Forum Asperansa

lucius a écrit : ↑vendredi 27 janvier 2023 à 18:32 Je compatis car j'ai vécu un de ces tristes moments aux mêmes dates. Et depuis, tout s'est compliqué. Depuis, que des problèmes et je n'arrive presque plus vraiment souffler (à cause des soucis et de tout ce que je dois gérer).

Merci. Je n’arrive pas tellement à souffler non plus. Essayons de trouver quelques petites solutions pour ne pas nous noyer. Courage.

La problématique d'un diagnostic tardif de TSA concerne essentiellement les personnes chez lesquelles on ne note pas de déficience intellectuelle associée (Aspies). De façon constante, les femmes semblent être diagnostiquées à un âge plus avancé que les hommes.

https://chrystelepotiniere.wixsite.com/ ... dif-de-tsa


Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (message unique).

Habitat inclusif : 1 885 nouveaux projets promis par l'Etat

L'autonomie est reconnue "grande cause nationale 2023". L'occasion pour le gouvernement d'aller plus loin en matière d'habitat inclusif. Il prévoit 1885 projets en ce sens "dans les prochaines années", pour loger plus de 18000 personnes dépendantes.
24 février 2023 • Par Clotilde Costil / Handicap.fr
https://informations.handicap.fr/a-hab ... -34489.php


Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (message unique).

Australie : De nouvelles lignes directrices nationales sur l'autisme donneront enfin aux familles une feuille de route pour les décisions thérapeutiques.

La première directive nationale australienne décrivant les meilleurs moyens d'apporter un soutien clinique aux enfants autistes et à leurs familles été présentée à Canberra le 15 février 2023.

theconversation.com traduction de "New national autism guideline will finally give families a roadmap for therapy decisions" David Trembath - 15 février 2023
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... -australie

La première directive nationale australienne pour soutenir l'apprentissage, la participation et le bien-être des enfants autistes et de leurs familles
Traduction de "Australia’s first national guideline for supporting the learning, participation, and wellbeing of autistic children and their families" - 16 février 2023

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... -australie

Des médecins autistes s'élèvent contre leur stigmatisation

Diagnostic partagé : Les enquêtes suggèrent qu'environ 1 % des médecins - principalement des généralistes et des psychiatres - sont autistes.

spectrumnews.org Traduction de "Doctors with autism speak out against stigma" - Alice Sun, Scienceline - 9 mars 2023
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... matisation

Les promesses de la télésanté pour le diagnostic de l'autisme – Télédiaade
Un outil d'évaluation diagnostique à distance a été étendue pendant la pandémie. Cela réduit les délais, est accessible dans les milieux ruraux. Une expérience française : Télédiaade à la Réunion.
spectrumnews.org Traduction de “The promise of telehealth in autism diagnoses” - Lydia Denworth, 15 février 2023
Qotidien du Médecin 27 janvier 2023 – Mireille Legeait
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... telediaade

Alors qu’au Luxembourg, le chemin vers l’inclusion dans l’emploi des personnes avec handicap est encore long, certains exemples sont encourageants : celui de Charles Kails, autiste, montre que tout devient possible quand chacun fait un pas.

https://lequotidien.lu/a-la-une/autisme ... -ma-place/

Modération (Lilas) : Fusion de sujets

Diagnostic de l'autisme : à La Réunion, Télédiaade marque des points

Publié le 27/01/2023 Quotidien du Médecin

Le prix 2022 de la e-santé et l'intérêt des autorités ouvrent des horizons à ce dispositif réunionnais de télédiagnostic de l’autisme pour adultes dépendants, porté par le centre de ressources autisme et le CHU.

Le Dr Vincent Caillier a conçu ce modèle de télédiagnostic

Lauréat des Talents 2022 de la e-santé, le projet Télédiaade – TéléDIagnostic de l'autisme pour adultes dépendants – est né en 2018 d'un constat : dans les établissements médico-sociaux et en hôpitaux psychiatriques, nombre de personnes dépendantes qui présentent des troubles du neuro-développement n'ont jamais fait l'objet d'un dépistage de l'autisme.

Concepteur du modèle Télédiaade, le Dr Vincent Caillier, psychiatre des hôpitaux, directeur médical du centre de ressources autisme de La Réunion, a discerné les atouts du numérique pour l'évaluation et le diagnostic à distance au bénéfice de patients dépendants potentiellement atteints de troubles du spectre autistique (TSA). « Face à des patients pour lesquels tout changement dans le quotidien est facteur de stress et qui peuvent réagir violemment en consultation, poser un diagnostic à distance est un gain de qualité de vie, tant pour eux que pour les équipes, explique le psychiatre. Cela va plus loin que la bienveillance, c'est de la mieux-traitance  ».

En pratique, Télédiaade repose sur la participation active des proches/aidants familiaux et des soignants, invités à filmer des moments de vie du patient dans son quotidien et à répondre à des questionnaires. « En amont de la mise en place de Télédiaade, nous avons réuni un panel de partenaires, psychiatres, psychologues, infirmiers, éducateurs, pour échanger autour des problématiques qu'ils rencontraient afin d'effectuer les diagnostics auprès des adultes dépendants chez lesquels ils suspectaient des troubles du spectre de l'autisme, explique le Dr Michel Spodenkiewicz, psychiatre des hôpitaux, qui conduit le volet recherche. Télédiaade est né de la volonté de mettre en place un dispositif dont la faisabilité et l'acceptabilité soient les meilleures possibles, sans sacrifier la qualité du diagnostic. »

Réduction des délais

L’équipe pluridisciplinaire analyse ces informations (comptes rendus médicaux, vidéos, tests d'autonomie, téléconsultations) afin de poser un diagnostic de TSA. Selon l'étude quantitative menée à partir de 35 cas, Télédiaade a permis d'économiser en 18 mois 2 730 km de déplacements et 90,5 demi-journées d'accompagnement, un vrai progrès dans un contexte de tensions sur les effectifs. L'enquête de satisfaction plébiscite la réduction des délais – de plus de moitié par rapport à des consultations en présentiel – ainsi que la clarté du diagnostic. Quant à l'étude qualitative, notamment sur l'amélioration des troubles du comportement, il est trop tôt pour en tirer des conclusions fiables. « Pour évaluer les bénéfices du diagnostic posé par Télédiaade, l'adaptation de l'environnement du patient doit être effective et cela peut prendre du temps », explique le Dr Spodenkiewicz.

Le modèle a été financé sur appel à projets (innovation en santé) et aspire à un financement pérenne. Une étude randomisée devra comparer l'efficacité de ce télédiagnostic versus un diagnostic standard. Lors de son déplacement à La Réunion en décembre, la ministre déléguée chargée des personnes handicapées, Geneviève Darrieussecq, n'a pas caché son intérêt pour ce dispositif innovant, qui pourrait intégrer la stratégie nationale de l'autisme.

De notre correspondante Mireille Legait

Au sein du groupe privé où les parents administrent de l'ivermectine à leurs enfants autistes

"Cela fait maintenant six semaines que j'applique de l'ivermectine liquide sur les pieds et le nombril de ma petite-fille et que je lui écouvillonne les oreilles. Elle se plaint d'une vision floue sporadique et parfois de maux de tête".

vice.com Traduction de "Inside the Private Group Where Parents Give Ivermectin to Kids With Autism" - David Gilbert - 16 mars 2023
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... s-autistes Un promoteur de l'Ivermectine est décédé. Ses partisans s'inquiètent à présent de leurs propres symptômes "graves".

Un produit vétérinaire prévu pour les grands animaux est promu aux USA, par une chaîne Telegram. Défendu par les anti-vaxx, il est infligé par des parents à leurs enfants autistes, avec d'énormes effets "secondaires".

vice.com Traduction de "An Ivermectin Influencer Died. Now His Followers Are Worried About Their Own ‘Severe’ Symptoms". David Gilbert - 13 mars 2023
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... inquietent

Découvrez les " infirmières américaines de première ligne " qui conseillent aux parents de donner de l'ivermectine à leurs enfants

Nicole Sirotek utilise les médias sociaux pour diffuser des informations erronées sur le COVID-19 et les vaccins, et s'en prend à ses collègues infirmières qui tentent de s'y opposer.

vice.com Traduction de "Meet the ‘American Frontline Nurses’ Telling Parents to Give Kids Ivermectin" - David Gilbert - 2 mars 2023 https://www.vice.com/en/article/bvm948/ ... ivermectin
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... ux-parents

Quelles sont les similitudes entre le syndrome de Down et l'autisme ?

De 5 à 39% des enfants atteints du syndrome de Down auront un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme, intervenant plus tardivement.

autismparentingmagazine.com Traduction de "When it Comes to Down Syndrome vs Autism, What Are Some Similarities?"
Donnesa McPherson, AAS - 10 mars 2023 https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... t-lautisme

Modération (Lilas) : Fusion de sujets

Inclusion

Des loisirs adaptés à l'autisme : exemple en Haute-Vienne

https://www.lepopulaire.fr/limoges-8700 ... _14296278/

Pourquoi je suis de plus en plus ambivalente à propos de mon diagnostic d'autisme

Emma Camp critique la façon dont de plus en plus de personnes s'identifient comme autistes, sans diagnostic, sur la base des informations diffusées par des influenceurs, dans le cadre des politiques identitaires.

https://www.nytimes.com/2023/04/19/opin ... ealth.html Traduction de "Why I Am More and More Ambivalent About My Autism Diagnosis" Par Emma Camp : Mme Camp est rédactrice adjointe à Reason, un magazine libertaire. 19 avril 2023
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... c-dautisme

L'acétaminophène en procès pour ses liens possibles avec l'autisme et le TDAH

Des décisions prises en connaissance de cause : Dans les procès, les parents affirment qu'ils auraient pris moins d'acétaminophène pendant leur grossesse s'ils avaient su que ce produit pouvait affecter le développement neurologique.

spectrumnews.org Acetaminophen on trial over possible links to autism, ADHD _ 16 avril 2023 - Laura Dattaro https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... et-le-tdah

L'autisme n'est pas une mode, mais la façon dont on en parle en ligne pose des problèmes

Lily Alavarado, personne autiste récemment diagnostiquée, d'origine portoricaine, parle rarement de son autisme et exprime son malaise de la façon dont il est traité dans les media et les réseaux sociaux, comme une mode.

autostraddle.com Traduction de "Autism Is Not a Trend, but There Are Problems With How It’s Discussed Online"
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... aujourdhui