Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

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Maisie
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#91 Message par Maisie » jeudi 24 mai 2018 à 13:08

Benoit a écrit : Si tu as un PC, tu peux accéder à la liste des images d'une page instagram par les "informations de la page" pour récupérer la liste des images et les enregistrer "à la main".
Même quand la page n'autorise pas l'habituel "clic droit" pour enregistrer.

C'est assez fastidueux quand même.
J'ai un Mac, j'ai pu accéder au code

Code : Tout sélectionner

<blockquote class="instagram-media" data-instgrm-permalink="https://www.instagram.com/p/Bfk8COZFgZZ/" data-instgrm-version="8" style=" background:#FFF; border:0; border-radius:3px; box-shadow:0 0 1px 0 rgba(0,0,0,0.5),0 1px 10px 0 rgba(0,0,0,0.15); margin: 1px; max-width:658px; padding:0; width:99.375%; width:-webkit-calc(100% - 2px); width:calc(100% - 2px);"><div style="padding:8px;"> <div style=" background:#F8F8F8; line-height:0; margin-top:40px; padding:50.0% 0; text-align:center; width:100%;"> <div style=" background:url(data:image/png;base64,iVBORw0KGgoAAAANSUhEUgAAACwAAAAsCAMAAAApWqozAAAABGdBTUEAALGPC/xhBQAAAAFzUkdCAK7OHOkAAAAMUExURczMzPf399fX1+bm5mzY9AMAAADiSURBVDjLvZXbEsMgCES5/P8/t9FuRVCRmU73JWlzosgSIIZURCjo/ad+EQJJB4Hv8BFt+IDpQoCx1wjOSBFhh2XssxEIYn3ulI/6MNReE07UIWJEv8UEOWDS88LY97kqyTliJKKtuYBbruAyVh5wOHiXmpi5we58Ek028czwyuQdLKPG1Bkb4NnM+VeAnfHqn1k4+GPT6uGQcvu2h2OVuIf/gWUFyy8OWEpdyZSa3aVCqpVoVvzZZ2VTnn2wU8qzVjDDetO90GSy9mVLqtgYSy231MxrY6I2gGqjrTY0L8fxCxfCBbhWrsYYAAAAAElFTkSuQmCC); display:block; height:44px; margin:0 auto -44px; position:relative; top:-22px; width:44px;"></div></div><p style=" color:#c9c8cd; font-family:Arial,sans-serif; font-size:14px; line-height:17px; margin-bottom:0; margin-top:8px; overflow:hidden; padding:8px 0 7px; text-align:center; text-overflow:ellipsis; white-space:nowrap;"><a href="https://www.instagram.com/p/Bfk8COZFgZZ/" style=" color:#c9c8cd; font-family:Arial,sans-serif; font-size:14px; font-style:normal; font-weight:normal; line-height:17px; text-decoration:none;" target="_blank">Une publication partagée par Ehlers Danlos Syndrome (@ehlers_danlos_facts)</a> le <time style=" font-family:Arial,sans-serif; font-size:14px; line-height:17px;" datetime="2018-02-24T11:06:43+00:00">24 Févr. 2018 à 3 :06 PST</time></p></div></blockquote> <script async defer src="//www.instagram.com/embed.js"></script>
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#92 Message par Maisie » jeudi 24 mai 2018 à 13:10

ah, ça ne marche pas :crazy:
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#93 Message par Benoit » jeudi 24 mai 2018 à 13:18

Si tu as Chrome (Safari ne permet pas de faire la manip') tu peux regarder ce "tutoriel" youtube.
Il y a plus simple (avec "View Page Info" au lieu de "View Page Source") mais je ne trouve pas.

Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

話したい誰かがいるってしあわせだ

Être Aspie, c'est soit une mauvaise herbe à éradiquer, soit une plante médicinale à qui il faut permettre de fleurir et essaimer.

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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#94 Message par Tugdual » jeudi 24 mai 2018 à 13:21

Spoiler :  : 
"CTRL + I" ne fonctionne pas sur Mac ?
Bilan le 24/09/2014 : TCS = trouble de la communication sociale.

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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#95 Message par Maisie » jeudi 24 mai 2018 à 13:28

Merci Benoît
Spoiler :  : 
bon je vais regarder ça de plus près...
Tugdual :
Spoiler :  : 
j'ai pu faire CRTL+C sur le code sélectionné mais c'est après sur asperanza quand je fais CRTL+V que ça bug j'ai utilisé le bouton "code" et "Img" sans plus de résultat
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#96 Message par Liliness » dimanche 26 août 2018 à 11:21

Troublant ce lien entre Collagène et TSA! Dans notre famille nous n’avons aucun cas de SED mais par contre moi et ma fille avons une forme légère d’ostéogenèse imparfaite (maladie des os de verre). D’après ce qu’un médecin m’avait expliqué il y a longtemps , les formes légères de la maladie sont liées à un manque de collagène et les formes sévères à un défaut dans la structure du collagène.
J’ai donc fait une recherche rapide tout à l’heure pour voir s’il pouvait y avoir un lien entre l’ostéogénèse imparfaite et les TSA et j’ai trouvé une étude anglaise à ce sujet : https://www.sciencedirect.com/science/a ... 7218300202
L’échantillon de l’étude est assez faible et plusieurs enfants semblent avoir eu une détresse respiratoire à la naissance mais le taux de TSA est bien plus important que dans la population générale (7enfants sur 102 avec TSA + 3 enfants avec traits autistiques mais qui n’ont pas été diagnostiqués)
Je viens de trouver aussi une étude qui lie les TSA avec une densité osseuse moindre et plus de fractures que dans la population générale : https://www.autismspeaks.org/science/sc ... -fractures

Dire qu’il y a 15 jours on plaisantait avec ma fille en disant qu’elle avait déjà une ostéogenèse imparfaite qui touche 1 personne sur 10.000, un QI qui correspondrait à environ 1 personne sur 1.000 et qu’elle défierait les statistiques si elle a effectivement un TSA (évaluation CRA prévu le 3 septembre prochain)
Maman de 3 enfants dont une ado de 15 ans, eip+TSA (diagnostic CRA en septembre 2018)

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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#97 Message par bidouille » lundi 27 août 2018 à 7:06

C est étonnant , j'ai une connaissance internet qui a une enfant concerne par l'osteogenese imparfaite et un TSA j'ignorais que cela puisse etre en lien.
Maman bizarroïde d'un grand boud de 11 ans (EIP TDA) et d'un ptit bouyou de 9 ans Asperger TDAH.
En cours de diagnostic pour une myasthenie grave
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#98 Message par moutonnoir » vendredi 28 septembre 2018 à 13:00

Bonjour,

Je connaissais déjà ce forum, mais je suis retombée dessus par hasard en tapant « autisme douleurs articulaires » dans un moteur de recherche. En effet, si mon diagnostic récent de TSA a permis d’expliquer énormément de choses, il me reste un gros problème inexpliqué...

J’ai pas mal épluché la littérature sur le web, et l’existence d’une comorbidité réelle entre le SED et les TSA me paraît très énigmatique. Par ailleurs, je ne comprends pas vraiment comment on peut confondre les deux syndromes puisque, si certains effets sont communs (sensibilité sensorielle, problèmes digestifs, anxiété…), le noyau dur de chacun est bien distinct.

En tout cas, je pense vraiment que c’est ce que j’ai (la forme classique ou la forme hypermobile), et je l’ai vérifié dans la mesure du possible avec les différentes échelles de diagnostic que j’ai trouvée (mais je ne sais pas répondre à toutes les questions, donc le doute subsiste). J’ai tout le temps mal aux articulations depuis 5 ou 6 ans (membres inférieurs et supérieurs). On a fait des radios et des IRM sans rien trouver, j’ai vu plusieurs kinésithérapeutes, plusieurs osthéopathes, plusieurs podologues, un rhumatologue, un orthopédiste, un rééducateur fonctionnel... et j’ai toujours mal partout. Je suis hyperlaxe, j’ai le syndrome de Reynaud, d’énormes bleus, des entorses dans l’enfance, je fais des fausses routes…

J’ai essayé d’en parler à mon médecin traitant, mais il m’a dit connaître le SED, que cela ne ressemble pas du tout à ce que j’ai parce que que cela concerne les gens qui ont des problèmes vasculaires (il doit donc parler de la forme vasculaire, qui n’est pas la plus répandue). Je n’ai pas vraiment pu insister (et je ne suis pas douée pour ça). Je me suis donc renseignée sur la façon dont se déroule un diagnostic de SED, mais il faut une lettre d’un spécialiste et une très longue attente. Quelqu’un connaîtrait-il un praticien d'abord direct qui puisse de me donner un avis rapide en Île-de-France?

Merci d'avance.
Diagnostiquée aspie

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