Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

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lulamae
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos

#61 Message par lulamae » lundi 9 avril 2018 à 8:43

Je commence à me sentir mal, là... J'ai la plupart de ces troubles, qui plus est ma mère (croyant avoir une allergie aux statines) et ma fille aînée aussi !
A qui faut-il en parler ? Je crois que mon médecin traitant me prend pour une hypocondriaque, je ne suis pas sûre qu'il m'écoute. :?
Diagnostic TSA en cours => RV de restitution le 31/07/2019 ; recherches génétiques à l'hôpital Necker (éventuel SED) ; HPI en 2016.

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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos

#62 Message par Maisie » lundi 9 avril 2018 à 14:31

Je comprends ton désarroi et ta détresse, pour ma part, j'ai toujours du mal à y croire mais mes symptômes me rapellent chaque jour durement la réalité.
Ceci dit il vaut mieux savoir ce qu'on a, comprendre qui on est, arrêter de se dire que l'on est hypocondriaque. Je t'ai envoyé les coordonnées de professionnels en MP pour un diag SED et TSA/SED.
Courage pour toi et tes filles :kiss:
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos

#63 Message par lulamae » lundi 9 avril 2018 à 15:49

Merci @Maisie : RV est pris avec le spécialiste pour le 28 août au matin. J'ai pris pour moi dans un premier temps, j'aurais peut-être dû demander d'y emmener mes filles ? Je pense qu'une fois "dans le circuit", elles seront prises en charge plus vite.
Oui, c'est rassurant au moins de ne plus douter de moi ! Je peux remercier le ciel (tout en étant athée) d'avoir croisé ton chemin. :D
Modifié en dernier par lulamae le lundi 16 avril 2018 à 19:27, modifié 1 fois.
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos

#64 Message par hazufel » lundi 9 avril 2018 à 17:31

Quand on lit les caractéristiques communes, qu’est-ce qui permet de distinguer l’un de l’autre puisque tous les deux sont basés sur des examens cliniques sans données de vérifications biologiques ?
C’est très déstabilisant, la différence semble si infime...
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Re: lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos

#65 Message par Line » lundi 9 avril 2018 à 17:39

olivierfh a écrit :
Line a écrit :Je ne trouve pas
https://www.researchgate.net/publicatio ... esentation
Merci :)
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos

#66 Message par lulamae » lundi 9 avril 2018 à 17:41

hazufel a écrit :Quand on lit les caractéristiques communes, qu’est-ce qui permet de distinguer l’un de l’autre puisque tous les deux sont basés sur des examens cliniques sans données de vérifications biologiques ?
C’est très déstabilisant, la différence semble si infime...
Je te remets le lien, parce que la majorité des symptômes sont physiques, seuls les symptômes comportementaux ressemblent aux TSA :
http://www.gersed.com/diagnostic-gersed ... ers-danlos

A ce que je comprends, on peut être diagnostiqué(e) TSA sans voir un SED, alors que justement, il y a des symptômes physiques qui dès lors ne trouvent pas d'explication, ou qui, pris séparément, ne sont traités que point par point.
J'ai mis ici une liste de facteurs que je retrouvais chez mes filles et moi (+ma mère), et qui sont essentiellement d'ordre physique :
viewtopic.php?f=5&t=11617&start=105

Le point commun entre les deux s'explique par le fait que le SED provient d'une altération du collagène et du tissu conjonctif, donc entraîne des troubles du développement neuronal.
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos

#67 Message par hazufel » lundi 9 avril 2018 à 17:47

Oui ça j’ai compris mais comment être sûr qu’on est en présence de SED seul et pas de TSA + SED ?
Les recherches communes sont récentes, et du coup les adaptations seraient les mêmes (pour ce qui n’est pas physique) ? On serait exactement dans les mêmes difficultés de communication et d'interaction ?
Pour ceux qui sont doubles diagnostiquées j’imagine que les particularités sont distinguées dans les bilans :innocent:
En tout cas en lisant le fil de Maisie et de Samfelsouth depuis un moment j’en ai perçu les terribles difficultés :( et les absences de traitements :(
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos

#68 Message par lulamae » mercredi 11 avril 2018 à 19:33

Suite à une remarque de @olivier fh et @hazufel, avec des liens intéressants :
viewtopic.php?f=5&t=11617&p=397875#p397875

Je transfère ici ma réponse :
- Rappel : éléments communs : communication, troubles proprioceptifs, hypersensibilité sensorielle.

Je note comme points spécifiques au SED des éléments cliniques physiologiques, dont je ne sais pas s'ils sont réputés présents dans les TSA (je ne les ai tout du moins pas lus dans les documents) :

=> douleurs articulaires, musculaires, lombaires, torsions fréquentes (entorse), torticolis...
=> déformation du squelette (scoliose, voûte plantaire affaissée)
=> Maux de ventre (il est fréquent d'avoir été suspecté ou opéré d'une appendicite à tort)
=> craquements, blocages articulaires, difficulté à lever les bras (se coiffer, s'habiller, se verser à boire)
=> chutes fréquentes
=> myopie, voir double
=> bronchites, asthme, "signe de l'escalier" = être essoufflé(e) en montant un escalier
=> hyperflexibilité des articulations (retournement du petit doigt, grand écart, mobilité excessive des épaules)
=> peau fine et transparente (on voit les petites veines), fragile (facilement écorchée, cicatrisant mal, vergetures précoces) => bleus fréquents, disproportionnés par rapport au coup reçu => "signe de Miget" = ecchymose importante au pli du coude lors d'une prise de sang
=> saignements fréquents (nez, plaies saignant abondamment, gencives)
=> réactions aberrantes du système végétatif : frilosité, sudations importantes, poussées de température en dehors d'une infection, bouffées de chaleur, extrémités (mains, pieds, oreilles) froides
=> avaler de travers, faire des fausses routes, difficulté à avaler (TSA aussi)
=> problèmes dentaires : blocage mâchoire, sécheresse de la bouche, dents qui se cassent, ou qui ont poussé de travers
=> envies pressantes et répétées d'uriner, répétition d'infections urinaires
=> vue : myopie, fatigabilité visuelle, voir double (sans vin)

Il me semble que j'ai recensé ici, d'après le questionnaire de dépistage, les éléments physiques qui ne sont peut-être pas de l'ordre des TSA. J'aimerais bien savoir si certains sont malgré tout communs. :)
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos

#69 Message par hazufel » mercredi 11 avril 2018 à 20:22

Merci de ta liste, c’est intéressant.

De ce que je connais ce qui est souvent présent dans les TSA :
- maux de ventre, difficultés digestives, douleurs abdominales inexpliquées.
- chutes fréquentes : ça peut arriver si la motricité globale est très erratique et à cause des problèmes de proprioception.
- réactions aberrantes du sytème végétatif : ça peut arriver par somatisation / angoisse.
- fausses routes

J’ai l’impression ( pour avoir rempli le questionnaire SED lors de mon bilan) que les grosses différentes sont dans les douleurs intenses articulaires / squelettiques, et l’hyperlaxie, mais je me trompe peut-être.
Après les critères diagnostiques du SA ont des particularités qui ne sont pas dans le SED, mais j’imagine qu’il n’est pas toujours facile de déceler l’un de l’autre. :innocent:
Modifié en dernier par hazufel le mardi 17 avril 2018 à 5:55, modifié 1 fois.
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos

#70 Message par lulamae » mercredi 11 avril 2018 à 21:22

J'ai lu sur ce fil que le TSA pouvait être vu comme une comorbidité dans le cas du SED.

Je me penche avec intérêt sur le rôle qu'aurait pu jouer ma thyroïde : j'ai été diagnostiquée hypo-thyroïdienne à 2 ans, en raison d'un retard moteur et d'un manque de tonus musculaire (je ne marchais pas à 2 ans ni ne me relevais sans appui). Toute mon enfance, j'ai eu des tests au service endocrino du CHU de Tours, car ils ne comprenaient pas pourquoi ma thyroïde fonctionnait de manière erratique, en "pointillés". Il m'est arrivé de faire de mega-crises de tachycardie (on voyait mon coeur battre à travers la cage thoracique) lorsqu'on changeait les dosages. A l'inverse, j'ai eu aussi plusieurs fois une TSH (dosage des hormones thyroïdiennes) à plus de 20 (jusqu'à 28) quand la fourchette devait être comprise entre 0 et 4... sans raison.
Je trouve intéressant de me demander si un TSA ou SED peut entraîner un dysfonctionnement irrégulier de la thyroïde. J'ai lu que les autistes pouvaient avoir un dysfonctionnement de la glande pinéale, par exemple, qui est aussi une glande endocrine.
C'est une question que je me pose, si quelqu'un s'y connaît. :)
Je commence à faire la demande de transfert de dossier du CHU de Tours à Nantes, d'ailleurs. Ca sera peut-être utile en temps voulu.
Modifié en dernier par lulamae le mercredi 25 avril 2018 à 13:56, modifié 1 fois.
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos

#71 Message par hazufel » mercredi 11 avril 2018 à 21:34

Je ne saurais pas te dire pour la thyroïde en revanche les retards moteurs sont fréquents dans les TSA.
Un de mes petits à marché à 20 mois, l’autre à 2 ans et ne se relevait pas tout seul à cet âge. :innocent: il a tonus musculaire faible.
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos

#72 Message par lulamae » mercredi 11 avril 2018 à 21:52

Merci @hazufel. :) Est-ce que le tonus musculaire faible de ton/tes fils pose encore problème dans leurs activités quotidiennes ? Peuvent-ils faire du sport, porter un sac lourd ?

En fait, je me demande si je suis une "vraie" hypothyroïdienne : ma thyroïde avait certainement besoin d'être suppléée, c'est sûr, mais ça fait peut-être partie du TED... Je me demande même si je suis vraiment sourde : je ne réagis pas quand on me parle, si on n'attire pas mon attention d'abord, et surtout j'ai un autre signe, appelé "signe du brouhaha", incapacité à comprendre dans un bruit de fond, même à parler si d'autres personnes parlent en même temps que moi, ça me bloque, je m'arrête instinctivement. Ca peut être aussi bien TSA que SED - mais je trouve que ça confirme mon refus depuis 3 ans de porter mes appareils auditifs, car malgré les réglages, ça empire les bruits de fond et me rend dingue. Or, cette année, on me mettait la pression pour reporter des appareils au boulot, et j'y allais à reculons, même si je pouvais recevoir une aide financière. J'entends tout à fait normalement en face à face.
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos

#73 Message par hazufel » mercredi 11 avril 2018 à 22:07

Ta perception auditive est particulière, il existe peut-être des ORL qui connaissent bien le SED ou les TSA :innocent:
Modifié en dernier par hazufel le mardi 17 avril 2018 à 5:57, modifié 1 fois.
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos

#74 Message par lulamae » mercredi 11 avril 2018 à 22:36

hazufel a écrit :Oui celui qui est hypotonique n’a pas de force, il ne porte pas de trucs lourds. Son frère qui est impulsif et très (trop) tonique et a de la force.
Ils sont suivis en psychomotricité et le premier ne fait pour l’instant que de la balneo pour travailler sa confiance en lui qui l’aidera à retrouver la maîtrise de son corps.
Il a fait du poney et de l’escrime et comme c’etaient dans sa période de fixette chevalerie (il avait 4 ans), il était très adroit... mais quand même pas tonique, il a été beaucoup renversé en maternelle :(

Ta perception auditive est particulière, il existe peut-être des ORL qui connaissent bien le SED ou les TSA :innocent:
Oh le pauvre ! Je n'aime pas savoir qu'un petit se retrouve poussé par les autres. :( Est-ce qu'il arrivait à se mettre à l'abri ?
Je ne sais pas quel âge il a, s'il est en primaire ou au collège, mais je suppose qu'il a un PAI pour ne pas avoir à porter ses affaires : mes deux filles en ont un pour la scoliose, elles ont un casier et n'ont pas à apporter leurs livres en classe. La plus jeune a aussi la clé d'une pièce pour déposer son corset avant le sport, et être autonome. Elle gère très bien ! :)

Je n'ai pas particulièrement d'ORL ici à Nantes, la dernière fois j'ai vu une interne. Je me ferai peut-être conseiller quelqu'un d'informé, une fois le diagnostic posé. Il faudra revoir une autre solution que l'appareillage, même si un casque pour la télé me dépannerait bien. C'est curieux : j'ai du mal à suivre les dialogues ou infos télévisées, non parce que je n'entends pas, mais parce que ça m'ennuie, je décroche. Je n'ai pas envie de suivre les visages. Alors que j'aime beaucoup la radio et que j'entends bien... Au cinéma pas de problème, mais je peux faire abstraction du reste, pas dans mon salon. Sur l'ordi c'est bon, mais je mets les sous-titres, même en français, comme si ça m'aidait à décoder les visages. :)
C'est marrant d'en parler, je comprends ça tout d'un coup, je n'y avais jamais pensé comme ça avant. :roll:
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos

#75 Message par hazufel » jeudi 12 avril 2018 à 8:05

Mince c’est pas simple pour tes filles non plus :( surtout vu le poids ahurissant des cartables au vu de leurs difficultés.
D’ici août, tu as le temps de noter toutes tes différenciations de perceptions, ça aidera grandement le spécialiste. Des choses qui peuvent parfois nous paraître insignifiantes, ne le sont pas pour un diagnostic.
Modifié en dernier par hazufel le mardi 17 avril 2018 à 5:58, modifié 1 fois.
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