Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

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Corarêva
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#151 Message par Corarêva » samedi 9 janvier 2021 à 8:34

Je ne suis pas pro mais si je lis tout cela, ce sont des symptômes très communs à pas mal de maladies auto-immunes, et je pense que la difficulté tient à nouveau du diagnostic différentiel, et c'est du long court. Moi on m'a diagnostiqué une fibromyalgie en 1999 dans un CHU, on va dire que je faisais partie presque des premiers diagnostics dits bien carrés effectués par des " spécialistes" ... puis finalement face à l'évolution des symptômes, des prises de sang antinucléaires etc ... syndrome sec une maladie de Sjogren-Goujerot associées à une polyarthrite .. depuis je suis suivie mais ils recherchent une spondylarthrite, donc IRM blabla, sachant que certains ont un diag posé au bout de 8 ans de consultation ... et quand je lis les symptômes du SED honnêtement je ne vois pas de grosses différences avec ce que je ressens .. on me surveille aussi les organes en interne, j'ai des problèmes de collagène notable et visible en certains lieux du corps notamment les extrêmités également ... du coup je poserai aussi la question en médecine interne où je retourne en février, savoir comment ils font le différentiel justement sachant que j'ai un TSA également ... Parce que parfois ils écrivent " pseudo Goujerot avec polyarthrite" mais recherchent d'autres choses en fonction du temps qui passe... mais les marqueurs sanguins je pense puisqu'il y en a devraient être quand même aussi des facilitateurs de diagnostic, ça a déjà évacué le lupus selon l'aspect des anti-nucléaires...
Je pense qu'on peut imaginer aussi que ceux qui pensent avoir le SED sans être encore diagnostiqués pourraient avoir en fait une maladie auto-immune car elles sont aussi bien présentes dans les TSA selon ce que m'a répondu le DR Sonié du CRA de Lyon mais les recherches ne sont pas encore suffisantes pour en parler correctement.
Pour ma part j'ai un doute sur mon propre diagnostic donc de Goujerot vu que l'on m'a souvent fait passer d'un diag à l'autre et que visiblement on me suit pour voir toujours l'évolution avec de nouveaux protocoles . J'ai arrêté l'hydroxychloroquine aussi parce qu'en plus de me coller des troubles digestifs majeurs, ça m'avait collé des hémorroïdes atroces ... à l'arrêt en un mois, je n'en ai plus ...
Une amie a écrit ce livre : elle est autiste et a le SED mais de façon vraiment très prononcée.
https://www.amazon.fr/Atypique-Marie-De ... oks&sr=1-1
TSA+ TCA+TAG

Zia .
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#152 Message par Zia . » samedi 9 janvier 2021 à 18:09

Pardon pour cette contribution inutile et inopportune mais...
Spoiler : 
je viens de faire le lien entre le syndrome de l'air dans l'os (dont j'ai entendu parlé à l'oral) et le syndrome d'Ehlers-Danlos. :lol:
Et moi qui le demandait ce que c'était cette sombre histoire d'air dans les os :roll:
Sur ce, je ne vous dérange plus !
HQI + troubles du comportement détecté dans l'enfance
SA évoqué par psychologue (non spécialisée)
Rencontre avec le neuropsychologue début janvier

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