Le concept de neurodiversité ou l’éloge de la différence

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zad
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Le concept de neurodiversité ou l’éloge de la différence

#1 Message par zad » dimanche 29 novembre 2015 à 0:01

Le concept de neurodiversité ou l’éloge de la différence

Brigitte Chamak
CERMES3 (Centre de Recherche Médecine, Sciences, Santé, Santé Mentale, Société)
INSERM U988, CNRS UMR 8211, EHESS, Université Paris Descartes

2015

https://halshs.archives-ouvertes.fr/hal ... 1/document
Conclusion

Comme nous avons pu le montrer, ce ne sont pas des neuroscientifiques qui sont à l’origine
du concept de neurodiversité et de sa diffusion mais une chercheuse en sciences sociales
(disability studies) et des personnes autistes qui échangeaient sur internet.

Mais c’est bien l’essor des neurosciences dans les années 1990, avec la circulation des images du cerveau en
fonctionnement et des théories sur les réseaux neuronaux qui ont inspiré ceux qui préféraient
redéfinir l’autisme comme une autre façon de penser plutôt que comme une maladie
psychiatrique.

Des neuroscientifiques et des chercheurs en sciences cognitives se sont ensuite
emparés de ce concept pour explorer ces façons différentes de penser mais en se concentrant
sur des personnes qui parlent et qui présentent des capacités cognitives importantes.

Selon Francisco Ortega (2009), la rapide diffusion du concept de neurodiversité est à
interpréter dans le contexte de la large propagation des discours neuroscientifiques et de leur
pénétration dans différents domaines de la vie dans nos sociétés contemporaines biomédicalisées.
Il considère que les théories neuroscientifiques, les pratiques, les technologies et
les thérapies proposées influencent la façon dont nous nous pensons nous-mêmes. Fernando
Vidal (2009) a analysé le développement historique de cette figure anthropologique de la
modernité qui suggère que le cerveau est nécessairement le lieu du « soi » moderne. L’idée
d’une « neurobiologisation du self » et d’un « soi neurochimique » a été proposée par Nikolas
Rose (2003) qui s’est demandé comment nous en étions arrivés à penser notre tristesse en
termes de « dépression » causée par un déséquilibre chimique cérébral qui pourraient être
contrebalancé par la prise de médicaments.

Cette montée en puissance des neurosciences qui
nous proposent aujourd’hui de nouvelles formes d’interventions psychothérapeutiques et
psychopharmacologiques pour stimuler nos capacités soulève de nombreuses questions qui
ont trait à la définition de ce qu’est un être humain, à l’émergence de nouvelles identités
biosociales, à la reconfiguration des frontières entre le normal et le pathologique, la santé et la
maladie (Chamak et Moutaud, 2014).


Le cerveau peut-il être un objet d’identification, un moyen de se reconnaître comme agent
social ? Cette question posée par Alain Ehrenberg (2004) nous renvoie au mouvement qui se
réclame de la neurodiversité. Les références au cerveau semblent apporter de nouvelles
ressources expressives aux détresses psychologiques de certaines personnes autistes et leur
permettent de transformer un handicap en un avantage.

Le fonctionnement du cerveau est
utilisé comme une explication du fonctionnement de la personne, comme l’illustre le texte de
Jane Meyerding (1998) : « Thought on finding myself differently brained ». Le rôle du
vocabulaire neuroscientifique dans l’élaboration identitaire occupe une place particulière.
Avec la diffusion des utilisations des métaphores et analogies au cerveau, c’est un nouveau
« jeu de langage » qui se généralise.

Le concept de neurodiversité aide les personnes autistes à
se construire une identité collective et cette question d’identité collective est cruciale pour
comprendre les nouveaux mouvements sociaux. La perception d’un statut partagé, de
difficultés communes, le sentiment d’être discriminé, participent à la constitution de cette
identité collective et de cette communauté qui se modifie en échangeant.


Des adultes qui présentaient des caractéristiques autistiques sans savoir qu’elles
correspondaient à ce que l’on nomme aujourd’hui « autisme » ont pu réinterpréter leur vie en
adoptant une nouvelle grille de lecture, surtout depuis que le concept de neurodiversité s’est
propagé et que des personnalités aux capacités exceptionnelles (de mémoire, de calcul, etc.)
ont été diagnostiquées avec un syndrome d’Asperger.

La mise en évidence des aspects positifs
de cette condition ont bouleversé les représentations et le diagnostic d’autisme leur a permis, à
l’âge adulte, de mieux comprendre les sources d’anxiété qui avaient jusque-là marqué leur vie
et pourquoi ils avaient été victimes de rejet social. Cependant, si le phénomène de
destigmatisation qui en résulte pour ces personnes est indéniable, il semble qu’une
stigmatisation bien plus importante touche les enfants et les adolescents qui, autrefois, étaient
décrits comme excentriques, bizarres mais doués, et qui, aujourd’hui, sont considérés comme
souffrant de troubles autistiques.

De plus, l’hétérogénéité de ce qui est nommé « autisme »
conduit à une grande confusion qui ne rend pas service aux personnes les plus sévèrement
atteintes (avec épilepsies, déficience intellectuelle, problèmes métaboliques, etc.), certains
professionnels préférant souvent s’intéresser à la catégorie la plus compétente, sans troubles
du comportement, pour obtenir de meilleurs résultats qu’ils attribueront à leur méthode.

Pour les familles qui ont un ou plusieurs enfants autistes avec des retards de développement
importants et de graves troubles du comportement, l’épreuve est d’autant plus difficile. Ils se
sentent coupables de ne pas observer les résultats obtenus par d’autres et trouvent parfois
moins d’aide alors qu’ils en ont davantage besoin.

Cette situation est préoccupante surtout pour les parents vieillissants qui s’occupent de leurs enfants adultes et qui s’inquiètent de ce
qu’ils deviendront lorsqu’ils ne seront plus là
TSA :mryellow:

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#2 Message par Benoit » dimanche 29 novembre 2015 à 9:57

Quel bel exemple de Whataboutisme.

Le problème du "concept de la neurodiversité" serait donc son impact sur des gens qu'elle ne concerne pas, et l'intérêt du "concept" sur les personnes qu'elle concerne est donc balayé à cause de cela.

:bravo:
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#3 Message par zad » dimanche 29 novembre 2015 à 14:20

Benoit a écrit :Quel bel exemple de Whataboutisme.

Le problème du "concept de la neurodiversité" serait donc son impact sur des gens qu'elle ne concerne pas, et l'intérêt du "concept" sur les personnes qu'elle concerne est donc balayé à cause de cela.

:bravo:
je ne comprends pas ta critique ? tu peux expliquer stp ?
j'ai trouvé cet article (complet) plutot équilibré
TSA :mryellow:

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Re: Le concept de neurodiversité ou l’éloge de la différence

#4 Message par Jean » dimanche 29 novembre 2015 à 19:10

Voir aussi la traduction d'un article du New York Times de mai 2008 :
La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes

Je ne vois pas de "stigmatisation bien plus importante". Cela me semble être un risque théorique : cela ne veut pas dire qu'il se réalise.

Idem pour les risques que soient délaissés les autistes les plus sévères.
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#5 Message par Benoit » dimanche 29 novembre 2015 à 20:49

Je ne suis pas sûr que la parution de ce genre d'étude prospective et strictement sociologique bénéficie au milieu de l'autisme en France, mais je peux me tromper.

Par ailleurs, les fondements "statistique" des hypothèses évoquées me semble bien légers :
sans rien modifier à l'article ni au cheminement rhétorique, on pourrait mettre dans la balance des dizaines de milliers de personnes adultes non diagnostiquées et en inverser la conclusion.

Donc tant que personne n'y fait référence dans la presse, ça ira.
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Re: Le concept de neurodiversité ou l’éloge de la différence

#6 Message par zad » lundi 30 novembre 2015 à 11:37

je ne vois tjs pas ce qu'il y a de problématiques avec cette étude, et en quoi, elle pourrait nuire au milieu de l'autisme ?

que les personnes avec n'importe quel troubles psychiatriques (avec une part importante de neuro) puissent se réclamer de la neurodiversité ne me semble pas un problème.

d'ailleurs, plus ces "NAT" utiliseront cet argumentaire, cette rhétorique, moins sera problématique la différence entre haut et bas niveaux de fonctionnement dans l'autisme (puisque le terme NAT ne concernera plus uniquement les autistes, mais tout un panel de pathologies)

apres, reconnaître que les autistes sévères et moyens ne sont pas partie prenante/représenté dans/par le mouvement de la "neurodiversité", et que mettre en avant les champions de cette nouvelle neurodiversité rends le décalage flagrant ; c'est pas faux.

pareil sur l'idée qu'en redéfinissant l'autisme ces denières années, les autistes sévères et moyens ont perdu le sens de leur 'étiquette diagnostic'. ça veux pas dire que c'est bien ou mal, c'est juste honnête de le remarquer.

Donc tant que personne n'y fait référence dans la presse, ça ira
quel risque ?
on pourrait mettre dans la balance des dizaines de milliers de personnes adultes non diagnostiquées et en inverser la conclusion.
comment ça ? ça changerai rien à la conclusion, ça la renforcerai, si on part du principes que les adultes non-diag sont des aspergers / AHN

je penses pour ma part que la plus grande "source" de diagnostic chez les adultes, à l'avenir, viendra des personnes mal diagnostiqués (psychose infantile, dysharmonies, retard mental, 'psychose blanche' ...).

aux USA, l'augmentation des diagnostics n'est pas faite par les aspegers, mais par des TED-NS/TED-NOS et la redéfinition de diagnostic (retard mental, retard de language, ... vers TSA). Et malheureusement, les chiffres en Californie font état d'une drastique augmentation des autismes sévères.

Et qd bien même, ça ne change pas la problématique soulevé dans ce document, à savoir que le militantisme de la neurodiversité donne l'impression de laisser sur le côté les TSA moins sexy
TSA :mryellow:

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#7 Message par Benoit » lundi 30 novembre 2015 à 11:42

Et qd bien même, ça ne change pas la problématique soulevé dans ce document, à savoir que le militantisme de la neurodiversité donne l'impression de laisser sur le côté les TSA moins sexy
Cette "problématique" n'existe que dans l'esprit des personnes qui croient en être les victimes.
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#8 Message par Benoit » lundi 30 novembre 2015 à 11:47

Et pour mémoire, une intervention et présentation d'une personne autiste, self-advocate et non française (parce qu'il n'y en a pas des self-advocates français) :
http://www.autismeurope.org/fr/publicat ... ation.html

Je n'ai pas l'impression qu'il ignore en quoi que ce soit les personnes du "reste du spectre", bien au contraire c'est la meilleure présentation qu'il m'ait été donné de lire sur le sujet, d'où qu'elles viennent.
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#9 Message par zad » lundi 30 novembre 2015 à 11:54

Benoit a écrit :
Et qd bien même, ça ne change pas la problématique soulevé dans ce document, à savoir que le militantisme de la neurodiversité donne l'impression de laisser sur le côté les TSA moins sexy
Cette "problématique" n'existe que dans l'esprit des personnes qui croient en être les victimes.
elle s’appuie sur un travail sociologique (stats + interviews + observations + ...) et arrive à cette conclusion.
elle ne semble pas autiste ou concernée, pourquoi veux tu qu'elle mente ?

tu n'apportes aucun argument, tu sembles chercher à démonter cette étude, pourtant intéressante. je
ne comprends pas ce qui te pose tant problème.

+ oui, je me souviens de ces slides. excellent en effet.
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#10 Message par Benoit » lundi 30 novembre 2015 à 11:59

Il n'y a aucune source (interviews ou quoi que ce soit), tu serais étonné de connaître le nombre de travaux de sociologie qui n'en ont pas besoin.

Il n'y a pas de mensonges mais c'est de la prospective (= analyser des situations qui pourraient arriver), de la même manière que le fait que l'autisme "de haut niveau" serait bien vu en est aussi.
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#11 Message par Jean » lundi 30 novembre 2015 à 12:07

had a écrit :elle s’appuie sur un travail sociologique (stats + interviews + observations + ...) et arrive à cette conclusion.
elle ne semble pas autiste ou concernée, pourquoi veux tu qu'elle mente ?
B. Chamak s'est mise au service des psychanalystes ces derniers temps. On peut être anthropologue ou sociologue, sans perdre sa subjectivité. Son immersion dans un service de pédopsychiatrie était pourtant décapante.
père d'une fille autiste "Asperger" de 36 ans

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Re: Le concept de neurodiversité ou l’éloge de la différence

#12 Message par Jean » lundi 30 novembre 2015 à 12:13

had a écrit :apres, reconnaître que les autistes sévères et moyens ne sont pas partie prenante/représenté dans/par le mouvement de la "neurodiversité", et que mettre en avant les champions de cette nouvelle neurodiversité rends le décalage flagrant ; c'est pas faux.
Partie prenante directement, OK ! "Représenté" : c'est plus compliqué. Représenté par leurs parents ? Le Dr Jacques Constant expliquait que tout ce qui avait été appris sur l'autisme provenait des autistes sans déficience intellectuelle, qui aient expliqué leur mode de fonctionnement. Cela permettait de modifier le comportement des professionnels avec les autistes ayant de grands troubles de comportement, et de constater que c'était efficace.
père d'une fille autiste "Asperger" de 36 ans

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Re: Le concept de neurodiversité ou l’éloge de la différence

#13 Message par zad » lundi 30 novembre 2015 à 12:15

pfff ^^

le labo de recherche :
Le Cermes3, Centre de recherche médecine, sciences, santé, santé mentale, société, est un laboratoire multidisciplinaire consacré à l’analyse sociale des transformations contemporaines des mondes des sciences, de la médecine et de la santé ainsi que leurs rapports à la société.

Il est l’un des centres de recherche les plus importants dans son champ en Europe.

S’ils développent leur expertise sur une diversité de problèmes (professions de santé, fin de vie, maladie mentale, handicap, vieillissement, médicament, brevets du vivant, addictions, génétique, …), les chercheurs et enseignants-chercheurs du centre ont pour ambition commune de faire porter leurs enquêtes à la fois sur les savoirs, les pratiques et les politiques de santé.
l'auteure : chamak brigitte
ces autres articles / etudes / chapitres d'ouvrage : http://www.cermes3.cnrs.fr/fr/component ... blications

le doc que j'ai fait tourné ici : http://www.cermes3.cnrs.fr/fr/component ... cation/150
qui a en fait été écrit par 3 personnes : Chamak B., Bonniau B., Moutaud B.

le livre : https://www.univ-paris5.fr/CULTURE/Publ ... le-cerveau

+ des extraits du livre sur googlebooks

je n'arrive pas à y acceder, mais il y a bien une bibliographie spécifique pour le chapitre qui nous intéresse.
TSA :mryellow:

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#14 Message par zad » lundi 30 novembre 2015 à 12:16

Jean a écrit :
had a écrit :elle s’appuie sur un travail sociologique (stats + interviews + observations + ...) et arrive à cette conclusion.
elle ne semble pas autiste ou concernée, pourquoi veux tu qu'elle mente ?
B. Chamak s'est mise au service des psychanalystes ces derniers temps. On peut être anthropologue ou sociologue, sans perdre sa subjectivité. Son immersion dans un service de pédopsychiatrie était pourtant décapante.
racontes ! :mryellow:
TSA :mryellow:

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#15 Message par Jean » lundi 30 novembre 2015 à 12:19

had a écrit :comment ça ? ça changerai rien à la conclusion, ça la renforcerai, si on part du principes que les adultes non-diag sont des aspergers / AHN

je penses pour ma part que la plus grande "source" de diagnostic chez les adultes, à l'avenir, viendra des personnes mal diagnostiqués (psychose infantile, dysharmonies, retard mental, 'psychose blanche' ...).

aux USA, l'augmentation des diagnostics n'est pas faite par les aspegers, mais par des TED-NS/TED-NOS et la redéfinition de diagnostic (retard mental, retard de language, ... vers TSA). Et malheureusement, les chiffres en Californie font état d'une drastique augmentation des autismes sévères.
Dans le milieu ordinaire, les adultes non diagnostiqués sont bien évidemment des aspergers et AHN. Une partie d'entre eux peuvent avoir d'autres diagnostics (schizophrénie, bipolaire, dépression etc ..).

Par contre, dans les institutions, il y aura ce que tu dis : psychose infantile, dysharmonies, retard mental, 'psychose blanche' ... C'est ce qui apparaît dans l'étude CEKOIA menée à la demande de l'ARS de Bretagne et des 4 conseils départementaux.
père d'une fille autiste "Asperger" de 36 ans

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