Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

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lucius
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#121 Message par lucius » lundi 23 septembre 2019 à 13:56

Il y a beaucoup trop d'éléments dans ce sujet au point que j'ignore comment les interpréter. Je n'arrive pas à savoir si il y a un lien ou pas entre le TSA et le SED.

un SED est-il totalement distinct d'un TSA?
Comment on ne connait pas les causes des TSA de manière certaine ( il peut y en avoir plusieurs d'avoir ce que je comprends: génétique, environnement...), est-ce que l'on doit forcément exclure un SED?
un SED peut-il être une cause de TSA,
Ayant une maladie et des soucis en plus, on m'a pré-diagnostiqué Asperger et j'ai eu une confirmation assez incertaine depuis. Résultat, je continue de douter.

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WinstonWolfe
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#122 Message par WinstonWolfe » lundi 23 septembre 2019 à 19:06

lucius a écrit :
lundi 23 septembre 2019 à 13:56
un SED est-il totalement distinct d'un TSA?
SED et TSA sont deux choses distinctes. Les origines biologiques du SED sont beaucoup mieux connues que celles du TSA.
lucius a écrit :
lundi 23 septembre 2019 à 13:56
un SED peut-il être une cause de TSA
C'est compliqué... D'abord, certains symptômes de certains types de SED sont similaires à ceux des TSA, au point qu'un patient atteint de SED pourrait rentrer dans certains critères diagnostiques des TSA. En outre, il y a un questionnement actuellement sur le lien entre TSA et SED, des études ayant montré un lien statistique (faible mais significatif) entre les deux. Mais à ce jour, ce ne sont que des questionnements, des hypothèses. Il n'y a pas encore d'explication ni de certitude. Les causes biologiques de l'autisme sont encore trop mystérieuses. Et la recherche sur les liens éventuels TSA/SED est plutôt parcimonieuse.
lucius a écrit :
lundi 23 septembre 2019 à 13:56
Comment on ne connait pas les causes des TSA de manière certaine ( il peut y en avoir plusieurs d'avoir ce que je comprends: génétique, environnement...), est-ce que l'on doit forcément exclure un SED?
Je ne suis pas sûr de comprendre la question... On ne recherche pas systématiquement le SED en cas de diagnostic TSA. D'après les témoignages vus ici, ce ne serait pas un mal d'y jeter un coup d'oeil rapide, apparemment.
(Diagnostiqué autiste en 2013, à 40 ans)

Je sème des cailloux, ils m'échappent des doigts,
Mais je prends bien garde qu'ils ne mènent à moi.

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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#123 Message par lucius » mardi 24 septembre 2019 à 13:20

Je me suis peut-être mal exprimé dans mes questions.
Ayant un passé médical assez lourd pour une autre maladie, on m'a trop souvent mal diagnostiqué pour mon TSA. C'est pour cela que que ce flou m'intrigue. Cela me rappelle mon errance.
WinstonWolfe a écrit :
lundi 23 septembre 2019 à 19:06
lucius a écrit :
lundi 23 septembre 2019 à 13:56
un SED est-il totalement distinct d'un TSA?
SED et TSA sont deux choses distinctes. Les origines biologiques du SED sont beaucoup mieux connues que celles du TSA.
Je voulais dire, est-ce que l'on doit forcément ne pas lier un SED d'un TSA? est-ce qu'une personne ayant un SED ne peut pas être reconnu atteint de TSA?
WinstonWolfe a écrit :
lundi 23 septembre 2019 à 19:06
lucius a écrit :
lundi 23 septembre 2019 à 13:56
un SED peut-il être une cause de TSA
C'est compliqué... D'abord, certains symptômes de certains types de SED sont similaires à ceux des TSA, au point qu'un patient atteint de SED pourrait rentrer dans certains critères diagnostiques des TSA. En outre, il y a un questionnement actuellement sur le lien entre TSA et SED, des études ayant montré un lien statistique (faible mais significatif) entre les deux. Mais à ce jour, ce ne sont que des questionnements, des hypothèses. Il n'y a pas encore d'explication ni de certitude. Les causes biologiques de l'autisme sont encore trop mystérieuses. Et la recherche sur les liens éventuels TSA/SED est plutôt parcimonieuse.
Donc pour l'heure si un jour quelqu'un se fait diagnostiquer pour un TSA, on pourra lui dire des années après que c'est en réalité un SED si il a des symptômes en plus propres au SED pour en conclure qu'il n'a jamais eu de TSA?
WinstonWolfe a écrit :
lundi 23 septembre 2019 à 19:06
lucius a écrit :
lundi 23 septembre 2019 à 13:56
Comment on ne connait pas les causes des TSA de manière certaine ( il peut y en avoir plusieurs d'avoir ce que je comprends: génétique, environnement...), est-ce que l'on doit forcément exclure un SED?
Je ne suis pas sûr de comprendre la question... On ne recherche pas systématiquement le SED en cas de diagnostic TSA. D'après les témoignages vus ici, ce ne serait pas un mal d'y jeter un coup d'oeil rapide, apparemment.
C'est pour cela que je me demande si on doit forcément exclure des TSA ceux qui en présentent les signes cliniques à cause d'un SED. Si une personne présente des TSA mais qu'il a en plus un SED, il faudra lui dire qu'il a juste un SED et non pas aussi un TSA? Est-ce qu'un SED peut provoquer un TSA.
Ayant une maladie et des soucis en plus, on m'a pré-diagnostiqué Asperger et j'ai eu une confirmation assez incertaine depuis. Résultat, je continue de douter.

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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#124 Message par cléa » mardi 24 septembre 2019 à 20:31

Bonjour @lucius.

C'est vrai qu'autour du Sed, ce n'est pas très clair. Le Sed est parfois silencieux ou confondu. En tout cas, il est souvent méconnu malgré qu'il y ait des tableaux diagnostiques fiables depuis un temps certain.

C'est vraiment un dommage pour ceux qui auront des soucis de santé plus ou moins importants au fil du temps.
J'ai lu que les particularités du comportement social dans l'autisme et dans le Sed sont similaires mais qu'il seraient tout de même distincts.

Il y aura sûrement des kilomètres de recherche avant qu'on sache si le Sed fait ou non partie des causes de l'autisme. Les causes de l'autisme étant probablement multifactorielles à coté de causes génétiques.

Il semble que lorsque la personne Sed présente des caractéristiques de type autistiques, elle a des particularités et difficultés plus ou moins prononcées qui nécessitent parfois une prise en charge et dans ce cas, ne pas hésiter à demander l'aide de spécialistes.

Je me demande aussi si on peut-être autiste + Sed. Tout comme on peut être autiste et avoir des pathologies associées sans que ça y soit lié.

Personnellement, personne n'avait évoqué la possibilité d'un Sed me concernant. (découvert par hasard hors diagnostic) Et il semble que le Sed n'ait pas été recherché pour ma fille (a moins que le médecin ait exclu un Sed sans en parler) ses difficultés sociales sont plus marquées que les miennes.

Informer ses proches concernant le Sed, vu que beaucoup l'ignorent. Et plus encore lorsque on est soi-même concerné, parce qu'il n'est pas rare que plusieurs membres le soient dans une famille.
Utiliser les astuces et méthodes utiles aux autistes si il y a des particularités qui sont les mêmes. Il est possible de trouver des ressources dans le thème de l'autisme et voir si elles sont applicables. + suivi psychologique. Parce-que concernant les difficultés sociales des Sed, il semble qu'il y ait peu de conseils.
En route pour savoir quel est le type exact d'autisme de ma fille.
Je trouve ici un échange instructif et cordial

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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#125 Message par Jean » mercredi 23 octobre 2019 à 21:35

Ce que le syndrome d'Ehlers-Danlos peut nous apprendre sur l'autisme

Quels sont les liens possibles entre syndrome d'Ehler Danlos et autisme ? Le collagène intervient dans le développement du cerveau. Point de vue d'une chercheuse concernée.

spectrumnews.org Traduction de "What Ehlers-Danlos syndrome can teach us about autism" par Emily Casanova / 21 octobre 2019
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... r-lautisme
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#126 Message par cléa » samedi 26 octobre 2019 à 19:51

Jean a écrit :
mercredi 23 octobre 2019 à 21:35
Ce que le syndrome d'Ehlers-Danlos peut nous apprendre sur l'autisme

Quels sont les liens possibles entre syndrome d'Ehler Danlos et autisme ? Le collagène intervient dans le développement du cerveau. Point de vue d'une chercheuse concernée.

spectrumnews.org Traduction de "What Ehlers-Danlos syndrome can teach us about autism" par Emily Casanova / 21 octobre 2019
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... r-lautisme
Bonjour @Jean. Je trouve cette lecture très intéressante. Ça me paraît logique que le SED touche le cerveau vu le nombre d'impact qu'il a sur les tissus en général. (Sans vouloir extrapoler bien-sûr) En ce moment je pense à me rapprocher d'une association afin d'en savoir davantage, même si le médecin qui me dit SED n'a pas jugé utile de poser de diagnostic pour ce cas.

A espérer que toute souplesse qui sort de l'ordinaire interpelle davantage les médecins sur la possibilité d'un SED.

Peut-être qu'informer davantage les gens et particulièrement autistes concernant le SED serait un point essentiel. Vu les impacts que ça peut avoir au fil des ans.
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#127 Message par Jean » samedi 26 octobre 2019 à 20:01

À noter que jusqu'à présent, la sur représentation de l'autisme dans le SED n'est pas très élevée.
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#128 Message par cléa » samedi 26 octobre 2019 à 23:37

Oui, évidemment, ne pas faire de cas des généralités. Surtout que le SED est encore en voie "d'exploration"

Juste je m'interroge parce qu'il ne semble pas systématiquement recherché lors des diagnostics.

Peut-être un facteur parmi beaucoup d'autres.
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Je trouve ici un échange instructif et cordial

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