Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

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lucius
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#121 Message par lucius » lundi 23 septembre 2019 à 13:56

Il y a beaucoup trop d'éléments dans ce sujet au point que j'ignore comment les interpréter. Je n'arrive pas à savoir si il y a un lien ou pas entre le TSA et le SED.

un SED est-il totalement distinct d'un TSA?
Comment on ne connait pas les causes des TSA de manière certaine ( il peut y en avoir plusieurs d'avoir ce que je comprends: génétique, environnement...), est-ce que l'on doit forcément exclure un SED?
un SED peut-il être une cause de TSA,
Ayant une maladie et des soucis en plus, on m'a pré-diagnostiqué Asperger et j'ai eu une confirmation assez incertaine depuis. Résultat, je continue de douter.

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WinstonWolfe
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#122 Message par WinstonWolfe » lundi 23 septembre 2019 à 19:06

lucius a écrit :
lundi 23 septembre 2019 à 13:56
un SED est-il totalement distinct d'un TSA?
SED et TSA sont deux choses distinctes. Les origines biologiques du SED sont beaucoup mieux connues que celles du TSA.
lucius a écrit :
lundi 23 septembre 2019 à 13:56
un SED peut-il être une cause de TSA
C'est compliqué... D'abord, certains symptômes de certains types de SED sont similaires à ceux des TSA, au point qu'un patient atteint de SED pourrait rentrer dans certains critères diagnostiques des TSA. En outre, il y a un questionnement actuellement sur le lien entre TSA et SED, des études ayant montré un lien statistique (faible mais significatif) entre les deux. Mais à ce jour, ce ne sont que des questionnements, des hypothèses. Il n'y a pas encore d'explication ni de certitude. Les causes biologiques de l'autisme sont encore trop mystérieuses. Et la recherche sur les liens éventuels TSA/SED est plutôt parcimonieuse.
lucius a écrit :
lundi 23 septembre 2019 à 13:56
Comment on ne connait pas les causes des TSA de manière certaine ( il peut y en avoir plusieurs d'avoir ce que je comprends: génétique, environnement...), est-ce que l'on doit forcément exclure un SED?
Je ne suis pas sûr de comprendre la question... On ne recherche pas systématiquement le SED en cas de diagnostic TSA. D'après les témoignages vus ici, ce ne serait pas un mal d'y jeter un coup d'oeil rapide, apparemment.
(Diagnostiqué autiste en 2013, à 40 ans)

Je sème des cailloux, ils m'échappent des doigts,
Mais je prends bien garde qu'ils ne mènent à moi.

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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#123 Message par lucius » mardi 24 septembre 2019 à 13:20

Je me suis peut-être mal exprimé dans mes questions.
Ayant un passé médical assez lourd pour une autre maladie, on m'a trop souvent mal diagnostiqué pour mon TSA. C'est pour cela que que ce flou m'intrigue. Cela me rappelle mon errance.
WinstonWolfe a écrit :
lundi 23 septembre 2019 à 19:06
lucius a écrit :
lundi 23 septembre 2019 à 13:56
un SED est-il totalement distinct d'un TSA?
SED et TSA sont deux choses distinctes. Les origines biologiques du SED sont beaucoup mieux connues que celles du TSA.
Je voulais dire, est-ce que l'on doit forcément ne pas lier un SED d'un TSA? est-ce qu'une personne ayant un SED ne peut pas être reconnu atteint de TSA?
WinstonWolfe a écrit :
lundi 23 septembre 2019 à 19:06
lucius a écrit :
lundi 23 septembre 2019 à 13:56
un SED peut-il être une cause de TSA
C'est compliqué... D'abord, certains symptômes de certains types de SED sont similaires à ceux des TSA, au point qu'un patient atteint de SED pourrait rentrer dans certains critères diagnostiques des TSA. En outre, il y a un questionnement actuellement sur le lien entre TSA et SED, des études ayant montré un lien statistique (faible mais significatif) entre les deux. Mais à ce jour, ce ne sont que des questionnements, des hypothèses. Il n'y a pas encore d'explication ni de certitude. Les causes biologiques de l'autisme sont encore trop mystérieuses. Et la recherche sur les liens éventuels TSA/SED est plutôt parcimonieuse.
Donc pour l'heure si un jour quelqu'un se fait diagnostiquer pour un TSA, on pourra lui dire des années après que c'est en réalité un SED si il a des symptômes en plus propres au SED pour en conclure qu'il n'a jamais eu de TSA?
WinstonWolfe a écrit :
lundi 23 septembre 2019 à 19:06
lucius a écrit :
lundi 23 septembre 2019 à 13:56
Comment on ne connait pas les causes des TSA de manière certaine ( il peut y en avoir plusieurs d'avoir ce que je comprends: génétique, environnement...), est-ce que l'on doit forcément exclure un SED?
Je ne suis pas sûr de comprendre la question... On ne recherche pas systématiquement le SED en cas de diagnostic TSA. D'après les témoignages vus ici, ce ne serait pas un mal d'y jeter un coup d'oeil rapide, apparemment.
C'est pour cela que je me demande si on doit forcément exclure des TSA ceux qui en présentent les signes cliniques à cause d'un SED. Si une personne présente des TSA mais qu'il a en plus un SED, il faudra lui dire qu'il a juste un SED et non pas aussi un TSA? Est-ce qu'un SED peut provoquer un TSA.
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#124 Message par cléa » mardi 24 septembre 2019 à 20:31

Bonjour @lucius.

C'est vrai qu'autour du Sed, ce n'est pas très clair. Le Sed est parfois silencieux ou confondu. En tout cas, il est souvent méconnu malgré qu'il y ait des tableaux diagnostiques fiables depuis un temps certain.

C'est vraiment un dommage pour ceux qui auront des soucis de santé plus ou moins importants au fil du temps.
J'ai lu que les particularités du comportement social dans l'autisme et dans le Sed sont similaires mais qu'il seraient tout de même distincts.

Il y aura sûrement des kilomètres de recherche avant qu'on sache si le Sed fait ou non partie des causes de l'autisme. Les causes de l'autisme étant probablement multifactorielles à coté de causes génétiques.

Il semble que lorsque la personne Sed présente des caractéristiques de type autistiques, elle a des particularités et difficultés plus ou moins prononcées qui nécessitent parfois une prise en charge et dans ce cas, ne pas hésiter à demander l'aide de spécialistes.

Je me demande aussi si on peut-être autiste + Sed. Tout comme on peut être autiste et avoir des pathologies associées sans que ça y soit lié.

Personnellement, personne n'avait évoqué la possibilité d'un Sed me concernant. (découvert par hasard hors diagnostic) Et il semble que le Sed n'ait pas été recherché pour ma fille (a moins que le médecin ait exclu un Sed sans en parler) ses difficultés sociales sont plus marquées que les miennes.

Informer ses proches concernant le Sed, vu que beaucoup l'ignorent. Et plus encore lorsque on est soi-même concerné, parce qu'il n'est pas rare que plusieurs membres le soient dans une famille.
Utiliser les astuces et méthodes utiles aux autistes si il y a des particularités qui sont les mêmes. Il est possible de trouver des ressources dans le thème de l'autisme et voir si elles sont applicables. + suivi psychologique. Parce-que concernant les difficultés sociales des Sed, il semble qu'il y ait peu de conseils.
En route pour savoir quel est le type exact d'autisme de ma fille.
Je trouve ici un échange instructif et cordial

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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#125 Message par Jean » mercredi 23 octobre 2019 à 21:35

Ce que le syndrome d'Ehlers-Danlos peut nous apprendre sur l'autisme

Quels sont les liens possibles entre syndrome d'Ehler Danlos et autisme ? Le collagène intervient dans le développement du cerveau. Point de vue d'une chercheuse concernée.

spectrumnews.org Traduction de "What Ehlers-Danlos syndrome can teach us about autism" par Emily Casanova / 21 octobre 2019
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... r-lautisme
père d'une fille autiste "Asperger" de 37 ans

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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#126 Message par cléa » samedi 26 octobre 2019 à 19:51

Jean a écrit :
mercredi 23 octobre 2019 à 21:35
Ce que le syndrome d'Ehlers-Danlos peut nous apprendre sur l'autisme

Quels sont les liens possibles entre syndrome d'Ehler Danlos et autisme ? Le collagène intervient dans le développement du cerveau. Point de vue d'une chercheuse concernée.

spectrumnews.org Traduction de "What Ehlers-Danlos syndrome can teach us about autism" par Emily Casanova / 21 octobre 2019
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... r-lautisme
Bonjour @Jean. Je trouve cette lecture très intéressante. Ça me paraît logique que le SED touche le cerveau vu le nombre d'impact qu'il a sur les tissus en général. (Sans vouloir extrapoler bien-sûr) En ce moment je pense à me rapprocher d'une association afin d'en savoir davantage, même si le médecin qui me dit SED n'a pas jugé utile de poser de diagnostic pour ce cas.

A espérer que toute souplesse qui sort de l'ordinaire interpelle davantage les médecins sur la possibilité d'un SED.

Peut-être qu'informer davantage les gens et particulièrement autistes concernant le SED serait un point essentiel. Vu les impacts que ça peut avoir au fil des ans.
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Je trouve ici un échange instructif et cordial

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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#127 Message par Jean » samedi 26 octobre 2019 à 20:01

À noter que jusqu'à présent, la sur représentation de l'autisme dans le SED n'est pas très élevée.
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#128 Message par cléa » samedi 26 octobre 2019 à 23:37

Oui, évidemment, ne pas faire de cas des généralités. Surtout que le SED est encore en voie "d'exploration"

Juste je m'interroge parce qu'il ne semble pas systématiquement recherché lors des diagnostics.

Peut-être un facteur parmi beaucoup d'autres.
En route pour savoir quel est le type exact d'autisme de ma fille.
Je trouve ici un échange instructif et cordial

Nanael
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#129 Message par Nanael » samedi 22 février 2020 à 9:01

Bonjour,

Je déterre ce sujet suite à une recommandation dans mon topic de présentation.

En effet, je suis à l'inverse de certains d'entre vous puisqu'aà ce jour mon seul diagnostic officiel est le syndrome d'Ehler Danlos. À savoir qu'avec mes récents changements de critères diagnostic, ma reconnaissance comme celle des membres de ma famille n'est plus valable, car nous devrions repasser au centre de référence pour refaire tout le chemin.

C'est ma soeur et ma mère en premier qui ont été diagnostiquées par un collège de médecins à Bordeaux en 2013. Ma soeur souffrait depuis toute petite d'importantes douleurs articulaires, ma mère également.
J'ai passé le diagnostic en 2014 sur les conseils de mon ostéopathe à la suite d'un accident de vélo.

C'est Ehler Danlos qui m'a fait m'intéresser à Asperger en premier lieu. Je souffre bien moins que ma soeur qui à 36 ans ne peut presque plus se déplacer librement, mais elle a deux enfants et l'accouchement empire sévèrement les symptômes du SED car il fait forcer l'organisme. En revanche j'ai comme elle une inflammation chronique, qui touche en particulier mon intestin.

La neuropsychologue a bien pris en compte cette donnée lors du pré diagnostic, je vous dirai s'il en est de même pour le CRA. Ce qu'il y a pour moi en commun c'est surtout la proprioception défaillante et la fatigué chronique. Mais quand je compare le comportement social de ma soeur et le mien, cela n'a vraiment rien à voir.

C'était un petit témoignage pour apporter de l'eau au moulin :)
Pré-diagnostic chez ESPAS-IDEES 12/2018 avec suspicion de TSA niveau I (DSM V).
Prochain rendez-vous CRA de Caen le 24/03/2020 pour diagnostic

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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#130 Message par Tugdual » vendredi 28 février 2020 à 9:41

Un petit point sur le (les ?) SED, en passant par Gaston :
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

espoiransa
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#131 Message par espoiransa » lundi 9 mars 2020 à 13:12

Bonjour

Justement, j'en parle dans ma présentation viewtopic.php?f=5&p=465871#p465871
En recherche de réponses - questionnements sur moi-même (autisme ou pas) - SED

espoiransa
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#132 Message par espoiransa » mercredi 11 mars 2020 à 19:26

Glazik a écrit :
dimanche 22 septembre 2019 à 20:45
J’ai le Syndrome d’Elhers-Danlos Hypermobile de type 3, « responsable de l’hyperlaxité et de la diminution de la résistance du tissu conjonctif (collagène). Maladie génétique héréditaire multiforme et imprévisible,
elle expose à des complications sévères et à de multiples situations de handicaps ». Mon S.E.D. est très étendu, c’est un état de grande fragilité énergivore, mes symptômes très variés s’amplifient face aux circonstances défavorables : choc, fatigue, activité physique ou mentale « normale », chaleur, froid… Le premier handicap qui les regroupe tous est l’asthénie associée à l’hyper fatigabilité, découlant de la grande diversité des symptômes, de leur nature, leur intensité, leurs conséquences, et leur cumul à ne pas négliger. Principe : plus je me fatigue physiquement ou mentalement, plus je mets de temps à récupérer partiellement seulement. Mes symptômes les plus prononcés seront + handicapants, me fatiguant encore plus. C’est un cercle non vertueux qui peut durer X semaines ou X mois, fluctuant chaque jour, et souvent imprévisibles.

>>> Mes handicaps et symptômes principaux dus au SED <<<
- Asthénie permanente, et par crises aigues.
- Troubles cognitifs (mémoire, attention, concentration, temporo-spatiaux). - Troubles orthophoniques (expression orale, écriture, lecture).
- Troubles proprioceptifs, de dextérité et de l’équilibre.
- Trouble d’assimilation de l’oxygène, insuffisance respiratoire.
- Maux de tête très variés. - Douleurs et crampes musculaires, douleurs articulaires, crispation et compensation musculaire permanente généralisée (énergivore). Tétanie musculaire.
- Altération des fonctions du tronc cérébral : contrôle de la fréquence cardiaque, de la régulation de l'éveil ou du sommeil, coordination des mouvements, … - Lourdes insomnies - Emphysème léger .
- Manque de sérotonine traité.
- Inconfort postural permanent : douleurs, épuisement. - Grande perte d’endurance, périmètre de marche très réduit, très lente. - Mauvaises cicatrisation par endroit et fragilité des vaisseaux. - Vue double x2 (défaut de convergence + diplopie monoculaire aux 2 yeux, photosensibilité, activité cérébrale intense + vitesse neuronale excessive. Tendance suractive - Problèmes digestifs, reflux gastrique. Nausées journalières.

Je fais toujours des recherches pour trouver des moyens d'améliorer mon état, vitalité, proprioception, dystonie, communication, etc.
Après avoir essayé de nombreuses choses sur presque 20 années d'essais, j'ai établis avec l'aide d'un médecin et collaborateur proche du Professeur C. Hamonet, et avec un médecin d'un centre anti-douleur spécialisé par rapport au S.E.D, un protocole de soin, de la rééducation, un traitement, une alimentation,... mieux adaptés à mes besoins que je continue de perfectionner, car cela m'a apporté de vraies améliorations.

J'ai lu ci-dessus les écrits du Professeur Hamonet, et j'en ai trouvé d'autres concernant le S.E.D et l'autisme Asperger du Professeur Hamonet :
(Un aspect, en grande partie méconnu par les descripteurs du syndrome d'Ehlers-Danlos, émerge actuellement, c'est l'expression de manifestations cognitives (mémoire, attention, concentration, orientation) et des troubles du comportements évoquant l'autisme et la maladie d'Asperger.)
Sur son site à cette page :
http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed_ac ... n-2017.htm

Ainsi que ceci, ce qui est bien peu en comparaison à ce que j'ai pu lire dans ce forum, certes… :
(Le cas particulier de l'autisme mérite une attention spéciale. (26,). C'est un pédopsychiatre, Vincent Guinchat qui a eu l'idée d'utiliser les vêtements compressifs proprioceptifs que notre équipe a mis au point pour les personnes avec un SED (27). L'examen de plusieurs de ces patients a mis en évidence des signes d'Ehlers-Danlos: fragilité de la peau, tendance hémorragique, hyperlaxité articulaire, constipation. L'examen de la famille a permis, aussi, de découvrir des cas d'Ehlers-Danlos sans autisme chez les parents et dans la fratrie. Ces constatations sont à rapprocher de comportements que nous observons chez certains enfants de parents avec un syndrome d'Ehlers-Danlos qui conduisent à des diagnostics d'Asperger.)
Sur ce lien :
http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed_pi ... stique.htm

Voici déjà une première participation qui je ne sais si elle est bien faite et au bon moment, car je n'ai pas encore tout lu à ce sujet sur votre forum, donc j'espère que ce ne sera pas trop redondant… Sinon je l'en excuse.

Enfin un dernier lien pour les personnes intéressées par l'association sérieuses des médecins concernés par le S.E.D que les professionnels de la santé dont les médecins, kinés, infirmiers, etc, en plus des particuliers, peuvent consulter pour s'informer :
http://www.gersed.com/
Je me suis reconnue de A à Z.
En recherche de réponses - questionnements sur moi-même (autisme ou pas) - SED

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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#133 Message par espoiransa » vendredi 13 mars 2020 à 23:53

Nanael a écrit :
samedi 22 février 2020 à 9:01
Bonjour,

Je déterre ce sujet suite à une recommandation dans mon topic de présentation.

En effet, je suis à l'inverse de certains d'entre vous puisqu'aà ce jour mon seul diagnostic officiel est le syndrome d'Ehler Danlos. À savoir qu'avec mes récents changements de critères diagnostic, ma reconnaissance comme celle des membres de ma famille n'est plus valable, car nous devrions repasser au centre de référence pour refaire tout le chemin.

C'est ma soeur et ma mère en premier qui ont été diagnostiquées par un collège de médecins à Bordeaux en 2013. Ma soeur souffrait depuis toute petite d'importantes douleurs articulaires, ma mère également.
J'ai passé le diagnostic en 2014 sur les conseils de mon ostéopathe à la suite d'un accident de vélo.

C'est Ehler Danlos qui m'a fait m'intéresser à Asperger en premier lieu. Je souffre bien moins que ma soeur qui à 36 ans ne peut presque plus se déplacer librement, mais elle a deux enfants et l'accouchement empire sévèrement les symptômes du SED car il fait forcer l'organisme. En revanche j'ai comme elle une inflammation chronique, qui touche en particulier mon intestin.

La neuropsychologue a bien pris en compte cette donnée lors du pré diagnostic, je vous dirai s'il en est de même pour le CRA. Ce qu'il y a pour moi en commun c'est surtout la proprioception défaillante et la fatigué chronique. Mais quand je compare le comportement social de ma soeur et le mien, cela n'a vraiment rien à voir.

C'était un petit témoignage pour apporter de l'eau au moulin :)
Je suis ds le même cas que toi, avec l'état de santé de ta soeur (les accouchements ont explosés l'évolution de la maladie chez moi)
En recherche de réponses - questionnements sur moi-même (autisme ou pas) - SED

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