Les leçons de l'histoire de l'autisme : par Steve Silberman
Publié le 23 Septembre 2015 https://www.autistica.org.uk/autism-history/
Steve Silberman, auteur du livre publié récemment « Neurotribes », explique comment il croit que nous pouvons apprendre de ce qui a précédé pour concrétiser la recherche sur l'autisme à l'avenir.
Quelles leçons les chercheurs peuvent-ils apprendre de l'histoire de l'autisme? Pour répondre à cette question avec précision, il est crucial d'avoir d'abord l'histoire juste. En entrepreant la recherche pour mon livre « NeuroTribes: The Legacy of Autism and How to Think Smarter About People Who Think Differently [NeuroTribes: L'héritage de l'autisme et comment penser intelligemment sur les gens qui pensent différemment ], je fus surpris de découvrir que même la chronologie de base de la découverte de l'autisme, répétée dans des milliers de manuels scolaires et Wikipedia, était incorrecte.
Bien qu'on donne habituellement à Leo Kanner le crédit pour la découverte de l'autisme à l'hôpital Johns Hopkins à Baltimore en 1943, j'appris que Hans Asperger et ses collègues de l'Université de Vienne avaient déjà écrit à ce sujet avec perspicacité dès les milieu des années 1930. En outre, la conception d'Asperger de l'autisme était beaucoup plus expansive et prémonitoire que celle de Kanner, englobant un vaste «continuum» de présentations cliniques, des enfants avec une déficience intellectuelle profonde et aucun langage à un professeur adjoint d'astronomie bavard; en d'autres termes, le spectre de l'autisme comme nous le connaissons aujourd'hui. Et tandis que Kanner a insisté sur le fait que l'autisme était rare - un peu de la spéculation qui régnait sans partage jusqu'à ce que Lorna Wing et Judith Gould la renversent dans les années 1980 - Asperger croyait que les traits de l'autisme et des autistes sont communs, et que lorsque vous apprenez à les reconnaître, vous les voyez partout.
Nous savons maintenant qu'Asperger avait raison sur la portée et la prévalence de l'affection qu'il a décrit. Aux États-Unis en particulier, cependant, l'idée que l'autisme est une condition autrefois rare dont l'incidence a explosé soudainement dans les années 1990 s'est maintenue dans l'imagination du public, malgré le fait que l'hypothèse que le vaccin ROR était responsable a été discréditée par de multiples études . En conséquence, une grande partie de la recherche financée par des organisations américaines comme les National Institutes of Health et Autism Speaks a mis l'accent sur la chasse à la cause de l'autisme dans une liste toujours plus longue de gènes candidats, des mutations de novo et des déclencheurs environnementaux potentiels. Pendant ce temps, moins de 2 % de la recherche financée par le NIH et Autism Speaks se concentre sur l'amélioration de la vie des adultes autistes - et ce nombre est en baisse, selon un récent rapport du gouvernement américain.
Bien que certaines de ces recherches pourraient déboucher sur des thérapies plus efficaces, le problème avec l'attention sans relâche sur la causalité, explique John Elder Robison, qui a autrefois servi comme conseiller au conseil scientifique d'Autism Speaks et est autiste lui-même, est que:
- "L'horizon de la traduction est au-delà de dix à vingt ans . Nous devons équilibrer cette approche à long terme avec la recherche qui profitera aux personnes autistes et à leurs familles maintenant."
Les domaines d'études qui sont perpétuellement négligés et sous-financés comprennent:
- enquête sur l'incidence de l'autisme chez les femmes, les personnes de couleur et les communautés qui ne disposent pas d'un bon accès aux soins de santé;
la résolution des problèmes de l'intégration sensorielle;
l'élaboration de méthodes plus abordables pour permettre la communication avec les autistes non-verbaux;
la réduction de l'incidence des crises (l'une des principales causes de décès dans l'autisme), des troubles du sommeil et des troubles gastro-intestinaux chez les personnes sur le spectre;
explorer les moyens de faciliter l'éducation inclusive;
l'élaboration de stratégies pour préparer les adolescents autistes à entrer sur le marché du travail;
aider les gens sur le spectre de vivre de façon plus autonome dans leur collectivité;
sonder la connexion entre le harcèlement, l'anxiété chronique et la dépression;
la réduction de la discrimination dans l'emploi et le logement;
et fournir davantage de ressources pour permettre aux familles de faire des choix éclairés au sujet des fournisseurs de services.
Il y a beaucoup de travail qui reste à faire.
Steve Silberman est l'auteur de « NeuroTribes: How to Think Smarter About People Who Think Differently » [Comment penser intelligemment sur les gens qui pensent différemment ] (Allen & Unwin 2015). Non traduit.
