HQI et erreur de diagnostic

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
Message
Auteur
Bulledozer
Forcené
Messages : 1224
Enregistré le : vendredi 9 août 2013 à 20:05

Re: HQI et erreur de diagnostic

#46 Message par Bulledozer » mardi 22 mars 2016 à 9:35

Étant donné qu'il y a de nombreuses nuances dans le spectre, il y a aussi des personnes Asperger nuancées. Mais ces nuées sont moins voyantes que l'étoile filante que beaucoup de monde regarde. :mrgreen:
très belle image ... sachant que la nuance n'en amoindrit pas le handicap... d'autres viennent tenter souvent de protéger ce qui risque de s'éteindre si on souffle trop dessus... à force de vouloir éradiquer aussi la nuance du spectre, elle s'autodétruit...
:?

mais dans quelle galaxie peut-on vivre ?

Avatar du membre
freeshost
Forcené
Messages : 27066
Enregistré le : lundi 15 juillet 2013 à 15:09
Localisation : CH

Re: HQI et erreur de diagnostic

#47 Message par freeshost » mardi 22 mars 2016 à 12:07

La galaxie de la neurodiversité, de la diversité des représentations (Vorstellungensvielfalt). :mrgreen:
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

Avatar du membre
misty
Forcené
Messages : 4379
Enregistré le : vendredi 23 janvier 2015 à 18:16

Re: HQI et erreur de diagnostic

#48 Message par misty » mardi 22 mars 2016 à 12:21

Ce sujet amène des réflexions vraiment très intéressantes (et très nécessaires à mes yeux), du coup ça mouline dans ma caboche et je souhaiterais tenter d'exprimer quelques pensées perso qui me sont venues sur ce qu'a soulevé Astragale. :geek:

Concernant l'obtention d'un diagnostic de TSA, il me semble qu'il y a plusieurs éléments dont on n'entend pas beaucoup parler. Tout d'abord, l'existence de facteurs extérieurs qui peuvent pousser ou pas une personne à s'interroger sur l'autisme.

Pour simplifier et donner des exemples "parlants et accessibles à la majorité", il me vient à l'idée 2 personnalités atypiques: Glenn Gould et Tim Burton.
Evidemment, pour ne pas tomber dans le ridicule je précise que je ne connais personnellement ni l'un ni l'autre mais que je m'appuie sur des suppositions pour réfléchir là-dessus (ce qui est discutable bien sûr, mais sinon je sais que je ne serais pas claire sans exemples :? ).
Ils sont tous les 2 assez universels concernant ce que je nommerais "l'image d'Epinal de l'autiste Asperger", je pense que ce n'est pas la peine de sourcer tant on les retrouve un peu partout...
Pour autant, je n'imagine ni l'un ni l'autre aller pousser la porte d'un psychiatre pour passer des tests concernant les TSA. Pourquoi? Pour la même raison qui, selon moi, fait d'eux des "potentiels asperger". Ils sont ailleurs, en train de faire autre chose. Ne se sentent pas concernés. :innocent:

Là où ça rejoint le HQI, c'est que celui-ci me semble pousser la personne à se sentir concernée (ou à se poser la question) si on lui parle de ça ou qu'elle lit sur le sujet. Il me semble probable que la curiosité voire le besoin de cerner ce qu'on nomme "normalité", et de se situer par rapport à elle soit plus caractéristique du HQI que du SA. Par conséquent, je me dis qu'il ne serait pas étonnant que dans quelques années, on retrouve davantage de ces HQI dans les stats d'autisme. A moins que les pros ne se forment mieux, ça me semble assez inévitable (et bien sûr dommage). C'est pour cela que je comprends pas que le test de QI ne soit pas systématique lors d'un diag TSA...

Bien sûr, il ne faut pas oublier que le fait de "rencontrer" ou pas le SA peut tenir d'autre chose que de cet élément là. Je trouve que le diagnostic TSA peut parfois se rapprocher de la théorie des cordes. Par exemple, dans l'absolu, un potentiel Asperger doit se retrouver à un moment ou à un autre heurté par le monde pour aller s'interroger sur un éventuel autisme. Ce qui ne veut pas dire que quelqu'un qui n'a pas besoin de travailler, et qui vit parmi un entourage restreint (et atypique aussi) ou en ermite ne puisse pas être autiste. C'est juste qu'il n'ira pas chercher un diagnostic... Là où dans le même contexte, un HQI ira s'interroger quand même et avoir besoin de se définir. Mais ce sera dû à son "HQI-tude" et non à son TSA, à mon avis en tout cas.

De plus, le seul recours à la psychiatrie me semble aussi plus proche du fonctionnement HQI que de celui des TSA. Le cas d'Astragale me paraît donc loin d'être isolé (et c'est pour ça que je trouve ça bien d'en parler).
Comme je pense l'avoir déjà évoqué sur le forum, la démarche d'aller consulter pour exprimer des difficultés (qu'on a préalablement cernées et évaluées hors de la norme) me semble quand même un peu incompatible avec la triade autistique "seule".

Du coup, je pense à titre perso que quoi qu'il en soit, le seul fait d'être diagnostiqué adulte (et pas traîné chez le psy par les parents) positionne la personne dans le haut du spectre, HQI ou pas.

Ce que je veux dire par là, c'est que: que nous soyons TSA, HQI ou les 2, nous sommes certainement trop absolus pour les connaissances actuelles, et la fiabilité d'un diagnostic quel qu'il soit. Je remarque en plus, comme d'habitude, beaucoup de femmes sur ce sujet, et venant de traduire un nouvel article sur le diag au féminin ça ne m'étonne définitivement pas (les filles c'est pas gagné pour nous :? )

Il n'est pas question de remettre en question le diagnostic de qui que ce soit (je n'en vois pas l'intérêt d'ailleurs), juste de questionnements perso. Et simplement de redire que l'essentiel c'est de trouver de l'écoute et de l'aide. Parce que si on attend que les frontières du spectre autistique vs HQI soient délimitées clairement pour tenter d'aller mieux, ça peut être long... :?
Tu as trouvé des clés Astragale, toi aussi Bulledozer, donc même s'il reste des zones d'ombre, vous avez avancé. Et c'est bien ça qui compte, au fond :wink:

FH: j'adore tes images galactiques :D
*Diag TSA*


"You, sent out beyond your recall,
go to the limits of your longing.
Embody me.
Flare up like a flame
and make big shadows I can move in.
Let everything happen to you: beauty and terror.
Just keep going. No feeling is final..."

Avatar du membre
Astragale
Forcené
Messages : 2129
Enregistré le : samedi 31 août 2013 à 8:50
Localisation : 0

Re: HQI et erreur de diagnostic

#49 Message par Astragale » mardi 22 mars 2016 à 12:45

Misty, je n'ai pas le temps de développer maintenant mais ce que tu décris est exactement ce que j'ai ressenti lors de ma plongée dans le monde de l'autisme... :bravo:
Aspie HPI

Mon blog de photo
http://isolde-h.wixsite.com/photographie

Avatar du membre
Manichéenne
Modératrice
Messages : 4917
Enregistré le : jeudi 24 octobre 2013 à 9:54

Re: HQI et erreur de diagnostic

#50 Message par Manichéenne » mardi 22 mars 2016 à 13:48

misty a écrit :Là où ça rejoint le HQI, c'est que celui-ci me semble pousser la personne à se sentir concernée (ou à se poser la question) si on lui parle de ça ou qu'elle lit sur le sujet. Il me semble probable que la curiosité voire le besoin de cerner ce qu'on nomme "normalité", et de se situer par rapport à elle soit plus caractéristique du HQI que du SA. Par conséquent, je me dis qu'il ne serait pas étonnant que dans quelques années, on retrouve davantage de ces HQI dans les stats d'autisme. A moins que les pros ne se forment mieux, ça me semble assez inévitable (et bien sûr dommage). C'est pour cela que je comprends pas que le test de QI ne soit pas systématique lors d'un diag TSA...
Deux réflexions suite à ça :
-le HQI ne concerne tout de même qu'un petit nombre de personnes, autistes ou pas. Aussi, même si elles étaient plus enclines à chercher un diagnostic, ça ne représenterait tout de même pas la majorité des personnes en parcours de diag. Mettons qu'elles soient 4 fois plus demandeuses, on resterait à moins de 10%.
-Dès le moment où le TSA est confirmé, quel intérêt concrètement à savoir si la personne est HQI ? Du point de vue du médecin en tout cas. Je n'ai pas vu d'étude montrant l'importance de se savoir HQI quand on a un TSA. Je n'ai pas non plus vu d'études qui montrerait que les prises en charge doivent être adaptées.
Bien sûr, je préférerais que ce soit fait systématiquement (et aussi pour moi :mryellow: ). En plus, j'ai pu voir que beaucoup de personnes avec tsa sont rassurées de pouvoir affirmer qu'elles n'ont pas de déficience intellectuelle, même lorsqu'elles sont dans la norme.
Diagnostiquée Autiste Asperger et TDA.
Mère de 3 enfants : fils Aîné TDAH et TSA, cadet TSA de type Asperger.

Bulledozer
Forcené
Messages : 1224
Enregistré le : vendredi 9 août 2013 à 20:05

Re: HQI et erreur de diagnostic

#51 Message par Bulledozer » mardi 22 mars 2016 à 14:04

d'autant que la plupart des aspis ont - mon cas aussi- une hétérogénéité dans l'évaluation du QI donc on ne peut tout simplement pas le calculer.
Par contre oui on peut nommer le Haut potentiel avec un profil cognitif qui permet de se comprendre, et tous les traits qui sont pointés grâce aux tests permettent même s'ils ne débouchent pas sur une grosse étiquette mais sur plusieurs, de mieux se comprendre et ça reste l'essentiel... mais ça aide de savoir de quel côté la balance penche par rapport à l'aide dont on a besoin. De plus pour les TSA l'évaluation du QI aussi prend en compte le niveau d'anxiété, les résistances face à l'échec, est-ce qu'on bloque ou est-ce que l'on met une autre stratégie, le niveau de fatigabilité ... bref plein de traits qu'un simple HQI ne rencontrera pas.. Pour ma part je ne me sens pas comme une simple HQI .. j'ai trop de difficultés de communication sociale, d'adaptation, de troubles de la vie quotidienne, je ne m'intéresse pas à mille sujets comme beaucoup de "simples HQI" ... le fait d'approfondir un sujet pour moi est aussi plus une façon de mettre à l'écart le reste, d'entrer dans une forme aussi de contemplation en m'imbibant de nouvelles données et aussi après c'est une base pour entrer en relation avec les autres ... quand je ne pouvais plus me concentrer sur autre chose que la bouffe dans mes périodes très violentes de troubles alimentaires, je ne lisais plus que sur ce sujet aussi, sur la psychiatrie ... bref.. c'est toujours très en lien avec MA propre actualité et ce qui ne me touche pas de prêt ne m'intéresse en général pas... je ne suis aussi pas intéressée par des vies de couple, d'avoir des enfants je me sentirais incapable de gérer leur quotidien- déjà le mien j'ai du mal.. et malgré cela ils ont laissé le verdict du TSA à l'équipe qui me connaît parce qu'enfant je n'avais par contre pas de troubles du langes, pas de troubles psychomoteurs .. d'ailleurs je n'en ai pas à part une maladresse sur les objets quotidiens mais plus parce que je pense à autre chose ...

Je pense que la frontière n'est pas si difficile à marquer entre un HQI simple et un TSA HP ... selon moi...

Bulledozer
Forcené
Messages : 1224
Enregistré le : vendredi 9 août 2013 à 20:05

Re: HQI et erreur de diagnostic

#52 Message par Bulledozer » mardi 22 mars 2016 à 14:06

pas de troubles du langes
je voulais bien sûr écrire qu'enfant je n'avais pas de troubles du langage :lol: ni un langage maniéré et superficiel, par contre j'ai appris à lire quasiment seule

Avatar du membre
misty
Forcené
Messages : 4379
Enregistré le : vendredi 23 janvier 2015 à 18:16

Re: HQI et erreur de diagnostic

#53 Message par misty » mardi 22 mars 2016 à 14:16

Manichéenne a écrit :-le HQI ne concerne tout de même qu'un petit nombre de personnes, autistes ou pas.
C'est quelque chose dont je doute à titre personnel, ça. L'investissement financier que représente un test de QI ajouté au fait que ces personnes là seraient plus susceptibles que la moyenne de se trouver dans une certaine précarité (causes échec scolaire/difficultés pro) me semble à même de pouvoir biaiser les statistiques sur le sujet.
Pour moi c'est actuellement quelque chose de trop "élitiste" (au sens social et non intellectuel) pour pouvoir tenir compte des données disponibles.
Bien sûr ce n'est que mon avis, je n'affirme rien...
Manichéenne a écrit :Dès le moment où le TSA est confirmé, quel intérêt concrètement à savoir si la personne est HQI ?
Parce que, selon ma vision toujours, le HQI est à envisager avant le TSA dans la majorité des cas de gens adultes se présentant d'eux-mêmes en souhaitant effectuer une démarche de diag TSA (je dis la majorité, car évidemment il y a toujours des exceptions).
Tant de gens présentent ce profil HQI /TSA qu'il me semble difficile de diagnostiquer catégoriquement un TSA sans avoir exclu l'hypothèse HQI. Mais il se peut aussi que cette vision là soit à mettre sur le compte de ma rigidité, je ne sais pas :?

Ce qui me fait un peu peur, c'est que ça ne me semble pas aller en s'arrangeant, vu le manque de rigueur dans les diagnostics (j'entends par là manque de cohérence niveau national voire international, je ne tape pas sur les CRA ni sur les spécialistes libéraux).
Bulledozer a écrit :De plus pour les TSA l'évaluation du QI aussi prend en compte le niveau d'anxiété, les résistances face à l'échec, est-ce qu'on bloque ou est-ce que l'on met une autre stratégie, le niveau de fatigabilité ... bref plein de traits qu'un simple HQI ne rencontrera pas..
Bien sûr, je suis d'accord, mais ce sont autant de choses qui peuvent s'expliquer par un vécu difficile ou atypique, des troubles associés... Bref, la vie quoi... :innocent:
C'est pour ça que l'enfance reste l'élément déterminant, à mon sens. D'autant que le Stress Post-Traumatique (je crois que c'est comme ça qu'on dit) cause des comportements parfois impossibles à dissocier de de l'autisme.
Tout ça fait que c'est loin d'être simple, pour les pros comme pour nous :wink:
*Diag TSA*


"You, sent out beyond your recall,
go to the limits of your longing.
Embody me.
Flare up like a flame
and make big shadows I can move in.
Let everything happen to you: beauty and terror.
Just keep going. No feeling is final..."

Avatar du membre
Flower
Modératrice
Messages : 4507
Enregistré le : mercredi 8 avril 2015 à 13:13
Localisation : Au pied des Pyrénées

Re: HQI et erreur de diagnostic

#54 Message par Flower » mardi 22 mars 2016 à 14:26

Vu que le HQI est défini par rapport à un pourcentage de la population, cela restera toujours un nombre limité. ;) Ce sont les 2% (ou parfois 2,5%) supérieurs sur la courbe de Gauss. Donc 2 enfants sur 100 qui naissent chaque année.
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.

Bulledozer
Forcené
Messages : 1224
Enregistré le : vendredi 9 août 2013 à 20:05

Re: HQI et erreur de diagnostic

#55 Message par Bulledozer » mardi 22 mars 2016 à 14:31

on en revient à des grilles de diagnostics, des points à rassembler sur un spectre, des limites qui limitent le domaine de compétences destinées à un certain type de remédiation et on valide autre chose si ça oriente vers d'autres aides ou on travaille justement en réseau pour suivre de façon plus pointue dans certains domaines cette personne en faisant le point .. Le problème effectivement de diag non faits par des équipes pluridisciplinaires et même faites par des équipes pluridisciplinaires qui ne connaissent pas la personne même si cette personne à un papa et ou une maman présente et efficace c'est qu'il y aura toujours une marge assez grande d'erreur.

et finalement ce topic me permet de me dire que l'équipe du CRA en se complétant sans se positionner avec l'équipe qui me connaît depuis 23 ans a bien fait car du coup c'est ma réalité observable en institution comparée aussi à bon nombre de personnes ayant dezs troubles associés qui a fait trancher en faveur du TSA ...

MAIS ma structure de psychose est conservée du fait des décompensations que j'ai eues ... ce qui va aussi dans le sens de la discussion que j'ai eue au CRA : on ne doit pas mettre autisme et psychose dans le même sac, mais pas non plus autisme et psychose chacun sur une planète car un autiste peut aussi avoir une bonne phase de décompensation dépression ou .. autre .... et que dans les deux cas, il faudra aussi continuer à travailler sur cela: et si certains autistes n'ont pas eu de trauma direct, certains en ont eu ... et encore une fois j'ai trouvé cela très pertinent.

les choses ne sont pas simples donc le fait d'être ou ne pas être n'est pas simple à évaluer ni de l'intérieur, ni de l'extérieur ... pour les atypiques j'entends

Avatar du membre
misty
Forcené
Messages : 4379
Enregistré le : vendredi 23 janvier 2015 à 18:16

Re: HQI et erreur de diagnostic

#56 Message par misty » mardi 22 mars 2016 à 14:39

Flower a écrit :Vu que le HQI est défini par rapport à un pourcentage de la population, cela restera toujours un nombre limité. ;) Ce sont les 2% (ou parfois 2,5%) supérieurs sur la courbe de Gauss. Donc 2 enfants sur 100 qui naissent chaque année.
Tu as raison de le rappeler, Flower, et en te lisant je comprends mieux que c'est typiquement le genre de choses invérifiables qui du coup me sont assez inaccessibles niveau compréhension :crazy: :mryellow:
Bulledozer a écrit :les choses ne sont pas simples donc le fait d'être ou ne pas être n'est pas simple à évaluer ni de l'intérieur, ni de l'extérieur ... pour les atypiques j'entends
L'atypique représente par définition déjà un défi à la compréhension du commun des mortels, donc creuser dans l'atypicité elle-même pour y définir des termes précis ne facilite certainement pas les choses :mrgreen:
*Diag TSA*


"You, sent out beyond your recall,
go to the limits of your longing.
Embody me.
Flare up like a flame
and make big shadows I can move in.
Let everything happen to you: beauty and terror.
Just keep going. No feeling is final..."

Bulledozer
Forcené
Messages : 1224
Enregistré le : vendredi 9 août 2013 à 20:05

Re: HQI et erreur de diagnostic

#57 Message par Bulledozer » mardi 22 mars 2016 à 14:44

je crois que ça a un sens pour soi: pour avoir un sol stable quelque part... aussi... mais au final on accepte ce qui nous va: ce que je disais plus haut.

Comme après c'est pas mon truc d'aller me fondre dans une communauté ou une autre "réelle" ça ne change pas grand chose pour moi, mais il est vrai que je trouve beaucoup plus de choses me concernant sur ce forum que sur les forums HQI, ou anxiété sociale seule, ou psychose :-/ dans les trois derniers cas je me sens une martienne... ici pas du tout ... sauf peut-être avec quelques personnes sans doute mais je trouve que souvent c'est après avoir écumé le reste qu'on arrive à se poser cette question et ce n'est souvent pas pour rien ... sinon on aurait trouvé du sens avant

Avatar du membre
Autiste ou surdoué ?
Forcené
Messages : 1151
Enregistré le : vendredi 22 janvier 2016 à 14:07
Localisation : Bretagne

Re: HQI et erreur de diagnostic

#58 Message par Autiste ou surdoué ? » mardi 22 mars 2016 à 15:09

Ah Ah, moi aussi je "viens" des forums HPI ...
Je ne me permettrais pas de les critiquer, j'y passe encore, mais je dois dire que si je trouve les HQI assez intéressants dans les discussions, ils me paraissent trop "sociaux" et ça me gêne beaucoup dès qu'il y a un esprit "collègues de bistrot" ou de l’humour dans ce genre. J'aime mieux nos humoristes d'ici !...
Mais bon, je deviens hors sujet et je ne veux pas critiquer des endroits où j'ai pu être aidé et trouver de la bienveillance...
mais c'est ici que je reviens ! :D
Diagnostic CRA en cours après 3ans et 9 mois d'attente.
En attente du prochain R-V...
Relations sociales rares et difficiles.
HQI.

Avatar du membre
Flower
Modératrice
Messages : 4507
Enregistré le : mercredi 8 avril 2015 à 13:13
Localisation : Au pied des Pyrénées

Re: HQI et erreur de diagnostic

#59 Message par Flower » mardi 22 mars 2016 à 16:48

Misty, oui, c'est sûr que c'est un peu difficile à saisir comme définition. ;)

Pour ce qui est des forums pour HQI, j'y ai rencontré des gens vraiment très sympathiques, alors je ne vais pas les critiquer. :D Je trouve que c'est important que ce genre de forums existent, tout comme les forums sur l'autisme d'ailleurs. Mais c'est sûr que d'arriver sur un tel forum et se sentir encore en décalage, ça interroge. (Et se faire dire à répétition par un collègue "tu ne serais pas un peu autiste", ça interroge aussi. :geek: )
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.

Avatar du membre
Alone3545
Forcené
Messages : 3165
Enregistré le : mercredi 11 novembre 2015 à 13:43

Re: HQI et erreur de diagnostic

#60 Message par Alone3545 » mardi 22 mars 2016 à 18:44

Flower, oui il peut y a bien évidemment une différence entre çe forum et un autre dédié aux HQI. Peut être aura tu un décalage...mais qui se résorbera vite surtout si tu fais partie d'eux aussi (on n'est pas qu'autiste, chacun à des points communs avec tous bien que cela puisse parfois être invisible).
De toute façon, les surdoué sont des gens très malin et sont loin d'être bête, ils sont très empathie (même les aspies) et savent s'adapter aux autres et ressentir les choses. La preuve ils ont deviné que tu avait dss traits autistiques seulement via çe que tu raconte à l'ecrit. Déjà en regardant des vidéos de qqun c'est loin d'être évident et parfois même en voyant la personne quotidiennement...quoique.

Puis de toute façon, chacun a ses propres domaines d'exception, il y a plusieurs sortes de surdoué mais il y en a qui sont sans doute plus riches que d'autres...même si la comparaison est difficile et peu juste mais peut être factuel. Puis le QI ne fait pas tout, il y a le QE. Tu pourrait avoir peut être un QE élevé mais qui ne s'exprime pas.
En faite, en avançant dans la vie, je m'en rends compte que tout le monde est plus proche de nous en fonctionnement qu'on pourrait le penser, saut que le vécu, notre alimentation et le passé plus ou moins hérité modifient nos comportement et notre manière de penser. Tout le monde a sa raison. On peut ainsi commencer à comprendre les autres en se disant qu'au fond, ils sont comme nous et on peut comprendre leurs intentions, bonne à la base et la raison du mal d'autrui : l'igonrence ou un manque de bonheur qui pousse à trop reprendre aux autres pour compenser.
Diagnostiqué, 24 ans.

Répondre