Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

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Ailurine
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#106 Message par Ailurine » dimanche 19 mai 2019 à 14:18

Il y a un medecin référent à Nantes. Je nai pas son nom, mais si ça t'intéresse je peux essayer de demander sur les groupes SED.
Atteinte d'un syndrome d'ehlers danlos, en plein questionnement sur les TSA.

Joubert
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#107 Message par Joubert » dimanche 19 mai 2019 à 19:59

Oui! Merci!
Joubert, HQI, diagnostiquée asperger février 2018 à Brest
mère de 3 enfants. Pré diagnostic tsa pour les deux aînés.

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Ailurine
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#108 Message par Ailurine » dimanche 19 mai 2019 à 22:03

Je poserai la question demain et je t'envoie ça ^^ (par contre,.Je pense qu Il te faudra quand même une lettre de ton médecin traitant :/ )
Atteinte d'un syndrome d'ehlers danlos, en plein questionnement sur les TSA.

Cardamome
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#109 Message par Cardamome » vendredi 24 mai 2019 à 14:45

Je ne sais pas trop où poster... C'est en rapport avec le SED mais ce sont des interrogations personnelles... :oops:

Je me pose des questions sur un éventuel SED chez mon fils (diagnostiqué TSA).

Notre médecin balaye mes interrogations.
J'ai pu en parler à mon rhumato, qui nous a envoyé chez un confrère pédiatre.
Lequel est digne de figurer dans un sketch,
Spoiler : 
(j'ai vu Laurent Savard il y a quelques temps !)
tournant en dérision les propos de mon fils ou les écartant, péremptoire, "ce n'est pas du tout un SED".
Le pédiatre s'est évertué à questionner mon fils, (lui demandant de décrire les sensations dans ses mains...) et arrivant à lui faire dire qu'il est essoufflé après la course en sport,
"donc tu es normal, exactement comme les autres".
Spoiler : 
:naugty: mon brave Monsieur je serais pas venue vous déranger parce que mon fils s'essouffle un peu après avoir couru en séance de sport.
Mon fils se plaint (lui très sportif) d'être essoufflé en montant nos escaliers dans la maison. C'est ce qu'on a dit au pédiatre.
(Même moi, pas du tout sportive, en les montant à la même vitesse que mon fils, je ne ressens rien, pourtant je m'essoufle très vite par ailleurs !).
Bref, le pédiatre a écarté un SED, ne tenant compte de rien (d'autres trucs bizarres que je ne détaillerai pas ici) et avec des conclusions à l'emporte pièce, qui me feraient bien marrer, si je ne sentais pas qu'il nous a baladés!
Je persiste à penser qu'il y a "un truc" à creuser.
Quelle est ma surprise quand je découvre, hier soir, sur un site "sérieux", que le "signe de l'escalier" est connu...
Spoiler : 
Un signe très fréquent est l’essoufflement, notamment à la montée d'un escalier (signe de l'escalier), probablement par non ou mauvaise transmission des informations de mouvements aux centres respiratoires depuis les mécano-récepteurs des grosses articulations des membres inférieurs.
Et de fil en aiguille, je vois d'autres signes dont j'ai fais mention au pédiatre et qui aurait du l'alerter et d'autres curiosités (signes sans grande conséquence dans sa vie mais "remarquables" et que je n'aurais jamais reliés entre eux) qui mises bout à bout, me laissent songeuse.
J'ai trouvé le GERSED dont un membre est un médecin qui exerce pas très loin de chez nous.
Je pense essayer de le contacter...
Quoi lui écrire ? J'ai trouvé le questionnaire d’orientation et d’accès au diagnostic à remplir par le patient et son entourage,
Je pensais envoyer un mail disant que je soupçonne le SED et s'il peuvent m'orienter vers un médecin qui s'y connait...
Puis je m'inspirer des questions en listant celles où il répond par l'affirmative, comment procéder ?
Je ne voudrais pas passer pour la mère qui a "envie" que son fils soit concerné, si vous voyez ce que je veux dire ?
maman d'un ado diagnostiqué avec TSA, en 2017.

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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#110 Message par hazufel » vendredi 24 mai 2019 à 15:09

Tu vas voir ce spécialiste ! Bien sûr que tu peux remplir le questionnaire, après c’est au spécialiste de vérifier les signes cliniques et de faire faire des examens si besoin.
Le SED est très peu connu, c’est important de voir de vrais spécialistes si ton fils a des symptômes clés. Au moins tu sauras à quoi t’en tenir en le voyant, il saura confirmer ou infirmer en connaissance du syndrome.
Diagnostiquée TSA SDI,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA SDI.

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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#111 Message par Cardamome » vendredi 24 mai 2019 à 15:34

Ce médecin est mentionné comme "retraité mais conserve une activité", il n'est peut être donc plus par ici mais il est membre du GERSED, alors j'ai envie de lui envoyer un mail. (Un peu peur d'être jugée de travers, mais ce médecin semble du peu que j'ai trouvé sur lui, plutôt à l'écoute et il sait combien le SED est sous diagnostiqué ; je suppose qu'il prendra au sérieux message ; on verra bien.)

J'ai relu le fil de discussion, je ne pense pas mon fils concerné par une forme très contraignante/grave mais je pense qu'il est important de se savoir concerné, le cas échéant...
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#112 Message par Ailurine » vendredi 24 mai 2019 à 16:22

Pour ma part, je n'avais jamais entendu parlé du SED. C'est au cours d'un rendez vous chez un posturologue que celui ci à fait le rapprochement. Sans rien dire, il a quitté la pièce, est allé chercher une feuille, et m'a posé plein de questions, dont beaucoup que je n'avais jamais abordé avec les médecins parce que je ne xroyais pas ça intéressant. C'est cette feuille, listant les symptômes, que j'ai envoyé au spécialiste pour motiver la demande. Donc je pense que tu peux tout à fait envoyer les raisons pour lesquelles tu penses au SED :)
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#113 Message par Cardamome » vendredi 24 mai 2019 à 18:22

J'ai un peu été refroidie, ça m'a rappelé les années où je n'osais plus parler de TSA.
Je pense que vous avez raison, je vais me servir de ce questionnaire comme point de départ.
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#114 Message par freeshost » lundi 17 juin 2019 à 0:05

Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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