J’ai le Syndrome d’Elhers-Danlos Hypermobile de type 3, « responsable de l’hyperlaxité et de la diminution de la résistance du tissu conjonctif (collagène). Maladie génétique héréditaire multiforme et imprévisible,
elle expose à des complications sévères et à de multiples situations de handicaps ». Mon S.E.D. est très étendu, c’est un état de grande fragilité énergivore, mes symptômes très variés s’amplifient face aux circonstances défavorables : choc, fatigue, activité physique ou mentale « normale », chaleur, froid… Le premier handicap qui les regroupe tous est l’asthénie associée à l’hyper fatigabilité, découlant de la grande diversité des symptômes, de leur nature, leur intensité, leurs conséquences, et leur cumul à ne pas négliger. Principe : plus je me fatigue physiquement ou mentalement, plus je mets de temps à récupérer partiellement seulement. Mes symptômes les plus prononcés seront + handicapants, me fatiguant encore plus. C’est un cercle non vertueux qui peut durer X semaines ou X mois, fluctuant chaque jour, et souvent imprévisibles.
>>> Mes handicaps et symptômes principaux dus au SED <<<
- Asthénie permanente, et par crises aigues.
- Troubles cognitifs (mémoire, attention, concentration, temporo-spatiaux). - Troubles orthophoniques (expression orale, écriture, lecture).
- Troubles proprioceptifs, de dextérité et de l’équilibre.
- Trouble d’assimilation de l’oxygène, insuffisance respiratoire.
- Maux de tête très variés. - Douleurs et crampes musculaires, douleurs articulaires, crispation et compensation musculaire permanente généralisée (énergivore). Tétanie musculaire.
- Altération des fonctions du tronc cérébral : contrôle de la fréquence cardiaque, de la régulation de l'éveil ou du sommeil, coordination des mouvements, … - Lourdes insomnies - Emphysème léger .
- Manque de sérotonine traité.
- Inconfort postural permanent : douleurs, épuisement. - Grande perte d’endurance, périmètre de marche très réduit, très lente. - Mauvaises cicatrisation par endroit et fragilité des vaisseaux. - Vue double x2 (défaut de convergence + diplopie monoculaire aux 2 yeux, photosensibilité, activité cérébrale intense + vitesse neuronale excessive. Tendance suractive - Problèmes digestifs, reflux gastrique. Nausées journalières.
Je fais toujours des recherches pour trouver des moyens d'améliorer mon état, vitalité, proprioception, dystonie, communication, etc.
Après avoir essayé de nombreuses choses sur presque 20 années d'essais, j'ai établis avec l'aide d'un médecin et collaborateur proche du Professeur C. Hamonet, et avec un médecin d'un centre anti-douleur spécialisé par rapport au S.E.D, un protocole de soin, de la rééducation, un traitement, une alimentation,... mieux adaptés à mes besoins que je continue de perfectionner, car cela m'a apporté de vraies améliorations.
J'ai lu ci-dessus les écrits du Professeur Hamonet, et j'en ai trouvé d'autres concernant le S.E.D et l'autisme Asperger du Professeur Hamonet :
(Un aspect, en grande partie méconnu par les descripteurs du syndrome d'Ehlers-Danlos, émerge actuellement, c'est l'expression de manifestations cognitives (mémoire, attention, concentration, orientation) et des troubles du comportements évoquant l'autisme et la maladie d'Asperger.)
Sur son site à cette page :
http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed_ac ... n-2017.htm
Ainsi que ceci, ce qui est bien peu en comparaison à ce que j'ai pu lire dans ce forum, certes… :
(Le cas particulier de l'autisme mérite une attention spéciale. (26,). C'est un pédopsychiatre, Vincent Guinchat qui a eu l'idée d'utiliser les vêtements compressifs proprioceptifs que notre équipe a mis au point pour les personnes avec un SED (27). L'examen de plusieurs de ces patients a mis en évidence des signes d'Ehlers-Danlos: fragilité de la peau, tendance hémorragique, hyperlaxité articulaire, constipation. L'examen de la famille a permis, aussi, de découvrir des cas d'Ehlers-Danlos sans autisme chez les parents et dans la fratrie. Ces constatations sont à rapprocher de comportements que nous observons chez certains enfants de parents avec un syndrome d'Ehlers-Danlos qui conduisent à des diagnostics d'Asperger.)
Sur ce lien :
http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed_pi ... stique.htm
Voici déjà une première participation qui je ne sais si elle est bien faite et au bon moment, car je n'ai pas encore tout lu à ce sujet sur votre forum, donc j'espère que ce ne sera pas trop redondant… Sinon je l'en excuse.
Enfin un dernier lien pour les personnes intéressées par l'association sérieuses des médecins concernés par le S.E.D que les professionnels de la santé dont les médecins, kinés, infirmiers, etc, en plus des particuliers, peuvent consulter pour s'informer :
http://www.gersed.com/