Articles divers sur les TSA

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
Message
Auteur
chill out
Adepte
Messages : 233
Enregistré le : dimanche 9 septembre 2018 à 17:23

Re: Articles divers sur les TSA

#1276 Message par chill out » lundi 30 décembre 2019 à 21:00

Treize personnes atteintes d’autisme assignent les autorités flamandes en justice.

https://www.vrt.be/vrtnws/fr/2019/12/30 ... ites-flam/

chill out
Adepte
Messages : 233
Enregistré le : dimanche 9 septembre 2018 à 17:23

Re: Articles divers sur les TSA

#1277 Message par chill out » lundi 30 décembre 2019 à 21:04

Autisme, si Greta Thunberg avait été française, parcourerait-elle le monde pour alerter sur le climat ?

https://devenir-capable-autrement.fr/au ... de-climat/

chill out
Adepte
Messages : 233
Enregistré le : dimanche 9 septembre 2018 à 17:23

Re: Articles divers sur les TSA

#1278 Message par chill out » mardi 31 décembre 2019 à 12:05

Études sur le regard : améliorer diagnostic et prise en charge de l’autisme ?

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... tor=CS3-67

Marisol
Passionné
Messages : 457
Enregistré le : mercredi 5 juin 2019 à 8:39

Re: Articles divers sur les TSA

#1279 Message par Marisol » mardi 31 décembre 2019 à 12:18

chill out a écrit :
lundi 30 décembre 2019 à 21:04
Autisme, si Greta Thunberg avait été française, parcourerait-elle le monde pour alerter sur le climat ?

https://devenir-capable-autrement.fr/au ... de-climat/

L'école vraiment inclusive se fera lorsque les directeurs/proviseurs et enseignants s'y mettront vraiment d'eux même. Parfois, de petites choses permettent beaucoup.

Ils faut aussi leurs proposer des formations adaptées ; embaucher du personnel formés à tous les niveaux (+ d'avs, + de personnels peri-scolaire, et moins d'élèves par classe).

"Les familles et surtout les mères sont encore trop souvent mal perçues dans leur demande d’inclusion" : je confirme.
Les familles et surtout les mères passent pour des dingues qui ne "voient pas" le handicap de leur marmaille (et oui ! sommes nous trop c****s, mesdames).

"Ce qu’il faudrait faire : ce que préconise Catalina Devandas-Aguilar, la Rapporteuse Spéciale de l’Onu sur les droits des personnes handicapées : démanteler et fermer progressivement tous les établissements spécialisés comme cela a été fait il y a 50 ans en Suède, 40 ans en Italie. Il faut ensuite réaffecter ces budgets considérables à l’Education Nationale afin d’outiller et réformer notre système scolaire. Cela permettrait d’accueillir les enfants et adolescents à besoins spéciaux"

Réaffecter les budgets à l'éducation nationale est une bonne idée.
Peut-être, aussi en attribuer une partie aux familles afin de financer TOUTES les prises en charge qu'elles souhaitent mettre en oeuvre pour leurs enfants, sans avoir à "choisir"...

Les "établissements spécialisés" ne fermeront pas, jamais... trop d'enjeux, trop de fric, trop de "confort", trop de "grands pontes" dans les rouages...
maman d'un ado TED

Marisol
Passionné
Messages : 457
Enregistré le : mercredi 5 juin 2019 à 8:39

Re: Articles divers sur les TSA

#1280 Message par Marisol » mardi 31 décembre 2019 à 12:42

chill out a écrit :
mardi 31 décembre 2019 à 12:05
Études sur le regard : améliorer diagnostic et prise en charge de l’autisme ?

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... tor=CS3-67
?
Les médicaments conçus pour l’autisme et troubles associés ont connu une réussite limitée dans les essais cliniques, peut-être en partie parce que les mesures utilisées pour repérer les progrès ne sont pas sensibles aux réels changements. Certaines de ces études ont repris des comptes-rendus des parents sur les caractéristiques autistiques, lesquels peuvent inclure des biais. Ainsi, les parents remarquent parfois des changements parce qu’ils espèrent les trouver.
?

Pourquoi donner ou prendre des médocs si c'est pour qu'il n'y ai aucun changement ?
C'est valable pour chaque médocs : qui va prendre du Doli***ne sans attendre d'effets ?
Je ne comprends pas ...

A moins qu'une fois de plus, les attitudes, les attentes des parents soient remises en causes et donc leurs clairvoyance ...
maman d'un ado TED

Avatar du membre
Tugdual
Modérateur
Messages : 24406
Enregistré le : jeudi 15 novembre 2012 à 0:13
Localisation : Nord-44
Contact :

Re: Articles divers sur les TSA

#1281 Message par Tugdual » mardi 31 décembre 2019 à 12:46

Marisol a écrit :
mardi 31 décembre 2019 à 12:42
Pourquoi donner ou prendre des médocs si c'est pour qu'il n'y ai aucun changement ?
Il faut bien commencer par les évaluer.

Des médicaments ou thérapies peuvent d'abord s'avérer prometteurs sur les premiers tests, puis s'avérer décevants par la suite...
Bilan le 24/09/2014 : TCS = trouble de la communication sociale.

Marisol
Passionné
Messages : 457
Enregistré le : mercredi 5 juin 2019 à 8:39

Re: Articles divers sur les TSA

#1282 Message par Marisol » mardi 31 décembre 2019 à 12:48

Tugdual a écrit :
mardi 31 décembre 2019 à 12:46
Marisol a écrit :
mardi 31 décembre 2019 à 12:42
Pourquoi donner ou prendre des médocs si c'est pour qu'il n'y ai aucun changement ?
Il faut bien commencer par les évaluer.

Des médicaments ou thérapies peuvent d'abord s'avérer prometteurs sur les premiers tests, puis s'avérer décevants par la suite...
Oui, j'entends bien.

C'est la partie qui suggère que des parents ont des attentes et donc "voient" des trucs qui n'existent pas qui me chatouille.
(je prends ça comme ça ; mais ma lecture n'est peut-être pas la bonne en ce moment tout particulièrement).

J'ajoute, pour l'avoir vécu, que certains professionnels (et ayant fait médecine et +) ne "voient" pas ce que les parents signalent et n'en tiennent pas compte lors de certaines prescriptions médicales.

Bon, pardon, mais je suis remontée comme un coucou atomique ces jours-ci :twisted:
Vivement la rentrée.
maman d'un ado TED

lulamae
Forcené
Messages : 3562
Enregistré le : dimanche 25 février 2018 à 15:10
Localisation : Nantes (44)

Re: Articles divers sur les TSA

#1283 Message par lulamae » mardi 31 décembre 2019 à 13:02

Marisol a écrit :
mardi 31 décembre 2019 à 12:48

Oui, j'entends bien.

C'est la partie qui suggère que des parents ont des attentes et donc "voient" des trucs qui n'existent pas qui me chatouille.
(je prends ça comme ça ; mais ma lecture n'est peut-être pas la bonne en ce moment tout particulièrement).

J'ajoute, pour l'avoir vécu, que certains professionnels (et ayant fait médecine et +) ne "voient" pas ce que les parents signalent et n'en tiennent pas compte lors de certaines prescriptions médicales.

Bon, pardon, mais je suis remontée comme un coucou atomique ces jours-ci :twisted:
Vivement la rentrée.
J'ai traduit l'article, donc pour le sens de ce que j'ai traduit, je pense que je peux être légitime pour répondre : le sujet des médicaments est sensible parce que cela crée des attentes qui pourraient être disproportionnées si les effets ne sont pas si efficaces qu'on s'y attend. Il existe des divergences sur l'efficacité de ces médicaments, notamment parce que les tests d'efficacité ne sont pas toujours adaptés pour prouver réellement une action positive.

C'est un marché qui pourrait être porteur, pour ne pas dire juteux, mais il faut justement se méfier de tests un peu trop rapides ou inadaptés et d'une mise sur le marché prématurée.

Concrètement, dans cette étude, il est dit que le protocole de vérification des effets du médicament sur l'amélioration du comportement social des enfants ne reposait que sur un questionnaire demandant aux parents s'ils avaient constaté une amélioration. Leurs réponses ne sont pas remises en cause, je le comprends comme un appel à la prudence et à des tests croisés, parce que les seules réponses des parents pourraient induire des biais.

Je suis en train de traduire d'autres études pour faire un dossier sur les 10 études de l'année 2019 : il est intéressant de constater que ces 3 études mentionnent des réserves sur des conclusions trop hâtives dans d'autres études, et la nécessité d'étendre les études à des échantillons plus importants, et de les valider davantage, avant de crier victoire.
Diagnostic d'autisme juillet 2019.

Marisol
Passionné
Messages : 457
Enregistré le : mercredi 5 juin 2019 à 8:39

Re: Articles divers sur les TSA

#1284 Message par Marisol » mardi 31 décembre 2019 à 13:08

@Lulumae,
je suis d'accord avec la prudence indispensable à l'utilisation des médocs

(mais pas avec la remise en cause systématique des parents, c'est tout)
maman d'un ado TED

Avatar du membre
Tugdual
Modérateur
Messages : 24406
Enregistré le : jeudi 15 novembre 2012 à 0:13
Localisation : Nord-44
Contact :

Re: Articles divers sur les TSA

#1285 Message par Tugdual » mardi 31 décembre 2019 à 13:19

Marisol a écrit :
mardi 31 décembre 2019 à 12:48
C'est la partie qui suggère que des parents ont des attentes et donc "voient" des trucs qui n'existent pas qui me chatouille.
D'un point de vue de chercheur (qui n'est pas le même qu'un soignant), il s'agit lors des évaluations de prendre en compte les biais cognitifs des parents quand ils sont sollicités.
Bilan le 24/09/2014 : TCS = trouble de la communication sociale.

Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 20285
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: Articles divers sur les TSA

#1286 Message par Jean » jeudi 2 janvier 2020 à 23:01

Marisol a écrit :
mardi 31 décembre 2019 à 13:08
@Lulumae,
je suis d'accord avec la prudence indispensable à l'utilisation des médocs

(mais pas avec la remise en cause systématique des parents, c'est tout)
Il ya des biais aussi quand les professionnels savent la thérapie qui a été utilisée. Les biais ne concernent pas que les parents.
père d'une fille autiste "Asperger" de 36 ans

Avatar du membre
Tugdual
Modérateur
Messages : 24406
Enregistré le : jeudi 15 novembre 2012 à 0:13
Localisation : Nord-44
Contact :

Re: Articles divers sur les TSA

#1287 Message par Tugdual » vendredi 3 janvier 2020 à 9:21

Jean a écrit :
jeudi 2 janvier 2020 à 23:01
Il ya des biais aussi quand les professionnels savent la thérapie qui a été utilisée. Les biais ne concernent pas que les parents.
Bien sûr, mais à la différence des parents, les chercheurs qui évaluent une thérapie y sont sensibilisés.
Bilan le 24/09/2014 : TCS = trouble de la communication sociale.

Avatar du membre
hazufel
Modératrice
Messages : 4076
Enregistré le : vendredi 17 mars 2017 à 15:06

Re: Articles divers sur les TSA

#1288 Message par hazufel » dimanche 5 janvier 2020 à 8:06

Article d’Antoine Ouellette, Troubles sur le spectre :

Troubles sur le spectre

Avec différentes parties :
Avant propos autistique
1. Alerte rouge à l'extrémité «légère» du spectre
2. «Je veux être autiste!!!». Le problème borderline
3. Alerte rouge à l'extrémité «lourde» du spectre
4. Le mot autisme vidé de sens
5. Deux conditions jumelles
6. Ces fameuses «comorbidités»
7. Ce n'était pas des «comorbidités»!

Je l’ai trouvé extrêmement intéressant et symptomatique de ce qu’on retrouve beaucoup aujourd’hui dans le milieu de l’autisme.
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

Fift
Forcené
Messages : 683
Enregistré le : jeudi 22 mars 2018 à 14:23

Re: Articles divers sur les TSA

#1289 Message par Fift » dimanche 5 janvier 2020 à 16:19

Merci, merci, merci Hazufel pour ce partage !!!
Pre-diag infirme le TSA : symptômes actuels de type autistiques confirmés, sauf intérêts restreints => Troubles de la Communication Sociale ? A confirmer.

"All these words I don't just say, and nothing else matters"

CSLP_
Habitué
Messages : 90
Enregistré le : dimanche 6 octobre 2019 à 22:05

Re: Articles divers sur les TSA

#1290 Message par CSLP_ » lundi 6 janvier 2020 à 3:09

Merci Hazufel pour cet article hyper éclairant !
Sûre de rien.
Diagnostic en cours chez médecin spécialisé.
Premier rdv 31/01/20, prochain en mars 2020.

Répondre