convoquée pour se défendre face à la commission.

Au sein des commissions, il y a des représentants du département, de l’Assurance maladie, de la CAF, des associations de personnes handicapées et de leurs familles… Odile Maurin siège dans la commission de la Haute-Garonne, une fois par mois. « Souvent, les représentants du département sont là pour essayer de donner le moins de droits possible, pour que cela coûte le moins possible au département », observe-t-elle.

La manière de fixer le nombre d’heures d’aide humaine nécessaire est aussi contestée. Il s’agit d’évaluer quels sont les besoins des personnes pour les gestes du quotidien, pour se déplacer, se nourrir, se laver, s’habiller… En 2013, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), l’administration nationale compétente au niveau du handicap et de la dépendance, avait rédigé un guide pour aider les équipes des MDPH. Celui-ci proposait de minuter très précisément toutes les activités essentielles : les repas, la toilette, les passages au WC… Des tableaux attribuaient 2,5 minutes pour le lavage des dents, deux fois par jour ; 10 minutes pour un petit-déjeuner, dont 3 minutes pour s’installer, 2 minutes pour couper les aliments, 5 minutes pour manger. Pour les déjeuners et dîners, le guide comptait 2 minutes pour boire, 15 minutes pour manger… Il chronométrait aussi cinq transferts aux toilettes par jour.

« On organise votre survie pour manger, pisser, dormir, et c’est tout »

Ce minutage a évidemment fait scandale. Yves Mallet, de l’association Coordination handicap autonomie, a découvert l’existence de ce guide par hasard, parce qu’il accompagnait lui aussi des personnes handicapées lors des évaluations à domicile. « Ce guide a d’abord été tenu très secret, il n’apparaissait pas sur le site de la CNSA. Je suis tombé dessus car les propos d’une évaluatrice à domicile m’avaient paru curieux. En rentrant, j’avais trouvé ce guide sur le site de la MDPH de l’Isère. Nous sommes alors montés au créneau. » Finalement, en 2017 sort un nouveau guide qui ne fait plus mention du chronométrage des gestes. « Officiellement, le minutage a disparu, mais nous savons que les MDPH l’utilisent encore. »

Contre cette standardisation des actes, la Coordination handicap autonomie revendique une évaluation qui se ferait avant tout en demandant aux personnes elles-mêmes. Odile Maurin explique : « Nous défendons une méthode d’évaluation où la personne dit, “voilà quels sont mes besoins”, on examine si c’est cohérent avec le certificat médical, et on donne des droits. » La situation actuelle est bien différente. « Aujourd’hui, à moins d’être très lourdement handicapé, d’avoir besoin de quelqu’un pour tous les actes, 24 heures sur 24, et de connaitre vos droits, vous obtenez un minimum. On organise votre survie pour manger, pisser, dormir, et c’est tout. Quand vous savez vous défendre, vous obtenez plus. Sinon vous avez la portion congrue et vous êtes souvent obligé d’aller en institution spécialisée contre votre volonté. Il y a un état d’esprit qui considère que les gens sont tous des fraudeurs potentiels. »

La seule chose qu’il faut, c’est du personnel en plus

La logique de chiffrage couplée à une volonté de réduire les aides, Stéphane, 53 ans, en a aussi fait les frais. L’homme n’a pas besoin d’aide pour sa vie quotidienne. Mais, séropositif depuis la fin des années 1980, ayant des difficultés à marcher depuis une hernie, et des problèmes cardiaques, il reçoit l’AAH depuis plus de vingt ans. Lors de sa dernière demande de renouvellement, la commission lui a réduit son taux d’incapacité de 80 à 79 %. Ce pourcent en moins a eu pour effet de lui retirer le droit au « complément de ressources de l’AAH », de 179 euros par mois. « Enlever 1%, je trouve cela un peu mesquin. Mon fils est maçon, si je pouvais travailler, il me ferait travailler avec lui. » Sans ce complément de ressources, Stéphane pense qu’il va devoir déménager. Alors même qu’il commençait à développer une activité de couture en indépendant depuis son domicile.

Odile Maurin en est pourtant convaincue : donner des moyens aux personnes pour leur autonomie serait à terme moins couteux pour les finances publiques. « Si les droits duraient plus longtemps, si on avait des systèmes d’évaluation qui fassent vraiment confiance aux gens, le traitement des dossiers prendrait beaucoup moins de temps. Quand on comprendra qu’en favorisant leur autonomie, on permettra peut-être aux gens de mener une vie normale, que le coût du désespoir des personnes handicapées enfermées chez elles sans aide suffisante ou en institution est très élevé, et que c’est en fait plus rentable d’aider les personnes à acquérir des compétences et à avoir une insertion professionnelle ou bénévole, une vie sociale… On est dans un système d’économies à court terme. »

Pour répondre aux délais de traitement toujours plus longs, les MDPH sont en train de mettre en place… un suivi en ligne des dossiers. Pour Yves Mallet, on est loin du compte. « Ce n’est pas du tout la solution. Les personnes ont besoin d’avoir un contact humain direct, pas via un écran. En plus, quand les gens vont sur le site, le message qu’ils reçoivent, et ça peut durer des mois comme ça, c’est "Votre dossier est en cours d’évaluation"… La seule chose qu’il faut, c’est du personnel en plus. »

Rachel Knaebel

Notes

[1] Sources : rapports de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, « Analyse statistiques, octobre 2018, La prestation de compensation du handicap en 2017 », et « Analyse des données mensuelles, Données de janvier 2006 à décembre 2006 ».

[2] Selon le rapport de la CNSA, « Rapport MDPH. 2017, le réseau des MDPH, acteur de son évolution ».

[3] Le prénom est un pseudonyme.

[4] La durée des droits est calculée à partir de la date de dépôt du dossier. Une personne qui dépose un dossier de demande de renouvellement huit mois avant la fin de son AAH, en prévision du délai d’examen, verra ses droits à l’AAH renouvelés à la date du dépôt du dossier, pas à la date initiale de fin de droits. Comme nous l’a confirmé le service de presse de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), « en cas de demande de réexamen plusieurs mois avant l’échéance du droit, la date d’effet sera bien celle du 1er jour du mois du dépôt de la demande que la révision se fasse à la baisse ou à la hausse ».

[5] Dans le même temps, le niveau de l’allocation a été baissée pour les personnes en couple.
Effectivement, c'est honteux !! :sick:
Diagnostic au C3RP (Sainte Anne) le 31/07/2019 : indication d'autisme de haut niveau.

"We're all in the gutter, but some of us look at the stars." Oscar Wilde.

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