diags et diags

[bernard]

Ce week-end, Lucie (10) a accueilli à la maison sa copine M.(13), aspie comme elle, et passionnée de chevaux. Et une autre copine, K. (16) donc plus âgée que Lucie, passionnée de chevaux et du même club-poney, s'est jointe à la soirée fifilles.
Soirée DVD et films jusqu'à plus de minuit, puis dodo à la maison.

Pendant le diner hier au soir, je voulais savoir si K. était ou non aspie. K. veut devenir jockey et doit passer son galop 6 dans le mois.
Autant pour M., le diag aspie ne m'a pris que quelques minutes (le fameux sens de reconnaissance entre aspie qui laisse les NT sceptiques), mais pour K. rien n'a attiré mes soupçons. Soit elle est aspie, mais pas détectable facilement, soit elle est NT.

Cet après-midi, ma femme et moi sommes allés raccompagner K. chez ses parents.
Nous avons discuté de nos enfants avec les parents, parlant de cet amour pour les chevaux que nos filles partagent.
Les parents de K. ont aussi des garçons plus âgés.
Et justement, D., âgé de 27 ans, rentre et vient nous rejoindre.
La démarche, petit câlin vers sa mère (je l'avais en vision latérale), mais mon radar n'a fait qu'un tour (aspie, aspie, aspie).
Poignée de main à ma femme et moi, puis il ressort de la pièce et sort de la maison. J'étais intrigué mais ne disait mot; j'attendais la suite.

La maman nous explique qu'il s'appelle D., et qu'il a eu un traumatisme crânien avec 10 jours de coma quand il avait 9 ans.
Suite à cet accident, nous dit-elle, il a eu des difficultés à l'école, mais c'est à partir de l'âge de 16 ans qu'il a vraiment périclité.
Il a été suivi jpar un neurologue qui a pressenti une lésion au cerveau. L'IRM a montré qu'une poche de sang avait appuyé sur un des lobes (le droit je crois). Il a été mis hors cursus scolaire dans des classes pour personnes déficientes mentales. Il a encore plus dépéri, et a commencé une dépression et poussé par les "bons" copains, a touché à l'alcool. Pari stupide, pas capable de boire une bouteille de gnôle, cellule de dégrisement, hôpital de jour, etc ... Vu par le psy de l'HP et question posée pour en savoir plus : "est-ce que tu entends des voix ?" - réponse "oui, quand j'ai bu" - diagnostic posé : schizo.
D. est reconnu handicapé avec une AAH (taux de 80%), et il prend tercian, et les autres médocs que vous connaissez.
Les parents sont désespérés, son état ne s'améliore pas.

Je chausse mes gros sabots et je pose quelques questions.
Est-ce qu'il entend vraiment de voix dans sa tête ?
Réponse: non jamais - c'était juste pour répondre au psy.
Est-ce que vous avez remarqué des choses particulières avec D. ?
oui, il a quelques manies, il range sa chambre, chaque objet à sa place, interdiction de déplacer quelque chose dans sa chambre, sinon c'est l'émeute. Réaction disproportionnée.

Autre chose ?
oui, il s'intéresse aux nombres, fait des trucs de tête, récite des listes entières de trucs sans intérêt pour nous. Connait tout sur des domaines qui nous surprennent car nous sont étrangers.
Question: est-ce qu'avant son accident, il avait déjà des "trucs" bizarres ?
Réponse: oui, il était très solitaire, pas beaucoup de copains. Renfermé sur lui-même comme on disait alors.
Je ne vous décrit pas la totalité mais les réponses sont celles du F84.5 si vous suivez mon regard.

En fait, c'est ma femme qui a lâché le morceau.
Et les médecins ne vous ont jamais parlé d'autisme ? d'autisme de haut-niveau ? de syndrome d'Asperger ?
Réponse: non, jamais. On nous a dit que le problème vient du choc qui l'a rendu schizo (la maman a même dit "fou en quelque sorte", puis m'a regardé et a rajouté "mais je suis sur qu'il n'est pas schizo").
Ma femme a parlé d'exemples connus sur le SA et AHN, les parents découvraient ce monde-là. Première fois qu'on abordait ce sujet avec eux.

J'ai essayé de dire qu'il se sentait mal dans sa peau, parce qu'on le classe dans une mauvaise catégorie et la maman m'a dit qu'elle pensait la même chose mais que c'est les médecins qui ont décidé pour D.

Comme ils ont gardé les clichés IRM, je leur ai fait passer quelques articles de l'INSERM avec photos que Jean nous a indiqué. Et les descriptifs des traits autistiques y compris le AHN et SA.
On doit se revoir bientôt.

En partant ce soir, le papa m'a montré les médocs dans la chambre de D. pour vérifier que c'est bien les noms qu'on connait tous ici.
Les parents m'ont dit que D. était passé par ESAT, CAT, etc... mais qu'il n'y avait qu'au CMP qu'on l'écoutait vraiment et qu'il se sentait bien. Il a dit aussi qu'il n'était pas schizo car des schizos rencontrés au centre lui on dit "toi en tout cas, t'es pas schizo".

Si vous avez des commentaires avant notre prochaine rencontre ?

[Jean]

J'ai lu un commentaire disant que faire passer des IRM aux enfants pour diagnostiquer l'autisme n'était pas économiquement raisonnable. Je propose une alternative, c'est d'embaucher le radar de Bernard.

Je crois que des histoires comme cela, on en entendra encore longtemps.

On parle maintenant de "réévaluer" les diagnostics à l'âge adulte. C'est nécessaire de le faire pour tenir compte de ce qui est connu actuellement.

On ne peut préjuger du résultat d'un diagnostic, mais c'est important de poser la question et de le proposer dès qu'il y a un doute.

Je sais que la schizophrénie a une "mauvaise image de marque" par rapport au syndrome d'Asperger - ou même peut-être "l'autisme". Mais ce n'est pas une raison pour discréditer le besoin d'en savoir plus.

[maho]

Des commentaires?.......
Euuhh? non! je crois ton radar fonctionne bien

Ce qui sera interessant, est de savoir si la predisposition y etait avant l'accident, et que la poche de sang a simplement declenché ce predisposition, mais sans IRM anterieur..impossible.

On parle maintenant de "réévaluer" les diagnostics à l'âge adulte.

Oui, mais avec le retard de la France, on ne sera plus que poussiere avant que cela arrive!!

Les tests ne sont pas fiables a mon humble avis, les questions, autant qu'ils sont entrecoupé plusieurs fois (ils pensent vraiment qu'on ne le sait pas?) sont posé de point de vue NT, une example: Est ce qu'on vous a deja dit que vous parler d'un ton monocorde (ou votre expression de visage ne corresponds pas a la situation, ou que votre demarche est "gauche"....) Non, car dans un monde adulte les NT, par politesse, ne font pas ce genre de remarque!! Et si deux NAT se rencontrent ils vont trouver ca normale!!

[maho]

Juste une chose que je me rapelle, un de nos RDV avec la personne qui a diagnostiqué Loic, il y avait une autre personne dans la piece (mon radar s'est mise en marche tout de suite ) il a eté vaguement presenté, mais je pense qu'il avait aussi un "radar" et assisté avec la Pr pour donner son avis de "reconnaissance"

Et voila Bernard, si jamais tu cherche un nouveau boulot....

[bernard]

Pour dire vrai Sue, j'ai pensé à Loic avec le même âge.
J'ai posé la question à la maman, et le trouble était présent avant l'accident.
Comme si l'accident (passer à travers la vitre arrière de la voiture) avait renforcé le trouble.
Mais vu le texte du diag, je ne suis même pas sur que la poche de sang ait fait quelque chose.
J'ai plus ressenti que c'était l'explication toute trouvée qui arrangeait tout le monde, et surtout les médecins qui ont besoin d'expliquer que eux, ils ont la réponse à tout.

[laura]

Les tests ne sont pas fiables a mon humble avis, les questions, autant qu'ils sont entrecoupé plusieurs fois (ils pensent vraiment qu'on ne le sait pas?) sont posé de point de vue NT, une example: Est ce qu'on vous a deja dit que vous parler d'un ton monocorde (ou votre expression de visage ne corresponds pas a la situation, ou que votre demarche est "gauche"....) Non, car dans un monde adulte les NT, par politesse, ne font pas ce genre de remarque!! Et si deux NAT se rencontrent ils vont trouver ca normale!!

Je trouve cette remarque tout à fait pertinente

D'ailleurs souvent je remarque les NAT par leurs absences d'artifices et de remarque sur le comportement d'autrui, ce que j'apprécie particulièrement. Je n'ai encore jamais entendu un aspie me dire qu'il trouve ma voix monocorde ou qu'il trouve ma démarche gauche et surtout pas avec la volonté de me changer

Je préfère bernard avec sa voix monocorde C'est plus reposant pour un NAT de parler à un NAT parce qu'il n'y a plus besoin de traduction en permanence.

[bernard]

Je préfère bernard avec sa voix monocorde

Pourtant je fais des efforts. Elle est trop grave cette voix et on finit par s'endormir
Pour revenir au cas présent, j'ai pensé à Laura quand la maman me parlait. Elle me disait que D. ne peut pas faire une activité soutenue pendant des heures. Il faut qu'il fasse des pauses en permanence pour ne pas se fatiguer et garder son attention.
Par petits bouts de temps, ça va. Mais pas trop longtemps.
J'ai quand même eu l'impression qu'il se sentait sur une voie de garage sans bien comprendre ce qui lui était "attribué" dans son handicap.
Et les parents sont dans l'inconnu le plus total.
Depuis 18 ans, c'est la première fois qu'on parlait de leur cas et des symptômes de l'autisme. Jusqu'à présent, c'était "y a rien à faire, faut prendre les médocs". Et eux se posaient la question "que deviendra-t-il quand on ne sera plus là ?".
Leur médecin leur a dit : "comme il est schizo, il faut lui trouver une occupation, pas un boulot". Avec ça, on a tout dit

[Luna]

1) J'adore la voix de Bernard, elle est rassurante.

2) Je pense que tu as instinctivement ouvert une porte et sauvé la vie de ce garçon. Ca va être un sacré chamboulement dans la vie de cette famille mais en bien plus positif.

[Luna]

Cette histoire m'a remuée. Dans la classe où je vais donner un coup de main parfois, il y a 2 garçons aspies non diag..

Le premier, Antoine, 11 ans, a été sorti de l'hôpital de jour par son papa, car sa maman l'avait placé là le jugeant comme "fou" dès le divorce prononcé. Je me rappelle quand il est arrivé en classe il y a 3 ans : il avait choppé, comme tout bon aspie qui se respecte, tous les tics de ses "copains" de l'hôpital de jour. Or c'est un garçon intelligent, dont le regard glisse comme le mien, démarche bien à lui avec un intérêt spécifique pour les bateaux, plus particulièrement les Corsica Ferry, belle voix douce. Quand j'étais assis parfois à côté de lui, c'est ce petit bonhomme qui me rangeait ma trousse très soigneusement. En 3 ans dans cette école, il a fait des supers progrès, il est mieux cadré.


Et puis il y a Pierre qui approche de ses 16/17 ans, qui est dans cette école parce qu'on ne sait pas trop où le mettre. Démarche, regard qui glisse ou fixe, Pierre est dans son monde et n 'a pas envie de grandir. Chez lui, parait-il, il peut avoir des colères énormes avec sa maman (qui est seule pour l'élever depuis qu'il est petit). Pierre fait semblant d'être bête (je suis persuadée qu'il a une mémoire photographique), Pierre aime bien être seul, mis en même temps il apprécie ses copains. il est capable de me dire quel jour de la semaine on sera dans 13 jours ou lequel ça été 11 jours avant... Pierre est bien dans cette classe, le cadre le sécurise et je le comprends. Moi on pourrait me poser n'importe où où il y a un encadrement, j'y serai comme dans un cocon, je ne bougerai pas.

Je me fais du souci..je n'ose pas suggérer le SA alors qu'il me semble évident pour ses 2 garçons. Antoine n'est pas en danger, contrairement à Pierre qui risque d'être "dirigé" en hôpital psy à ses 18 ans.... Comment je peux faire ? J'ai de très bonnes relations avec la directrice.

[jakesbian]

bernard,

je serais incapable, moi aussi, de faire une activité soutenue pendant plusieurs heures, surtout si elle est physique; en ce moment, que j'ai beaucoup de travail, je dois alterner travail physique... et travail qui l'est moins... et biensûr venir papoter avec vous .

j'ai la chance d'être ma propre patrone... je fais ce que je peux, à l'heure que je veux; çà va surprendre certains, mais c'est le dimanche que je travaille le mieux... car je ne suis dérangée par rien, ni personne.

un jour, j'ai lu sur un forum, une dame qui disait que son mari était aspi; il avait été salarié, péniblement, pendant 20 ans... maintenant, il était installé à son compte, avec sa femme et un salarié... et çà lui convenait beaucoup mieux.

[laura]

on dérive, on dérive

jakesbian je pense que Bernard voulait parler d'activité tout court, intellectuelle ou physique. Pour moi malheureusement au bout de quelques minutes d'une seule activité je me perd, je me replie dans ma coquille, et fatalement je fini par arrêter ou par me forcer (ce qui ne mène jamais bien loin )

Je suis ravie de voir que tu es ton propre patron mon ami aussi, et moi je me plais aussi très bien toute seule, tranquille, sans pression inadéquate

pour moi aussi le dimanche est le jour où je bosse le mieux surtout au beau millieu de la nuit

[bernard]

je pense que Bernard voulait parler d'activité tout court, intellectuelle ou physique.

oui c'est ça.

[Murielle]

Luna, pour répondre à ta question:
Pourquoi n'en parlerais-tu pas à la directrice?
Tu peux lui dire que tu t'intéresses à l'autisme , que tu en connais bien les symptômes et que tu penses qu'il pourrait bien en souffrir.Pourquoi ne pas lui proposer un diag dans un CRA?
Ensuite, ce sera à la directrice de s'informer et d'alerter les parents.
Voilà, c'est ce que je pense à ce sujet.
Quant à toi Bernard, je suis de l'avis de Luna, tu as dû ouvrir une porte salutaire à D et sa famille.!
J'espère que ça va les aider...
Bon dimanche à tous.!

[Luna]

...le truc c'est que je ne suis qu'une petite personne, comment vais-je être prise au sérieux ? J'aimerai bien passer le livre de Tony Attwood à la directrice mais je veux être sure qu'on me le rende (oui, je sais, c'est égoïste mais j'ai une sainte horreur de prêter mes bouquins). Delphine (la directrice) a déjà été sur des conférences sur l'autisme. Autant Antoine lui n'est pas en danger pour le moment, bien que non diag mais ayant un encadrement suffisant, mais Pierre va aller droit en institution.Il fait partie des murs de l'école, je crois que ça fait 9/10 ans qu'il y est.
Il faut que j'arrive à dépasser cette angoisse....Je vois en Pierre une partie de moi, je pense....

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HS : Sue & Bernard, est-ce votre radar à Aspie s'est mis en marche en me voyant ? Question de curiosité....

[Olivier]

Pour ma part aussi, j'ai bien du mal à rester concentré sur une activité quelconque. Ce qui fait que j'ai une quantité de travaux en cours, et que j'ai beaucoup de mal à terminer. Par contre je peux rester tres longtemps à faire des réussites sur PC (Pas de jeux en ligne, ils m'angoissent trop... les lumières et bruits (pardon musique....) m'aggressent, ainsi que la compétition le plus souvent contre la pendule et les autres....