Forum Asperansa

Courage Maisie ...

Cardamome, sur le site du Pr Hamonnet qui a déjà été cité sur ce fil, tu trouveras pas mal d'infos sur le SED
http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed.htm

Chaque personne va avoir des expressions variables des symptômes du SED, c'est comme le TSA, il s'agit d'un spectre.
Les problèmes de cicatrisation est un des symptômes mais n'est pas exclusif, je n'ai pas de problème de cicatrisation.

Pour le SED type hypermobile, le marqueur génétique n'a pas encore été trouvé mais le spécialiste SED que j'ai vu m'a dit que les chercheurs travaillaient dessus et que d'après lui, le marqueur sera "trouvé d'ici peu"...
A Paris ils m'ont fait faire un bilan génétique ainsi que mes parents en mentionnant mon problème ligamentaire, et ils m'ont demandé mon accord pour que mes données génétiques soient entrées dans une base de données et quand un chercheur trouve quelque chose qui me concernera, il y a un système de veille qui fait que le spécialiste qui assure mon suivi sera alerté.

Merci Tugdual, j'avoue que je commence sérieusement à en manquer

Peut il y avoir le syndrome Ehlers Danlos séparément d'une forme d'autisme ,

Nanar02 a écrit :Peut il y avoir le syndrome Ehlers Danlos séparément d'une forme d'autisme ,

Oui, et c'est sans aucun doute le cas le plus fréquent.

Bon courage Maisie, ce syndrome a l'air aussi mal connu, mal diagnostiqué que terrible dans son développement. Tu as l'air d'avoir rencontré les bons professionnels, j'espère qu'ils pourront t'aider à reprendre ton activité et surtout moins souffrir.
Courage.

Nanar02 et Aeryn : j'ai lu un article américain (il faut que je retrouve les références) dans lequel il est estimé qu'un autiste a 10 fois plus de risque d'avoir un SED qu'un non-autiste

Merci Hazufel. Côté professionnels, le hic c'est que ce sont surtout des chercheurs, passionnés certes, compétents, mais pas très pressés pour la partie administrative, toujours pas de certificats, donc pas de dossier MDPH, dossier assurance en attente, je dépends du RSI donc pas d'indemnités journalières ni de prise en charge des transport vers Paris et mon mari a dû se mettre à temps partiel vu l'ampleur des difficultés, ma perte d'autonomie et les démarches administratives. Côté financier, nous sommes sous perfusion familiale.
Et la kiné dit connaître le SED (elle a une famille touchée dans sa patientèle) mais je commence à en douter au vu de ma séance d'hier... En fait, c'est comme pour les TSA, tu connais un autiste et tu connais un autiste, point, ce n'est pas en connaissant un autiste que l'on connaît le spectre autistique (désolée je m'exprime très mal)

Ce qui fait cruellement défaut c'est un médecin généraliste qui sache ce qu'est un TSA et même idéalement un SED mais là apparemment j'en demande trop (ironie) et puis un psychiatre qui connaisse les TSA à moins de 300km parce que je ne suis pas sûre d'être capable de retourner à Paris

Vos messages m'intriguent, c'est réellement prouvé qu'il peut y avoir un rapport entre TSA & SED ou autre ?
Je n'ai pas de SED, du moins je ne pense pas, je n'ai pas les symptômes etc, mais j'ai toujours eu des douleurs, depuis gamine, un peu partout, et j'ai l'impression que ça augmente avec l'âge (non ce n'est pas la vieillesse :p ).
Depuis quelques temps j'ai mal à une hanche, l'an dernier pareil, puis aux genoux, puis aux pieds, aux mollets, tout en même temps, des 2 côtés tant qu'à faire, la joie ...
Donc cette année j'ai juste mal à la hanche gauche, je suis retournée voir l'ostéopathe, ça m'a soulagée sur le coup, mais c'est revenu, et quand je me lève je marche comme une mamie pendant quelques secondes, ma hanche et & un pied qui me font mal.
Je ne sais pas si ça pourrait être lié ou non, mais ça me pose question du coup.

Et surtout, si quelqu'un a une solution ....

Ma nièce à le SED, elle a fait un vrai parcours du combattant pour connaitre son mal, et quand je discute avec il y a certains comportements dans lesquels je me retrouve.

Salut, la compagnie Asperansa !

Ici, nous parlons du syndrome d'Ehlers-Danlos !

Il y a des chaînes YouTube, dont celle-ci.

Il y a UNSED, en français.

Il y a Claude Hamonet.

There is the Ehlers-Danlos Society.

There is also a forum, but it's now in maintenance.

Et divers blogs de personnes qui ont le syndrome d'Ehlers-Danlos, dont ma vie de zèbre.

Why the zebra they explain.

The differences between hypermobile Ehlers-Danlos syndromes (hEDS) and hypermobility spectrum disorders (HSD)* you can read.

* Encore un autre spectre.

De l'air dans l'os ?

Autres discussions sur le forum :

- lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos,
- Appel à soutenir les syndromes d’Ehlers-Danlos,
- etc.


Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (message unique).

Tu es dans quelle région Maisie ?

Team SED et autisme ici aussi

Je suis dans ma 6ème grosse crise depuis mes 20 ans (même si j'ai les symptômes depuis l'enfance, confirmé par ma mère)
Je ne vais pas redire ce que j'ai mis sur mon fil, je manque de force et de courage en ce moment.
17 ans d'errance diag, 17 ans à souffrir et à entendre "c'est dans votre tête" quand je traversais des crises qui me clouaient au lit avec les articulations toutes luxées et des douleurs atroces...

Bref là je suis au fond du gouffre, je traverse la pire crise de ma vie.
La prise en charge très lourde a totalement bouleversé mes repères, mes routines, mes rituels.
J'ai du mal à accepter l'oxygène (j'espère néanmoins que ça va m'aider et que émotionnellement je vais l'accepter)
Pour le moment je ne peux pas quasiment plus marcher, j'ai des orthèses à toutes les articulations et des béquilles.

Je partagerai les ressources que j'ai sur SED et autisme quand j'irai un peu mieux

C’est vraiment terrible j’espère que les traitements seront efficaces, courage pour tout cet ouragan à traverser.

Je t'envois tout pleins de courage ta detresse transpire des mots que tu poses ici. Je te souhaite d etre rapidement soulagée de cette crise

Bon courage, c'est tout ce que je peut t'offir