diags et diags

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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pierre
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#46 Message par pierre » dimanche 1 mars 2009 à 21:33

bonjour à tous, petite question, est-il vraiment nécessaire de savoir à quelle catégorie on appartient quand finalement on arrive au point où vous en etes (trouver des personnes pour communiquer et qui nous/ vous comprennent) ?
Cette question car je me rend compte aujourd'hui qu'un diag (officiel) peut être enfermant.
Ma fille a été diagnostiquée Ted non spécifique à l'age de 3 ans, aujourd'hui, elle a réussi à combler son retard sur bon nombre de points et en développe de nouvelles de façon très approfondie. Je dirais qu'auujourd'hui elle n'est plus endicapée par son hypersensibilitée mais qu'elle s'en sert dans certaine situation (ex: musique).
Il y a quelque Jours, nous sommes retournés au centre de dépistage afin de demander une ré-évaluation ou affinement du diag devant les progress de Lena. La réponse fut un refus catégorique prétextant qu’il n’y en avait lieu… pourtant les progès sont vraiment spéctaculaire, les professionnels qui l’a suivaient l’année dernière sont unanimes à ce sujet, d’ailleurs, elle n’est plus suivit cette année.
Ne comprenant pas le refus je demande quelque explication et la seule réponse fut que la ré-évaluation aurait pu avoir lieu que si son état se serait agravé.
Moi pas tout comprendre mais j’ai quand meme perdu confiance en ce centre étant donné que pendant l’entretien, aucune questions n’a été pose au sujet des progress (je conviens qu’il doit être difficle voir impossible de connaitre la raison mais au moins, ils auraient pu s’y interresser un minimum).
d'où ma question, est il vraiment necessaire de savoir la catégorie précise à laquelle on appartient ?
Et ma seconde question, le diag n'est il pas un peu... enfermant ???
papa de Lena (Ted)
et expert en orthographe (mdr)...

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Jean
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#47 Message par Jean » dimanche 1 mars 2009 à 21:53

pierre a écrit :d'où ma question, est il vraiment necessaire de savoir la catégorie précise à laquelle on appartient ?
Et ma seconde question, le diag n'est il pas un peu... enfermant ???
A la première question, je pense que ce n'est pas toujours nécessaire. Mais c'est utile quand même pour les recherches et l'évaluation des pratiques.
A la deuxième, je dirais que le diag est enfermant s'il est considéré comme figé. Le diagnostic s'affirme avec l'âge. Une partie non négligeable (30%) des enfants diagnostiqués autistes à 2 ans s'avèrent non autistes à 6 ans. De plus, une réévaluation sert à affiner la prise en charge. Elle est donc surement utile : mais après c'est une question peut-être de gestion de la pénurie des moyens.

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Murielle
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#48 Message par Murielle » lundi 2 mars 2009 à 10:40

Moi aussi je pense que c'est utile pour savoir comment adapter au mieux la prise en charge de son enfant....
Quant à la ré-évaluation, j'imagine qu'il s'agit d'un manque de moyen car les enfants n'ayant pas encore passé de diag et en attente sont excessivement nombreux.!!!(Pour un diag: 2 ans d'attente.!!! :? :evil: )

Déprimant.... :(
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
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#49 Message par Murielle » lundi 2 mars 2009 à 10:43

J'oubliai Pierre,
L'important est déjà que toi et tes proches ayez pu noter les progrès importants de ta fille.!!!!
C'est à mon avis l'essentiel .!!!! :D Et c'est là-dessus que tu peux t'accrocher en sachant que visiblement, vous avez choisi la bonne stratégie pour elle.!
Si elle régressait (sur un temps suffisamment long, Le bon DR .L expliquait sur plus de 3 semaine) cela voudrait dire qu'on se plante quelque part....Sinon....CA ROULE.! :wink:
Murielle,
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jakesbian
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#50 Message par jakesbian » lundi 2 mars 2009 à 11:11

les 35 ou 40... c'était pour donner un nombre.
"petits bouts par petits bouts... les bouts étant mis bout à bout."
"en chacun de nous sommeille un dragon... il faut y croire." (devise "bat-toi florent")

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#51 Message par jakesbian » lundi 2 mars 2009 à 11:22

je pense ausi que c'est plus "utile qu'indispensable".

# lorsque le diag de nicolas a été posé, çà a permis de mettre un nom sur ses problémes... et "d'effacer" de son dossier médical le "personnalité complexe d'origine psychotique", qui veux tout dire et n'importe quoi.

# puis, chaque critére a été évalué sur une échelle, ce qui permettait de mettre le doigt sur "les vrais problémes"...

maintenant, pourquoi ma question, aujourd'hui?... parcequ'il n'y a pas que soit... et qu'on peux être entourer de gens à qui on reproche des choses... alors qu'on ferait bien mieux d'assayer de les comprendre.

enfin, avis personnel.
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