HQI et erreur de diagnostic

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Astragale
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Re: HQI et erreur de diagnostic

#136 Message par Astragale » dimanche 3 avril 2016 à 22:57

Je viens de lire un article intéressant sur l'autisme, qui pose la question de l'autonomie, en particulier dans l'enfance.
C'est un point qui n'a jamais été abordé lors de mon parcours diagnostic. Dommage, car il semblerait que certaines de mes caractéristiques auraient pu lever le doute assez rapidement quant à mon autisme supposé.

J'étais une enfant exceptionnellement autonome. Cela n'est en général pas à l'autiste de 6 ans de la fratrie que l'on confie ses frères et sœurs, surtout dans des contextes où la sécurité dépend de l'attention, du jugement et de la rapidité des réflexes.
Très jeune, j'étais parfaitement capable de me débrouiller seule au point que l'on m'attribuait toujours entre 2 et 4 ans de plus que mon âge véritable.

Ces points, auxquels je n'ai jamais pensé, sont abordés, il me semble, lors des diagnostics en CRA...
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Manichéenne
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Re: HQI et erreur de diagnostic

#137 Message par Manichéenne » lundi 4 avril 2016 à 14:44

Tu as gardé un lien vers l'article ?
Cela n'est en général pas à l'autiste de 6 ans de la fratrie que l'on confie ses frères et sœurs
Non, effectivement. ^^
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Re: HQI et erreur de diagnostic

#138 Message par Flower » lundi 4 avril 2016 à 16:20

@Alexis: Je ne sais pas d'où tu tiens l'idée qu'on aurait plus lu sur l'autisme que sur le HQI si on est concerné par les deux... J'ai été détectée HQI à l'âge de 7 ans, j'ai grandi avec cette information, j'ai lu énormément sur le sujet aussi bien à l'adolescence qu'à l'âge adulte, j'ai rencontré un nombre important d'HQI (et je n'ai été en couple qu'avec des HQI), donc c'est quelque chose qui me préoccupe depuis un moment. L'autisme, il me préoccupe depuis bien moins longtemps...

La question de l'autonomie dans l'enfance est intéressante, mais pour ce qui est de garder la fratrie, il y a peut-être aussi un automatisme des parents, surtout s'ils ignorent que l'aîné est autiste. Perso, j'ai dû garder mes frères et sœurs, mais pas à l'âge de 6 ans, et surtout ça ne se passait pas forcément bien... :? Je me souviens avoir lancé une clé au front de mon frère de 5 ans plus jeune, parce qu'il ne faisait pas ce que j'avais dit. Résultat, je me suis fait engueuler, parce que "à ton âge tu peux te comporter correctement" (je ne sais plus quel âge j'avais, entre 11 et 14, je pense). Donc on m'a confié mes frères et sœurs alors même que c'était très difficile pour moi, tout simplement parce que j'étais l'aînée.
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.

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FloretteRanou
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Re: HQI et erreur de diagnostic

#139 Message par FloretteRanou » dimanche 10 avril 2016 à 9:52

Astragale a écrit :Bonjour tout le monde,

J'aimerais d'abord dire que ce que j'expose ici est mon parcours et que je ne donne aucun avis sur qui que ce soit. et que je ne cherche pas la polémique J'ai simplement pensé que ce genre d'information aurait pu m'aider si je les avais trouvées plus tôt.

Certains me connaissent ici et d'autres pas du tout puisque je ne suis pas venue depuis plusieurs mois.

Pour résumer, j'ai reçu un diagnostic de Syndrome d'Asperger en mars 2013 après des années de graves difficultés psychologiques, principalement liées à l'anxiété. Cela n'a pas été fait en CRA mais chez un spécialiste reconnu de l'autisme.
Assaillie par de nombreux doutes, j'ai fait faire un bilan par une neuropsychologue, également spécialiste de l'autisme puisque travaillant en CRA. Ce bilan a validé de justesse le SA. Il m'a été lu rapidement, je l'ai rangé aussi rapidement.
Je sais que je suis HQI depuis l'âge de 9 ans et les deux spécialistes en question en ont été informés.

Dès lors, j'ai échangé avec de nombreux SA, ici sur le forum et ailleurs. J'en ai rencontré, j'ai même organisé des café-Asperger. J'ai également suivi des conférences et lu toutes les publications françaises récentes que j'ai pu trouver.

Petit à petit, mes doutes sont revenus car il m'était impossible de ne pas remarquer la différence d'intensité entre mes soucis et ceux des Aspergers rencontrés. Le fait d'aller mieux, après mon divorce et avec ma thérapie, a aussi largement creusé cette différence. De nombreux éléments me titillaient sans cesse comme cette affirmation du Dr L qui m'a diagnostiquée : "vous ne pouvez pas faire deux choses en même temps" ce qui est totalement faux, ou encore ma grande facilité à conduire (et à faire un créneau en ville avec une remorque), à gérer mon entreprise (sans me laisser déborder par des intérêts spécifiques même si j'étais tentée), à supporter le changement même si je peux être anxieuse, ainsi qu'une kyrielle d'autres détails. Enfin, après ces deux années de repos dans une vie qui me convient mieux, je récupère des compétences oubliées.

J'ai donc ressorti le bilan neuropsychologique et cette nouvelle lecture, 15 mois après, a tout changé. Deux des critères sur lesquels se sont basés mon diagnostic découlent en fait d'une interprétation erronée de la neuropsy qui a pris un état hyper-anxieux-au-bord-de-l'attaque-de-panique pour un manque d'intérêt. Le troisième, un score anormal au test des "faux-pas" est totalement invalidé du fait d'une mauvaise interprétation de ma part. Il s'agissait en fait d'un test à prendre au tout premier degré et, comble d'ironie, je n'ai pas imaginé un seul instant que les réponses attendues pouvaient être aussi simplistes (test et réponse retrouvées sur Internet). Il n'y a plus aucun doute sur le fait que le diagnostic tombe.

J'ai donc décidé de consulter plusieurs psychologues spécialistes du HQI pour avoir des avis différents et savoir enfin, si mes problèmes pouvaient s'expliquer. Tous pensent que je ne suis absolument pas autiste même si j'ai une "personnalité autistique" comme beaucoup de HQI.

Ainsi :
- Tous mes symptômes peuvent entrer sans aucune difficulté dans la douance, agrémentée chez moi de graves traumatismes et d'un syndrome anxieux assez costaud.
- Les tests d'évaluation que j'ai passés (et qui sont ceux proposés en CRAs), sont établis pour des enfants, pas pour des adultes HQI. Je pense néanmoins qu'une équipe pluridisciplinaire n'aurait sans pas fait d'erreur.
- Élément intéressant, les HQI qui sont particulièrement empathiques, ont un don certain pour "entrer dans la peau" d'un diagnostic, quel qu'il soit. L'effet barnum est extrêmement fort chez nous.
- En présence de symptômes similaires, il existe une différence d'intensité entre l'autisme et le HQI à personnalité autistique. Ainsi lorsque je vais mal, je dois sans doute m'approcher de la limite mais quand je me sens bien ils disparaissent complètement. Un véritable autiste ne 'est pas seulement quand il fait mauvais.
- Il semblerait qu'un QI très haut augmente les chances de présenter des symptômes particuliers de ce type.
- Enfin, les HQI ont une forte tendance à chercher la petite bête. Nous avons pour la plupart une folle passion pour la résolution de problèmes et la recherche d'explications. Ceci n'est pas toujours conscient.

J'ai pu constater qu'aujourd'hui, le HQI est nettement mieux compris et abordé qu'il y a quelques années. Il y a la plupart du temps plusieurs spécialistes dans chaque ville. J'encourage vivement les HQI qui auraient des doutes à prendre plusieurs avis de ce côté.

J'espère avoir été utile et j'en profite pour remercier les aspis sympas rencontrés ici.
Je me sens quand même "en famille" avec vous et suis en marche pour un projet où l'autisme aura sa place :D
Je suis contente d'avoir de tes nouvelles @Astragale :kiss:.
Moi aussi je ne passe plus souvent sur le forum en ce moment.
Je te remercie pour ton témoignage car en effet je pense qu'il pourrait aider d'autres personnes qui sont dans le même cas.

C'est en effet très difficile à mon avis dans certains cas de diagnostiquer le SA et le HQI, savoir si une personne est seulement l'un ou l'autre ou les deux car à mêmes effets, il peut y avoir des causes différentes.
L'idéal serait qu'ils arrivent à trouver ce qui se passent réellement dans le cerveau chez les autistes / Asperger et HQI pour pouvoir faire des diagnostics plus objectifs.
D'ailleurs il semblerait qu'il y ait des différences entre les cerveaux autistes "classiques" et Asperger.

Au vu des moyens techniques actuels pour le diagnostic, je pense qu'il est très utile de savoir comment était une personne pendant son enfance afin de distinguer l'influence des problèmes psychologiques.
Je pense que j'ai eu de la chance que mes parents aient pu passer l'ADI (ils l'ont même passé deux fois !) comme ça j'ai pu me rendre compte que dès ma petite enfance, j'avais pas mal de traits correspondant au syndrome d'Asperger.
Donc, ça m'a donné confiance au diagnostic que j'ai pu avoir.

Cependant, j'aurais aimé savoir si je ne cumulais pas éventuellement un HQI en plus car je me reconnais également dans beaucoup de caractéristiques des HPI qui n'ont rien avoir avec le SA.
Par exemple, la très grande curiosité intellectuelle dans pas mal de domaines, la capacité à faire plusieurs choses à la fois (quand c'est moi qui choisis ce que je parallélise), la grande sensibilité, la tendance à se poser des questions existentielles à longueur de journée et à aimer beaucoup l'introspection, les capacités à ressentir les émotions des autres qui compensent un peu les difficultés à comprendre les codes sociaux et les subtilités de la communication non-verbale, la pensée divergente et arborescente, l'anti-conformisme "volontaire".
Par ailleurs, je pense que j'ai dû avoir pas mal de ressources pour réussir à m'en sortir aussi bien en ayant le SA.

Je ressens que j'ai besoin d'aide à propos de mon questionnement existentiel qui me fait beaucoup souffrir mais qui n'intéressait pas je pense des spécialistes du SA.
J'ai d'ailleurs beaucoup de mal à trouver des psys qui s'intéressent à ce sujet et qui pourraient m'aider à avancer par rapport à ça.
Pour beaucoup de gens, les questions existentielles, c'est secondaire, c'est quand tu n'as pas suffisamment de problèmes dans ta vie pour avoir le loisir d'y penser.

J'ai passé un test de QI avec une psychologue pour en savoir plus. Mais à l'évidence, elle avait très peu de connaissances concernant à la fois le SA et le HQI. Il s'en ai révélé que j'avais un QI très hétérogène qu'elle n'a pas vraiment su interpréter. De plus, elle n'a pas vraiment tenu compte du fait que j'étais complètement crevée quand je l'ai passé (j'avais pris un somnifère la veille) ni de mes difficultés de concentration et à gérer mon stress.

Bien que j'ai déjà été diagnostiquée (par le même spécialiste de l'autisme qu'Astragale), je devais passer des tests avec le CRA de Brest avant que l'équipe ne change. Ils ne remettaient pas en cause monde diagnostic mais ils me proposaient d'avoir un bilan complet et un vrai compte-rendu, ce que je n'avais pas pu avoir. Cela m'aurait permis de mieux me comprendre. Cependant, comme l'équipe du CRA a changé, je ne sais pas comment ça va se passer pour la suite.
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Re: HQI et erreur de diagnostic

#140 Message par Tugdual » dimanche 10 avril 2016 à 15:03

FloretteRanou a écrit :J'ai d'ailleurs beaucoup de mal à trouver des psys qui s'intéressent à ce sujet et qui pourraient m'aider à avancer par rapport à ça.
Il faudrait des personnes avec la double
casquette "psychologue" et "philosophe".
Des "psychosophes", ou "philologues" ?
Je ne plaisante qu'à moitié ...
FloretteRanou a écrit :Cependant, comme l'équipe du CRA a changé, je ne sais pas comment ça va se passer pour la suite.
Il faudrait reprendre contact avec eux ...
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

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Re: HQI et erreur de diagnostic

#141 Message par Manichéenne » dimanche 10 avril 2016 à 15:15

Tugdual a écrit :]Il faudrait des personnes avec la double
casquette "psychologue" et "philosophe".
Je valide. :)
Mon tout premier psychiatre, quand j'ai essayé de parler de mes difficultés et questionnements existentiels m'a répondu que c'était de la philosophie et que ce n'était pas son domaine. :|
Diagnostiquée Autiste Asperger et TDA.
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Re: HQI et erreur de diagnostic

#142 Message par FloretteRanou » dimanche 10 avril 2016 à 15:34

Tugdual a écrit :
FloretteRanou a écrit :J'ai d'ailleurs beaucoup de mal à trouver des psys qui s'intéressent à ce sujet et qui pourraient m'aider à avancer par rapport à ça.
Il faudrait des personnes avec la double
casquette "psychologue" et "philosophe".
Des "psychosophes", ou "philologues" ?
Je ne plaisante qu'à moitié ...
:lol:
Je crois que ce n'est pas une plaisanterie mais tu as plutôt identifié un besoin réel :innocent:
Tugdual a écrit :
FloretteRanou a écrit :Cependant, comme l'équipe du CRA a changé, je ne sais pas comment ça va se passer pour la suite.
Il faudrait reprendre contact avec eux ...
Je les ai contactés et ils ont dit qu'ils avaient transmis ma demande à la psychologue...
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Re: HQI et erreur de diagnostic

#143 Message par FloretteRanou » dimanche 10 avril 2016 à 15:54

Manichéenne a écrit :
Tugdual a écrit :]Il faudrait des personnes avec la double
casquette "psychologue" et "philosophe".
Je valide. :)
Mon tout premier psychiatre, quand j'ai essayé de parler de mes difficultés et questionnements existentiels m'a répondu que c'était de la philosophie et que ce n'était pas son domaine. :|
C'est ce qui arrive quand les gens sont "spécialistes" et limitent leur curiosité intellectuelle à leur domaine de spécialité.

C'est ce qui est encouragé dans le monde du travail.
Si tu t'intéresses à plusieurs domaines et tu puises dans cette diversité de connaissances et de sensibilités pour résoudre des problèmes, on va dire que tu ne sais pas te concentrer sur ton objectif.
C'est vrai à court terme et pour résoudre des problèmes simples, ce n'est pas ce qui est le plus efficace.

Mais dans la réalité, les personnes qui sont "experts" dans un domaine mais ignorent tout ce qu'il y a autour ne font pas du bon travail.
Ils savent répondre à des objectifs à court terme mais n'ont pas la "vision" de ce qu'est réellement leur métier.
De plus, ils sont bien souvent à côté de la plaque quand ils ont affaire à des problèmes complexes / peu communs.

La vie n'est pas faites de cloisons comme on voudrait nous faire croire, tout est lié.
Pour comprendre la vie dans sa subtilité, il faut en avoir conscience.
Par exemple, les chercheurs qui touchent à des domaines où des sujets sensibles (exemple : l'eugénisme, le transhumanisme, bombe atomique ...) peuvent entrer en jeu devraient étudier la philosophie.
Cela leur éviteraient de devenir des "savant fous" qui n'en ont que faire des être humains.

Pour en revenir au sujet, des psychologues et psychiatres aux multi-compétences, qui connaitraient aussi bien l'autisme que le HPI seraient bien meilleurs pour établir les diagnostics des cas compliqués comme celui d'Astragale.
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Re: HQI et erreur de diagnostic

#144 Message par Tugdual » dimanche 10 avril 2016 à 16:25

FloretteRanou a écrit :Je les ai contactés et ils ont dit qu'ils avaient transmis ma demande à la psychologue...
Au moins, tu ne devrais pas être oubliée ...
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

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Re: HQI et erreur de diagnostic

#145 Message par hoka » dimanche 10 avril 2016 à 23:30

Tugdual a écrit :
FloretteRanou a écrit :J'ai d'ailleurs beaucoup de mal à trouver des psys qui s'intéressent à ce sujet et qui pourraient m'aider à avancer par rapport à ça.
Il faudrait des personnes avec la double
casquette "psychologue" et "philosophe".
Des "psychosophes", ou "philologues" ?
Je ne plaisante qu'à moitié ...
C'est vrai que ça serait pas mal :) .
FloretteRanou a écrit :Pour en revenir au sujet, des psychologues et psychiatres aux multi-compétences, qui connaitraient aussi bien l'autisme que le HPI seraient bien meilleurs pour établir les diagnostics des cas compliqués comme celui d'Astragale.
A mon avis, c'est perdu d'avance, ça doit être très très rare à trouver. Le HPI est déjà très peu connu et étudié, l'autisme encore moins. Tout simplement parce que c'est rare. Les psy ont pour la majorité des préjugés à côté de la plaque sur ces sujets car ils n'ont que peu de connaissances sur ces sujets et comme ils en rencontrent rarement, ils ne cherchent pas à en savoir plus. Ils se concentrent sur les problèmes plus communs (dépression, anxiété etc.)

Donc un psy qui sera spécialiste des deux, sachant que les cas où l'on doit séparer entre les deux est beaucoup plus rare encore...
Donc à moins de tomber sur un psy qui a volontairement pris de son temps pour étudier ces sujets par grande curiosité, c'est perdu d'avance.
Etat d'avancement de mes démarches pour un diagnostic :
1er rendez-vous à Créteil en juillet 2015.
Journées de test en mars 2016.
Restitution en juillet 2016.
Diagnostiqué TSA en juillet 2016 au Centre Expert Asperger de Créteil.

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Re: HQI et erreur de diagnostic

#146 Message par Ixy » dimanche 10 avril 2016 à 23:54

L'autisme n'est pas rare. Ce n'est certainement pas une excuse valable pour les psychologues classiques.
FloretteRanou a écrit : La vie n'est pas faites de cloisons comme on voudrait nous faire croire, tout est lié.
Pour comprendre la vie dans sa subtilité, il faut en avoir conscience.
Par exemple, les chercheurs qui touchent à des domaines où des sujets sensibles (exemple : l'eugénisme, le transhumanisme, bombe atomique ...) peuvent entrer en jeu devraient étudier la philosophie.
Cela leur éviteraient de devenir des "savant fous" qui n'en ont que faire des être humains.
Bof.... L'eugénisme allemand était d'ailleurs cohérent avec tout un mouvement philosophique bien antérieur au régime nazi. Et d'ailleurs je me demande ce que tu appelles 'la philosophie' car par exemple le 'transhumanisme' c'est un sujet on peut dire philosophique à part entière.

Des psychosophes ? Comme Lacan ? :sick: :sick:
Je n'ai pas de diagnostic /!\
Ce que tu as la force d'être, tu as aussi le droit de l'être - Max Stirner

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Re: HQI et erreur de diagnostic

#147 Message par FloretteRanou » lundi 11 avril 2016 à 6:58

En fait, je ne pensais pas qu'ils devraient étudier la philosophie comme on le fait en terminal.
Mais plutôt les amener à réfléchir par eux-même et penser à des questions :
- Qu'est-ce qu'être humain ?
- Qu'est-ce qui différencie l'être humain de la machine ?
- Qu'est-ce que la vie ?
- Qu'est-ce que la vie humaine ?
- Pourquoi est-il autorisé de tuer quelqu'un en temps de guerre alors que les crimes sont interdits en temps de paix ?
- Pourquoi sommes-nous là ?
- Comment donner du sens à notre vie ?

Le but est d'avoir une certaine culture et d'être capable de penser par soi-même et ne pas faire seulement "ceux que leur supérieurs leur disent de faire).

C'est vrai que je pense philosophe, j'ai tout de suite l'idée de Socrate, Platon et les philosophes existentialistes du 19è-20è. Je ne pense pas à Lacan...
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Re: HQI et erreur de diagnostic

#148 Message par FloretteRanou » lundi 11 avril 2016 à 7:11

hoka a écrit :
Tugdual a écrit :
FloretteRanou a écrit :J'ai d'ailleurs beaucoup de mal à trouver des psys qui s'intéressent à ce sujet et qui pourraient m'aider à avancer par rapport à ça.
Il faudrait des personnes avec la double
casquette "psychologue" et "philosophe".
Des "psychosophes", ou "philologues" ?
Je ne plaisante qu'à moitié ...
C'est vrai que ça serait pas mal :) .
FloretteRanou a écrit :Pour en revenir au sujet, des psychologues et psychiatres aux multi-compétences, qui connaitraient aussi bien l'autisme que le HPI seraient bien meilleurs pour établir les diagnostics des cas compliqués comme celui d'Astragale.
A mon avis, c'est perdu d'avance, ça doit être très très rare à trouver. Le HPI est déjà très peu connu et étudié, l'autisme encore moins. Tout simplement parce que c'est rare. Les psy ont pour la majorité des préjugés à côté de la plaque sur ces sujets car ils n'ont que peu de connaissances sur ces sujets et comme ils en rencontrent rarement, ils ne cherchent pas à en savoir plus. Ils se concentrent sur les problèmes plus communs (dépression, anxiété etc.)

Donc un psy qui sera spécialiste des deux, sachant que les cas où l'on doit séparer entre les deux est beaucoup plus rare encore...
Donc à moins de tomber sur un psy qui a volontairement pris de son temps pour étudier ces sujets par grande curiosité, c'est perdu d'avance.
A mon sens, un psychologue ou un psychiatre se doit de se renseigner sur ces sujets s'il a vraiment le soucis d'aider ses patients.
Ce n'est pas parce qu'une condition est rare qu'on doit faire l'impasse dessus, d'ailleurs ce n'est pas si rare que ça, quelques pourcents de la population ce n'est pas rien.
Un manque de volonté de se former est pour moi un manque de professionnalisme dans les professions qui touchent à la santé et à la psychologie.
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Re: HQI et erreur de diagnostic

#149 Message par Tugdual » lundi 11 avril 2016 à 9:12

Les questions existentielles ne se caractérisent-elles
pas par leur absence de réponse universelle ? Alors,
à chacun de trouver un jeu de réponses acceptable ...
Jeu de réponses qui peut évoluer au cours de la vie ...
FloretteRanou a écrit :A mon sens, un psychologue ou un psychiatre se doit de se renseigner sur ces sujets s'il a vraiment le soucis d'aider ses patients.
Se renseigner est certes indispensable, mais cela suffit-il ?

Je vois deux pièges qui guettent les psys dans leur boulot.

D'abord gérer la distance avec le patient : suffisamment
proche pour écouter/comprendre, mais suffisamment de
recul pour réfléchir/agir, et ne pas se mettre en danger.

Ensuite, quand le fonctionnement cérébral est différent
(typiquement autisme et/ou HQI (entre autre)), je vois
une difficulté pour "se mettre à la place de l'autre", même
pour ces professionnels. Ne leur manque-t-il pas, par
nature, la "théorie de l'esprit" propre à leur patient ?
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

Bulledozer
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Re: HQI et erreur de diagnostic

#150 Message par Bulledozer » lundi 11 avril 2016 à 9:33

Tugdual a écrit : Ne leur manque-t-il pas, par
nature, la "théorie de l'esprit" propre à leur patient ?
ça j'en suis sûre mais je pense que personne ne l'a cette théorie au final . on reste chacun avec une part totalement illisible pour soi et pour les autres et ça induit beaucoup de gens en erreur .. d'où aussi des errances non volontaires ... je crois qu'au-delà de l'erreur il y a ce fait que tu pointes justement ... on peut être sincèrement sûr mais sincèrement sûr en ayant faux.

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