autisme, un diagnostic pas toujours définitif (guérison) ...

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zad
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autisme, un diagnostic pas toujours définitif (guérison) ...

#1 Message par zad » dimanche 29 novembre 2015 à 0:14

Modération (Tugdual) : Déplacement du sujet depuis "l'Espace parents" (et ajout du mot clé "guérison" dans le titre).


L’autisme, un diagnostic pas toujours définitif chez l’enfant
Dr. Jean-Marc Retbi
Publié le 27/11/2015 / http://www.jim.fr

https://www.facebook.com/download/previ ... 8604724337 ? si ça marche ...
...
Il a été estimé que le diagnostic de TSA avait été abandonné chez 13,1 % des enfants étiquetés TSA lors de la 1ère
enquête (Intervalle de Confiance 95 % [IC95 %] : 8,9 %-18,7 %).

Les parents de 1 607 enfants étiquetés TSA, dont 187 pour lesquels le diagnostic n’avait pas été maintenu, ont
accepté un entretien téléphonique.

Dans presque 75 % des cas, le diagnostic de TSA a été abandonné à la suite de nouvelles informations. Les autres
raisons données par les parents sont que le diagnostic de TSA avait servi à obtenir une prise en charge chez des
enfants souffrant d’autres troubles (24 %) ou encore que les interventions et/ou la maturation avaient entraîné la
guérison des TSA (21 %). Les parents ne parlent d’erreur de diagnostic que dans 1,9 % des cas.

Le trouble de l’attention/hyperactivité est le premier diagnostic de remplacement de celui de TSA.

...

Cette étude suggère que le diagnostic de TSA, quel que soit le type des troubles, est difficile.

Il doit être posé par des spécialistes s’appuyant sur un bilan spécifique.

Il peut rester hésitant quelque temps ou être révisé secondairement, mais cela ne doit pas retarder les interventions
TSA :mryellow:

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Re: autisme, un diagnostic pas toujours définitif chez l’enf

#2 Message par Tugdual » dimanche 29 novembre 2015 à 8:48

Spoiler :  : 
Ce sujet ne serait-il pas mieux dans la section "À propos de l'autisme et du S.A." ?
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

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zad
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Re: autisme, un diagnostic pas toujours définitif chez l’enf

#3 Message par zad » dimanche 29 novembre 2015 à 14:24

Spoiler :  : 
si tu veux le déplacer, ok ! je le trouvais bien dans l'espace parent, pour donner de l'espoir. :innocent:

13% des diag de TSA qui tombent pcq les enfants quittent les niveaux de critère diagnostique (naturellement, grâce aux interventions, pcq le diag change ...),
c'est un gros chiffre ... et c'est positif ! :)
TSA :mryellow:

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Re: autisme, un diagnostic pas toujours définitif chez l’enf

#4 Message par laboulette » dimanche 29 novembre 2015 à 16:28

C'est intéressant. Mais l'inverse existe peut être aussi. Nous on est partis du TDAH pour aller maintenant vers l'autisme. Je sais que lâ où est suivi mon fils ils font de la recherche sur le lien entre les 2. Ils se demandent si ça ne se trouve pas dans un même continuum.

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Re: autisme, un diagnostic pas toujours définitif chez l’enf

#5 Message par Jean » lundi 30 novembre 2015 à 8:27

A posteriori, il s’avère qu’ils avaient aussi des particularités à l’époque où ils avaient reçu l’étiquette de TSA, par comparaison avec des enfants ayant conservé le diagnostic de TSA, appariés dans la proportion 2 : 1 (en tenant compte des scores de propension). Leurs parents avaient une plus faible probabilité de s’être inquiétés au sujet de leur langage, de leur communication non verbale, de leurs apprentissages ou de gestes inhabituels. Ils avaient deux fois moins de chances d’avoir été adressés à des spécialistes et que le diagnostic ait été posé par ceux-ci (Odds Ratio
ajusté : 0,46 ; IC 95 % : 0,22-0,95). Enfin, ils avaient une plus faible probabilité d’avoir été pris pour un syndrome d’Asperger ou un autisme.
Les caractéristiques de ceux qui ont "perdu" le diagnostic semblent indiquer qu'ils étaient dans des franges où les caractéristiques de TSA étaient moins fortes. A noter également que le diagnostic n'avait peut-être pas été fait dans les règles de l'art (avec des spécialistes). La dernière phrase semble indiquer qu'il s'agissait surtout d'enfants ayant un diagnostic de TED non spécifiés ou d'autisme atypique (syndrome d'Asperger et autisme typique ont pour caractéristiques communes de remplir les 3 critères de la triade autistique).

Il serait intéressant de connaître l'âge du diagnostic initial, et les caractéristiques du système de soins. Im fauyt rappler que dans certains pays ou Etats, l'accès à des services spécialisés dépend du diagnostic.
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Re: autisme, un diagnostic pas toujours définitif chez l’enf

#6 Message par Aby » lundi 30 novembre 2015 à 10:59

ça me laisse perplexe cette étude...
je ne suis même pas sûre d'avoir bien compris
Jean a écrit :Les caractéristiques de ceux qui ont "perdu" le diagnostic semblent indiquer qu'ils étaient dans des franges où les caractéristiques de TSA étaient moins fortes.
et donc que le diagnostic était faux mais pas que les troubles avaient disparu...? ou bien qu'ils s'étaient atténués ?
Je pense aussi qu'il y une catégorie d'autistes qui doivent se situer à la limite et qui sont difficiles à détecter surtout s'il y a un TDA qui vient semer la zizanie. Mon fils ferait bien partie de cette catégorie là d'ailleurs...
" Etre différent, c'est normal ! "

Maman d'un ado, diagnostiqué TSA (AHN) en janvier 2016,
à l'âge de 9 ans - TDA confirmé par les tests en mars 2017
Egalement épouse d'un homme au fonctionnement "atypique".

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Re: autisme, un diagnostic pas toujours définitif chez l’enf

#7 Message par Jean » lundi 30 novembre 2015 à 12:01

Pour l'instant, il n'y a pas de signes biologiques admis de l'autisme.

Le diagnostic se base sur l'existence de comportements, pendant une certaine durée, à un certain niveau, dans plusieurs domaines.

Ce n'est pas très étonnant de constater qu'avec une prise en charge correcte, le niveau des symptômes n'est plus constaté pour certains.

Cela ne veut pas dire qu'il n'y a pas de fonctionnement différent. Cela veut dire, à mon avis, qu'à condition qu'il y ait un accompagnement au moment où il est nécessaire, le handicap sera moins visible ... et moins handicapant dans la société.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans

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Re: autisme, un diagnostic pas toujours définitif chez l’enf

#8 Message par Aby » lundi 30 novembre 2015 à 14:52

Jean a écrit :Cela ne veut pas dire qu'il n'y a pas de fonctionnement différent.
Cela veut dire, à mon avis, qu'à condition qu'il y ait un accompagnement au moment où il est nécessaire, le handicap sera moins visible ... et moins handicapant dans la société.
Si nous comparons l'évolution de Tom qui a été suivi par une psychologue ( qui soupçonnait un TED mais qui avait refusé de nous le dire et de nous diriger vers un diagnostic) à partir de 4 ans ainsi que par une orthophoniste et une psychomotricienne, les symptômes ont largement diminué même s'ils restent présents dans certaines circonstances et dans certains domaines.
Avec un suivi adapté si le diagnostic est confirmé, les troubles devraient donc s'atténuer encore mais il faudra toujours garder en mémoire que la différence de fonctionnement existe.
C'est quand même porteur d'espoir ! :)
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#9 Message par Jean » lundi 30 novembre 2015 à 20:03

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Re: autisme, un diagnostic pas toujours définitif chez l’enf

#10 Message par G.O.B. » lundi 30 novembre 2015 à 20:26

Retbi a écrit :Dans presque 75 % des cas, le diagnostic de TSA a été abandonné à la suite de nouvelles informations.
Je ne comprends pas, quel type d'information ?
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Re: autisme, un diagnostic pas toujours définitif chez l’enf

#11 Message par Benoit » lundi 30 novembre 2015 à 20:37

C'est écrit dans l'article :
Dans presque 75 % de [ces] cas, le diagnostic de TSA a été abandonné à la suite de nouvelles informations. Les autres raisons données par les parents sont que le diagnostic de TSA avait servi à obtenir une prise en charge chez des enfants souffrant d’autres troubles (24 %) ou encore que les interventions et/ou la maturation avaient entraîné la guérison des TSA (21 %). Les parents ne parlent d’erreur de diagnostic que dans 1,9 % des cas.

Le trouble de l’attention/hyperactivité est le premier diagnostic de remplacement de celui de TSA.
[...]
Leurs parents avaient une plus faible probabilité de s’être inquiétés au sujet de leur langage, de leur communication non verbale, de leurs apprentissages ou de gestes inhabituels. Ils avaient deux fois moins de chances d’avoir été adressés à des spécialistes et que le diagnostic ait été posé par ceux-ci [...]
Je hasarderai bien l'hypothèse que les "guérisons" sont liés à des gamins pour qui on s'est alarmé de façon prématurée qu'ils n'aient pas le même rythme de développement que ceux des voisins...
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

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#12 Message par G.O.B. » lundi 30 novembre 2015 à 20:41

Spoiler :  : 
OK, je pensais que la 2ème phrase évoquait les 25% restants ("les autres raisons").
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#13 Message par Benoit » lundi 30 novembre 2015 à 20:47

Spoiler :  : 
Clairement, les clauses et sous-clauses supportent très mal la traduction littérale d'anglais en français.
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Re: autisme, un diagnostic pas toujours définitif chez l’enf

#14 Message par laboulette » jeudi 3 décembre 2015 à 15:41

Je rejoindrai l'analyse de Jean.
en outre, si je prends notre expérience, ce qui s'atténue à un moment donné peut revenir très fortement dans un contexte particulier (deuil, préadolescence, harcèlement scolaire...).
je dis cela, car quand loulou était tout petit est venue l'hypothèse asperger par une psy scolaire (et les symptômes étaient assez forts, écholalies tous les jours, stéréotypies, ne répondait pas quand on l'appelait...), ça s'était atténué les dernières années pour ressembler de plus en plus à un trouble de l'attention, malgré des aspects qui restaient proche d'un TSA.
Et là, ça revient en boomerang, avec l'entrée au collège, les brimades, et tout un tas d'autre chose.
J'aurais tendance à penser que effectivement, dans des cas un peu tangent, un peu moins forts, avec un accompagnement adapté et une vie plus sereine, les choses peuvent s'atténuer, au point que en cas de réévaluation, on soit en dessous de la barre.
Mais si l'équilibre de vie est à nouveau fragilisé, les caractéristiques reviennent encore plus fort.
Ma conclusion toute personnelle :
- 1 - ce n'est qu'un avis vu de ma petite fenêtre qui n'engage que moi .
- 2 - si je me fie à notre expérience perso liée à ce genre d'observation, ça renforce l'idée qu'amène Had, que le suivi, l'accompagnement est hyper important pour être au mieux .
- 3 - Je ne crois en rien de définitif, sauf si les conditions adéquates sont pérennes.

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Re: autisme, un diagnostic pas toujours définitif chez l’enf

#15 Message par Jean » jeudi 3 décembre 2015 à 18:05

Ceux qui veulent approfondir le sujet peuvent me demander l'article (en anglais).

Je suis en train de traduire une interview de Blumberg, principal auteur de l'article.
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